El 86% de los pacientes con Alzheimer considera prioritario el acceso temprano a pruebas diagnósticas y a especialistas

El 86 por ciento de los pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) identifica como prioritario el acceso temprano a pruebas diagnósticas y a especialistas, según la 'Encuesta sobre las necesidades y demandas de los pacientes con Alzheimer en estadios tempranos', presentada en el marco del Congreso de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), cuyo objetivo es identificar las necesidades no cubiertas percibidas por este grupo de pacientes.

Los resultados de este estudio, llevado a cabo por la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), liderado por el doctor Guillermo García Ribas, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y promovido por Lilly en colaboración con la consultora Outcomes 10, muestran un panorama en el que la falta de información y acompañamiento continúa siendo una de las principales barreras para las personas recién diagnosticadas.

Así, el 72 por ciento de los encuestados afirma que, antes del diagnóstico, apenas tenía algún conocimiento sobre la enfermedad. Además, el 58 por ciento considera que el nivel de conocimiento de los médicos de familia para detectar los primeros síntomas es nulo o muy bajo.

El 75 por ciento de los pacientes fue diagnosticado en el sistema público de salud, la mayoría por un neurólogo tras derivación desde Atención Primaria (46%). Sin embargo, un 41 por ciento percibe que el proceso diagnóstico fue más lento de lo esperado y un 51 por ciento se siente insatisfecho con la implicación de su médico en la toma de decisiones sobre tratamiento.

Además, un 44 por ciento de los encuestados muestra algún grado de descontento con la información recibida sobre la enfermedad y las opciones terapéuticas, porcentaje similar al de grado de insatisfacción con el tiempo que el neurólogo les dedicó en consulta.

Esta percepción de falta de apoyo se extiende al ámbito de los tratamientos. En las terapias farmacológicas, un 36 por ciento de los pacientes se declara satisfecho y un 8 por ciento señala no haber recibido ningún tratamiento. Además, al 76 por ciento de los pacientes encuestados no se les ofreció participar en un ensayo clínico, pese a que, de ellos, el 73 por ciento lo haría si tuviera oportunidad.

"Así, de los resultados de la encuesta se desprende que los profesionales han de hacer un esfuerzo por ser más empáticos con la situación de los pacientes y el sistema debe reducir los tiempos no sólo de diagnóstico, sino también los de interconsulta, con itinerarios específicos para demencias. Y, por último, ha de cambiar el rol en la sociedad, adaptando, por ejemplo, las relaciones laborales a sus capacidades", ha señalado el director de Ceafa, Jesús Rodrigo.

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS, BARRERA ECONÓMICA

En relación con las terapias no farmacológicas (como juegos de memoria y orientación, estimulación cognitiva, etc.), el 92 por ciento afirma realizar alguna. En este sentido, el coste medio declarado por terapia es de 219,6 euros, habiendo asumido el 79 por ciento de los encuestados los gastos con algún tipo de ayuda, mientras que un 21 por ciento ha tenido que hacerlo sin apoyo económico.

Por último, en cuanto a los recursos sociosanitarios, los centros de día especializados se sitúan como los más utilizados o demandados (67%), seguidos del apoyo psicosocial (33%) y la asistencia legal y financiera (22%). No obstante, casi el 80 por ciento de los pacientes han necesitado algún servicio, pero solo el 12 por ha accedido de manera financiada. Las principales barreras son la falta de coordinación entre profesionales (21%) y la falta de recursos económicos (20%).

"Con los conocimientos y avances médicos en el campo de la EA cada vez se va a diagnosticar la enfermedad de manera más precisa y más precoz, por lo que es necesaria una nueva planificación sociosanitaria de las enfermedades neurodegenerativas, con un Plan Nacional de la Enfermedad de Alzheimer que contemple vías diagnósticas más rápidas y ayudas sociales más dirigidas a personas con una discapacidad más leve y con una edad y un estado de salud mejores (el diagnóstico temprano se va a realizar en personas menos ancianas y con una mejor salud general sin fragilidad)", ha señalado el doctor García Ribas.

En esta línea, los pacientes encuestados identifican como puntos de mejora, además del acceso temprano a pruebas diagnósticas y especialistas, el poder contar con terapias no farmacológicas en la sanidad pública (79%), la disponibilidad de medicamentos efectivos (61%) o servicios adaptados a las necesidades del paciente (58%).