Autor/autores:
Abigail Bangerter, Nikolay V Manyakov, David Lewin...(et.al)
Actualmente, no hay medicamentos aprobados para tratar los síntomas centrales del trastorno del espectro autista (TEA). Una barrera para el desarrollo de medicamentos para el TEA es la falta de medidas de resultados validadas capaces de detectar cambios en los síntomas. Las intervenciones actuales de TEA a menudo se evalúan utilizando informes retrospectivos de cuidadores que...
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Actualmente, no hay medicamentos aprobados para tratar los síntomas centrales del trastorno del espectro autista (TEA). Una barrera para el desarrollo de medicamentos para el TEA es la falta de medidas de resultados validadas capaces de detectar cambios en los síntomas.
Las intervenciones actuales de TEA a menudo se evalúan utilizando informes retrospectivos de cuidadores que describen la presentación clínica general, pero a menudo requieren el recuerdo de comportamientos específicos semanas después de que ocurran, lo que potencialmente reduce la precisión de las calificaciones. My JAKE, una aplicación móvil y basada en la web para la salud (mHealth) que forma parte del motor de conocimiento del autismo Janssen, un sistema de investigación clínica actualizado dinámicamente, fue diseñada para ayudar a los cuidadores de personas con TEA a registrar continuamente los síntomas, registrar tratamientos y realizar un seguimiento del progreso, para mitigar las dificultades asociadas con los informes retrospectivos.
My JAKE se implementó en un ensayo clínico exploratorio, sin intervención, para evaluar su utilidad y aceptabilidad para monitorear los resultados clínicos en el TEA. Se probaron hipótesis sobre las relaciones entre el seguimiento diario de los síntomas, el comportamiento y los informes retrospectivos de los cuidadores.
Los cuidadores de individuos con TEA de 6 años de edad y adultos (n = 144) utilizaron la aplicación My JAKE para realizar informes diarios sobre la calidad del sueño, el afecto y otras conductas específicas que se seleccionaron a sí mismas durante las 8 a las 10 semanas de observación. estudiar. Los resultados se compararon con las escalas de lápiz y papel utilizadas comúnmente durante un período concurrente en intervalos regulares de 4 semanas.
My JAKE capturó con éxito los informes de comportamientos de los cuidadores en tiempo real. En promedio, los cuidadores realizaron informes de 2 a 3 días por semana durante el período de estudio. Los cuidadores se mostraron positivos acerca de su uso del sistema, y más del 50% indicó que les gustaría usar My JAKE para realizar un seguimiento del comportamiento fuera de un ensayo clínico. El informe diario promedio más positivo del tipo general de día se correlacionó con 4 informes semanales de menor carga del cuidador realizados a intervalos de 4 semanas (r = –0. 27, P = . 006, n = 88) y con síntomas ASD (r = –0. 42 , P <. 001, n = 112).
Los informes de My JAKE se alinearon con las escalas retrospectivas basadas en la web o en papel y lápiz.
El uso de aplicaciones mHealth, como My JAKE, tiene el potencial de aumentar la validez y precisión de los resultados informados por el cuidador y podría ser una forma útil de identificar cambios tempranos en la respuesta a la intervención. Dichos sistemas también pueden ayudar a los cuidadores a rastrear los síntomas y el comportamiento fuera de un ensayo clínico, ayudar a establecer metas personalizadas y monitorear el progreso, lo que podría mejorar colectivamente la comprensión y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
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