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El Congreso rescata la creación de un centro nacional de investigación ELA



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Noticia | 27/12/2023

El Congreso de los Diputados retomará, a instancias del PP, el debate sobre el blindaje de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los populares han registrado en la Cámara Alta su proposición de ley, que incorpora, entre otras novedades, la creación de un centro nacional de investigación de esta enfermedad.

La Ley ELA continúa su tramitación después de recibir el pasado octubre el aval del Senado, donde el PP ostenta la mayoría absoluta. El proyecto sigue la estela de la PL de Ciudadanos que el Congreso aprobó por unanimidad en marzo de 2022, aunque ya por entonces los populares catalogaron la misma de “frágil”.

Ahora, el debate regresa a la Cámara Baja con una nueva proposición de ley que se sustenta principalmente sobre la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Según recoge la propuesta de los populares, el objetivo es convertir este complejo en “referencia internacional” para el estudio de esta y otras enfermedades neurodegenerativas, pero también en un “centro de segunda opinión médica”. Para ello dan un margen de seis meses tras la aprobación de la ley.

En materia laboral, la PL de la formación popular establece que el Gobierno deberá desarrollar, “desde el consenso con las comunidades autónomas y la coordinación con los profesionales sanitarios”, las acciones y los programas formativos acreditados que resulten preceptivos para “mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los propios profesionales sanitarios en el abordaje integral y multidisciplinar" de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

“Las acciones y los programas formativos referidos serán diseñados y llevados a la práctica desde la conformidad con todo lo dispuesto sobre la formación especializada y continuada de los profesionales sanitarios”, apunta.


Registro nacional de ELA


De forma paralela, los populares quieren que se pongan en marcha “todas las medidas necesarias para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA”.

Sobre este asunto, la proposición de ley registrada en el Congreso recoge que el Gobierno “creará, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la presente ley”, un registro estatal de pacientes con ELA “con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad”, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales.


Ayudas a pacientes de ELA


En la reciente moción que sacó adelante en el Senado, el PP emplazaba a su vez al Ejecutivo a blindar, por ley, las ayudas “para que los afectados por la ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible”. En concreto, piden un acceso de urgencia a prestaciones, servicios y recursos que, junto a equipos multidisciplinares y una mejor coordinación sociosanitaria, “permita garantizar una atención integral a estos pacientes”.

La formación conservadora reivindica la consideración de los pacientes con ELA como “personas consumidoras vulnerables a todos los efectos” a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad, así como la implementación de un bono social eléctrico que sirva de ayuda en las fases finales de esta patología. Dicha medida engloba a su vez el servicio domiciliario, “garantizando así el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas”.

Fuente: Redacción Médica
Palabras clave: ELA, Congreso, investigación
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