Calidad de vida en medicina: Problemas conceptuales y consideraciones éticas.

Dificultades conceptuales

El concepto de “vida buena” o de “felicidad”, es de muy antiguo origen, y la medicina misma operó fundamentalmente bajo el ideal de la promoción de la salud, del alivio y del bienestar del paciente. Sin embargo, el concepto de Calidad de Vida se incorporó explícitamente en la evaluación de los resultados de la acción médica, y en la descripción de las situaciones clínicas –especialmente las crónicas-, no hace más de dos decenios, para incluir en la medición de los resultados terapéuticos otras consideraciones, además de los tradicionales índices fisiológicos de morbilidad (pulso, temperatura, presión arterial, etc.), síntomas y signos clínicos y de laboratorio, y muerte. Estos aspectos agregados envolvían las funciones, físicas, cognitivas, emocionales y sociales del enfermo que se estimaron como factores importantes en el aumento de la respuesta terapéutica. (1) Estas dimensiones de los resultados terapéuticos que se refieren al bienestar del paciente, se consideraron como medidas del ‘estado de salud’ del enfermo, pero en la práctica clínica y de investigación, los términos medidas del ‘estado de salud’ y de ‘Calidad de Vida’ se han venido usando en forma intercambiable. (2)

El uso de la dimensión de la Calidad de Vida se ha convertido en medicina en un procedimiento ineludible para describir las necesidades médicas de los pacientes y los beneficios de las intervenciones terapéuticas; pero en las mediciones de Calidad de Vida se han incorporado los valores y preferencias de los pacientes, con lo que se ha generado una complejidad multidimensional en la evaluación de los resultados, incluyendo, además de los índices terapéuticos tradicionales (que informan de la presencia y severidad de la enfermedad), las medidas del estado de salud (que distinguen las diferencias clínicas y funcionales de pacientes con la misma patología) y la percepción subjetiva del paciente del estado clínico y las limitaciones que implica. (2).

Esta complejidad multidimensional en la evaluación de la Calidad de Vida genera problemas metodológicos, particularmente la medición que intenta coger la respuesta subjetiva del paciente frente a su enfermedad y a los cambios inducidos por la intervención terapéutica; una respuesta que está íntimamente ligada a las expectativas y valores del enfermo, a su situación psico-social y a su capacidad de adaptación a la adversidad. El nivel de satisfacción/insatisfacción del paciente es influida también por factores no directamente dependientes de la enfermedad misma, como son: la manera como se entregan los servicios médicos, la actitud del personal médico, el ambiente de la clínica u hospital, la accesibilidad y costo de los servicios, etc.

De modo que la medición de la Calidad de Vida en los trabajos de investigación enfrenta serios problemas, porque el término [compuesto] implica una gran cantidad de variables difíciles de medir metodológicamente (cuestionarios y escalas estandarizadas y abiertas que intentan medir directa o indirectamente –a través de preferencias- la subjetividad del enfermo) y, por tanto, de comparar con otros trabajos que se concentran en aspectos distintos de la Calidad de Vida, utilizando instrumentos de medición diferentes; además estos ensayos están referidos a distintas condiciones patológicas, o a validación de nuevas drogas y programas, etc. Katschnig (3) al revisar el tema, comenta que: “Parece que todos los aspectos no-médicos de la enfermedad son colocados a la sombra del término Calidad de Vida, sin una definición general aceptada, y es justificado concluir que Calidad de Vida es un término que describe un campo de interés, más que corresponder a una variable simple…”

A estas dificultades que emergen en la conceptualización y medición de la Calidad de Vida en medicina, hay que agregar las distorsiones que surgen cuando se evalúan pacientes con elementos depresivos y de ansiedad concurrentes que tiñen la percepción del enfermo de su situación clínica y de su ambiente; si no se tienen presentes estas reacciones afectivas, pueden alterar la ponderación de los resultados obtenidos; por esta razón se recomienda que se evalúen estos elementos patológicos en toda medición de Calidad de Vida en medicina. (3) En la evaluación de la Calidad de Vida en los pacientes psiquiátricos, se cuenta de partida con la alteración de la subjetividad del paciente, y ésto tiene una validez primaria al reflejar las consecuencias de la patología psiquiátrica; pero si se quiere evaluar la situación de las ‘necesidades básicas’ de la vida del enfermo psiquiátrico, la evaluación de su Calidad de Vida debe complementarse con la perspectiva de terceros (familiares y cuidadores), procedimiento que tiene dificultades al depender de la percepción de otros. (4. 5. 6. 7. 8.)

El desafío que plantea el definir y medir la Calidad de Vida es ampliamente reconocido por clínicos e investigadores, pero no es un tema que se pueda abandonar fácilmente para concentrarse en lo objetivo biológico, un reduccionismo teórico ahora inaceptable y, en la práctica, limitante. La Calidad de Vida es en la actualidad una dimensión de amplio uso en medicina, no sólo en la evaluación de los resultados de las intervenciones terapéuticas, sino también en la evaluación de las necesidades de salud del enfermo particular y de las poblaciones, este concepto se considera también importante para el análisis costo-beneficio, en la evaluación de programas y servicios médicos, en la aprobación de nuevas drogas, así como para la asignación de recursos de salubridad. (9. 10)

Sin embargo, los problemas conceptuales y de medición de la Calidad de Vida son serios, aunque se han realizado significativos progresos en la conceptualización y en las estrategias metodológicas para captar esta elusiva dimensión. (3. 11) Ya hemos visto que se trata de un concepto compuesto que se resiste a una definición nítida y plenamente satisfactoria; por tanto no puede limitarse a la sola dimensión subjetiva del paciente, ni tampoco reducirse a la percepción del profesional o de terceros cercanos al enfermo, en ambos casos se mutila el concepto.

No se puede confiar en la exclusiva expresión subjetiva de las necesidades del paciente, ya hemos señalado como las emociones pueden distorsionar la percepción de la situación del estado de enfermo, además esta percepción depende de sus expectaciones coloreadas por la media y las propagandas comerciales que enfatizan la belleza y la juventud esplendorosa. Tampoco hay que olvidar que con frecuencia los pacientes con enfermedades crónicas se ajustan a los déficit presentando una respuesta subjetiva benigna con respecto a la Calidad de Vida (“response shift”; “paradoja del discapacitado”) (12); un fenómeno similar se observa en los estudios de satisfacción de vida realizados en la comunidad, estas investigaciones muestran que la mayoría de las personas -ricos y pobres, jóvenes y viejos- se ajustan a sus posibilidades personales y condiciones del medio, viviendo una vida sentida como razonablemente satisfactoria (13).

Por otro lado reducir la Calidad de Vida a parámetros objetivos (biológicos y funcionales psicosociales) determinados fuera de la consideración personal del paciente, sería la proyección de lo que el médico considera debe ser la Calidad de Vida del paciente considerando su patología, sexo, edad y situación psicosocial, que aunque inevitable en toda evaluación de Calidad de Vida, no puede convertirse en una imposición arbitraria y dogmática de cómo el paciente debe vivir su condición patológica.

Resulta necesario entonces, una combinación de ambas perspectivas -la interna subjetiva y la externa del profesional-, para alcanzar un balance razonable acerca de lo que es la Calidad de Vida para un paciente. En este sentido, Katschnig (3) elaborando la definición de Calidad de Vida de Calman (13) como la brecha existente entre las expectaciones de la persona y sus logros, sugiere que para medir esta dimensión se deben incluir al menos tres componentes: el subjetivo de satisfacción -de bienestar personal-, dependiente del balance entre expectaciones del enfermo y, las limitaciones producidas por la enfermedad; el funcional, esto es, el nivel de participación del paciente en roles sociales; y los factores contextuales que permiten la participación social del enfermo, como son: el estado económico, el apoyo social disponible, etc. Este modelo tridimensional integra la perspectiva interna del sentir del enfermo, con la funcional objetiva y, el contexto social y material –condicionante- en que está inserto el paciente. Esta integración parece una visión razonable y balanceada para evaluar la condición de vida –Calidad de Vida- del paciente y, al mismo tiempo, constituye un instrumento para guiar la ayuda terapéutica: si la percepción subjetiva es inadecuada se debe calibrar a las condiciones dadas que deben ser corregidas médicamente, si está distorsionada por elementos psicopatológicos se requiere intervención psicoterapéutica o psicofarmacológica. Si el funcionamiento social es deficiente se requiere tratamiento activo de las limitaciones si esto es posible, y/o rehabilitación o habilitación social. Si las posibilidades ofrecidas por el contexto social son reducidas se necesita proveer la ayuda pertinente. La aplicación de este acercamiento a la Calidad de Vida requiere la evaluación continuada de las necesidades de cada paciente, de acuerdo a la evolución clínica y a la edad; de este modo, se cubren la dimensión subjetiva: estado de satisfacción psicológico, y la objetiva: estatus funcional del enfermo. La propuesta tridimensional de Katschnig (3) se realiza en el campo de la psiquiatría, pero se puede aplicar a la patología médica general, y tal vez con más rigor, ya que el paciente puede distanciarse y juzgar más adecuadamente la enfermedad que padece. Estos tres aspectos destacados por Katschnig se encuentran presente también en la aproximación a la Calidad de Vida en las ciencias sociales y servicios humanos, agregándose en muchos casos la evaluación explícita de los valores y expectaciones de las personas envueltas. (14)

En suma, la definición de Calidad de Vida en medicina no es clara ni hay un consenso definitivo acerca de este concepto (15). En términos generales se puede decir que la Calidad de vida es la resultante de la combinación de los sentimientos y deseos del paciente en referencia a su enfermedad y limitaciones concomitantes, con las posibilidades de su realización funcional en el nicho social que le corresponde vivir. El sentimiento de satisfacción del enfermo depende de la distancia que exista entre sus expectaciones de mejoría para la realización de sus deseos, y el estado actual de su enfermedad; entre mayor sea la brecha entre las expectaciones del paciente y el estado actual de su enfermedad que lo limita, menor será su Calidad de Vida. Las expectaciones del paciente pueden cambiar en el curso de una enfermedad crónica, el enfermo puede ajustar sus expectaciones a las limitaciones médicas, con lo que cambia su percepción de la Calidad de Vida, ésta paradójicamente mejora, ya que la diferencia entre sus expectaciones y posibilidades se acorta; se produce un “response shift” de la Calidad de Vida; Alison Carr señala que: “Todas las investigaciones psicológicas, sociológicas y de salud proveen evidencia que la calidad de vida es un constructo dinámico. Los mecanismos con los que la gente evalúa o cuantifica su calidad de vida cambian en el curso del tiempo en respuesta a numerosos factores.” (15) Tampoco debe olvidarse que las emociones y expectaciones que alberga un enfermo pueden influir el estado patológico que sufre el paciente, lo que agrega aún más ‘dinamismo’ y complejidad al constructo de Calidad de Vida. (16)

El concepto de Calidad de Vida así planteado, no es solamente descriptivo de la condición del paciente, sino que además –como ya dicho- constituye una guía para orientar las intervenciones terapéuticas. La evaluación de la Calidad de Vida ha cobrado tan gran vigencia precisamente por encausar el manejo terapéutico del paciente, ya que enfermos con la misma patología y, aún con sintomatología muy similar, presentan reacciones subjetivas y ajustes funcionales diferentes. Para llevar a cabo entonces, un tratamiento que satisfaga las expectaciones y aumente la satisfacción del paciente se requiere realizar una evaluación de las necesidades médicas como las percibe el enfermo. Se trata de un enfoque centrado en el enfermo más que en la sola enfermedad. Naturalmente la incorporación de la Calidad de Vida en el manejo del enfermo no reemplaza la medidas estándar de morbilidad, las suplementa y las coloca en la perspectiva de sus necesidades, considerando sus preferencias y prioridades. Un paciente satisfecho cumple mejor con el tratamiento prescrito. Pero ciertamente, tampoco debe asumirse que en la evaluación de la Calidad de Vida de un paciente se cogen todas sus preocupaciones y necesidades, especialmente si no se usa un instrumento de medición adecuadamente calibrado y apropiado para captar su situación particular, sus valores y expectaciones. (11. 17. 10. 16) [Para beneficios e implementación de la medición de la Calidad de Vida en la clínica, ver referencia 17 y 18] En este sentido hay que recalcar que la extrapolación al paciente concreto de los resultados de las investigaciones sobre la Calidad de Vida debe hacerse de manera cuidadosa y matizada, ya que estas investigaciones trabajan con grupos distintos de pacientes y utilizan diversos instrumentos de medición, y, además, los ensayos clínicos miden la Calidad de Vida usando un término medio estadístico, útil para comparar conjuntos de pacientes, pero claramente deficiente en su aplicabilidad al enfermo individual (17). A nivel clínico, del paciente concreto, la entrevista personal es indispensable para complementar y ponderar los resultados de las escalas de medición utilizadas, si se quiere lograr una evaluación más confiable de su Calidad de Vida.

La literatura especializada y las investigaciones acerca de Calidad de Vida en medicina han ganado en sofisticación metodológica y en calidad conceptual, sin embargo permanece siendo un terreno incierto y ambiguo. Las necesidades médicas (o expectaciones de mejoría) del paciente (con frecuencia –indebidamente- sugeridas y/o determinadas por el médico y/o investigador, y no en estricta correspondencia con los deseos del enfermo) se relacionan inversamente con su nivel de satisfacción con respecto a la salud. De este binomio emerge la Calidad de Vida que básicamente es una combinación de esta percepción subjetiva del paciente más la estimación objetiva de su funcionamiento personal y social (en conexión con la enfermedad) realizada por el médico; estos aspectos –el subjetivo y el funcional- están interrelacionados (aunque no son de contenidos equivalentes (18)), son dimensiones difíciles de definir y evaluar, y las mediciones empleadas implican inevitablemente los valores del clínico o del investigador que las realiza. La imprecisión del concepto de Calidad de Vida se refleja en las conclusiones de Asadi-Lari que revisa el tema y recoge opiniones de otros investigadores: “Aunque existe una abundante literatura que continúa expandiéndose sobre la teoría y aplicación de la evaluación de la Calidad de Vida en condiciones generales y específicas relacionadas a la salud, y en un menor grado sobre la satisfacción del paciente, la interrelación entre necesidades, satisfacción y calidad de vida permanece ambiguo, no hay consenso acerca de la contribución de hecho de estas medidas en la modelación de un servicio sanitario comprensivo.” (18)

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Consideraciones éticas

La incorporación de la Calidad de Vida del enfermo en las descripciones clínicas y los resultados de las intervenciones terapéuticas, amplía el horizonte de la medicina más allá de lo meramente biológico para incluir la percepción del paciente de sus necesidades médicas y de su estado de salud. Esta expansión de las metas de la acción médica plantea la cuestión de si esta dimensión de Calidad de Vida, distorsiona o corrompe la aplicación de los Principios Básicos y de los valores fundamentales de la ética médica (19). Si consideramos que la preocupación por satisfacer las expectaciones del paciente no oscurecen el ejercicio apropiado de las técnicas y de los conocimientos estrictamente médicos, habría que responder a la cuestión planteada, diciendo que en principio no se genera una disrupción de la ética médica con la adición de la dimensión de Calidad de Vida en la ecuación de la práctica médica corriente. Sin embargo, se debe agregar una nota de cautela, porque si tenemos presente que el término es complejo y compuesto de los elementos subjetivos del paciente y de la interpretación del médico, hay que reconocer la posibilidad de distorsiones por ambas partes, dañando el mejor entendimiento de la Calidad de Vida y la ética de la acción médica.

Se ha señalado, por ejemplo, que los aspectos subjetivos de la Calidad de Vida pueden ser tomados como un medio para facilitar la comunicación con el enfermo, más que como un instrumento para implementar las medidas terapéuticas necesarias, primarias de la ética médica de acuerdo con el Principio de Beneficencia en el contexto de la percepción del enfermo de sus necesidades de salud. Esta situación se presenta con mayor frecuencia en el personal de apoyo médico, y su corrección requiere naturalmente, una adecuada educación y entrenamiento del equipo médico, en el uso, beneficios y limitaciones del concepto de Calidad de Vida, y su implementación en la práctica de la medicina. (17)

El componente subjetivo de la evaluación de la Calidad de Vida del paciente como hemos visto, es cogido por instrumentos de medición elaborados por los clínicos, e investigadores, que ineludiblemente implican sus juicios y valores. Además, la interpretación del material logrado con los instrumentos usados y en las entrevistas con el enfermo, son interpretados por el facultativo de acuerdo a su apreciación del estado clínico del paciente y de lo que estima ser sus posibilidades; de modo que lo propio del enfermo y la conclusión del médico, no son exactamente equivalentes, sino que es una combinación de ambas en un balance que en última instancia lo determina el médico, pero que no puede ser ciego a los deseos del enfermo. (4. 7) Sirva para ilustrar esta situación de no equivalencia -y disparidad-, la conformidad y satisfacción que expresan los pacientes psiquiátricos institucionalizados que se interpreta (por los profesionales de la salud) como el resultado del desconocimiento por parte de estos enfermos de que es posible para ellos una mejor Calidad de Vida. Si el clínico sobrestima la necesidad del funcionamiento social del paciente más allá de sus posibilidades y de sus intereses y expectaciones, puede generar insatisfacción y frustración en el enfermo; en estas condiciones el resultado de la acción médica es probable que fracase, lo que en modo alguno va a estimular sentimientos de bienestar y satisfacción en el paciente: no va a mejorar su Calidad de Vida. De manera que la promoción de salud (“health promotion”), esto es, el incentivar al paciente (o a la comunidad) a expectaciones más altas para tomar control de su situación médica (o mejorar el nivel de salud comunitario), debe estar adecuadamente calibrado para evitar el error mencionado. Tampoco debe ignorarse que la percepción de las necesidades médicas (de salud), tanto individual como comunitariamente, pueden ser desmedidas, no corresponder a las posibilidades reales de la terapéutica médica y de las medidas sanitarias comunales, por lo que la Calidad de Vida aspirada por el enfermo –o la comunidad- ha de temperarse apropiadamente.

También puede darse la situación que el paciente simplemente se instala en su condición de enfermo desdeñando sus posibilidades y potencial terapéutico, sin desplegar mayor esfuerzo en su rehabilitación, ni presentar genuinas expectaciones de mejoría, más bien utiliza sus limitaciones para manipular a otros y obtener ganancias secundarias. En estos casos, la intervención médica –particularmente envolviendo una dimensión psicoterapéutica- se hace éticamente necesaria, tanto desde el punto de vista del Principio de Justicia (limita los abusos psicológicos y sociales perpetrados por el paciente), como del Principio de Benevolencia (resuelve conflictos y ayuda al enfermo a enfrentar su situación positivamente).

No se puede negar el hecho que la evaluación de Calidad de Vida da un paso más allá de lo tradicionalmente médico, por lo que se ha objetado que esta aproximación a los problemas del paciente rebasa el territorio de la acción médica, inmiscuyéndose en la vida personal y social, y autónoma del enfermo; una “sobremedicalización” de la existencia de los pacientes. (17) Se podría decir que la acción médica continúa –debe continuar- con el rigor técnico y ético que le corresponde, pero se consideran además las necesidades del paciente, y, en verdad, algunas de estas necesidades de la Calidad de Vida corresponde satisfacerlas a otros profesionales del equipo sanitario u otras agencias relacionadas (servicios de asistencia social, educacional, vocacional, etc.) Si la Calidad de Vida no se convierte en una ideología impositiva que desvía el foco primario de la acción médica y pervierte la ética de la profesión, constituye una dimensión que beneficia al paciente y a la comunidad. Sin embargo, no debe desdeñarse que el concepto de Calidad de Vida está impregnado de la subjetividad del paciente y por la subjetividad -juicios y valores- del facultativo. La Calidad de Vida no es un concepto nítidamente objetivo que se pueda manejar impunemente como tal; estas consideraciones recalcan la eticidad envuelta cada vez que empleamos la dimensión de Calidad de Vida.

La interpretación que realiza el clínico en la evaluación de la Calidad de Vida conlleva invariablemente una concepción de lo que es la ‘normalidad’, a la que el paciente debe aspirar para mejorar su estado clínico y su Calidad de Vida. Y esto no es en modo alguno sorprendente, ya que la misión de la medicina es eliminar la enfermedad en cuanto posible, minimizar el sufrimiento y posibilitar la reintegración o integración del paciente en las actividades personales y sociales del común diario vivir de acuerdo a la edad, sexo y circunstancias: restaurar la salud. Ciertamente, en la mayoría de las intervenciones médicas, los problemas que se intentan corregir o aliviar buscan una normalidad o estado de salud que no presenta complicaciones especiales, las metas son en general aceptadas por la comunidad en que se vive y se practica la medicina. Pensemos a manera de ejemplo, en el paciente con una fractura femoral, o con una apendicitis aguda, o con una neumonía; el objetivo de la intervención es aquí la eliminación, o reparación, del proceso patológico, con la desaparición de síntomas, signos y discapacidad para retornar al enfermo al estado funcional básico de su vida habitual. Esta es una meta de ‘normalidad’ que es intuitivamente aceptada como obvia; sin embargo, el concepto de salud en medicina, no siempre resulta tan evidente, como se puede apreciar en las patologías que toman un curso crónico y en algunas áreas de la psiquiatría y de la medicina preventiva. El concepto de normal - sano-, ya no resulta fácil de detallar, y muestra de éllo es la definición de salud ofrecida por la Organización Mundial de la Salud en 1948, como: “un estado de bienestar físico, mental y social completo, no sólo la ausencia de enfermedad o deterioro.” (20) Una definición considerablemente amplia e imprecisa que abre puertas a la reflexión de otras disciplinas, y en última instancia a la especulación filosófica y teológica; porque en qué radica ese ‘bienestar’ o, ‘felicidad’ humana, y el propósito de la existencia del hombre en la que la frustración y la adversidad son inevitables, y cuyo final inapelable es la muerte.

Una cierta concepción de la normalidad guía ineludiblemente toda acción médica y, también toda evaluación de Calidad de Vida. La Calidad de Vida, en sentido amplio, se refleja plenamente en la normalidad, como bien lo muestra la definición de la Calidad de Vida del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EEUU: Healthy People 2010: “un sentir general de felicidad y de satisfacción con nuestra vida y ambiente… (que comprende todos los aspectos de la vida, incluyendo la salud, el esparcimiento, la cultura, los derechos, los valores, las creencias, las aspiraciones, y las condiciones que permiten una vida que contenga estos elementos…)”. (21)

Tanto la Calidad de Vida considerada en forma general, como la ‘normalidad’ de una vida ‘feliz’ y plena, son dimensiones complejas que requieren reflexión antropológica para precisar su sentido. La Calidad de Vida en medicina se acota y especifica al referirse a las limitaciones producidas por la enfermedad, pero la definición de enfermedad es en relación a la salud o ‘normalidad’, que aunque en la mayoría de las situaciones médicas es de una evidencia intuitiva, en otros casos, como ya señalado, la salud buscada –la normalidad- no resulta tan clara. Healthy People 2010 refleja esta situación con la abierta e imprecisa caracterización que hace de la Calidad de Vida referida a la salud: “un sentir personal de salud física y mental, y la habilidad de reaccionar a factores en los ambientes físico y social.” (21) De modo que la Calidad de Vida en medicina, en la mayoría de los casos es clara y pragmática, pero se complica en situaciones especiales, y muy particularmente cuando se usan (o suspenden) procedimientos médicos con el propósito de terminar una vida humana, como son el caso de la eutanasia y el aborto.

En estas situaciones críticas en los que los procedimientos médicos enfrentan decisiones de vida o muerte de un ser humano se argumenta en su favor utilizando el concepto de Calidad de Vida. Se afirma que una vida indefectiblemente defectuosa y, si además dolorosa y sin esperanza, no merece ser vivida y se justifica su terminación para liberar al sujeto de su destino miserable; en nombre de la Calidad de Vida se le priva de su existencia. No es necesario mencionar que estos procedimientos tocan abiertamente valores fundamentales de respeto a la vida que están profundamente arraigados en amplios sectores de la sociedad; la polémica en torno a estos procedimientos es intensa y apasionada, pero no constituye el tema de este artículo. Lo que nos interesa aquí es solamente señalar que en estas circunstancias, el concepto de Calidad de Vida se desfigura y abusa, perdiendo su verdadera significación, que aunque con limitaciones, está fundado en las necesidades expresadas por el paciente, que se respeta por su valor intrínseco de ser humano.

En algunos círculos de bioética -ciertos ‘expertos’ bioeticistas-, se considera la Calidad de Vida como un estado libre de sufrimiento, un estado de ‘felicidad’ que cobra un valor primario y fundacional de la vida humana plena. Con esta concepción, el sufrimiento es considerado como un estado de existencia inferior que se puede eliminar sin resquemores morales, si el sufriente no tiene un estado de conciencia adecuado, como son los casos de bebés con daño cerebral y retardo mental profundo, los enfermos dementes y psicóticos, pacientes comatosos, etc.

Así conceptualizada la Calidad de Vida, ya no se considera naturalmente la autonomía del paciente que por su misma condición no se puede ejercer; se trata más bien de una imposición sobre estas creaturas a las que se priva de todo derecho humano por no gozar de un estado de conciencia adecuado. (22) Esta imposición es muy clara e insoslayable en el caso del aborto (e infanticidio de bebés dañados, propuesto por algunos bioeticistas); en caso de los adultos y ancianos que llegan a una condición de daño cerebral severo irreversible, se ha ideado el ‘documento de voluntad anticipada’ (“living will”), documento firmado por el paciente antes de contraer los problemas mencionados; este procedimiento tiene dificultades, principalmente porque las especificaciones que establece suelen ser generales y no es posible cubrir en detalles las condiciones médicas concretas que se presentarán, lo que da cabida a interpretaciones que pueden falsear los deseos del enfermo. Por esta razón se recomienda que con antelación se nombre legalmente a un representante –habitualmente un familiar cercano- para que tome las decisiones que corresponde al caso, siguiendo la voluntad del paciente. De este modo, se enfrenta lo inevitable en esta existencia: la muerte, expresando los deseos de un término digno cuando las esperanzas de vida desaparecen irremediablemente. En esta decisión se encuentra envuelta la Calidad de Vida, no se quiere prolongar innecesaria y artificialmente una vida limitada y dolorosa cuando no hay otra posibilidad más que la muerte segura. En estos casos la Calidad de Vida es la expresión de las necesidades del paciente, se acata su decisión libre y personal de una muerte digna, lo más natural posible con el apoyo médico para limitar el sufrimiento y el dolor. Si la voluntad del enfermo es la eutanasia activa o el suicidio asistido, se incurre en un conflicto de valores: la autonomía y autodeterminación del paciente, y el tradicional ‘no dañar’ del Juramento Hipocrático, implícito en los principios de beneficencia y no maleficencia del médico; si se otorga preferencia a la autonomía del enfermo se subvierten los valores, avasallando el respeto fundamental a la vida que sostiene y da sentido a toda valoración, y que se encuentra en el centro de la misión del médico. No obstante, debemos reconocer que en ocasiones la vida de un enfermo terminal se transforma en una agonía y dolor intolerable, e intratable; son estos casos los que nos enfrentan a decisiones que implican difíciles dilemas éticos. Pero, como ya mencionado, este complejo tema no es el objeto de este trabajo, sólo señalo que, en verdad, es fácil imaginar que una existencia en esas circunstancias presenta una mínima, y no deseable, Calidad de Vida; pero esta extrema situación de Calidad de Vida, no es la que se presenta en las corrientes bioéticas aludidas para justificar procedimientos de exterminación de seres humanos incapacitados.

La situación en el aborto es distinta, aquí se invoca la Calidad de Vida de un embrión o feto que no ha tenido la posibilidad de expresar –directa o indirectamente-, sus deseos frente a la adversidad patológica que lo afecta. Simplemente se impone una decisión basada en una cierta concepción de Calidad de Vida, no tomada por los interesados; se asume que éstos no desean una vida limitada y enferma, un supuesto no necesariamente evidente. La Calidad de Vida se transforma así en un valor fundamental que define la existencia ‘sana’, ‘feliz’ y moralmente válida, desdeñando la existencia sufriente que no puede expresar sus deseos. [A manera de ejemplo:”Si no pueden desear vivir, no pueden frustrarse sus deseos al ser matados”; ver referencias 23 y 24 para detalles de esta prevalente tendencia en bioética]. (25, 26) Con esta perspectiva se abandona la concepción del ser humano como una unidad de vida desde el primer momento de su existencia biológica hasta su muerte; esta unidad vital de desarrollo y sentido es desmembrada, sólo a una sección de esta vida humana se le otorga valor moral de persona: aquella que presenta capacidad moral y cognitiva.

De este modo, la Calidad de Vida se transforma en una formula ideológica de la superioridad de la vida libre de sufrimiento –feliz-, cognitivamente intacta, que minimiza la existencia de todos los que sufren (con menor Calidad de Vida), y permite su eliminación si se les considera no poseedores de conciencia e incapaces de comunicarse. Conceptualizada de esta manera la Calidad de Vida se instala en una concepción de la normalidad humana –persona-con tono hedonista, descarnada y limitada a los que tienen conciencia de sí; una ética basada en la Calidad de Vida así concebida, como valor fundacional de la condición humana, conduce a la descalificación de los que no la poseen. Esta lógica que divide los seres humanos en moralmente respetables (con verdadero status de persona) y, en moral y existencialmente desechables puede deslizarse fácilmente –como por desgracia ya ha ocurrido en la historia reciente-, hacia una concepción de normalidad como hombre sano, inteligente y racialmente puro, relegando al trasto el resto de la humanidad. Así caracterizada la normalidad, reflejada en la Calidad de Vida, puede también justificar la eutanasia activa involuntaria, el infanticidio y todo tipo de manipulación genética de la población, para beneficio de esa normalidad y Calidad de Vida ideológica y dogmática establecida por el poder establecido que controla la biotecnología, de por sí ciega y deshumanizada.

La Calidad de Vida como ‘salud’, y su concienciación comunicable, en la perspectiva de estos bioéticos, se convierte en un valor en sí, definitorio y absoluto de la existencia humana; un valor que recalca la racionalidad del hombre en desmedro de su dimensión emocional; y así, por ejemplo, carecerían de sentido los sentimientos y amor que se puedan sentir por el hijo esperado o la madre demenciada. La desvinculación de la Calidad de Vida de las necesidades percibidas por los sujetos afectados y, si además se reduce ésta a un segmento de la existencia de la unidad total de vida del ser humano, se convierte en una pieza ideológica de temibles consecuencias prácticas para la humanidad, si no se tiene presente el valor básico de respeto a la vida de todo ser humano en su unidad biológica y de sentido; y desde el punto de vista teórico, refleja una antropología empobrecida y mutilada.

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Nota. Las traducciones del inglés han sido realizadas por el autor.