La Medicina mundial tiene ante sí un reto no menor para los próximos años: ofrecer a las personas que padecen la enfermedad de Parkinson una solución para que puedan llevar a cabo su día a día sin grandes complicaciones. Personas afectadas, médicos, industria y sociedad civil son las cuatro patas en las que se apoya la sanidad en España para llegar a esa meta ambiciosa, tal y como ha puesto de relieve el debate ‘Enfermedad de Parkinson: una visión 360’ organizado por Redacción Médica.
El párkinson, segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia tras el alzhéimer, genera un importante impacto en la calidad de vida tanto a la persona afectada como a su entorno familiar y social, puesto que los profesionales sanitarios, la industria y el movimiento asociativo del párkinson afirman que la enfermedad no afecta única y exclusivamente a la persona que la padece. “Acciones tan normales que todo el mundo puede realizar como abrocharse los botones de una camisa, a nosotros nos puede costar horrores, provocándonos incluso un cambio de humor”, argumenta Josep Ramón Correal Mòdol, persona afectada de párkinson y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Párkinson (FEP).
Tras más de 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson, sus familiares y personas cuidadoras mediante el acceso a la información, orientación y formación, desde la propia FEP recalcan el “desgaste” que supone para el entorno de la persona afectada “gestionar y convivir” con una persona con párkinson, ya que la manera en la que se manifiesta la enfermedad en cada persona es diferente. “Depende de cómo estés”, incide Correal. Es por ello que quienes sufren esta enfermedad tienen claro que la medicación tampoco tiene una efectividad del cien por cien: “La absorción [del medicamento] es más o menos eficiente y no sabes cómo reaccionará. También hay otros factores que contribuyen a una situación de tensión o de estrés que puede modificar los efectos de la última toma de levodopa que hayas tenido. Nunca sabes cómo responderá tu cuerpo sin que tú puedas tener la capacidad de dominarlo”.
Y es que el párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas con párkinson pueden experimentar a lo largo de un mismo día, tal y como se ha puesto de relieve en el debate. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente la calidad de vida de las personas afectadas. Lydia López Manzanares, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid), ahonda en la variedad respecto al desarrollo de la enfermedad. Argumenta que cada persona puede sentir la patología de diferente manera, puesto que los síntomas van más allá del “temblor de la mano”: “Los síntomas motores son, sobre todo, el temblor, la rigidez, la lentitud, que se acaban asociando con los problemas del caminar. También están los problemas del habla, el no ser capaces de expresarnos con unos tonos y fluidez en el lenguaje”.
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Es por ello que desde el sector farmacéutico abogan por dar “cuota de visibilidad” al párkinson, por todo el englobado social al que afecta. “Es un tema prevalente e importante al que tenemos que prestar más atención”, argumenta José María Giménez Arnau, chief scientific & medical officer de ESTEVE. Desde la compañía tratan de ahondar en su compromiso con las enfermedades que afectan al sistema nervioso central. Razón por la cual Giménez Arnau apuesta por fortalecer la investigación sobre el propio párkinson. “Se está investigando en nuevas terapias con el objetivo de detener la progresión de la enfermedad mientras se mejora con nuevas formas de administración, las concentraciones en plasma de L-Dopa, Gold standard en el tratamiento farmacológico del Parkinson”, señala. A su vez, califica de “excelente” el trabajo asistencial e investigador que se lleva a cabo en España, tanto a nivel de publicaciones como de ensayos clínicos, aunque ‘anima’ a los diferentes actores a que fortalezcan su labor para arrojar más luz a nuevos tratamientos.
Hoy por hoy, uno de los objetivos que tiene la sanidad española es llegar a la siguiente fase en el abordaje del párkinson. El Hospital La Princesa, así como la investigación en general, espera poder ralentizar la progresión de la enfermedad durante los próximos años, para hacer que la patología vaya “lo más lenta posible”. Así, confían en que los ‘coletazos’ del párkinson puedan llevarse de una mejor manera tanto desde el punto de vista de la persona con párkinson como de sus familiares y amigos.
Fluctuaciones motoras del párkinson
“Siempre necesitas alguien al lado que te pueda socorrer, que te pueda ayudar porque no sabes cuándo estarás afectado por la incapacidad que te genera el párkinson. Eso es tremendo, ya que todo esto puede derivar en problemas de depresión”, relata Correal. Se trata de las llamadas fluctuaciones, es decir, la alternancia entre periodos con buena movilidad (ON) y periodos con reaparición de síntomas parkinsonianos (OFF), que tienen un impacto directo en las personas afectadas. Éstos, a menudo, resultan más incapacitantes que los síntomas motores y tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas con párkinson, así como en sus familiares y las personas cuidadoras, por lo que ahondar más en su estudio y abordaje es un objetivo prioritario para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Según explican desde la Federación Española de Parkinson, estos episodios aparecen cuando la medicación deja de tener efecto, por lo que 'acelerar' los estudios sobre nuevas maneras de abordar la enfermedad y sus síntomas resulta imprescindible. En este importante proceso, además del sistema sanitario y el movimiento asociativo párkinson, ESTEVE y la industria farmacéutica en su conjunto juegan un papel clave como canales de información e investigación.
Aunque actualmente no se dispone de un tratamiento curativo para la enfermedad de Parkinson, la medicación se centra en reestablecer el contenido de dopamina en el cerebro con el objetivo de mejorar los síntomas y la calidad de vida de las personas. Sin embargo, la incertidumbre reside aún en cuánto durará el efecto de la medicación. “Los periodos tienen síntomas motores y no motores que generalmente avisan al paciente. Es decir, antes de estar en esa situación de bloqueo, de lentitud y de torpeza o temblor, uno empieza a notar una sensación. A veces es interna, otras es similar a la ansiedad...depende de cada paciente. Es en ese momento cuando tenemos que recurrir a terapias de rescate”, explica López.
Lo más importante en esas fases de fluctuaciones es, según López, ser capaz de reconocer los síntomas. Misma idea subrayan desde el sector farmacéutico. Sobre este punto, se destaca el papel fundamental de la educación y concienciación en el abordaje de la enfermedad, tal y como señala Giménez Arnau: “Es muy importante esa educación para alertar, porque es totalmente impredecible. Cuando ocurre, ocurre, y la persona puede estar en un instante en su trabajo, en una actividad de ocio e incluso de manipulación… En ese momento puede quedar totalmente afectado durante un tiempo relativamente largo”, indica Giménez Arnau, quien aboga por dar “importancia” a la educación continuada de personas con párkinson, cuidadores y entono, para que sepan “lo que pueda ocurrir”.
Así, con la industria “comprometida” con esta enfermedad, pretende arrojar más luz a todo lo que rodea al párkinson. Uno de los ámbitos en los que se encuentra trabajando ESTEVE es en los cuidados, con el objetivo de ofrecer una mejor atención sanitaria y social a las personas que padecen la enfermedad. Otra de las líneas de actuación de la propia farmacéutica es la investigación, desde los nuevos medicamentos hasta la innovación en el abordaje y trato de la enfermedad. "Pero también está toda la investigación que tiene que ver con el cuidado, con la comunicación, la educación y el impacto en la calidad de vida", apostilla Giménez Arnau.
Alianza público-privada en párkinson
Poder llegar a un estadio en el que los diferentes actores de la sociedad colaboren para lograr una misma meta es lo ideal para aquellas personas que, de una manera directa o indirecta, están trabajando para ‘parar los pies’ al párkinson, tal y como han puesto de manifiesto los tres ponentes del debate de Redacción Médica. “El mecenazgo privado bien entendido es fundamental en la sanidad pública. Creo que cada vez lo necesitamos más. Tiene que estar bien reglado y organizado, quizá autorizado por la Administración, pero está claro que necesitamos esa inversión”, argumenta López.
Un trabajo conjunto que no se ciñe, según Giménez Arnau, únicamente en la ayuda monetaria. Hay que centrarlo, según el representante de Esteve, en más colaboración, ideas, iniciativas y capacidad de ejecución, con el fin de llegar a las diferentes situaciones que la enfermedad genera. Giménez Arnau apuesta por “conectar” con varias audiencias para transmitir el conocimiento a profesionales sanitarios y pacientes, así como a la propia Administración, facilitándoles investigaciones y ensayos para actualizar el abordaje del párkinson. Recalca que ESTEVE, bajo su compromiso con las personas, innovación y el abordaje del sistema nervioso central, ahonda en esas cuestiones de manera fehaciente para lograr llegar a ese escenario.
Además, cree necesario profundizar en la educación y la formación continuada, puesto que es otro de los aspectos que desde la farmacéutica fomentan para fortalecer todo el eje científico en el que se basa el tratamiento de la patología. “La ciencia y la Medicina tienen que practicarse en España con los mismos estándares, independientemente de dónde vivas y cómo estemos organizados administrativamente. No debería ser una barrera, sino una oportunidad”, concluye el chief scientific & medical officer de ESTEVE.
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