Educación para familiares de pacientes con patología mental grave en fase aguda en una unidad de psiquiatría.

Educación para familiares de pacientes con patología mental grave en fase aguda en una unidad de psiquiatría.

Mónica Gracia Rosich; Clemente Roldan Ramirez.

Enfermeros UHB Hospital de Manacor (Mallorca)

Las funciones de cuidar y educar son consideradas básicas del ser humano e íntimamente ligadas a su desarrollo. En el cuidado de las personas con enfermedad mental, este cuidado, recae sobretodo en las mujeres de la familia: hijas, madres, hermanas… quienes suelen vivir esa situación como un problema por su repercusión sobre el núcleo familiar en general y sobre su salud y calidad de vida en particular (1) (2).

El sistema informal de cuidados, en la mayoría de los casos la familia, soporta el mayor peso de éstos, ya que se responsabiliza de más del 80% de los casos, lo que permite afirmar que los cuidadores informales constituyen la estructura social básica del cuidado en la actualidad (1) (3). Por otra parte, cuidar es una responsabilidad con graves consecuencias en la vida y la salud de las personas que la asumen como en la familia en general; el impacto y las consecuencias dependen de diversos factores, entre los que destaca el apoyo social disponible, lo que a su vez viene determinado por la visión que desde el sistema formal se tenga del mismo cuidador, y del mismo cuidador en relación a los sistemas sanitarios, sociales, gubernamentales... (2)(3). 

El cuidado frecuentemente es percibido como una carga, como una dimensión objetiva que se refiere al grado de perturbaciones o cambios en diversos aspectos de la vida del cuidador y su ámbito doméstico, lo cual depende de diversas variables, entre las que se encuentra el apoyo social y las ayudas con las que cuentan. Se han identificado diferentes problemas e impactos en la propia salud del cuidador, tanto en el seguimiento de su vida laboral y profesional, especialmente para aquellos que trabajan fuera de casa, como en las relaciones interpersonales. Concretamente se percibe exclusión, aislamiento y pérdida de libertad personal.

En la actualidad la enfermedad mental es considerada como un problema de primera magnitud en nuestra sociedad ya sea por su elevada incidencia o por el impacto del sufrimiento y desestructuración de pacientes, familiares y entorno cercano (2).

El hecho de cuidar es la función básica de Enfermería llevando implícito informar y aconsejar para ayudar al usuario y sus familiares con el fin de promover su autonomía. El abordaje de la enfermedad mental por parte de los familiares requiere complejos procesos de valoración, tratamiento y rehabilitación, que exigen una estrecha supervisión y un importante número de contactos con los profesionales sanitarios y por tanto, un elevado consumo de recursos. (4) (2).

Aunque el tratamiento farmacológico en la patología mental es la principal y mas eficiente intervención, las prioridades de tratamiento durante esta fase no han de basarse exclusivamente en él, sino que deben consolidarse desde una perspectiva multimodal en la que se incluyan intervenciones de carácter psicosocial (programas de psicoeducación, psicoterapia, apoyo social y educacional tanto a los pacientes con estas patologías como a sus familiares y/o cuidadores informales). Es desde esta idea que surge en el año 2004, después de muchos esfuerzos en el desarrollo, un grupo de trabajo para dar apoyo e información a los familiares de los pacientes diagnosticados de Esquizofrenia o de Brote Psicótico, de la Unidad de Hospitalización Breve (UHB) del Hospital Fundación Manacor (Mallorca). Todo ello con la ilusión y el empeño de que en próximos años se inicien otros grupos de trabajo con familiares de pacientes que presenten otras patologías.

Desde el inicio de un primer ingreso en una unidad de hospitalización, sobre todo en unidades de Psiquiatría, tanto el propio paciente como sus familiares se enfrentan a un mundo nuevo mayormente desconocido y estigmatizado por la sociedad, relacionando la Psiquiatría con imágenes distorisionadas de la enfermedad mental.

Desde la realización de estas sesiones de Educación para la Salud (EpS) se busca crear un espacio donde las familias puedan expresar sus puntos de vista, dudas, sentimientos, expectativas; así como fomentar la interacción adecuada de los diferentes miembros de la familia como del propio paciente y sociedad en general. El proceso educativo de estas sesiones busca ser intencionado y sistemático con objetivos y estrategias claras así como entender los procesos de cambio y aprendizaje en ambos casos (paciente/familia) (2) (3) y poder resolver sus dudas y mejorar su aprendizaje tras la sesión de educación.

Es evidente que si queremos contribuir a mejorar el aprovechamiento de los recursos sociosanitarios y garantizar la calidad de vida de enfermos y cuidadores informales, hay que proporcionar recursos básicos para cuidar la salud de ambos. Desde el grupo de trabajo de familias en Salud Mental del Hospital de Manacor se entiende que la consecución de este objetivo pasa por una planificación estratégica que garantice una formación oportuna y adecuada al cuidador, con el fin de poder sentirse seguro de sí mismo y útil en su forma de actuar ante este tipo de personas mejorando así sus relaciones familiares y sociales creando un mayor vínculo de unión.

Esta se centra en los siguientes OBJETIVOS:

1. Disminuir los niveles de ansiedad de la familia con la educación sanitaria y tener un espacio donde manifestar sus puntos de vista, dudas, sentimientos, expectativas... Teniendo en cuenta las necesidades y deseos del paciente y su familia.

2. Conocer y aumentar el grado de conocimiento e información sobre Salud Mental en los familiares de las personas con Esquizofrenia y Trastorno Psicótico en las actividades de la vida diaria (AVD) que acudan a las sesiones.

3. Formar a la familia en habilidades sociales de comunicación y resolución de problemas: estrategias de cuidado que ayuden a optimizar energías.

4. Favorecer la disminución de estancia media e índice de ingresos de este tipo de pacientes al reforzar a los familiares y pacientes un manejo adecuado de la patología en su medio familiar y social (favorecer el proceso de adaptación y aceptación de la enfermedad: informar de la red de cuidados y apoyo disponible.)

5. Mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos mentales así como el de sus cuidadores para favorecer el proceso de adaptación y aceptación de la enfermedad, conseguir que el enfermo y su familia afronten la enfermedad de forma positiva.

Recursos

Los recursos que disponemos en la unidad para dar las sesiones formativas son:

- Cuestionarios en formato papel tamaño DIN-A 4 a rellenar por los familiares antes y después de cada sesión 

- Bolígrafos para rellenar los cuestionarios

- Teléfonos para poder confirmar las citaciones

- Una aula adecuada para la realización de dinámicas de grupo, la cual se encuentra en la misma unidad donde están sus familiares ingresados, 

- Recursos humanos formados por microequipos de enfermería (Enfermeras y Auxiliares de Clínica de la misma unidad).

- Pizarra y rotuladores para realizar la sesión.

Metodología

Inicialmente se reúne el personal de enfermería con los familiares de cada paciente para tratar de forma individualizada su situación e invitarle a rellenar los cuestionarios previos a la sesión, con el fin de poder detectar las posibles deficiencias o falta de información (posibilidad de no saber leer o escribir, dificultad en la atención, comprensión y retención de conceptos…).

Tras la realización de esta presesión se localiza vía telefónica, entre dos y siete días antes de cada sesión, a los familiares y se confirma su citación.

La duración de estas sesiones consta de una media de dos horas, incluyendo la presentación del personal que dará la sesión (Enfermera y Auxiliar de Clínica) así como de los familiares en conjunto; prosigue a esta presentación una exposición teórico/práctica de la información a desarrollar según los problemas de salud más habituales detectados en un registro según patrones de salud. 

Finalmente se realiza un coloquio donde se intenta abrir un espacio para poder desarrollar las dudas pertinentes tras la sesión y rellenar un cuestionario final postest.

Temporalización

La periodicidad de estas sesiones, de dos horas de duración y realizadas durante dos años, ha sido mensual. Se realizan con un máximo de 2 familiares (siempre modificable según criterios del equipo de trabajo que ha hecho la selección inicial) para un grupo total de 5 pacientes para poder trabajar mejor con pequeños grupos de familiares, siendo así, diez el número máximo de personas; para poder desarrollar y resolver sus dudas de una forma más específica.

Actividades

Las actividades a tratar durante las sesiones de educación se llevan a cabo a partir del día en que se inicia la relación terapéutica con los familiares y se les incentiva a rellenar los cuestionarios valorando las posibles dificultades.

A partir de estos cuestionarios se detectan los posibles problemas de salud a tratar y tras la sesión se busca que su afrontamiento sea el mayormente eficaz.

Los problemas de salud en los que se basan la mayoría de sesiones pertenecen a los siguientes patrones disfuncionales:

· Percepción y control de salud: Se realiza un feed-back sobre la información de los conocimientos de la enfermedad de sus familiares valorando las respuestas habituales de afrontamiento a la enfermedad mental en los familiares, (VER CUADRO I) (7) los síntomas de alarma como aislamiento, perdida de memoria, trastornos en la percepción, preocupaciones extremas... así como el comportamiento a seguir en su tratamiento y posibles efectos secundarios.

Cuadro I: Respuetas habituales de afrontamiento a la enfermedad mental en los familiares (7)


En la educación sobre este patrón disfuncional se informa y orienta a los cuidadores a lograr un mayor conocimiento de la enfermedad padecida en su familiar e implicarlos en su tratamiento y seguimiento sobre todo en los cuidados básicos diarios en el hogar (prevención) fijando objetivos realistas y concretos. 

Tras la presesión inicial se valora el tratamiento de cada paciente para poder informar a los familiares sobre su medicación así como los posibles efectos secundarios Se abarcan los conocimientos sobre el tema de una correcta adherencia terapéutica (medicación oral, intramuscular y endovenosa), informando que la mayoría de tratamientos farmacológicos en salud mental suele durar largos periodos de tiempo, por ejemplo; en el tratamiento con medicación antidepresiva, su efectividad no es destacable hasta la segunda semana de tratamiento.

Otro factor en el que incide la educación es un entorno bien estructurado mejorando mucho la calidad de vida del paciente sobre todo en las actividades de la vida diaria por una mejorar en la organización de éstas.

Patrón de actividad y ejercicio: En este patrón se pretende informar de las posibles alteraciones psicomotoras de los pacientes en cuanto a posturas, marcha, gestos, hábitos y su afrontamiento a nivel familiar. 

La mayoría de estas alteraciones psicomotoras son causadas por los efectos de la medicación (CUADRO II), como las reacciones distónicas agudas, el síndrome parkinsoniano, la acatisia como sensación desagradable de inquietud e incapacidad de permanecer quieto, el síndrome de rabbit (movimientos ágiles y rápidos de los labios que imitan los movimientos de masticación de un conejo) y también la discinesia tardía (movimientos involuntarios de la cara y tronco o extremidades), y por último, el síndrome neuroléptico maligno, que cursa con rigidez grave acompañada de cambios en el estado mental con delirios, hipofonía o mutismo y ocasionalmente catatonía (7).

Cuadro II: Efectos secundarios comunes de la medicación antipsicótica


¨ Patrón sueño y descanso: Se enseñan a los familiares los factores que pueden contribuir a alterar este patrón (posible consumo de tóxicos, ruidos, luces, control de temperatura, estrés....) así como las ayudas que pueden favorecer una correcta higiene del sueño. En el cuidador informal, en la mayoría de ocasiones, las exigencias de cuidado y preocupación (ansiedad) ven alterada la ciclicidad de su sueño-descanso. Se observa en general una percepción disminuida tanto en calidad (dificultad de conciliación, despertares precoces…) como en cantidad (duración del sueño). Los indicadores a tener en cuenta en la sesión son las necesidades de sueño, las actividades favorecedoras del sueño-descanso diario y las habilidades para llevarlas a cabo. 

Al informar de las ayudas para favorecer el sueño recomendamos en las sesiones que los familiares las lleven a cabo si ya las sabían y sino, se les invita a que las pongan en práctica para mejorar dicho patrón y que ellos mismos sean los encargados de valorar la posible mejoría con las nuevas habilidades.

¨ Patrón cognitivo-perceptual: Se explica en esta parte de la sesión los diferentes tipos de alteraciones perceptivas así como el plan de actuación básico ante la presencia de alucinaciones y alteraciones del pensamiento. Se valora según el cuestionario y la información comentada por la familia antes de la sesión, la posible ansiedad como la sobrecarga emocional familiar a tratar ante el cuidado de un enfermo y la capacidad o modo de aprender Se insiste a los familiares en la posibilidad de establecer un mayor vínculo en la comunicación y diálogo con sus familiares tanto en la unidad como en su hogar para poder detectar posibles complicaciones tempranas.

Se suele hacer si hay problemas de comunicación con estos familiares un role-playing para poder detectar las deficiencias posibles y darse cuenta entre ellos mismos de las mejoras conseguidas.

¨ Patrón de autopercepción y autoconocimiento: Se informa sobre la percepción de exigencias o presiones autoimpuestas o externas así como su afrontamiento tras el conocimiento de la patología la actualidad. En este patrón tenemos en cuenta las manifestaciones verbales y no verbales de los familiares (expresiones faciales, tono de voz, posturas corporales y comportamiento motor). En la descripción de los pacientes ingresados el propio familiar ajustará la realidad del propio familiar así como los comportamientos adoptados para afrontar o compensar los sentimientos sobre todo frente a sentimientos negativos (culpabilidad, rabia…), por ultimo es útil poder estudiar la percepción de las exigencias o presiones que tienen los familiares del medio ya que esta relacionado con su propia autopercepción.

¨ Patrón rol-relaciones: Se abarcan recomendaciones para una mejor convivencia, desde la perspectiva de ejercer mejor su rol y responsabilidad, desde sus propias relaciones dentro del núcleo familiar y en función del rol de cada individuo ejerce sobre su familiar ingresado en la unidad.

Se informa a los familiares sobre la importancia que, una persona con una enfermedad mental, tenga un rol satisfactorio sintiéndose realizado en sus actividades y relaciones con el resto de personas de la familia y su entorno social, insistiendo, que esta, junto con el propio paciente debe ser la encargada de animar a su familiara iniciar nuevas relaciones o mantener las actuales si estas son viables.

Los parámetros de mayor interés son el nivel de independencia del paciente y familiares, así como la estructura y roles de todos los familiares que forman el hogar, las relaciones familiares y la reacción de la familia a la enfermedad y hospitalización de su familiar. 

¨ Patrón de adaptación y tolerancia al estrés: Se repasan las diferentes formas o estrategias de afrontamiento al estrés de los familiares que acuden a la sesión, así como su efectividad en términos de tolerancia-adaptación al estrés. Se tiene en cuenta la adaptación como un equilibrio entre las demandas y expectativas planteadas por una situación dada y las capacidades de uno mismo para poder responder a estas demandas (7) como las manifestaciones fisiológicas, psíquicas y conductuales ante esa situación.

Los parámetros a tener en cuenta en la sesión son el estado de tensión/ansiedad, los posibles factores relacionados, la percepción del control o no de la situación, los sentimientos asociados producidos así como el grado de incapacitación personal/familiar/laboral/social, los sistemas de apoyo y las respuestas o estrategias habituales de adaptación/control.

Tras haber hecho la sesión informativa desde los diferentes patrones disfuncionales se concluye con un espacio de expresión de dudas, sentimientos, expectativas... Se les dedica el mayor tiempo posible tras haber realizado la sesión para no retrasar la dinamización de la misma, de todas formas se les invita a todos ellos a que participen durante toda la sesión en cualquier momento. Tras la sesión y la resolución de dudas final se evalúa la sesión y su organización con un cuestionario postsesión a rellenar por los familiares presentes.

Conclusiones

Como conclusiones, que remos resaltar que tras dos años de experiencia en estas sesiones:

a) Se ha detectado que los familiares manifestaron sentirse mejor informados tras las sesiones y mayormente capacitados para el manejo del familiar enfermo en el domicilio disminuyendo así el grado de ansiedad que genera al cuidador el no saber cual es la manera más adecuada de tratar a su propio familiar.

b) El número de reingresos de los pacientes de estos familiares que acudieron a las sesiones se ha visto disminuido tras varios estudios llevados a cabo por personal de enfermería en relación con el resto de pacientes reingresados en la unidad diagnosticados de Esquizofrenia o Brote Psicótico.

c) Se han podido detectar las carencias del grupo de trabajo y así poder modificarlas y mejorar. Por ejemplo, la forma de localización de los familiares y la confirmación de su asistencia durante el primer año, se realizaba el mismo día que se realizaba el test presesión dándonos cuenta que había un elevado número de bajas a la hora de acudir a las sesiones; tras valorarlo entre todo el grupo, se decidió pasar la información de la citación de forma escrita y de dos a cinco días antes el lugar y la hora exacta de la sesión vía telefónica para poder confirmar su asistencia, viendo así que el porcentaje de bajas disminuía visiblemente reduciendo así los familiares en espera para acudir a las sesiones.(5)(6)

Se ha podido realizar una evaluación final en los aspectos más deficitarios en la información de estos familiares para poder trabajar sobre ellos en posteriores sesiones y poder aumentar la información como corregir la información errónea relacionada con la salud mental de sus familiares.

d) Al informar a los familiares sobre los diferentes recursos existenciales en la comarca de Llevant (zona de referencia del hospital) se ha conseguido un mayor vínculo de contacto con la Asociación de familiares y enfermos en salud mental de la comarca (Estel de Llevant), donde gracias a esta cooperación mutua se ha podido continuar los cuidados e información a los familiares de los pacientes ingresados en la unidad así como a los propios pacientes, remarcando así la continuidad de cuidados enfermeros al alta de la unidad de hospitalización.

Bibliografía

1-Ballester Ferrando D, Juvinyà Canal D, Brugada Motjé N, Doltra Centellas J, Domingo Roura A. Cambios en los cuidadores informales en cuanto a estilos de vida, relaciones y alteraciones de salud mental. Rev Presencia 2006 jul-dic;2(4). Disponible en <www.index-f.com/presencia/n4/56articulo.php> [ISSN:1885-0219] Consultado el 14 de Diciembre 2006.

2-Fornés J. Enfermería de Salud Mental y Psiquiátrica: Planes de cuidados. Madrid: Médica Panamericana; 2005.

3-Escuredo Rodríguez, Bibiana El sistema formal de cuidados Rev ROL Enfermeria 2006 oct, 29 (10):33-38.

4-Márquez Garrido M. La esquizofrenia en el hogar: Guía práctica para familiares y amigos. Presencia 2005 ene-jun; 1(1). Disponible en <www.index-f.com/presencia/n1/10articulo.php>[ISSN: 1885-0219] Consultado el 18 de Noviembre de 2006.

5-Arango Lopez C, Zabala Rabadán A. Estrategias de intervención temprana en Esquizofrenia. Tratado de la psicosis.. Psiquiatría Global. Madrid: Biblioteca Aula Médica. Grupo Aula Médica., S.L.; 2004.

6-Morrison RN. Fundamentos de enfermería en Salud Mental. Madrid: Harcourt-Brace (Mosby); 1999. Pág. (109-121)

7-Fornés J, Carballal MC. Enfermería de salud mental y psiquiátrica: guía práctica de valoración y estrategias de intervención. Madrid: Ed. Médica Panamericana, 2001.