IntroducciónLa enfermedad de Alzheimer se ha convertido en los últimos años en una de las enfermedades con mayor impacto a todos los niveles (social, económico, de salud...). Se estima que solo en España hay en torno a unos 400.000 enfermos, pero si se consideran las especiales necesidades de cuidados que estos enfermo tienen, y el hecho de que la gran mayoría los reciban en sus propias casa...
Introducción
La enfermedad de Alzheimer se ha convertido en los últimos años en una de las enfermedades con mayor impacto a todos los niveles (social, económico, de salud...). Se estima que solo en España hay en torno a unos 400.000 enfermos, pero si se consideran las especiales necesidades de cuidados que estos enfermo tienen, y el hecho de que la gran mayoría los reciban en sus propias casas o en las de sus familiares más cercanos, y por parte de estos, realmente se está hablando de unas 400.000 familias afectadas.
En la actualidad se están llevando a cabo numerosos trabajos con el objetivo de poder establecer un diagnóstico precoz de la enfermedad altamente sensible y específico (art). Sin embargo, hasta ahora son los fallos de memoria y orientación detectados por los familiares más cercanos la principal causa por la que son derivados al neurólogo. La mayor o menor preocupación de los familiares, que el enfermo viva solo o acompañado, la edad, ... son factores que inciden en que se le lleve antes o después al neurólogo, no produciéndose por tanto siempre el diagnóstico con el mismo nivel de deterioro del enfermo.
Sin embargo, el momento del diagnóstico resulta crucial para el cuidador, pues a partir de ese momento en la mayoría se produce un cambio significativo con respecto a su estilo de vida anterior. Kubler-Ross (1.971) describe 5 estadios consecutivos por los que pasaría las personas que se enfrentan a una perdida. Curl (1.992) aplica estos estadios a los cuidadores de enfermos de Alzheimer, considerando la experiencia dolorosa como el momento en el que se produce el diagnóstico. Así las fases descritas abarcarían desde el momento del diagnóstico hasta que la plena aceptación de la enfermedad. Estas son:
1- Rechazo/ Negación
2- Cólera
3- Negociación
4- Depresión
5- Aceptación
Así pues, el objetivo del presente trabajo es intentar determinar si, independientemente del grado de deterioro del enfermo, existe alguna relación entre la carga percibida por el cuidador y el tiempo transcurrido desde el diagnóstico.
Metodología
Sujetos
En este estudio participaron 92 cuidadores-familiares de enfermos de Alzheimer. Los enfermos tenían una media de edad de 75,02 años(Sx= 7,67) y los cuidadores de 49,23 años (Sx=13,14). La media del tiempo de diagnóstico fue de 35,29 meses (Sx=27,32).
El 17,85 de los cuidadores tenían un nivel cultural bajo, el 60,73 % medio, y el 21,42 bajo.
La mayor parte de los cuidadores evaluados provenían de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de diferentes provincias andaluzas (Jaén, Cádiz, Sevilla y Almería), y el resto a través de Cruz Roja.
Medidas
- Escala de Carga de Zarit. Son 22 ítem que miden la carga percibida por el cuidador de enfermos de Alzheimer. Cada ítem puntúa entre 0 y 4 siendo la puntuación máxima de 88. Esta escala es la más comúnmente utilizada para evaluar la percepción que el cuidador tiene del impacto que le produce el estar a cargo de un enfermo de Alzheimer.
- Entrevista a cuidadores: En la que se evalúa el tiempo que los enfermos de Alzheimer llevaban diagnosticados.
Resultados
Se realizaron correlaciones de Pearson entre las medidas de carga del cuidador y el tiempo con diagnóstico (en meses) del enfermo. Los resultados no mostraron correlaciones significativas (r= 0,065; p= 0,538).
A continuación se establecieron una serie de puntos de corte en el tiempo con diagnóstico. Estos puntos de corte fueron a los 6, 12, 18, 24, 36, 48, 60, 90 y 120 meses. Asimismo se establecieron todos los intervalos posibles entre estos puntos de corte (6-12, 6-18,,,; 12-18, 12-24, 12-36,,,).
Las correlaciones significativas encontradas entre carga y tiempo de diagnóstico se muestran en la tabla 1. La evolución de la carga se observa en la figura 1 (puesto que la carga no correlaciona de forma significativa a partir del mes 36º, se han agrupado los intervalos del mes 36º al 120º en uno solo).
Correlaciones significativas entre tiempo de diagnóstico y carga
| MESES | CORRELACIONES | p |
| 0-18 n=28 | 0,378 | 0,047 |
| 6-18 n=18 | 0,605 | 0,008 |
| 18-36 n=39 | -0,314 | 0,050 |
Discusión
Los Resultados obtenidos no muestran correlaciones significativas entre la carga percibida y el tiempo con diagnóstico del enfermo. Sin embargo, del establecimiento de puntos de corte sÍ que se extraen algunos datos significativos, teniendo especial relevancia el de 18 meses, que se erige como punto de inflexión en la relación entre Carga y Tiempo con diagnóstico. Así, se encuentra que entre el momento del diagnóstico y los 18 meses, y sobre todo entre los 6 y 18 meses, hay una correlación positiva, de modo que a medida que va pasando el tiempo aumenta la carga percibida por el cuidador.
Sin embargo, en el intervalo entre 18 y 36 meses, la correlación entre Carga y Tiempo de diagnóstico es inversa, de modo que a más tiempo transcurrido menos carga percibida. A partir de este momento, ya no se encuentran relaciones significativas entre tiempo con diagnóstico y carga.
De la representación de estos datos se obtiene una distribución con forma de U invertida (figura 1), lo que podría explicar que no se encuentren correlaciones significativas entre las dos variables, prescindiendo de intervalos temporales.
Así pues, los 3 primeros años desde el diagnóstico aparecen como los más importantes en su relación con Carga. Una tentativa de explicación tomando como referencia el modelo planteado por Curl (1.992), implicaría que en los primeros 18 meses se desarrollarían sucesivamente los 4 primeros estadios, produciéndose a partir de ahí una lenta aceptación del problema con todo lo que ello conlleva. A partir de un cierto momento (36 meses), la carga ya deja de relacionarse con el paso del tiempo, pasando a depender por completo de otras variables.
Sería sin duda de gran interés investigar las variables que pueden estar asociadas al paso del tiempo en estos primeros 3 años desde el diagnóstico, y de un modo especial las relacionadas con el punto de inflexión encontrado a los 18 meses.
Referencias bibliográficas
Kubler-Ross. On death and dying. New York: Macmillian 1971.
Curl A. When family caregivers grieve for Alzheimer´s patient. Geriatric nursing 1992. November/December: 305-307.
Zarit S, Reever K, Bach-Peterson J. Relatives of impaired aged. Correlates of feelings of burden. The Gerontologist 1980;20:649-55.
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