Sobrecarga física y emocional en cuidadores primarios informales de pacientes con demencias.

SOBRECARGA FÍSICA Y EMOCIONAL EN CUIDADORES PRIMARIOS INFORMALES DE
PACIENTES CON DEMENCIAS
Matilde Lozano Luzón, Rafael Ávila Garrido, Carmen Martínez Orihuela
turde_sl@hotmail. com

RESUMEN
Introducción: La demencia es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas, debido a daños
o desórdenes cerebrales más allá de los atribuibles al envejecimiento normal. Puede afectar las
áreas de la memoria, la atención y la resolución de problemas.
Objetivo: Valorar la sobrecarga física y emocional del cuidador principal informal de pacientes
con demencias.
Método: Estudio descriptivo, transversal, realizado durante el período comprendido entre
Febrero y Marzo de 2016, a 32 cuidadores principales informales de pacientes con Demencias,
en las provincias de Granada y Almería.
Resultados:
· Un 12, 5% de cuidadores principales informales obtienen puntuaciones entre 22 y 46 puntos.
· Un 53, 12% de cuidadores principales informales obtienen puntuaciones entre 47 y 55 puntos.
· Finalmente, un 34, 37% de los cuidadores principales informales obtienen puntuaciones entre
56 y 110 puntos.
Conclusiones: La mayoría de cuidadores presentan sobrecarga leve o intensa, debido al cuidado
del enfermo, siendo el único que brinda los cuidados a éste. La mayoría de estos sujetos poseen
una información insuficiente sobre la enfermedad que sufren sus familiares, y los tipos de ayuda
asistencial y económica que se les puede dar para facilitar el cuidado propio y del mismo
enfermo. Esto influye en la calidad de vida del cuidador primario informal.
Calidad de Vida, Cuidador, demencia, atención al Paciente, agotamiento Profesional.
Quality of Life, Caregivers, Dementia, Patient Care, Burnout Professional.

INTRODUCCIÓN
La demencia (1) es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas, debido a daños o
desórdenes cerebrales más allá de los atribuibles al envejecimiento normal. Puede afectar las
áreas de la memoria, la atención y la resolución de problemas.
El paciente requiere de mucho cuidado y atención que en general suele ser proporcionado por
un familiar. Son los llamados Cuidador primario informal que asume la responsabilidad total del
paciente, ayudándole a realizar todas las actividades que no pueden llevar a cabo de forma
independiente. Generalmente el cuidador primario informal, es un miembro de la red social
inmediata (familiar, amigo o incluso vecino), que no recibe ayuda económica ni capacitación
previa para la atención del paciente.
Esto implica cambios en la vida del cuidador primario informal(2), que reportan consecuencias,
como conflictos familiares, conflictos laborales (por abandono del trabajo remunerado), merma
económica, deterioro de la vida social, alteraciones orgánicas y psicológicas por menor descanso,
mayor desgaste físico, estrés emocional, (aun mayor que el del propio enfermo), ansiedad,
depresión, sentimientos de culpa, etc. , que se han englobado bajo el término síndrome del
cuidador, que comprende un complejo síndrome afectivo y de motivación que aparece en
aquellos que desempeñan tareas de ayuda a los demás, caracterizado por la presencia de
agotamiento emocional, despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza.
Esta serie de cambios en la vida del cuidador primario informal, puede afectar a su salud física
y psicológica, lo que puede conducir a padecer sobrecarga física y emocional. Las personas que
se ven comprometidas, o deciden hacerse cargo de un familiar enfermo o incapacitado, suelen
estar muy pendientes de las necesidades de las personas a su cargo, lo cual hace que se olviden
de las propias, e incluso pueden tener sentimientos de culpabilidad por querer tener tiempo
propio.
Todo esto es normal cuando se llega al estado de síndrome del cuidador quemado, y es fácil
para cualquier persona que cuide, y conviva con un enfermo que padece demencia. Este
síndrome hace referencia, en general, a las personas que ejercen un trabajo tan agotador que
supera su día a día, y los absorbe hasta sentirse vacíos interiormente.
Los cuidadores de personas con demencia pasan del estrés y la ansiedad a la culpa, deteriorando
su autoestima, el sentimiento de fallar a ese enfermo los puede sumir en estados depresivos.
El síndrome del cuidador quemado o burn-out fue primeramente descrito en Estados Unidos, en
1974. Consiste en un profundo desgaste físico y emocional, que experimenta la persona que
convive y cuida (en este caso) a una persona con demencia. El cuidador que puede sufrirlo es
aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle),
generalmente en solitario (aunque haya otros familiares), durante muchos años y con
estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas.

OBJETIVO
Valorar la sobrecarga física y emocional del cuidador principal informal de pacientes con
demencia.

MÉTODO
Estudio descriptivo, transversal. Realizado durante el período comprendido entre Febrero y
Marzo de 2016. Se utilizó una muestra de 32 cuidadores principales informales de pacientes con
demencia. Realizado en las provincias de Granada y Almería.
Para la selección de la muestra se tuvieron en cuenta los criterios de ser cuidador principal
informal de paciente con demencia, ser mayor de edad y estar de acuerdo en participar en el
estudio.
Los criterios de exclusión han sido no ser mayor de edad, no ser cuidador principal informal de
paciente con demencia, o no aceptar la participación en el estudio.
Para la recogida de datos hemos usado la escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (3), que
consta de 22 ítems con 5 alternativas de respuesta:
- Nunca, 1 punto.
- Casi nunca, 2 puntos.
- A veces, 3 puntos.
- Bastantes veces, 4 puntos.
- Casi siempre, 5 puntos.
Cuánto más alta es la puntuación, mayor es el nivel de sobrecarga experimentado por el
cuidador. Para conocer su nivel se sobrecarga tan sólo hay que sumar las puntuaciones de cada
uno de los 22 ítems. De este modo se obtendrá una puntuación total que oscilará entre 22 y 110
puntos. De manera general se considera que:
· Los cuidadores que obtienen puntuaciones entre 22 y 46 puntos, no presentan sobrecarga.
· Los cuidadores que obtienen puntuaciones entre 47 y 55 puntos presentan una sobrecarga
leve.
· Finalmente, los cuidadores que obtienen puntuaciones entre 56 y 110 puntos presentan una
sobrecarga intensa.
La escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit tiene como objetivo informar sobre el grado en
que la atención a una persona dependiente altera el bienestar físico, psicológico, económico y
social del cuidador.
Se informó a los individuos sobre el estudio, se les pidió su colaboración, y a aquellos que
aceptaron se les aplicó la escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. El tiempo aplicado en ello
fue aproximadamente de 15 minutos por cada cuidador. Se aprovechó nuestra presencia para
aclarar las dudas que surgieron y hacer preguntas para conocer más datossobre el perfil del
cuidador.
Una vez recogidos los datos por medio de la escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, se
procedió al análisis estadístico.

RESULTADOS
La escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit aportó los siguientes datos:
· Un 12, 5% de cuidadores principales informales de pacientes con demencia obtienen
puntuaciones entre 22 y 46 puntos. No representa sobrecarga.
· Un 53, 12% de cuidadores principales informales de pacientes con demencia obtienen
puntuaciones entre 47 y 55 puntos. Representa sobrecarga leve.
· Finalmente, un 34, 37% de los cuidadores principales informales de pacientes con Demencia
obtienen puntuaciones entre 56 y 110 puntos. Representa sobrecarga intensa.

DISCUSIÓN, LIMITACIONES Y CONCLUSIONES
La escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (4) nos aportó datos sobre la sobrecarga física y
emocional que padecen los cuidadores principales informales de pacientes que padecen
demencia.
Menos de una cuarta parte de la muestra no presenta sobrecarga, más de la mitad de la muestra
presentan sobrecarga leve, y más de una cuarta parte de la muestra presenta sobrecarga
intensa. Es decir la mayoría de los cuidadores presenta sobrecarga leve e intensa.
Aprovechando el reparto de La escala de Zarit, realizamos preguntas para conocer más datos
sobre datos sobre el perfil de los cuidadores obteniendo que en la mayoría de los casos son el
único que brinda los cuidados al enfermo. También cabe destacar, que la mayoría de los
cuidadores son mujeres. En algunos casos hay falta de información sobre la enfermedad que
sufren sus familiares, así como los tipos de ayuda asistencial y económica que se les puede dar
para facilitar el cuidado propio y del mismo enfermo.
Las actividades de cuidado realizadas por los cuidadores incluían, desde brindarle compañía,
ayudarle en su higiene personal (bañar, vestir, alimentar, cargar, transportarlo, llevarlo al
médico, o ir al médico a por sus recetas y a la farmacia a por su medicación, darle su
medicación), hasta realizar trámites administrativos y legales del paciente. Hay numerosos
estudios (5) sobre la sobrecarga de cuidadores informales, de ancianos con demencias, de
ancianos con pluripatología, etc.
Al comparar los resultados de nuestro estudio con el de otros estudios de características
similares, como por ejemplo: "Síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus
implicaciones psicosociales. " (6), vemos que también en ellos se demuestra que la mayoría de
los cuidadores presenta sobrecarga.
La demencia puede llegar a ser altamente incapacitante y el paciente requiere de cuidados
continuos, que generalmente brinda el cuidador primario informal. Al ser un tipo de paciente que
requiere cuidados constantes hace que su cuidador se vuelque en el por completo, olvidándose
de su autocuidado y de tener en cuenta que para cuidar primero hay que cuidarse.

Hoy en día se dispone de información y ayudas para los cuidadores, como la tarjeta de cuidador,
o salas de descanso en hospitales para ellos por ejemplo, pero no es suficiente pues siguen
dándose casos de sobrecarga. Es importante no bajar la guardia y seguir ofreciendo ayuda e
información a los cuidadores, pues suelen ser olvidados y acaban padeciendo enfermedades que
podrían evitarse.

BIBLIOGRAFÍA
1. GARCÍA MAYORGA, A. , VILLASEÑOR ROA, L. , GARCÍA-CARPINTERO BLAS, E. , "Aplicación de
los cuidados en las especialidades de enfermería", Madrid, Enfo Ediciones, 2011.
2. Ballesteros Rodríguez, J. , Ibarra Gandiaga, N. , Loizaga Arnaiz, C. , Serrano Valenzuela, B. ,
Larumbe Lizarraga, M. , Aizcorbe Urroz, C. , . . . & Martín Carrasco, M. (2002). Sobrecarga del
cuidador de pacientes con enfermedad de Alzheimer y distrés psíquico. Una asociación
relegada en la valoración de las demencias. Actas Españolas de psiquiatría, 30(4), 201-206.
3. Gort, A. M. , March, J. , Gómez, X. , de Miguel, M. , Mazarico, S. , & Ballesté, J. (2005). Escala
de Zarit reducida en cuidados paliativos. Medicina clínica, 124(17), 651-653.
4. Zarit Sh, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feeling
of burden Gerontologist 1980; 20:649-654.
5. Martín, M. , Salvadó, I. , Nadal, S. , Miji, L. C. , Rico, J. M. , Lanz y Taussing, M. I. (1996).
adaptación para nuestro medio de la escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden
Interview) de Zarit. Revista de gerontología, 6, 338-346.
6. Dueñas, E. , Martínez, M. A. , Morales, B. , Muñoz, C. , Viáfara, A. S. , & Herrera, J. A. (2013).
síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus implicaciones psicosociales.

XVIII Congreso Virtual Internacional de Psiquiatría
www. interpsiquis. com - febrero 2017. Psiquiatria. com



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