La Comisión aporta 2,1 millones de euros para mejorar en el conocimiento y la respuesta al autismo. Se trata de estimar su prevalencia en 12 países de la Unión Europea, analizar los costes sociales y económicos, revisar los programas existentes sobre detección temprana y desarrollar propuestas de mejora e implantación de dichos programas, validar biomarcadores asociados a los trastornos del espectro autista (TEA) y mejorar el conocimiento sobre el diagnóstico, comorbilidad y efectividad de los cuidados y apoyos en la vida adulta y en las personas mayores con diagnóstico de autismo.
Muchos de los casos de autismo son, en el fondo, un enfermedad rara
En Europa se considera como una enfermedad de gran prevalencia. El problema es que no es una única entidad: es un espectro de trastornos, y hay los que responden a enfermedades genéticas que son, de hecho, enfermedades muy raras; pero en realidad no se sabe cuál es el conjunto de todos los trastornos. Entonces, ¿por qué nosotros un grupo de enfermedades raras nos metemos al estudio de este trastorno? Primero porque desde hace muchos años ya habíamos formado un grupo de TEA y, sobre este núcleo, hemos basculado esta propuesta. Y desde el concepto de prevalencia, hay que tener en cuenta que muchos de los casos de autismo son, en el fondo, un enfermedad rara.
También podría ser un problema de salud pública si hablamos desde el punto de vista de los responsables de Salud Pública, lo es por la carga social, pero si lo hacemos desde un punto de vista familiar, la carga social es evidente: [el autismo es] una discapacidad que no mata per se, y salvo que haya una enfermedad de base importante, las personas viven muchos años.
Normalmente pensamos en niños cuando se habla del autismo, pero las personas con autismo crecen y no fallecen salvo que tengan una enfermedad. Pero no tienen más prevalencia de otras enfermedades que los demás. Y esto plantea un problema social porque, mientras que son niños, hay todo un sistema, público y privado, que se dedica a su cuidado. Pero cuando crecen, hay un problema muy serio que ha hecho que muchas organizaciones hayan presionado al Parlamento Europeo para que en este proyecto se analice la prevalencia y se investigue en las personas mayores con autismo.
En España, algunas encuestas de discapacidad hablan de 5.000 casos, pero no son fiables. Los estudios de prevalencia asociados a los análisis de detección temprana, que se realizan entre los 18 y 24 meses, hablan de 1 caso de cada 150. Pero si hablamos de autismo en mayores y ancianos, lo más seguro es que la mayoría esté escondido.
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Ahora mismo el gran debate es si realmente la incidencia del autismo está o no creciendo. Hay una gran batalla entre genetistas y ambientalistas; los primeros creen que todo es genético, y desde luego no se puede negar la influencia de la genética en el autismo, pero los genes no producen epidemias, y ahora estamos ante un crecimiento de la incidencia de autismo. Donde se miden las cosas es en la incidencia y hay estudios, como los del Registro de Dinamarca, donde parece que sí se está viendo que hay más incidencia. Y si está creciendo, hay que buscar un factor ambiental.
Para la detección temprana, al ser un trastorno conductual, se usan cuestionarios que exploran la conducta, con los que tratamos de ir bajando cada vez más la edad. Por ejemplo, uno de los objetivos del proyecto es definir en Europa cuál es la mejor estrategia de detección temprana. Sin embargo, por muchos programas de detección temprana no hemos logrado bajar la edad de diagnóstico. Y ese es el reto de los programas de detección temprana porque, aunque no hay tratamiento, sí hay programas de intervención para recuperar el lenguaje y la capacidad de socializar e integración. No se curan pero su calidad de vida mejora.
