IntroducciónEn los últimos años se están llevando a cabo numerosos estudios centrados en los cuidadores de enfermos de Alzheimer. Uno de los aspectos que más conflicto genera corresponde al modo en que se distribuyen los cuidados del enfermo en el hogar, así como a la implicación de otros cuidadores, vivan o no con el enfermo. La mayoría de estos enfermos son cuidados bien en sus propias ...
Introducción
En los últimos años se están llevando a cabo numerosos estudios centrados en los cuidadores de enfermos de Alzheimer. Uno de los aspectos que más conflicto genera corresponde al modo en que se distribuyen los cuidados del enfermo en el hogar, así como a la implicación de otros cuidadores, vivan o no con el enfermo. La mayoría de estos enfermos son cuidados bien en sus propias casas, bien en casa del familiar que ejerce la tarea de cuidador, encargándose de ello sobre todo las hijas o los cónyuges (1,2,3).
Aún en la sociedad actual el papel de cuidadores informales de ancianos, enfermos, ... recae fundamentalmente en la mujer, produciéndose el caso de que incluso los enfermos que viven con sus hijos varones son cuidados sobre todo por sus nueras. De entre todos los posibles cuidadores merecen una especial atención las hijas que desempeñan este papel, por ser un colectivo mayoritario, y por sufrir con especial virulencia las consecuencias de su papel de cuidadoras (4,5).
Así pues, el objetivo del presente trabajo es indagar en las relaciones que pueden establecerse entre la carga percibida por el cuidador de un enfermo de Alzheimer, y variables tales como:
- Número de cuidadores encargados de atender al enfermo.
- Número de personas que conviven con el enfermo.
- Relación de parentesco entre cuidador y enfermo.
Metodología
Sujetos
Participaron en este estudio 90 cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, entendiendo como tales a aquellos en los que recae la principal responsabilidad en el cuidado del enfermo. Las distribuciones de edades de enfermos y cuidadores se pueden observar en la tabla 1:
| | N | Mínimo | Máximo | Media | Desv. típ. |
| EDAD DEL ENFERM0 | 90 | 58,00 | 90,00 | 74,93 | 7,56 |
| EDAD DEL CUIDADOR | 90 | 17,00 | 77,00 | 49,20 | 13,10 |
El 21,8% de los cuidadores tenían un nivel educativo bajo, un 60% medio y un 18,2 % alto.
La mayor parte de los cuidadores evaluados provenían de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de diferentes provincias andaluzas (Jaén, Cádiz, Sevilla y Almería), y el resto a través de Cruz Roja.
Medidas
Se administraron las siguientes medidas:
- Escala de Carga de Zarit (6). Son 22 ítem que miden la carga percibida por el cuidador de enfermos de Alzheimer. Cada ítem puntúa entre 0 y 4 siendo la puntuación máxima de 88. Esta escala es la más comúnmente utilizada para evaluar la percepción que el cuidador tiene del impacto que le produce el estar a cargo de un enfermo de Alzheimer.
- Breve Cuestionario sobre aspectos personales y familiares del cuidador: Realizado especialmente para esta investigación donde se recogía la siguiente información:
-Nombre enfermo
-Edad enfermo
-Nombre cuidador
-Edad cuidador
-Nivel cultural
-Parentesco del cuidador con el enfermo (hijo/a, esposo/a, ...)
-Número de miembros del núcleo familiar (conviviendo con el enfermo).
-Número de cuidadores principales.
Las tres últimas preguntas de este cuestionario se dicotomizaron del siguiente modo:
1- Hijo/ No hijo
2- Vivir sólo con el enfermo/ Cuidador principal convive con otros familiares además del enfermo (sean estos cuidadores principales o no)
3- Único cuidador principal / Varios cuidadores principales
Resultados
Se realizaron análisis de varianza para determinar la relación entre las variables seleccionadas y carga. Los resultados aparecen en la tabla 2:
Cargas percibidas en las distintas condiciones estudiadas
| VARIABLES | MEDIAS | F | P |
| Hijas x No hijas | Hijas = 39,02No hijas = 30,74 | 5,178 | 0,025 |
| Cuidador único x Varios cuidadores | Cuidador único = 36,28Varios cuidadores = 37,31 | 0,095 | 0,761 |
| Sólo con enfermo x otras personas | Sólo con enfermo = 30,34Otras personas = 41,92 | 13,476 | 0,000 |
Se formaron 8 grupos como resultado del cruce de las siguientes variables dicotómicas: Hijas/no Hijas, Cuidador único /varios cuidadores y vivir solo con el enfermo/convivir con el enfermo y otras personas. Dichos grupos fueron:
G1: Hija única cuidadora que convive sola con el enfermo (10 sujetos)
G2: Hija única cuidadora que convive con el enfermo y otras personas (14 sujetos)
G3: No hija única cuidadora que convive sola con el enfermo (14 sujetos)
G4: No hija única cuidadora que convive con el enfermo y otras personas (5 sujetos)
G5: Hija cuidadora no única que convive sola con el enfermo (13 sujetos)
G6: Hija cuidadora no única que convive con el enfermo y otras personas (26 sujetos)
G7: No hija, cuidadora no única que convive sola con el enfermo (3 sujetos)
G8: No hija, cuidadora no única que convive con el enfermo y otras personas (5 sujetos)
Se realizó un análisis no paramétrico de Kruskal-Wallis para la variable carga entre los ocho grupos mencionados. Los resultados fueron: K-W= 21924 para una p= 0003.
Asimismo se realizaron diez análisis no paramétricos de Mann-Whitney entre los pares de grupos con un número de sujetos igual o mayor a 10. Los resultados pueden observarse en la tabla 3:
| Comparaciones | Medias | U de Mann-Whitney | p |
| 1 x 2 | 1= 35,502= 44'07 | 47 | 0,177 |
| 1 x 3 | 1= 35,503=28,00 | 53 | 0,319 |
| 1 x 5 | 1= 35,505= 24,46 | 33,50 | 0,005* |
| 1 x 6 | 1= 35,506= 44,92 | 76,5 | 0,005* |
| 2 x 3 | 2= 44,073= 28,00 | 42,5 | 0,011* |
| 2 x 5 | 2= 44,075= 24,46 | 22,5 | 0,001** |
| 2 x 6 | 2= 44,076= 44,92 | 167 | 0,670 |
| 3 x 5 | 3= 28,005= 24,46 | 75 | 0,437 |
| 3 x 6 | 3= 28,006= 44,92 | 78,5 | 0,003* |
| 5 x 6 | 5= 24,466= 44,92 | 45,5 | 0,000** |
Discusión
Los resultados obtenidos muestran que los aspectos más relevantes para la carga del cuidador son: Convivir con varias personas además del enfermo y ser hija, no siendo significativo si los cuidadores son varios o uno sólo. En este punto habría que destacar que varios cuidadores pueden estar actuando simultánea o alternativamente (p.ej: el enfermo pasa un mes con cada una de sus dos hijas).
De los análisis a posteriori realizados podemos extraer las siguientes conclusiones:
- 1 x 2 Manteniendo constante ser hija y única cuidadora, el hecho de vivir sola con el enfermo o con más personas no influye en carga.
- 1 x 3 Manteniendo constante ser único cuidador y vivir solo, que el cuidador sea o no hija no influye en carga.
- 1 x 5 Manteniendo constante ser hija y única cuidadora, aparecen diferencias estadísticamente significativas, de modo que si convive con más personas además del enfermo experimenta más carga que si convive sola con el enfermo.
- 1 x 6 Única cuidadora e hija sola con el enfermo tiene menos carga que si son varios cuidadores y conviven con más personas. Parece ser que el responsable del cambio de peso de la carga es el que conviva con más personas, como se corrobora en la comparación 5 x 6.
- 2 x 3 Manteniendo constante única cuidadora, si es hija y acompañada tiene más carga que si no es hija y vive sola.
- 2 x 5- Al hilo de la anterior, manteniendo hija constante, única cuidadora y acompañada tiene más carga que varios cuidadores y sola.
- 2 x 6 Manteniendo constante hija y vivir acompañada, no hay diferencias entre si es cuidador único o no.
- 3 x 5- Manteniendo constante vivir sola, no hay diferencias significativas entre único cuidador no hija y varios cuidadores siendo hija.
- 3 x 6- Si varían todas las condiciones, los cuidados compartidos, siendo hija y viviendo acompañada, se relacionan con más carga.
- 5 x 6- Manteniendo constante hija que comparte cuidados aparecen diferencias, de modo que aquellas que conviven con más personas tienen más carga que las que conviven solas con el enfermo.
Si se comparan los resultados obtenidos en 1x5 y 1x6, se observa que hay un cambio en la dirección de la carga manteniendo constante la situación de las variables hijas y cuidadores. En este caso sólo varía el número de personas que conviven, solo en 1x5 y varios en 1x6, siendo por tanto este último (más carga) el responsable del cambio.
Asimismo si se compara 1x6 con 5x6 se observa que aunque varía la condición de número de cuidadores, esto no se refleja en cambios en la carga, no apareciendo esta variable relevante en carga en esta situación. Este hecho también se constata si comparamos 2x3 con 3x6 , donde igualmente sólo varía si es o no cuidador único, y no cambia el peso de la carga.
Por desgracia no se consiguieron sujetos suficientes en todos los grupos, con lo que algunos análisis a posteriori no se pudieron realizar. Sin embargo de los resultados obtenidos podemos concluir que el hecho de que el cuidador conviva con más personas además del enfermo, y especialmente si es hija, es la situación que se relaciona con una mayor carga.
Una posible explicación de esto vendría dada por la competencia de roles en que pueden verse inmersos estos cuidadores, hipótesis ya apuntada en la literatura (7). Así, se generaría un conflicto entre el papel de cuidadora, madre, esposa, trabajo fuera de casa, ... que podría desembocar en una mayor carga asociada al cuidado, consecuencia de no poder desenvolverse en todos estos ámbitos de un modo satisfactorio.
Referencias bibliográficas
Montorio I, Yanguas J, Diaz Veiga P. El cuidado del anciano en el ámbito familiar. En: Izal M, Montorio I, eds. Gerontología conductual. Bases para la intervención y ámbitos de aplicación. Madrid: Síntesis; 1.999. p. 141-58.
Stommel M, Collins C, Given B. The costs of family contributions to the care of persons with dementia. The Gerontologist 1.994; 34(2): 199-205.
Semple S. Conflict in Alzheimer´s caregiving families: Its dimensions and consequences. The Gerontologist 1.992; 32(5): 648-55.
Harper-S; Lund-DA. Wives, husbands, and daughters caring for institutionalized and noninstitutionalized dementia patients: toward a model of caregiver burden. Int-J-Aging-Hum-Dev. 1990; 30(4): 241-62.
Coen-RF, Swanwick-GR, O'Boyle-CA, Coakley-D. Behaviour disturbance and other predictors of carer burden in Alzheimer's disease. Int-J-Geriatr-Psychiatry. 1997 Mar; 12(3): 331-6.
Zarit S, Reever K, Bach-Peterson J. Relatives of impaired aged. Correlates of feelings of burden. The Gerontologist 1.980;20:649-55.
Killeen,-Mary. The influence of stress and coping on family caregivers' perceptions of health. International-Journal-of-Aging-and-Human-Development. 1990; Vol 30(3): 197-211.
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