El 94 por ciento de las personas atendidas por el Servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) son mujeres, según ha puesto de manifiesto los datos del servicio de Atención Psicológica, con motivo del Día Internacional de la Mujer.
FEDER ha presentado su proyecto 'La perspectiva de género en las ER' en el marco del acto 'I Jornada Igualdad de Género y Enfermedades Raras`, organizado por El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER, con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad.
En este sentido, FEDER señala que las mujeres, en términos generales, se enfrentan a un mayor retraso diagnóstico y a una mayor carga psicológica en el caso de las portadoras, pero además en la mayoría de los casos tienen que asumir el rol de cuidadoras de sus familiares con enfermedades poco frecuentes.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras es la dificultad de lograr un diagnóstico. En el caso de las mujeres, el 67% sufren una especial demora para obtenerlo, a consecuencia de que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres, lo que dificulta los dictámenes médicos ya que la mayoría de las investigaciones toman a los varones como sujetos de referencia.
Esto provoca en un 31 por ciento de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente, lo que repercute en que un 70 por ciento de las mujeres necesiten ayuda psicológica durante el proceso. Esta realidad también se hace tangible en el Servicio de Información y Orientación de FEDER, donde se refleja la misma tendencia y es que ocho de cada diez de las más de 7.000 consultas atendidas por este servicio durante 2021 fueron de mujeres.
Asimismo, FEDER trata de dotar a las mujeres afectadas y cuidadoras de diversas estrategias de afrontamiento, con el objetivo de mejorar su autoevaluación, su aceptación ante la realidad, confiando y aceptando la ayuda de otros, creando así una red de apoyo social que fomente su auto cuidado y autonomía personal, así como aumentar los recursos familiares y de comunicación con su sistema social.
"Las conclusiones de este informe nos servirán para seguir trabajando en el empoderamiento de las mujeres de nuestro colectivo, buscando la mejora de su calidad de vida y la igualdad de oportunidades, incluyendo la perspectiva de género de forma transversal en las diversas líneas estratégicas de la federación", ha señalado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
