La epilepsia es una de las afecciones neurológicas más comunes, graves, crónicas y debilitantes a nivel mundial. Puede manifestarse en personas de todas las edades, razas y clases sociales, y conlleva numerosas consecuencias neurobiológicas, cognitivas y psicosociales. No es exclusiva de niños y jóvenes, como a veces se cree; la realidad es que nadie está exento del riesgo de desarrollarla.
Para presentar las últimas novedades en el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a más de 70 millones de personas en todo el mundo y que conlleva un estigma significativo, un grupo destacado de especialistas europeos se ha reunido del 7 al 11 de septiembre en el 15º Congreso Europeo de Epilepsia (ECC), organizado por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE).
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“Hemos discutido sobre epilepsia en general, pero con un enfoque especial en niños, centrándonos en cómo mejorar el tratamiento y acceder a nuevas opciones en las fases iniciales para prevenir el deterioro cognitivo. También se ha debatido extensamente sobre el uso de la Inteligencia Artificial (IA) en el tratamiento de la epilepsia, tanto para el diagnóstico y el análisis de historias clínicas como para la detección de lesiones que no son visibles a simple vista en la resonancia magnética,” resume.
Fármacos efectivos
En cuanto a los tratamientos, se han presentado resultados de fármacos antiguos, pero los nuevos, como el cenobamato, han predominado. “Se han presentado muchos trabajos basados en la práctica diaria con resultados muy positivos en términos de eficacia y seguridad,” sostiene.
El cenobamato, según la doctora Carreño, representa una revolución. “Marca un antes y un después para los pacientes con epilepsia refractaria. Esperamos que muchas personas que están a la espera de una intervención quirúrgica puedan evitarla gracias a este medicamento anticrisis (MAC).
”La especialista también se ha referido a las terapias génicas, que en un futuro cercano podrían transformar el tratamiento de las epilepsias monogénicas, donde ya se están logrando avances importantes.
“Cada vez hay más experiencia con las epilepsias genéticas, y la solicitud de estudios genéticos en España se está volviendo una práctica clínica habitual en epilepsia,” reconoce.
Base genética
Muchas epilepsias tienen una base genética, y se trabaja para encontrar un tratamiento personalizado para cada paciente. “Sin embargo, la mayoría de las epilepsias diagnosticadas no son monogénicas, sino poligénicas, lo que las hace más difíciles de tratar,” explica.
La experta considera que el panorama de investigación para los tratamientos de epilepsia es esperanzador. “Se están llevando a cabo ensayos clínicos con nuevos fármacos que tienen mecanismos de acción farmacológica similares a los actuales, pero con un perfil de tolerabilidad más alto, lo que los hace interesantes para su uso terapéutico futuro.
”En el Congreso de Roma, los especialistas han enfatizado que el objetivo final del tratamiento de la epilepsia “no es solo reducir las crisis, sino eliminarlas.”
No obstante, para muchos pacientes esto no es posible, por lo que “lograr una mayor reducción de la frecuencia y del tiempo de cada crisis proporciona un mayor beneficio en su calidad de vida,” apunta.Además, la doctora señala que, aunque muchos tratamientos no eliminan todas las crisis, sí reducen significativamente las más peligrosas y convulsivas, aquellas que pueden provocar la muerte.
Epilepsia en personas mayoresEl encuentro científico también ha abordado la epilepsia en personas mayores, destacando el impacto del envejecimiento poblacional. “Cada vez hay más diagnósticos de epilepsia en edades avanzadas. Muchos pacientes mayores ingresan por enfermedades cerebrovasculares, pero también por la interacción entre la epilepsia de inicio tardío y demencia,” explica la doctora Mar Carreño.El diagnóstico y tratamiento en esta población es más complicado debido a las características particulares de las crisis, que pueden diferir de las observadas en personas más jóvenes, y a la posibilidad de que se confundan con otras condiciones frecuentes en esta etapa de la vida, como la depresión.
La doctora Carreño enfatiza la importancia de la atención a los mayores como un imperativo de salud pública. “Es fundamental que la sociedad reconozca que la epilepsia puede comenzar a cualquier edad. Debemos aumentar la sensibilización y la información sobre esta condición entre la población.
El estigma continúa
A pesar de los avances en el conocimiento de la epilepsia, persiste un estigma hacia los pacientes que la padecen. La presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia señala que, aunque hemos avanzado mucho desde los tiempos en que se asociaba la epilepsia con posesiones diabólicas o hechizos, el estigma sigue presente. “Es más intenso en comparación con otras enfermedades neurológicas como el ictus o la esclerosis múltiple, que son más visibles.
En el caso de la epilepsia, el resto de la enfermedad suele pasar desapercibido, y muchos pacientes prefieren ocultar su patología,” reconoce.El estigma no solo proviene del desconocimiento general, sino también del miedo incluso entre personas cercanas al paciente. “A veces, la gente cercana tiene miedo porque no sabe cómo actuar durante una crisis.
¿Qué hacemos los profesionales? Necesitamos combatir el estigma y los miedos con información veraz a través de redes sociales, sitios web de sociedades científicas, eventos públicos y colaboración con estamentos políticos. Los especialistas están comprometidos en visibilizar la enfermedad para reducir el estigma,” concluye Carreño.
Tratamiento personalizado
El doctor Vicente Villanueva, responsable de la Unidad de Epilepsia Refractaria y del Programa de Cirugía de Epilepsia del Hospital La Fe en Valencia, también comparte esta perspectiva. Subraya la necesidad de un tratamiento personalizado para cada paciente, considerando tanto la diversidad de presentaciones de la epilepsia como la importancia de adaptar el enfoque terapéutico a las características individuales de cada paciente.
En el 15º Congreso Europeo de Epilepsia (ECC), se abordaron varios temas cruciales sobre el manejo de la epilepsia, incluyendo el impacto del sobretratamiento, el nihilismo en el manejo de la epilepsia y la optimización de los resultados terapéuticos mediante el tratamiento precoz y la simplificación del régimen.
Riesgo de mortalidad y sobretratamiento
Una cuarta parte de las personas con epilepsia son refractarias a los tratamientos médicos actuales. El doctor Vicente Villanueva reconoce que estos pacientes enfrentan una carga significativa tanto directa como derivada de la epilepsia, una peor calidad de vida y un mayor riesgo de mortalidad. “A veces no somos conscientes de la gravedad y tardamos mucho en implementar acciones que puedan ser beneficiosas.
Los pacientes llegan a consulta en etapas avanzadas o no somos lo suficientemente rápidos en optimizar los tratamientos,” lamenta el especialista.
Nuevas esperanzas en el tratamiento
A pesar de los desafíos, el doctor Villanueva expresa su esperanza en fármacos como el cenobamato. “Este medicamento ha mostrado ser bastante efectivo en pacientes difíciles de tratar, e incluso ha permitido evitar la cirugía en algunos casos. Las publicaciones recientes demuestran que un porcentaje significativo de pacientes con epilepsia refractaria ha logrado un control de la patología con esta molécula,” afirma.
Durante el congreso, Angelini Pharma presentó datos de eficacia y seguridad de su fármaco Ontozry (cenobamato) en un seguimiento de cinco años. Los resultados de los ensayos clínicos muestran una reducción sostenida de las crisis, altas tasas de retención y un perfil de tolerabilidad favorable a largo plazo en pacientes con epilepsia de inicio focal no controlada.
Control de las crisis y tratamiento precoz
Ontozry está aprobado en Europa como tratamiento complementario para las crisis de inicio focal, con o sin generalización secundaria, en pacientes adultos que no han sido adecuadamente controlados a pesar de haber probado al menos dos medicamentos antiepilépticos.
“Los pacientes con alto riesgo de epilepsia farmacorresistente pueden beneficiarse de intervenciones más tempranas con tratamientos innovadores. Los nuevos medicamentos anticrisis están ayudando a los pacientes a lograr la ausencia de crisis en una variedad de etiologías,” subraya Villanueva.
El congreso ha resaltado la importancia de maximizar los resultados de eficacia mediante un enfoque precoz y simplificado en el tratamiento de la epilepsia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir el riesgo de mortalidad.
