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Con motivo de la celebración de la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, que se celebra del 29 de septiembre al 6 de octubre, el presidente de la Federación, Fulgencio Madrid, ha recordado que los pacientes con menos recursos económicos son los que tienen un peor diagnóstico dado que suelen venir de familias desestructuradas y acuden a colegios donde los profesores no conocen bien los síntomas de este trastorno.
Un hecho que, además, se une al elevado coste de los tratamientos farmacológicos, provocando que "muchos niños" no puedan recibirlos cuando son su "única" alternativa para tratar la enfermedad. "Son tratamientos caros y ahora hay muchas familias que los están abandonando porque no pueden pagarlos", ha apostillado.
De hecho, y aunque este trastorno puede aparecer en cualquier persona, el jefe de la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Universitario Quirón de Madrid, Alberto Fernández Jaén, ha recordado que hay personas que están en situación de riesgo como, por ejemplo, aquellos cuya madre durante el embarazo ha consumido alcohol, los que tienen un bajo peso o, incluso, los niños adoptados. Ahora bien, no sólo el elevado coste de los fármacos es el problema al que se tienen que enfrentar los niños con TDAH y sus familiares sino que, también e "igual de importante", es el hecho de que todavía en las escuelas no tienen un protocolo adecuado para diagnosticar y tratar a estos pacientes.
Por ello, la federación ha elaborado un manifiesto en el que critica la "inexistencia" a nivel estatal del reconocimiento expreso de las necesidades de apoyo educativo que necesitan estos pacientes y solicita la coordinación entre los sistemas de salud y educativo en la normativa básica estatal. Un vacío que, a su juicio, genera "desigualdad" en los derechos de los escolares y en el acceso al diagnóstico y tratamiento de los afectados según la comunidad autónoma en la que residan.
"En la escuela, los problemas de un niños con TDAH se derivan no sólo de los síntomas propios del trastorno que hacen más difícil al niño adaptarse a los requerimientos del colegio, sino también de la falta de comprensión de lo que le pasa por parte de los profesores. Si los educadores no entienden la inmadurez crónica de estos niños, si no nos esforzamos por ayudarles a desterrar los mitos que existen sobre él, interpretarán el desajuste del comportamiento de su alumno como mala intención, rebeldía o falta de límites por malos hábitos de crianza y, los síntomas de desatención, como falta de capacidad intelectual o vaguería", ha avisado la profesora del departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología (UNED), Isabel Orjales.
Por otra parte, el presidente de la FEAADAH ha informado de que se ha creado la iniciativa 'ADHD ALLIANCE FOR CHANGE' Alianza TDAH por el cambio, dirigida por un comité de dirección independiente, formado por expertos en la enfermedad de 18 países, con el apoyo de Shire, y que tiene como objetivo presentar el informe 'Voces reales' al Parlamento Europeo, en abril de 2014, que recoge la situación de los pacientes europeos para, así, generar cambios.
Para ello, la campaña va a recoger firmas de los afectados, a través de la página web www.adhdallianceforchange.ue, y recopilará historias reales de afectados por TDAH, independientemente de que tengan o no el trastorno, o de que se trata de uno de los padres, familiares, profesores, médicos o amigos.
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