Conocimientos sobre demencia, estrés y experiencias de cuidados en familiares de pacientes con demencia.

RESUMEN

[ABSTRACT] Aims. Links between disease-related knowledge, psychological distress and caregiving experiences in relatives of elderly demented people have been explored, although several issues remain unanswered. We aimed to study these dimensions in Portuguese relatives of dementia sufferers. Questionnaire validity was additionally ascertained. In Portugal, although scarcity of valid and reliable measures has been addressed, dementia caregiving research is still incipient.
Methods. We considered a convenience sub-sample from a larger survey in Lisboa. For this purpose, 50 carers of outpatients with dementia (Alzheimer, vascular and mixed subtypes) were cross-sectionally assessed, using the Dementia Knowledge Questionnaire (DKQ), the GHQ-12, the Zarit Burden Interview, the Positive Aspects of Caregiving Scale and part of the CANE.
Results. 68% of these carers were female and mean age was 51,7(SD13,9) years. Information levels and related needs were widely acceptable. About half of the sample scored GHQpositive. GHQ scores were directly correlated to burden measures but no relation with DKQ results was found. Burden and positive aspects of caregiving were not associated with carers? knowledge.
Conclusion. Although these findings lack generalizability, being informed does not seem to protect from psychological suffering. These carers were found to be at risk.Objetivos. Si bien ya ha sido objeto de estudio en familiares de personas con demencia la relación entre el conocimiento acerca de la enfermedad, el estrés psicológico y las experiencias de cuidados, son varias las cuestiones que aún permanecen sin respuesta satisfactoria. El objetivo del presente estudio ha sido conocer dichas dimensiones en portugueses familiares de enfermos con demencia. De forma complementaria, también se analizó la validez del cuestionario. Si bien en Portugal la escasez de mediciones válidas y fiables en este campo ya ha sido objeto de consideración, la investigación sobre los cuidadores es aún incipiente. Métodos. Se utilizó una submuestra de conveniencia procedente de un estudio de mayor envergadura en Lisboa. Con este propósito, se evaluó transversalmente a una muestra de 50 cuidadores de pacientes aquejados de demencia (de tipoAlzheimer, vascular y mixta), utilizando el Dementia Knowledge Questionnaire (DKQ), el GHQ- 12, la escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, la Positive Aspects of Caregiving Scale y parte del Camberwell Assessment of Need for the Elderly. Resultados. El 68% de los cuidadores eran mujeres, edad media 51,7 (DT 13,9) años. El grado de información y las necesidades relacionadas resultaron ser aceptables. En torno a la mitad de la muestra obtuvo una puntuación GHQ positiva. Las puntuaciones GHQ correlacionaron positivamente con las mediciones de sobrecarga, pero no se encontró asociación con DKQ. La sobrecarga y los aspectos positivos de la función de cuidador no se asociaron con el grado de conocimiento de los cuidadores. Conclusión. Aunque estos resultados no son extrapolables, el hecho de estar informado no parece proteger del sufrimiento psicológico. Se valoró que estos cuidadores se encontraban en situación de riesgo.