A partir de los 12 años la mayoría de los escolares lleva consigo un horario en el que consignan sus actividades. Un avance en el manejo de su tiempo y la posibilidad de planificar y compaginar. Son nuevas funciones ahora ejecutivas de un cerebro en desarrollo. Un ochenta y ocho por ciento de nuestras pacientes utilizan agenda escolar donde apuntan deberes, exámenes, citas? El Plan de Vida (PV) es un elemento básico en el tratamiento de los Trastornos Alimentarios de la Unidad del HNJS. Es una hoja de indicaciones diaria y semanal en la que se anotan pautas de alimentación, sueño, actividad física, escolar y social. Se agrega medicación y próxima cita.
Se utiliza en todas las etapas del tratamiento. El programa de seguimiento está destinado a prevenir recaídas e intervenir en reactivaciones. Las revisiones cada tres, seis y doce meses hasta el alta, salvo reactivaciones, que aumentamos la frecuencia de las consultas. Se puntúa en la hoja de registro las respuestas fisiológicas, cognitivas, emocionales e interpersonales. Cada trimestre el funcionamiento familiar, social, escolar. Objetivos: Por los resultados de nuestras encuestas a pacientes y padres, creemos posible implementar el programa de seguimiento en una aplicación para móvil y ordenador. Desde la experiencia hemos desarrollado un programa donde el adolescente puede autoevaluarse y diseñar su plan de vida semanal. Los padres son co-gestores supervisando su desarrollo. Se entrena y supervisa a padres y pacientes en el uso de la agenda móvil para el seguimiento.
APLICACIÓN PARA TELÉFONO MÓVIL EN EL SEGUIMIENTO DE LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN
Sanz Lorena, Faya M. Mar, Morandé Gonzalo
Unidad de Trastornos Alimentarios. Servicio de psiquiatría y psicología. hospital Universitario del
Niño Jesús. Madrid.
lorena. sanzbenavides@gmail. com
RESUMEN:
A partir de los 12 años la mayoría de los escolares lleva consigo un horario en el que
consignan sus actividades. Un avance en el manejo de su tiempo y la posibilidad de planificar y
compaginar. Son nuevas funciones ahora ejecutivas de un cerebro en desarrollo. Un ochenta y ocho
por ciento de nuestras pacientes utilizan agenda escolar donde apuntan deberes, exámenes, citas. . .
El Plan de Vida (PV) es un elemento básico en el tratamiento de los Trastornos Alimentarios de la
Unidad del HNJS. Es una hoja de indicaciones diaria y semanal en la que se anotan pautas de
alimentación, sueño, actividad física, escolar y social. Se agrega medicación y próxima cita. Se
utiliza en todas las etapas del tratamiento. El programa de seguimiento está destinado a prevenir
recaídas e intervenir en reactivaciones. Las revisiones cada tres, seis y doce meses hasta el alta,
salvo reactivaciones, que aumentamos la frecuencia de las consultas. Se puntúa en la hoja de
registro las respuestas fisiológicas, cognitivas, emocionales e interpersonales. Cada trimestre el
funcionamiento familiar, social, escolar.
Objetivos: Por los resultados de nuestras encuestas a pacientes y padres, creemos posible
implementar el programa de seguimiento en una aplicación para móvil y ordenador. Desde la
experiencia hemos desarrollado un programa donde el adolescente puede autoevaluarse y diseñar
su plan de vida semanal. Los padres son co-gestores supervisando su desarrollo. Se entrena y
supervisa a padres y pacientes en el uso de la agenda móvil para el seguimiento.
INTROCUCCIÓN
Los Trastornos de la Alimentación son enfermedades de larga evolución, con complicaciones
médicas y psiquiátricas, muchas de ellas graves y una mortalidad no despreciable. Con frecuencia
requieren hospitalización y en su curso pueden presentar reactivaciones y recaídas. Hasta un tercio
de ellos vuelven a presentar sintomatología en los primeros años de tratamiento. Una pequeña parte
necesita un reingreso. Es frecuente que las recaídas y reingresos sean de mayor severidad que los
episodios iniciales. Este porcentaje disminuye en los años sucesivos pero no desaparece. Las
intervenciones terapéuticas han permitido una mejor gestión de las reactivaciones y con ello el
número de recaídas ha ido en constante disminución.
SEGUIMIENTO INTERVENCIONISTA EN EL PROGRAMA DE LOS TRASTORNOS ALIMENTARIOS EN LA UNIDAD DEL HNJS
El programa de seguimiento de la Unidad de TCA se extiende por dos o tres años. Destinado
a prevenir recaídas e intervenir en reactivaciones. Se revisa la evolución del paciente cada mes,
tres, seis y 12 meses hasta el alta. Se denomina intervencionista ya que ante reactivaciones permite
ajustar el Plan de Vida haciéndolo más estricto y modificar la frecuencia de las citas.
El Plan de Vida (PV) es un instrumento básico en el tratamiento de los TCA. Un plan de
instauración de hábitos como alternativa a obsesiones y compulsiones. Es una hoja de indicaciones
diaria en la que se prescriben pautas de alimentación, sueño, actividad física, escolar y social. Se
agrega medicación y próxima cita. Un conjunto de indicaciones que se amplía y diversifica según la
evolución del paciente.
En una segunda etapa es también una agenda semanal.
El paso del PV diario a PV semanal no es fácil. Se inicia con el programa de seguimiento. De
la prescripción a seguir, horarios de comidas, sueño, actividad física, escolar, etc, impuesta como
una receta médica a una agenda semanal. Un avance en el manejo del tiempo de planificación y
compaginación. Son nuevas funciones ahora ejecutivas de un cerebro en desarrollo.
El PV se utiliza en todas las etapas del tratamiento se inicia con una fase intensiva,
(hospitalización de Día, Hospitalización en Casa e Ingreso Hospitalario). Se continúa con terapia
grupal durante un curso y finaliza con el seguimiento, así hasta cumplir cuatro o cinco años. . .
De los 850 sujetos en seguimiento, cada semana (jueves) acuden 40 de ellos, es la última
etapa de su tratamiento.
EVALUACIÓN
En las consultas se anotan en la hoja de registro las respuestas fisiológicas, cognitivas,
emocionales e interpersonales. Las primeras, peso, temperatura, pulso, tensión arterial, sueño,
menstruación lo anota enfermería. Las otras, el equipo de seguimiento. Incluyen conductas
compensatorias (vómitos, ejercicio excesivo, diarreas), cumplimiento del plan de vida (alimentación,
sueño, actividad física, escolar y social, medicación) y respuestas cognitivas y emocionales,
(ideación AN, ansiedad y ánimo).
Se puntúa de 1 a 4 donde 1 es satisfactorio, 2 medianamente satisfactorio, 3 insatisfactorio y
4 muy insatisfactorio.
Los padres son los segundos informantes también a ellos se les invita a puntuar si se
considera necesario.
Cada 6 sesiones se evalúa el funcionamiento familiar, social, escolar y de pareja. En esa
misma sesión se puede pasar la escala Clínica para la Evolución de los TCA. En ambas la puntuación
es de 1 a 4.
AUTO EVALUACIÓN
Progresivamente aprende el paciente a auto evaluarse. La hoja de registro es la misma que
se ha utilizado en las fases anteriores del tratamiento por lo que el paciente está familiarizado con
sus variables incluso puntuaciones. Aprende también a confeccionar su PV y su Agenda Semanal.
Cada 6 sesiones se evalúa el funcionamiento familiar, social, escolar y de pareja. En esa
misma sesión se puede pasar la escala Clínica para la Evolución de los TCA. En ambas la puntuación
es de 1 a 4. En ambas se le enseña a autoevaluarse.
APLICACIÓN PARA TELÉFONO MÓVIL EN EL SEGUIMIENTO DE LOS TRASTORNOS DE LA
ALIMENTACIÓN
Las aplicaciones para móviles en programas de salud están en auge y son interesantes de
explorar. Las hay para pacientes diabéticos (Diabetes Pharma), celíacos (mobiceliac), hipertensos y
coronarios (El LifeWatch V) entre otros. Tienen como objetivo mejorar el autocuidado de los
pacientes y con ello su calidad de vida. En pocos años se ha extendido el uso del teléfono móvil
entre los pacientes de la unidad. La práctica totalidad utilizan teléfono móvil de última generación y
el tiempo que lo emplean tiende a ser elevado. Ha sido necesario regularlo, así como de INTERNET
como una prescripción más del PV. Sin embargo son pocos quienes usan la agenda.
A partir de los 12 años la mayoría de los niños lleva consigo un horario en el que se anotan sus
actividades escolares. Es una experiencia conocida. Su carácter de imposición externa no da pié a
ninguna decisión personal salvo su cumplimiento y su modelo no se extiende a actividades
extraescolares y menos a fines de semana y vacaciones.
El programa de tratamiento de la Unidad de TCA es seguido durante 4 o 5 años por
adolescentes con escasa conciencia de enfermedad y vienen obligados a consulta por sus padres.
Sin embargo, el cumplimiento de las indicaciones es muy alto y las deserciones escasas. Las
recaídas son pocas y la mayoría se resuelven en la fase de reactivación. Nuestros pacientes llevan
con dificultad los cambios y necesitan de un acompañamiento para realizarlos.
Con estos antecedentes creemos posible implementar en el programa de seguimiento en su
segundo año una aplicación para teléfono móvil. En ella el paciente puede continuar su tratamiento,
autoevaluarse, escribir y seguir su agenda de PV semanal.
PRIMER AÑO DE SEGUIMIENTO
Durante el primer año de seguimiento se entrena al paciente en el uso de la agenda y
autoevaluarse. Las citas son quincenales y luego mensuales. Se adapta la agenda del móvil para la
aplicación. En el aprendizaje va incluido el uso de recursos para reconocer reactivaciones y arbitrar
medidas para enfrentarlas entre ellas contar con sus padres o amigos. Hay que adecuar la agenda
del móvil para el seguimiento de los TCA.
SEGUNDO AÑO DE SEGUIMIENTO
En el segundo año con un seguimiento trimestral y semestral se activa la agenda semanalmente y
se evalúa cada mes. Se manda copia de ella a la página WEB de la Unidad de TCA, Programa de
Seguimiento. Así como se pide hora preferente en caso de reactivación.
ESTRUCTURA DE LA APLICACIÓN
La aplicación consta de cuatro planos de trabajo. La primera pantalla es el Plan de Vida que
el paciente usa en soporte papel en las anteriores fases de tratamiento y en su primera etapa del
programa de Seguimiento. Conserva la misma estructura y las mismas indicaciones: alimentación,
sueño, actividad física, escolar y social, medicación y próxima cita. El paciente traslada su Plan de
Vida a la aplicación que puede modificarse, para su ajustarse en reactivaciones o normalización
según evolución.
La segunda pantalla de trabajo es el paso del tradicional Plan de Vida a su operativización en
un encuadre de las 24 horas del día. Una puesta en funcionamiento de sus actividades y sus
tiempos. El paciente es entrenado para un mejor aprendizaje y desarrollo de la gestión de su
tiempo.
La tercera pantalla es el Eje Horizontal del Plan de Vida. En este plano el paciente gestiona a
lo largo de toda una semana sus actividades y sus tiempos. Combina su Plan de Vida estructurado
en sus 24 horas sus tareas de la agenda escolar. Entra en juego una planificación de siete días que
incluirá una programación de previsión y estructuración. La aplicación facilita señalar las tareas ya
realizadas, trasladar las pendientes y reorganizar según los principios de inmediatez, importancia, y
obligatoriedad, para lo que también es entrenado.
La cuarta pantalla es la evaluación de los ítems del Programa de Seguimiento. Los pacientes
han sido entrenados para auto-evaluarse puntuando del 1 al 4 en el primer año del Programa de
Seguimiento. La aplicación incluye respuestas fisiológicas, cognitivas, emocionales e interpersonales.
Temperatura, pulso, tensión arterial, sueño, y menstruación. También conductas compensatorias.
Se excluye peso.
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Psiquiatria. com
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