El principal objetivo de la Asociación TDAH Palencia es que el colectivo sea «entendido y atendido» por las familias, los sanitarios, los docentes, la administración y el conjunto de la sociedad. José Antonio Hoyos, su presidente, charla con DP.
José Antonio Hoyos es el presidente de la Asociación TDAH de Palencia desde el año 2012. El también secretario de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah) charla con Diario Palentino y explica a los lectores en qué consiste este trastorno, los avances que se han producido en los últimos años y cuáles son los principales retos en su tratamiento y abordaje.
En primer lugar, explíquenos qué es el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH)
El TDAH es una disfunción de carácter neurobiológico de origen incierto, pero con una gran carga genética, que afecta a las funciones ejecutivas de nuestro cerebro. Es un trastorno del neurodesarrollo según las guías de práctica clínica más utilizadas internacionalmente, como el manual de psiquiatría americano DSM o la clasificación internacional de enfermedades y trastornos CIE.
¿Qué papel juegan los padres y los docentes a la hora de diagnosticar TDAH y cuáles son sus síntomas?
El TDAH se caracteriza por la aparición de un patrón persistente de inatención y/o hiperactividad-impulsividad que interfiere en el funcionamiento o en el desarrollo durante la infancia. Estos síntomas, llamados nucleares, son claramente detectables. Al ser un trastorno que aparece en la infancia y que afecta a las conductas, a los aprendizajes y a la forma de relacionarse del niño, la observación de las conductas de sus hijos o de las dificultades de sus alumnos por padres y maestros es esencial para el diagnóstico temprano del trastorno.
¿Cómo se trata dicho trastorno?
Una vez realizado el diagnóstico, que tiene que ser diferencial para discernir si los síntomas son derivados del TDAH o de otros problemas de salud, el tratamiento de referencia que citan las guías clínicas es multimodal. Debe comenzar, necesariamente, con un correcto abordaje en el colegio a través de programas de intervención psicopedagógica individualizada, programas de entrenamiento específico para padres y tratamientos psicológicos cognitivo-conductuales y de reeducación psicopedagógica realizados por profesionales de la psicología y psicopedagogía especializados. Si no se produce una remisión de los síntomas o la afectación es grave, el tratamiento se debe completar con un tratamiento farmacológico específico pautado y con seguimiento continuado por médicos psiquiatras, neurólogos o neuropediatras. Este tratamiento multimodal es el que cuenta con la evidencia científica imprescindible y que aporta los mejores resultados.
En cuanto a la normalización del TDAH, ¿diría usted que la sociedad está sensibilizada respecto a este trastorno?
A pesar de la enorme labor de información y de sensibilización que se realiza desde el mundo asociativo, en general, la sociedad no está suficientemente sensibilizada sobre el TDAH. Hay desconocimiento, incluso entre algunos profesionales de la medicina, la psicología, la docencia, la administración o la justicia, que tratan de forma habitual con los menores y adultos diagnosticados; con la particularidad de que su falta de conocimientos sobre el trastorno les inducirá a tomar decisiones o a realizar actuaciones que pueden causar perjuicios a las personas que lo padecen.
¿Puede llegar a frustar este trastrono el futuro de un niño? ¿Hay diferencias entre sexos?
El TDAH es un trastorno discapacitante, aunque no tenga la calificación de discapacidad, si no se aborda de forma correcta en cuanto se diagnostica. Deteriora la actividad social, familiar y académica de los pacientes afectados y limita y minimiza sus capacidades. A los niños les coloca en una situación de riesgo porque les provoca dificultades en los aprendizajes, baja autoestima, dificultades en las relaciones sociales, alto nivel de ansiedad y mayor riesgo de accidentes. Estos efectos, combinados con las dificultades propias de la adolescencia y la acusada comorbilidad de este trastorno desembocan en problemas muy graves en la juventud como el fracaso escolar, la depresión, las adicciones en sus múltiples variantes, sensación de fracaso personal y finalmente, la exclusión social. Cuando detrás de la persona hay un historial de estas características lo normal es que se sientan frustrados con una muy baja autoestima y con pobre autoconcepto de sí mismos.
Respecto a las diferencias entre sexos, hay una mayor prevalencia en el sexo masculino en una proporción de 3 a 1, y suelen tener una presentación combinada (hiperactiva-impulsiva-inatenta) del trastorno. En las niñas es más habitual la presentación predominante inatenta.
Desde la perspectiva contraria, ¿qué tienen los niños con TDAH que no tienen los demás?
Los niños y niñas con TDAH suelen ser alegres, extrovertidos, espontáneos, simpáticos, muy cariñosos, de mente muy inquieta, muy caóticos, con muy buen humor y un profundo sentido de la justicia. «Eso no es justo» es una frase muy habitual en ellos cuando suelen ser culpabilizados por casi todo lo que pasa a su alrededor y ellos saben que no son los responsables.
¿En qué han evolucionado el abordaje y seguimiento del TDAH?
Es cierto que en los últimos 15 años se ha mejorado el abordaje prestando mayor atención a los afectados, quizás gracias a la labor de sensibilización que hacemos desde las asociaciones. A modo de ejemplo, nuestra asociación ha organizado ya once jornadas específicas. Se han creado unidades de psiquiatría infanto-juvenil, se enseña el trastorno en las facultades de psicología o educación, se organizan algunos cursos de formación específicos para docentes…
No obstante, faltan dotaciones de especialistas en las unidades de salud mental, de psicólogos clínicos en Atención Primaria y de maestros y profesores especialistas; no se da atención e intervención individualizada en las aulas, la atención al TDAH adulto es prácticamente inexistente en el sistema público de salud y hay muchas dificultades en el entorno laboral de los afectados. El margen de mejora aún es muy amplio.
El TDAH no es un problema de conducta o mala educación de niños. Es un trastorno crónico, que convive con la persona de por vida. Un adecuado abordaje en la infancia y adolescencia propicia que los menores lleguen a la edad adulta habiendo adquirido una serie de herramientas y estrategias que les permitan gestionar su trastorno para que este deje de serlo y se convierta en una condición personal. Parafraseando el dicho de nuestro medio rural: sembrar de niños para recoger de adultos.
La cronicidad está en torno al 60% por lo que son muchos los adultos con TDAH que tienen dificultades en su vida diaria y lamentablemente el sistema público de salud no les está atendiendo en condiciones. La gran mayoría de los adultos con TDAH tiene que recurrir a profesionales de la sanidad y la psicología privados para recibir la necesaria asistencia y atención con un enorme coste económico. En nuestra Comunidad la atención al TDAH en adultos es una asignatura pendiente. Nuestras profesionales atienden en la asociación a numerosos adultos que hasta ahora estaban desatendidos.
¿Cuáles son las principales necesidades del colectivo a día de hoy?
El colectivo necesita ser correctamente entendido y atendido por las propias familias, los profesionales sanitarios o docentes, la administración y por la sociedad en su conjunto. Actualmente existe un estigma en torno al trastorno que les afecta y les perjudica enormemente en muchos ámbitos de su vida. No son personas problemáticas, son niños, adolescentes, jóvenes o adultos con dificultades que necesitan ser, como digo, entendidos y atendidos.
Hay quienes consideran que el TDAH no existe, que no es un cuadro clínico, pero sí un problema de conducta y que la medicación no es un tratamiento, sino un «dopaje». ¿Qué opina al respecto?
Esas personas no conocen la realidad del trastorno, no lo han estudiado, ni conocen los efectos beneficiosos de la medicación. Se guían por opiniones sin fundamento y sin base científica. Calificar al tratamiento farmacológico del TDAH como dopaje solo es posible desde el desconocimiento o si detrás de esa opinión hay una intención aviesa.
¿Hasta qué punto el TDAH puede estar relacionado con nuestros estilos de vida, en los que cada vez hay menos tiempo para la familia y el disfrute, o con un sistema educativo con insuficientes recursos para hacer frente a la diversidad de las aulas?
El TDAH ha existido desde siempre. Ya en 1917 el Dr. Gonzalo Rodríguez Lafora describió a lo que él llamó «niños inestables». Nada nuevo, por tanto. Un estilo de vida saludable, con práctica deportiva a diario que genera endorfinas, con alimentación sana y variada, con relaciones familiares de calidad, con tiempo de los padres dedicado a sus hijos, al juego, al aprendizaje a través de experiencias y conocimiento del entorno cercano, mejora enormemente el pronóstico a futuro del trastorno. Si a ello se añade un entorno de aprendizaje sin etiquetas y con intervenciones individualizadas que adapten la metodología de aprendizaje a la realidad de cada alumno, en muchos casos el TDAH dejará de causar dificultades, aunque queden en la persona los síntomas característicos de inquietud, baja capacidad de concentración, estilo caótico o una cierta distimia en ocasiones.
La pandemia nos ha trastocado la vida a todos. En el caso de los niños con TDAH, ¿cuál ha sido el impacto de la crisis sanitaria? Y en la actividad de la asociación, ¿en qué ha afectado el coronavirus?
El impacto de la pandemia ha sido tremendo según estudios que ya se han publicado y según la percepción de las profesionales de nuestra asociación que atienden a afectados y familias. El distanciamiento físico obligado por la pandemia plantea desafíos mayores en niños y jóvenes con TDAH y en sus familias que en niños neurotípicos. Las consultas médicas se han pospuesto o anulado, el seguimiento y monitoreo de los profesionales clínicos ha disminuido y es urgente y necesario retomar las intervenciones con familias a través de programas de entrenamiento para padres.
Para la asociación ha sido complicado también puesto que se suspendieron todas las actividades en marzo de 2020 y, aunque las intervenciones individuales se retomaron a partir de septiembre implementando un protocolo de seguridad específico, hasta ahora ha sido imposible reanudar las terapias y talleres grupales que se organizaban habitualmente en la asociación.
Tampoco hemos podido realizar actividades de sensibilización como nuestra jornada anual o los talleres en centros escolares. Además, quedaron suspendidas con la pandemia, y siguen suspendidas a día de hoy, las consultas de nuestra psicóloga en Guardo y Aguilar de Campoo. Afortunadamente, tenemos previsto reanudarlas en septiembre con el apoyo de la Diputación y la colaboración de los ayuntamientos de estas localidades.
La asociación palentina es muy activa y tiene una presencia muy significativa en otros organismos como las federaciones regional y nacional. Háblenos de cuál es su papel en dichas entidades
Efectivamente nuestra asociación ostenta la vicepresidencia de la federación regional y la secretaría de la nacional. Desde las direcciones de ambas instituciones se trabaja para mejorar la atención hacia nuestro colectivo desde las distintas administraciones.
A través de Facyl-TDAH se pretende conseguir el apoyo y el reconocimiento institucional de la Junta de Castilla y León. La directiva ha contactado con la consejería de Familia y, después de una deseada y largamente esperada reunión con la consejera, se iniciaron contactos con los técnicos de la Consejería que deseamos concluyan en acuerdos que garanticen la igualdad de trato y de apoyo hacia nuestro colectivo respecto al que reciben las entidades que atienden otros trastornos del neurodesarrollo.
Desde la federación estatal, Feaadah, se trabaja por conseguir eliminar la discriminación que sufren los alumnos con TDAH en el acceso a las becas para el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo que convoca anualmente el ministerio. Se están denegando sistemáticamente las becas a los alumnos con TDAH que las solicitan cuando son esenciales para garantizar el tratamiento a través de reeducaciones psicopedagógicas realizadas fuera de los centros escolares. Estas reeducaciones son imprescindibles para conseguir el éxito educativo y esta discriminación se traduce en un hecho denunciable por injusto como es que el éxito educativo y personal de cada alumno dependa del lugar de nacimiento y de la capacidad económica de su familia.
El TDAH necesita una estrategia nacional de apoyo y un plan de acción autonómico vinculado. No dudamos de que esta propuesta que las entidades realizarán a partidos políticos y gobiernos central y autonómico tendrá una buena acogida.
Hace solo unas semanas su proyecto Psicoeducando 2.0, entrenamiento para padres enredados, era uno de los elegidos para recibir una financiación de 10.000 euros en la I Edición de la Convocatoria de Ayudas Shibuya a Proyectos innovadores en TDAH, impulsada por la compañía biofarmacéutica Takeda. Explíquenos en qué consiste esta iniciativa
Es un reconocimiento que nos llena de satisfacción porque competíamos con entidades muy potentes y con más medios que nosotros y ha sido noticia a nivel nacional. El proyecto verá la luz a partir de septiembre y será accesible para cualquiera que visite nuestra web y contacte con la asociación para participar y seguir el programa. De alguna manera hemos conseguido que se hable de Palencia, del trabajo y las propuestas que se realizan desde fuera de los núcleos de decisión habituales.
Para finalizar, ¿cuáles son sus retos o proyectos más inmediatos?
Creo que hemos ido hilvanando la mayoría de ellos durante la entrevista: reconocimiento institucional, continuidad en las actividades, mayor profesionalización, asentamiento definitivo en la Montaña Palentina… Solo me queda citar un reto más: conseguir una mayor implicación de los socios en la asociación. Conseguir que se involucren en los asuntos de la gestión diaria de la entidad. La mayoría de los miembros de la junta directiva y de los voluntarios colaboradores llevamos muchos años trabajando por el mantenimiento de la entidad y necesitamos relevo, savia nueva, padres que decidan emplear un poco de su tiempo y sus conocimientos en engrandecer la asociación.
