¿Cómo entienden y experimentan la supervivencia al cáncer los jóvenes con un síndrome de predisposición hereditario al cáncer?

Objetivos

Los sobrevivientes de cáncer en adolescentes y adultos jóvenes (AYA) enfrentan secuelas médicas y psicosociales únicas, que incluyen condiciones de salud crónicas, efectos tardíos del tratamiento y temor a la recurrencia.

El significado de la supervivencia al cáncer puede complicarse aún más para los AYA con síndromes hereditarios de predisposición al cáncer. Este estudio utilizó un marco centrado en el paciente para investigar cómo los AYA con síndrome de Li-Fraumeni (LFS) consideran la supervivencia al cáncer.

Métodos

Un equipo interprofesional realizó 30 entrevistas semiestructuradas con AYA (de 18 a 41 años, una media de 31 años) inscritos en el Estudio LFS del Instituto Nacional del Cáncer (NCT01443468). Veinte habían experimentado al menos un diagnóstico de cáncer. Los datos de las entrevistas fueron analizados temáticamente por un equipo interprofesional utilizando métodos de descripción interpretativa y teoría fundamentada.

Recomendaciones

Los participantes vieron la "supervivencia" como un período marcado por la ausencia de evidencia de una enfermedad previamente diagnosticada. Por el contrario, los participantes sintieron que la etiqueta "sobreviviente" era tenue ya que LFS se caracteriza por múltiples tumores malignos primarios e incertidumbre sobre los intervalos entre un diagnóstico y el siguiente.

Muchos AYA consideraban que la supervivencia requería un alto grado de sufrimiento. Aunque muchos rechazaron personalmente las identidades de "sobreviviente", casi todos articularon sus diversas funciones, incluidas connotaciones positivas, negativas y más complicadas. En cambio, eligieron el lenguaje para representar una variedad de creencias sobre supervivencia, longevidad, pronóstico y activismo.

Conclusiones

Los AYA con LFS luchan con el término "sobreviviente" debido a su riesgo de cáncer multiorgánico, intervalos cortos entre neoplasias malignas e identidades en evolución. El sufrimiento relacionado con el cáncer de los seres queridos informó las perspectivas sobre la supervivencia.

La atención de supervivencia para AYA con síndromes de riesgo de cáncer requiere intervenciones interprofesionales que aborden sus necesidades biomédicas y psicosociales únicas.

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