MADRID, 30 Jun. (EUROPA PRESS) -

Down España y Fundación MAPFRE, en colaboración con la Fundación Garrigou, ha organizado la jornada 'Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down', para dar a conocer un protocolo de atención a nuevos padres de niños con síndrome de Down, así como tres investigaciones realizadas en España sobre la comunicación del diagnóstico, la resiliencia de las familias y su adaptación ante el nacimiento de un hijo con esta discapacidad.

En la sesión han intervenido Cristina González del Yerro, Subdirectora General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Luis Cayo Pérez-Bueno, Presidente del CERMI; Julio Domingo Souto, Director General de Fundación MAPFRE; José Fabián Cámara Pérez, Presidente de DOWN ESPAÑA; Gabriel Solé, patrono de Fundación Garrigou así como Daniel Restrepo, Director del Área de Acción Social de Fundación MAPFRE, entre otros.

La Subdirectora General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad, Cristina González del Yerro, ha agradecido la celebración de una jornada que trate la forma en que los profesionales médicos dan la primera noticia a los padres de bebés con síndrome de Down, ya que "todos los pacientes o familiares coinciden en señalar que se debe mejorar la forma en que se comunican noticias o diagnósticos adversos", y ha recordado que son los propios sanitarios quienes "demandan cursos para mejorar sus aptitudes en este sentido".

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez-Bueno, ha señalado que "en esta jornada ya algo más profundo que el tema de la primera noticia: la consideración acerca de la diversidad humana. Y es que gracias a eventos como éste "se afirma el paradigma del pleno valor de las personas con discapacidad, de la aportación que éstas para lograr que la nuestra sea una sociedad completa".

Esta idea, en opinión de Cayo, "es la que queremos mandar a todos los agentes que intervienen en el reconocimiento de una situación de discapacidad; que se dejen de trasladar sesgos, prejuicios o consideraciones negativas, y se presenten las noticias de forma neutra, dignificando todo lo que las personas con síndrome de Down pueden aportar a la familia y a la sociedad".

En el mismo sentido se ha expresado el presidente de DOWN ESPAÑA, recordando que "la mayoría de las familias se enteran del diagnóstico de síndrome de Down de su hijo en el mismo momento del nacimiento, y es inaceptable que se siga dando la noticia como si fuera un duelo, transmitiendo el pésame a la familia.

El nacimiento de un hijo es una noticia feliz, y reclamamos que cuando se informe sobre su condición se haga de una forma neutra, cercana y humana, y ofreciendo información veraz y actualizada de lo que es esta discapacidad hoy en día".

Por su parte, el director general de Fundación MAPFRE, Julio Domingo Souto, ha recordado la alianza entre su institución y DOWN ESPAÑA, que a lo largo de siete años se ha concretado, entre otras, en la web www.mihijodown.com, la web de acogida a nuevos padres de bebés con síndrome de Down en la que se ofrece el apoyo y la comprensión que estos necesitan, y que también ofrece a los profesionales la información y consejos necesarios para que puedan dar la noticia de una forma cercana y amable".