Antecedentes
Los cuidadores familiares de personas que viven con demencia y cáncer comórbidos (CDC) desempeñan un papel de apoyo vital, pero esto puede ser particularmente oneroso y tener un impacto adverso en su propia salud y bienestar.
Objetivo
Examinar las experiencias y necesidades de apoyo psicosocial de los cuidadores de personas con CDC.
Métodos
Se distribuyó un folleto que anunciaba el estudio a organizaciones relevantes del sector voluntario del Reino Unido y se compartió en las redes sociales. Se reclutaron 13 cuidadores de personas con CDC.
Se realizaron entrevistas semiestructuradas en profundidad y se analizaron las transcripciones mediante un análisis temático reflexivo, respaldado por un enfoque fenomenológico inductivo.
Resultados
Las interacciones complejas de la demencia y el cáncer dieron como resultado una mayor responsabilidad para los cuidadores, quienes desempeñaron un papel crucial en el reconocimiento/manejo de los síntomas, realizando cuidados difíciles relacionados con el cáncer y tomando decisiones de tratamiento que plantearon desafíos éticos difíciles.
Los beneficiarios de la atención habían reducido la comprensión de su diagnóstico y pronóstico de cáncer, por lo que los cuidadores a menudo cargaban solos con la carga emocional.
Las responsabilidades a las que se enfrentaban los cuidadores se vieron agravadas por la falta de información/apoyo específico y accesible para los CDC. Los cuidadores expresaron su deseo de hablar y aprender de otras personas que entienden los desafíos únicos de navegar la toma de decisiones, el tratamiento y la atención relacionados con el cáncer para personas que también viven con demencia.
Conclusiones
El cáncer junto con la demencia presenta desafíos complejos para los cuidadores, que desean más información y apoyo relacionados con el cáncer que se adapten a las personas que viven con demencia y sus cuidadores familiares.
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