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Actualidad y Artículos | Esquizofrenia, Espectro de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos   Seguir 188   Favorito

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Necesidades de las personas con trastorno mental de larga evolución: un estudio cualitativo

  • Autor/autores: María Inés Olivella y Luciane Carniel Wagner.

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Artículo | Fecha de publicación: 14/02/2001
Artículo revisado por nuestra redacción

Necesidad, según el diccionario VOX de la lengua Española, sería “lo que es imprescindible para uno, indispensable para la vida” (Vox, 1998). Comúnmente, necesidad sería de algo que no se tiene, y que se precisa de manera esencial (Torres González, 2000). Las características de las necesidades podrían ser resumidas de la siguiente manera: § Remite a fines fundamentales para el mantenim...

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Necesidad, según el diccionario VOX de la lengua Española, sería “lo que es imprescindible para uno, indispensable para la vida” (Vox, 1998). Comúnmente, necesidad sería de algo que no se tiene, y que se precisa de manera esencial (Torres González, 2000). Las características de las necesidades podrían ser resumidas de la siguiente manera:

§ Remite a fines fundamentales para el mantenimiento de la vida. Dichos fines dan su sentido a las necesidades en contextos históricos concretos. Nada es necesario por sí mismo, excepto por la razón de un fin. Sea cual fuere ese fin, su importancia será la que podremos atribuir a la necesidad.

§ En relación con la necesidad solo cabe dos opciones: se intenta obtener lo que se necesita o se sufre un perjuicio en ocasiones irreversible. La falta de satisfacción de necesidades genera perjuicios.

§ La decisión no es arbitraria, dado que no pueden olvidarse las necesidades; no puede escaparse de la necesidad, porque aún satisfechas, las necesidades siguen estando presentes. Se sigue necesitando lo que ya se tiene y es necesario.

§ Las necesidades son reconocidas en contextos sociales concretos, siendo compartidas las valoraciones (fines), el convencimiento del perjuicio que causa su falta de satisfacción y su carácter ineludible.

Las necesidades de las personas con trastorno psicótico de larga evolución en la comunidad



El amplio rango de síntomas psiquiátricos, las discapacidades físicas, psicológicas y sociales que presentan las personas con trastornos psicóticos de larga evolución van a resultar en una serie de necesidades (Lehman AF, 1996).



De todos los trastornos psicóticos, el más conocido y frecuente es, sin duda, la esquizofrenia. En razón de esto, casi siempre cuando se habla de una persona con trastorno psicótico de larga evolución, se piensa en una persona que sufre esquizofrenia.

Emil Kraepelin (1856-1926) distinguió un conjunto de trastornos caracterizados por la presencia de delirios y vacío afectivo, que aparecían a una edad temprana y que tenían, con mayor probabilidad, un curso crónico y deteriorante, a los que denominó con el término de “dementia praecox”. Con este término, Kraepelin diferenció la esquizofrenia de las psicosis orgánicas, como la enfermedad de Alzheimer (Belloch A, 1995). Más tarde, diferenció las personas con “dementia praecox” de aquellas que consideró sufrieren una psicosis maníaco-depresiva, que presentaban episodios de enfermedad separados por períodos de normalidad (Kaplan H, 1996).

El término “esquizofrenia” fue acuñado por Eugen Bleuler (1857-1939), sustituyendo en la literatura al de demencia precoz (Kaplan H, 1996). El nuevo término subrayaba la presencia de una escisión del pensamiento, emociones y conductas en los pacientes afectados. La distinción fundamental entre este término y el de Kraepelin era que la presencia de un curso deteriorante no era imprescindible en el concepto de esquizofrenia. Este autor también describió lo que llamó “los síntomas fundamentales” de esta enfermedad, popularmente conocidos como los cuatros Aes: alteraciones en la afectividad, el autismo, la ambivalencia y alteración en la capacidad de asociación. También describió síntomas accesorios, como las alucinaciones e ideas delirantes.

Se estima que aproximadamente 20 millones de personas en el mundo sufren de esquizofrenia. El porcentaje de incidencia anual se sitúa entre 2 y 4 por 10.000 de la población entre 15 y 54 años de edad. El porcentaje de prevalencia es, sin embargo, aproximadamente 10 veces más alto (Jablensky A, 1992).

La amplitud y complejidad de sus manifestaciones psicopatológicas, así como el alto número de ingresos, hacen que las personas afectadas tengan un mayor riesgo de marginalización e inadaptación social, generando graves repercusiones personales, familiares y sociales (Leal F, 1993).

En Salud Mental, las investigaciones que relacionan las esquizofrenias con necesidades comenzaron en la década de los ochenta: ¿Cuántos son, cómo contarlos, cómo son y que necesidades tienen, cuánto cuesta atender a sus necesidades, qué dicen las familias, qué programas pueden desarrollarse? (Rosales Varo C, 1998)

Se buscaba reconocer los problemas de los pacientes de la manera más objetiva posible, con el fin de aportarles la solución más adecuada. Los estudios sobre necesidades pasaron, entonces, a ser casi una constante, en departamentos de psiquiatría de países desarrollados, empezando por Inglaterra (Brugha TS et al, 1988; Brewin CR et al, 1987; Brewin CR, Wing JK et al, 1988; Phelan M et al, 1995).

El intento de sistematizar el acercamiento al tema llevó al desarrollo de algunos instrumentos de evaluación de necesidades. Sin embargo, hay muchas controversias a respecto de las calidades psicométricas de tales instrumentos. Una de las razones es que sólo tienen en cuenta aquello que los profesionales consideran como necesidad. Es decir, la construcción de estos instrumentos parte de una perspectiva normativa, desconsiderando que hay una gran distancia social separando los profesionales de la realidad de los pacientes.

Brewin, uno de los principales estudiosos del tema, tiene una visión crítica a este respecto. Según él, subyacente al propósito de evaluar de manera formal las necesidades, está la presunción de que se las puede medir objetivamente. Brewin asegura que esto no es posible, una vez que la definición de necesidades se basa siempre en un sistema de valores. Lo que es una necesidad para una persona, en un particular contexto, puede no lo ser en otro. De hecho, con el tiempo, una persona puede cambiar de opinión con respecto a lo que son sus necesidades. Esto implica que la evaluación de necesidades debería siempre considerar la opinión de la persona y su contexto sociocultural. De cualquier manera, consciente de que toda la definición es relativa, entiende por necesidad “la presencia de un problema que interfiera en la evolución, rehabilitación o integración social de un enfermo, por el que éste precise algún tipo específico de respuesta, cuidado o solución” (Brewin CR & Wing JK, 1987).

De esta manera, aproximarse a este tema desde una otra perspectiva parece fundamental. Es importante generar un espacio para que las necesidades de esta población sean expresadas y respetadas.

El trabajo que pretendemos desarrollar alcanzará este objetivo al utilizar métodos cualitativas de colección de datos, por medio de la aplicación de la técnica de los grupos focales. Esta técnica permitirá acceder a la opinión de los pacientes y de sus cuidadores formales y no formales (Buzzaqui Echevarrieta A y Uris Sellés J, 1997), descubrir la propia visión o marco de significados que tienen respecto a las necesidades relacionados a la enfermedad.

Por medio del análisis del discurso de los investigados, que es la manifestación oral de su percepción sobre el tema, podremos llegar a una aproximación de la realidad.

Planteamientos:

1. ¿Es terapéutico satisfacer a las necesidades que solamente a los cuidadores les parece una necesidad? Por ejemplo, estimular las actividades laborales y rehabilitadoras a pacientes reticentes con las mismas. ¿Este “beneficio”, que es sugerido por los cuidadores para sacar el paciente del aislamiento, de hecho es beneficioso para el paciente?

2. ¿Qué piensan los participantes del congreso sobre la escucha la opinión de los pacientes y de sus cuidadores no formales sobre las necesidades relacionadas a la enfermedad?

3. ¿Cómo proporcionar satisfactores sociales en países no desarrollados?

4. ¿Los lazos sociales de las personas con trastornos psicóticos de larga evolución tienen implicación en la evolución de su enfermedad?

5. ¿Es la metodología cualitativa la mejor manera de aproximarse de la realidad de estos pacientes, con vistas a conocer sus necesidades?

6. ¿Cómo satisfacer a necesidades tan polémicas – y humanas, como lo san la autonomía, la libertad y la sexualidad?

7. ¿Teniendo en cuenta que la esquizofrenia tiene una base genética, es recomendable la planificación familiar de las personas que sufren de esta enfermedad? ¿Esto es una necesidad?

8. ¿Es ético que, tras el descubrimiento de antipsicóticos atípicos, que producen menos efectos colaterales y síntomas negativos, que estos no sean accesibles – como no lo son – a la población de enfermos de los países no desarrollados?

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