Psicología.com. 2018 VOL 22
Artículo original
Análisis de la sobrecarga del cuidador informal de personas
con demencia y su relación con el riesgo de maltrato
Bárbara Fatás Cuevas1, María Jesús Cardoso1 y Vanesa Martínez Catón2
1Facultad
2
de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza
Fundación Federico Ozanam
Resumen
La demencia origina una gran necesidad de cuidados, que, principalmente, son
proporcionados por cuidadores informales, generalmente, una sola persona, mujer, familiar
del enfermo, que está en riesgo de sufrir el síndrome de sobrecarga del cuidador y en riesgo
de proporcionar conductas de maltrato al enfermo. El objetivo de este trabajo consistió en
analizar la sobrecarga de cuidadores informales de personas con demencia y el grado en el
que se manifiestan conductas de maltrato hacia el enfermo. Se contó con una muestra de 33
cuidadores, participantes en el Programa de Apoyo al Cuidador de la Fundación Federico
Ozanam, que cuidaban a su familiar con demencia, conviviendo con él. Fueron evaluados
utilizando la Escala de Zarit, la Escala de Abuso del Cuidador y el Cuestionario Ocupacional. El
60,6% de la población, fueron mujeres. Del total de cuidadores, el 18% tenían sobrecarga, con
una media de puntuación significativamente superior en los hombres. Por otro lado, el 46,6%
de los cuidadores estaba en riesgo de proporcionar maltrato, sin diferencias de género.
Aparecieron más casos de sobrecarga y de riesgo de maltrato en el estadio tres de la demencia
y, en la demencia frontotemporal, mayor riesgo de maltrato. No se obtuvo relación entre
sobrecarga y riesgo de maltrato. Existe un alto riesgo de maltrato, que se relaciona con
estadios altos de la demencia así como, con las alteraciones conductuales. A su vez, aparecen
mayores niveles de sobrecarga en los hombres.
Palabras clave: cuidador informal, demencia, maltrato, sobrecarga del cuidador.
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Abstract
Dementia originates a high need for care, which, mainly, are provided by informal caregivers,
usually, an only person, woman, family member of the patient, who is at risk of suffering from
the caregiver burden syndrome and, at risk of provide behaviours of maltreatment to the
patient. The objective of this work is to analyse the caregiver burden of people with dementia
and the degree on which maltreatment behaviours occur. It was a sample of 33 caregivers,
who take part in the Caregivers Support Program, of the Foundation Federico Ozanam, who
took care of a family member with dementia, cohabiting with the patient. They were
evaluated with the Zarit scale, the Caregiver Abuse Screen and the Occupational
Questionnaire. Of the sample, 60,6% were women. Of the total of caregivers, 18% have
caregiver burden, with a significantly higher mean score in men. On the other hand, 46,6% of
the caregivers was at risk of provided maltreatment, without gender differences. It appeared
more cases of caregiver burden and of risk of maltreatment in the third phase of dementia
and, in frontotemporal dementia, higher risk of maltreatment. There was no relationship
between burden and risk of maltreatment. There is a high risk of maltreatment, which was
related with higher phases of dementia, as well as with the behavioural alterations. Also,
higher levels of burden appear in men.
Keywords: informal caregiver, dementia, maltreatment, caregiver burden.
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Introducción
A partir de los 65 años, la demencia se convierte en la principal causa de incapacitación y de
dependencia. Así, en 2010, 35,6 millones de personas sufrían algún tipo de demencia y a final
de 2017 esta cifra había aumentado hasta los 50 millones, esperándose que en 2030 sean 65.7
millones y que, en 2050, se llegue a las 115,4 personas afectadas en todo el mundo (Saiz,
Bordallo y García, 2008; Sánchez y Fontalba, 2017; De Fazio, Ciambrone y Cerminara, 2015;
Pihet, Passini y Eicher, 2017; Organización Mundial de la Salud, 2017).
El DSM-5, engloba dentro del grupo trastornos neurocognitivos (TNC) al delirium, al TNC
mayor y al TNC leve, incluyendo la demencia dentro del TNC mayor. De esta manera, el
delirium sería la etapa inicial, que precedería al TNC leve y al TNC mayor. En el delirium se
produciría una alteración en la atención y en la conciencia que, aparecería en poco tiempo y
su gravedad podría variar a lo largo del día. Además, habría una alteración cognitiva adicional,
como podría ser un déficit de memoria, de orientación o de lenguaje, entre otros, pero se
seguiría manteniendo la independencia para la realización de las actividades de la vida diaria
(AVDs). Por otro lado, en el TNC leve aparecería un declive cognitivo en una o más funciones
cognitivas y, aunque no habría interferencia en la realización de las AVDs, se requeriría mayor
esfuerzo para ello, pudiendo recurrir a estrategias de compensación o adaptación para
llevarlas a cabo. En el TNC mayor, a parte del aumento significativo en el declive cognitivo, ya
habría una interferencia en la realización de las AVDs, de tal manera que, por lo menos, se
necesitaría asistencia en las actividades instrumentales complejas.
Por lo tanto, estamos frente a unos pacientes que van a requerir una gran cantidad de
recursos sanitarios y, además, conforme avanza la demencia, el grado de dependencia se va
a incrementar, llegando a necesitar supervisión constante y, demandando que otras personas
asuman la responsabilidad de su alto nivel de cuidados, para preservar sus condiciones de
calidad de vida mínimas (Sánchez y Fontalba., 2017; Perdomo y Ramírez, 2017; Camacho,
Hinostrosa y Jimenez, 2010; Maseda et al., 2015).
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En nuestra sociedad, este cuidado, es proporcionado por cuidadores informales que,
principalmente, consisten en un miembro de la familia del paciente, siendo en su mayoría los
cónyuges o los hijos, aunque, en ocasiones, puede recaer sobre hermanos. Estos juegan un
papel muy importante en el proceso de la enfermedad (Maseda et al., 2015; Pérez et al.,
2017).
En general y, aunque también hay hombres cuidadores, el perfil del cuidador informal
consistiría en mujeres entre 50 y 70 años, principalmente amas de casa, aunque, en un alto
porcentaje, jubiladas, por lo que estamos hablando de una población en riesgo de sufrir
enfermedades. Se trataría de mujeres casadas, en su mayoría con estudios primarios, que
conviven con la persona a la que cuidan (Saiz et al., 2008; Sánchez y Fontalba, 2017).
Se calcula que, el 80% del cuidado total del enfermo de demencia es llevado a cabo por dicha
persona y, aunque en algunas situaciones puede ser una experiencia satisfactoria, en la
mayoría de los casos puede originar una carga tanto física como emocional, a lo que se
denomina sobrecarga o síndrome de sobrecarga del cuidador. Además, a ello se le suma la
dificultad, por parte de los cuidadores informales de personas con demencia, en la capacidad
de afrontar situaciones de cambio o de estrés, aspecto que también se caracteriza por
aparecer durante el proceso de envejecimiento (Saiz et al., 2008; Durante y Tarrés, 2010;
Pérez et al., 2017; Moreno, Palomino, Moral, Frías y del Pino, 2016).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define al cuidador principal como "la persona del
entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel de responsable del mismo en un
amplio sentido; este individuo está dispuesto a tomar decisiones para el paciente y a cubrir
necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta" (Camacho et al., 2010).
Cuidar a una persona dependiente conlleva asumir nuevas tareas y, por lo tanto, un cambio
en el estilo de vida, en sus actividades y en las funciones diarias, así como en los roles
familiares y, muchas veces sin haberlo elegido libremente y sin estar planificado.
Generalmente, los motivos que impulsan a un cuidador principal a desempeñar dicha tarea
se explican desde el ámbito emocional y personal, debido a los lazos familiares o, simplemente
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por la situación socioeconómica de la familia, debido a la falta de recursos y al alto coste de
los servicios de asistencia socio-sanitarios. El cuidador ha de dedicar una gran cantidad de
tiempo a la labor de cuidar, realizando tareas incómodas o desagradables y, llegando a
prescindir de tiempo libre y de actividades de ocio para sí mismo y su entorno familiar, así
como, teniéndose que enfrentar a situaciones ante las que no está preparado y que suponen
una gran carga económica (Saiz et al., 2008; Camacho et al., 2010; Bailes, Kelley y Parker,
2016).
Por lo tanto, se va a originar un riesgo para la salud del cuidador que es poco reconocido y, en
ocasiones, se encuentra subestimado y, pese a ello, la mayoría de los cuidadores ignora toda
la carga y las implicaciones que conlleva esta tarea. (Camacho et al., 2010; Maseda et al., 2015;
Allen et al., 2017; Zwerling, Cohen y Verghese, 2016).
De hecho, al comparar la demencia con otras patologías, que también generan dependencia,
el cuidado informal de las personas con demencia es una de las situaciones que más estrés
provoca, apareciendo en un 40-75% de los casos un diagnóstico psiquiátrico y en un 15-35%
uno de depresión mayor. Además, si comparamos a los cuidadores de personas con demencia
con aquellas enfermedades que no cursan con demencia, los primeros resultan más
vulnerables a niveles altos de estrés (Sánchez y Fontalba, 2017; Sinha, Desai, Prakash,
Kushwaha y Tripathi, 2017; Zwerling et al., 2016).
Entre los principales estresores provocadores de la sobrecarga del cuidador, según
demuestran algunos estudios, se puede encontrar el estado cognitivo de la persona enferma,
las alteraciones conductuales que la demencia origina así como la falta de apoyo, de tiempo
libre y los conflictos familiares. También sería determinante para la sobrecarga la cantidad de
horas que se dedique a esta tarea. Por otro lado, un estudio demostró que, aquellos
cuidadores que recibieron un apoyo social, experimentan menos carga. Cabe destacar, por
otro lado, que en varios estudios realizados hasta el momento se demuestra que, el estrés, es
mayor si los cuidadores informales son hijos de la persona enferma, ya que experimentan más
sentimientos de culpa (Sánchez y Fontalba, 2017; Pérez et al., 2017; Yu, Wang, He, Liang y
Zhou, 2015; Stensletten, Bruvik, Espehaug y Drageset, 2016; Grigorovich et al., 2016).
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Otro de los aspectos que pueden derivar de la tarea de cuidar sería el riesgo de malos tratos
por parte del cuidador hacia el enfermo, estando directamente relacionado con la sobrecarga
del cuidador (Rivera et al., 2015; Pérez Rojo, 2008; Rivera et al., 2017).
El maltrato, en el ámbito de la vejez, fue definido en la Segunda Asamblea sobre
Envejecimiento, que tuvo lugar en 2002, como "cualquier acto único o repetido, o falta de
acción apropiada que ocurra en cualquier relación supuestamente de confianza, que cause
daño o angustia a una persona de edad" (Rivera, Kunst, de los Ríos-Gutiérrez y Abad, 2015).
Este tipo de violencia puede manifestarse de diferentes maneras (Rivera et al., 2015; Pérez,
2008):
Violencia física: actos que, por acción, causen dolor físico a la persona mayor, a través
de golpes, quemaduras, uso inapropiado de la medicación o también de encerramientos a la
persona con demencia.
Violencia emocional o psicológica: actos que causen daño emocional a la persona
mayor, mediante agresiones verbales, amenazas o abuso emocional.
Violencia sexual: cualquier acto de intimidación o humillación sexual, con actos como
tocamientos, desnudarle o el mantenimiento de relaciones sexuales sin su consentimiento.
Violencia económica: a través se robos o uso ilegal o, inapropiado, de sus propiedades
o recursos, así como interferir en su testamento.
Negligencia: que se origina en situaciones, de manera intencional o no, en las que se
dificulta la realización de sus necesidades vitales, como por ejemplo de higiene personal o
impidiéndole realizar las actividades que desee, como podría ser no dejarle estar con las
personas que este quiera.
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Los motivos por los que se originaria este tipo de maltrato serian por los trastornos
conductuales derivados de la demencia y, que originan conflictos familiares, por la
inexperiencia del cuidador, por los sentimientos de ira y hostilidad que derivan de ello y, por
el cansancio y la fatiga, todos ellos relacionados con la sobrecarga. Además, a todo ello se le
sumaría la falta de ayudas formales por parte de la administración pública y, la incapacidad
de los que padecen la demencia de explicar la situación (Sánchez y Fontalba, 2017; Rivera et
al., 2015; Pérez, 2008).
De hecho, en el estudio realizado por Pérez (2008) se observa que, en el grupo de cuidadores
que obtuvo un riesgo más alto de maltrato, aparecía más sintomatología depresiva, mayor
estrés relacionado con la dependencia, respecto a la realización de las actividades de la vida
diaria, por parte de la persona cuidada, así como mayor frecuencia de conductas agresivas
derivadas de la demencia.
Por otro lado, en una revisión sistemática, realizada por
Johannesen y LoGiudice (2013), aparecen trece factores de riesgo de maltrato hacia las
personas mayores, de los cuales, el que parece tener más explicación sociológica, sería la
sobrecarga del cuidador.
En algunos estudios previos, la prevalencia del maltrato a ancianos por parte de sus
cuidadores informales y familiares, iba del 12% al 50%, variando por la definición de lo incluido
como maltrato. En un estudio realizado en 2009 por Cooper y colaboradores se determina
que el 52% de la muestra manifestaba conductas de maltrato hacia sus familiares con
demencia.
No obstante, cabe destacar, que este tipo de maltrato hacia los mayores es difícil de
identificar, tanto, por las dificultades de la persona con demencia para manifestarlo, como
por el aislamiento social de esta, la negación de la situación, por parte de la persona cuidada
y de la persona proveedora de cuidado, así como la falta de concienciación por parte de los
profesionales. Por todo ello, este maltrato hacia el enfermo de demencia por parte de su
cuidador informal todavía no está bien documentado, siendo necesarios estudios que ayuden
a conocer la prevalencia y los motivos por los que se produce dicha situación (Pérez, 2008;
Rivera et al., 2017).
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Por lo tanto, el objetivo de este trabajo va a consistir en analizar el nivel de sobrecarga que
padecen los cuidadores informales que cuidan a personas con demencia, así como el grado
en el que se manifiestan las conductas de maltrato, por parte del cuidador hacia el enfermo,
además de los factores que pueden influir en la aparición de ambos casos.
Método
Muestra
La muestra del estudio estuvo formada por 33 cuidadores informales de personas con
demencia que asistían al Programa de Apoyo al Cuidador de la Fundación Federico Ozanam.
Todo ellos aceptaron de manera voluntaria participar en la investigación de manera
voluntaria.
Criterios de inclusión/ exclusión
Los criterios de inclusión para la selección de los participantes fueron que se tratara de
cuidadores informales y principales de personas con demencia y, que fueran familiares de
primer grado de la persona cuidada y que ambos vivieran en el mismo hogar. Fue admitido
tanto que la persona con demencia acudiera a un Centro de Día, como que no lo hiciera.
Respecto al enfermo, se incluyeron todos los tipos de demencia, en cualquier estadio o fase
de esta. Además, los cuidadores informales entrevistados, debían saber leer y escribir.
Por otro lado, se consideró criterio de exclusión cuando el enfermo estaba institucionalizado
en una residencia o en los casos en los que el cuidador contaba con algún tipo de
psicopatología o deterioro cognitivo.
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Instrumentos
Los instrumentos de medida elegidos para llevar a cabo este estudio fueron los siguientes:
Cuestionario Ocupacional: herramienta del Modelo de Ocupación Humana, propio de terapia
ocupacional, que evalúa las actividades que realiza la persona en intervalos de media hora, a
lo largo de un día normal. Proporciona información acerca de cómo, cada cuidador, considera
cada una de esas actividades, pudiendo elegir entre trabajo, recreación, descanso o AVDs.
También nos da información acerca de cómo consideran que realizan esa actividad, la
importancia que tiene para ellos y cuanto disfrutan de cada una de ellas (Kielhofner, 2011)
Escala de Zarit: validada en España en el año 1996, por Martin Carrasco et al. y, fue creada
para la valoración de la sobrecarga de cuidadores informales de personas con demencia,
aunque se le ha visto aplicabilidad en otros ámbitos. Esta escala es auto-administrada y,
aunque existen diferentes versiones, en este caso la elegida cuenta con 22 ítems. En varios
estudios ha demostrado ser idónea para la valoración de la sobrecarga del cuidador informal
y, además, ha demostrado tener buenas propiedades psicométricas. Además, se trata de la
escala más utilizada en cuanto a la valoración de la sobrecarga de cuidadores informales. Tras
la realización del test, un total de 46 puntos se consideraría sobrecarga y, a partir de los 56
puntos, se hablaría de sobrecarga intensa (Martos et al., 2015; Martins et al., 2010; González
et al., 2012; Crespo y Rivas, 2015).
Escala de Abuso del Cuidador: utilizado para analizar el riesgo de que se den conductas de
maltrato por parte del cuidador hacia el enfermo. Se trata de un cuestionario llamado
Caregiver Abuse Screen (CASE) o Escala de Abuso del Cuidador, en su versión traducida al
español. Fue creado por Reis y Nahmiash en 1995 y está validado en España por Rivera y
colaboradores (2017) Contiene 8 items con respuesta dicotómica, considerándose que existe
riesgo de maltrato en aquellos cuidadores que respondan cuatro o más preguntas de manera
afirmativa. Algunos estudios establecen este punto de corte en seis respuestas afirmativas
pero, en este estudio, se considerará riesgo a partir de cuatro (Pérez, Nuevo, Sancho, Penhale,
2015).
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Análisis de datos
En análisis de los datos fue realizado con el programa SPSS (Statistical Package for the Social
Science), en la versión 21. En primer lugar, para el análisis univariado, se generaron
estadísticas descriptivas (media y desviación típica). Más tarde y, antes de comenzar el análisis
bivariado para realizar el contraste de las diferentes hipótesis, se comprobó si las variables
dependientes se ajustaban a una distribución normal, para lo que se utilizó la prueba
Kolmogorov-Smirnov. Después, y como las variables resultaron ajustarse a una distribución
normal, se utilizaron diferentes pruebas paramétricas. Por un lado, la comparación de medias
se llevó a cabo utilizando la prueba T de Student y por otro, para las correlaciones entre
diferentes variables, se utilizó la correlación de Pearson. Además, para comprobar el tamaño
de la fuerza del efecto, se realizó la prueba D de Cohen en algún caso. También se llevaron a
cabo diferentes análisis de la varianza.
Por último, cabe destacar que se consideraron significativos, los valores de p inferiores a 0,05
y se trabajó con un Intervalo de Confianza (IC) del 95%.
Resultados
En el estudio, finalmente, participaron un total de 33 cuidadores informales y principales de
personas con demencia, que cumplieron los criterios de inclusión determinados previamente.
Del total de los cuidadores, 20 fueron mujeres, constituyendo el 60,6% y, 13 hombres, es
decir, el 39,4%. Todos ellos asistían a un programa de terapia de apoyo al cuidador informal,
enfocado a evitar o reducir la sobrecarga, aportando diferentes técnicas para ello.
La edad media de los enfermos se situaba en los 80,52 años, con una desviación típica de 9,15,
mientras que la media de edad de los cuidadores fue de 66,6 años, con una desviación típica
de 10,71.
Respecto a la edad de los cuidadores, el 52% del total estaban entre los 50 y los 70 años y el
41% eran mayores de 70, mientras que solo el 7% eran menores de 50 años. Al separar por
género, respecto a las mujeres, el 47,05% de estas tenía entre 50 y 70 años, mientras que, el
41,17%, lo formaban mujeres mayores de 70 años y, un 11,76%, menores de 50. En relación
a los hombres, el 58,3% tenían entre 50 y 70 años, mientras que el 41,6% eran mayores de 70
años. Por otro lado, respecto a las medias de edad, las mujeres tendrían 65,11 años de media,
mientras que, en el caso de los hombres, esta se situaría en 68,75 años.
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[Figura 1]
[Tabla 1]
En cuanto al tipo de demencia diagnosticada, el 59,3% de los enfermos padecía Alzheimer, el
18,5% demencia vascular y el 7,4% contaba con un diagnóstico de demencia senil. Otros
diagnósticos que también aparecieron, aunque en menor medida, fueron, la demencia
frontotemporal, por cuerpos de Lewy o el deterioro cognitivo. También, una pequeña parte
de los enfermos de demencia de la muestra, todavía no contaba con un diagnóstico exacto
del tipo de demencia que padecían.
[Figura 2]
Respecto a la sobrecarga del cuidador, el 18% del total de los participantes dieron resultados
positivos en la Escala de Zarit, obteniendo una puntuación media de 58,7 puntos, donde se
consideraría sobrecarga a partir de los 46 puntos y sobrecarga intensa a partir de los 56. La
media general de sobrecarga fue de 35,64 puntos, con una desviación típica de 13,95. Además
de ello, y separando por género, en las mujeres la media resultó ser de 31,94 puntos en la
escala de Zarit, con una desviación típica de 12,09, y en hombres de 41,5 puntos, con una
desviación típica de 15,17. Si nos fijamos en el número de casos, de un total de 6 casos con
sobrecarga, 4 eran hombres y 2 mujeres.
Al realizar la comparación de medias a través de la prueba T de Student, para obtener la
significación en la relación entre el nivel de sobrecarga y el género, se obtuvo un valor de p
igual a 0,062, por lo que no podríamos afirmar que se tratara de una relación significativa,
aunque fuera próxima a serlo. Pero, al analizar, posteriormente,
el tamaño del efecto, a
través de la prueba D de Cohen, se obtiene una d igual a 0,69, con lo que nos aparecería un
efecto de magnitud media.
[Figura 3]
En cuanto a la Escala de Abuso del Cuidador, el 43,3% estaría en riesgo de manifestar
conductas de malos tratos hacia las personas a las que cuidan, mientras que, en un 3,3%, el
riesgo sería bastante elevado. Respecto a las diferencias entre géneros, la media de
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puntuación en mujeres seria de 3,2 y la de hombres de 3. Al realizar la comparación de medias
obtendríamos un valor de p igual a 0,783, por lo que no sería significativo.
[Figura 4]
Por otro lado, al analizar la relación entre la sobrecarga del cuidador y el riesgo de
manifestación de conductas de malos tratos por parte del cuidador, hacia el enfermo, a través
de la correlación de Pearson, aparece una correlación baja, siendo p igual a 0,145, por lo que
no se encontraría relación entre la sobrecarga del cuidador y el riesgo de conferir malos tratos.
Respecto al estadio de la enfermedad, al realizar el análisis de la varianza con el nivel de
sobrecarga, se obtiene como resultado una p igual a 0,003, por lo que la relación seria
significativa, apareciendo mayor número de casos con sobrecarga en el estadio 3 de la
enfermedad, es decir, la fase más avanzada de la demencia. Además, en las fases avanzadas
de la enfermedad también aparecen más casos en riesgo de manifestar conductas de malos
tratos hacia los enfermos.
[Figura 5]
En cuanto a la edad de los cuidadores, al relacionarla con la sobrecarga y con el riesgo de
maltrato, tampoco aparece relación significativa en ninguno de los casos, siendo p igual a
0,437 y 0,678 respectivamente. Además, en el caso de la edad de los enfermos, al realizar la
correlación con la sobrecarga de los cuidadores, aparecería un valor de p igual a 0,135 y, al
hacerlo con el riesgo de aparición de conductas de malos tratos hacia ellos, el valor de p sería
igual a 0,114, por lo que ninguno de los dos resultaría significativo.
Respecto al tipo de demencia, se observa que, el diagnóstico de demencia frontotemporal,
originaría más riesgo de aparición de conductas de malos tratos hacia el enfermo, con una
media de 5 puntos en la Escala de Abuso del Cuidador. Además, el no contar con un
diagnóstico concreto crearía una media de 50 puntos en la Escala de Zarit y de 5 en la Escala
de Abuso del Cuidador. Por el contrario, el diagnóstico de deterioro cognitivo originaria una
media de 22 puntos en la escala de Zarit y de 0 en la Escala de Abuso del Cuidador, siendo el
que menos sobrecarga y riesgo de malos tratos provocaría.
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[Figura 6]
Por último, analizando los resultados del Cuestionario Ocupacional, el 54,83% de los
cuidadores considera la tarea de cuidar como trabajo, el 41,9% la considera AVD y para un
3,22% se trataría de recreación. Separando por género, el cuidado de un familiar con
demencia para la mayoría de mujeres, en un 61,1%, sería considerado trabajo, mientras que,
para la mayoría de hombres, esta tarea sería considerada AVD, en un 53,84%. Además, de
manera cualitativa se observa que, aquellos cuidadores con sobrecarga, afirman sentir poco
disfrute en la realización de las tareas del cuidado, considerando que no las realizan bien pero,
manifestando, a su vez, que se trata de una actividad con un alto nivel de importancia para
ellos.
[Figura 7]
[Figura 8]
Conclusiones
En el presente estudio, del total de cuidadores informales que participaron, el 60,6% eran
mujeres, mientras que el 39,4% fueron hombres, por lo que todavía, en la actualidad, el
desempeño de las tareas de cuidado informal a una persona dependiente sigue recayendo,
principalmente, en la mujer.
En cuanto al nivel de sobrecarga, el 18% de los cuidadores, del grupo de encuestados,
presentaba algo de sobrecarga, con una media para este grupo de 58,7 en la puntuación de
la Escala de Zarit, lo que se puede considerar algo elevado, ya que a partir de los 56 puntos
estaríamos hablando de sobrecarga intensa.
Por otro lado, al analizar el riesgo de que se manifiesten conductas de malos tratos por parte
de los cuidadores hacia los enfermos de demencia, se obtuvo que, el 46,6% de estos,
presentaron puntuaciones positivas en la Escala de Abuso del Cuidador. Con ello, se observa
que existe un alto porcentaje de personas mayores con demencia que se encuentran en riesgo
de sufrir este tipo de malos tratos. Sin embargo, no aparece relación significativa entre la
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sobrecarga de los cuidadores y el riesgo de que estos manifiesten conductas de malos tratos
hacia la persona a la que cuidan.
En cuanto al género, los hombres cuentan con niveles más altos de sobrecarga que las
mujeres. A pesar de ello, no se aprecian diferencias significativas en cuanto el género, al
hablar de riesgo de que se originen conductas de malos tratos hacia el enfermo, es decir,
dicho maltrato, se produciría de igual manera en hombres y en mujeres.
Respecto al estadio, se observa que existen más casos con sobrecarga en el estadio final de la
enfermedad. Además, también se observa que existe mayor número de casos en riesgo de
manifestar conductas de malos tratos en el grupo de cuidadores que cuida de una persona,
también en el tercer estadio.
Por otro lado, la edad de los cuidadores no influye en la sobrecarga de estos ni tampoco en el
riesgo de que se den conductas de maltrato hacia el enfermo. Además, tampoco influye la
edad del enfermo, en ninguno de los dos eventos analizados.
Por último, el tipo de demencia que más riesgo de aparición de conductas de malos tratos
produce sería la demencia frontotemporal. Sin embargo, el no tener un diagnóstico concreto
también provocaría cierto malestar, originando altos niveles de sobrecarga y de riesgo de
manifestación de conductas de malos tratos. Por el contrario, el diagnóstico de deterioro
cognitivo seria el que menos sobrecarga produciría, así como menos riesgo de aparición de
conductas de malos tratos.
Discusión
En este estudio, del total de cuidadores informales que participaron, la mayoría se trataba de
mujeres, en un 60,6%, porcentaje que coincide con el estudio realizado por Larrañaga y
colaboradores (2008), en el que el 61% de su población de estudio también la formaban
mujeres. De esta manera, y de acuerdo con otros estudios, se observa que el perfil del
cuidador informal consiste, principalmente, en mujeres, que, son, en su mayoría, de mediana
o avanzada edad, próximas a la jubilación o ya jubiladas. Además, y respecto al estudio de
Sánchez y Fontalba(2017), que afirman que, estas se encuentran, principalmente, entre los
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50 y los 70 años de edad, en esta investigación, el 47,05% de las mujeres sí que se encontraban
dentro de ese rango de edad, pero, también, un alto porcentaje, el 41,17%, lo formaban
mujeres mayores de 70 años. Esto nos alerta de que existe una población envejecida que,
además de estar en riesgo de sufrir las enfermedades propias del envejecimiento, también
están en riesgo de sufrir el síndrome de sobrecarga del cuidador, con todas las patologías
asociadas que esto conlleva. Por otro lado, si se observan las edades de los participantes
varones, entre los 50 y los 70 años nos encontraríamos con el 58,3% del total de hombres y,
a partir de los 70 años, el 41,6%, por lo tanto, con edades también muy elevadas, en las cuales,
además, se disminuye la capacidad para afrontar cambios y situaciones de estrés (Saiz et al.,
2008; Durante y Tarrés, 2010).
En cuanto a la sobrecarga del cuidador, en el presente estudio, se obtuvieron como
resultados niveles de sobrecarga superiores en hombres, con una media de 41,5 puntos en la
escala de Zarit, frente a 31, 94 puntos de media en el grupo de mujeres. En torno a este
aspecto, aparecen diferencias con las investigaciones previas, en las que se afirma que, al
contrario de lo que se observa en este estudio, son las mujeres las que poseen niveles
superiores de sobrecarga respecto a los hombres. Por ejemplo, en un estudio realizado por
Ramón, Martínez y Martín (2017), en la Comunidad Autónoma de Aragón, en el año 2017,
aparece que la sobrecarga, medida, de igual manera, utilizando la Escala de Zarit, sería menor
en los hombres, con una media de 49,98 puntos frente a 56 puntos de las mujeres. Las
principales diferencias que se encuentran con respecto a nuestro estudio serían que, en el
realizado por Ramón y colaboradores, la muestra no solo estaba formada por cuidadores de
personas con demencia, sino que se contemplaron otros tipos de patologías, el número de
cuidadores del género masculino eran significativamente inferiores al del femenino, y,
además, no todos los participantes convivían con la persona a la que cuidaban, aspecto que
demostró producir menor sobrecarga al compararlo con el convivir con el enfermo. Además,
los hombres llevaban menos tiempo cuidando de sus familiares que las mujeres. Por otro lado,
en otro estudio, el realizado por Larrañaga et al., también aparecen niveles superiores de
sobrecarga en mujeres, pero en este caso, las mujeres se ocupaban de un gran número de
tareas y llevaban más carga de trabajo que los hombres, y, además, cuidaban de personas
con mayor nivel de dependencia, al contrario de nuestro estudio, en el que el 55,5% de los
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hombres cuidan a familiares en estadios avanzados de la enfermedad (Larrañaga et al., 2008;
Crespo y López, 2008)
Por otro lado, al analizar las relaciones con el estadio, en este estudio, se observan más casos
de sobrecarga y de riesgo de que se manifiesten conductas de malos tratos en aquellos
cuidadores cuyos familiares se encontraban en la fase más avanzada de la enfermedad. Esto
coincide con el estudio realizado por Martínez y colaboradores (2011), en el que se observa
mayor sobrecarga conforme aumenta la pérdida funcional del enfermo de Alzheimer, y por
tanto, a su vez, el estadio de la enfermedad. Así mismo, en otro estudio, el realizado por
Sánchez y Fontalba (2017), se afirma que, a mayor dependencia del enfermo, mayor es la
probabilidad de que aparezcan en el cuidador síntomas de ansiedad. Sin embargo, en otros
estudios, también se concluye que el estadio no se relaciona con la sobrecarga del cuidador.
Pese a dicha afirmación, uno de ellos, el realizado por Tartaglini y Stefani (2007), aunque no
obtiene relación entre ambos aspectos en el análisis multivariado, sí que afirma encontrar,
analizando las respuestas de la Escala de Zarit, mayor sobrecarga en aquellos que cuidan a
familiares en el estadio moderado de la enfermedad, que en los que cuidan a enfermos del
estadio leve. Por último, en el realizado por Martins y colaboradores (2010), afirman que no
es el estadio el que se relaciona con la sobrecarga, sino el nivel de cuidados que se
proporcione, así como las AVDs en las que se ayude al enfermo, de esta manera, en etapas
severas, se observaría que las actividades como el aseo personal, el vestido y el acompañar a
las consultas médicas, provocaría altos niveles de carga física y emocional.
En cuanto al riesgo de que los cuidadores proporcionen conductas de malos tratos hacia los
familiares con demencia a los que cuidan, en este estudio, del total de los cuidadores, se
encontraban en riesgo el 46,6%, de los cuales, el 3,3% contaba con un riesgo elevado de
manifestar dicho comportamiento, por lo que estaríamos hablando de que, esta
problemática, se está produciendo en cifras elevadas. Esto coincide con el estudio realizado
por Wiglesworth y colaboradores (2010), en el que el porcentaje de prevalencia de enfermos
de demencia que habían sido maltratados por sus cuidadores era de 47,3%. A su vez, en otros
estudios aparecen también porcentajes semejantes, como sería el caso del estudio realizado
por Cooper y colaboradores (2009), en el que la prevalencia fue del 52% y, el realizado por
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Rivera y colaboradores (2017), en el cual se obtuvo un 50,8% de casos. Respecto a los factores
que influirían en que los cuidadores llevaran a cabo este tipo de malos tratos, en este estudio
no aparece relación significativa ni con el género ni con la edad del cuidador, lo que también
afirmó Pérez y colaboradores (2015) en su estudio.
Al analizar si la sobrecarga del cuidador pudiera desencadenar una manifestación de
conductas de malos tratos hacia el enfermo, al contrario que investigaciones previas, en las
que se afirma que estos dos aspectos estarían relacionados, en este trabajo no apareció
ninguna relación significativa. Sin embargo, sí que se obtuvo relación entre el riesgo de malos
tratos y los trastornos conductuales, lo que también se contempla en ciertos estudios. En
nuestro trabajo aparece más riesgo de manifestar conductas de malos tratos en cuidadores
que tenían a su cargo a enfermos de demencia tipo frontotemporal, demencia caracterizada
por cursar, principalmente, con alteraciones conductuales. Además, también se observa el
mayor nivel de sobrecarga en la demencia por cuerpos de Lewy, la que también cursa con
alteraciones conductuales y alucinaciones (Rivera et al., 2015; Pérez, 2008; Rivera et al., 2017;
Martin y Gil, 2006).
Con todo ello, en el presente estudio aparecen importantes hallazgos en cuanto a la
prevalencia y a los motivos que llevan a que se produzcan conductas de malos tratos.
Respecto a los motivos que llevarían a ello, hemos podido conocer que la sobrecarga del
cuidador no tendría por qué ser un factor de riesgo para que se produzcan conductas de malos
tratos hacia el enfermo, mientras que, sí que se encontró relación con las alteraciones
conductuales, en este caso, las que origina la demencia frontotemporal, así como el tercer
estadio de la demencia, siendo este, causante, a su vez, de mayor sobrecarga. Además, con
este estudio se reafirma el hecho de que, todavía, en la actualidad, el rol de cuidador principal
sigue recayendo sobre la mujer y que, pese a acudir a terapia de apoyo ante esta situación,
no sería suficiente, ya que se sigue originando sobrecarga.
Por otro lado, este estudio también presenta una serie de limitaciones, debido,
principalmente, a la escasez de la muestra. Además, como variable, no se contempla el tiempo
de asistencia a las sesiones de terapia, aspecto que podría ser interesante para determinar si
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los casos de sobrecarga coinciden con la corta asistencia a dichas sesiones. Tampoco se
contempla el sexo de los enfermos, que podría ser determinante en el caso de que este
influyera en la sobrecarga o en el riesgo de malos tratos.
Para concluir y, a pesar de los hallazgos encontrados en este estudio, siguen siendo necesarias
investigaciones futuras que continúen analizando los factores que influyen en la aparición de
las conductas de malos tratos en los cuidadores informales de personas con demencia, como
por ejemplo, el sexo del enfermo o la relación de parentesco entre cuidador y enfermo.
Además es necesario realizar intervenciones de concienciación a la sociedad para que
mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.
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Figura 1. Separación por rangos de edad de los cuidadores.
Figura 2. Clasificación por tipo de demencia.
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Figura 3. Distribución de la sobrecarga percibida en función del género.
Figura 4. Distribución del riesgo de manifestar malos tratos en función del género.
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Figura 5. Distribución de los casos de sobrecarga y en riesgo de manifestar conductas de malos
tratos según el estadio de la demencia.
Figura 6. Diferencias entre puntuación media de sobrecarga y de riesgo de malos tratos por
tipo de demencia.
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Figura 7. Significado que, los cuidadores dan a la tarea de cuidar.
Figura 8. Significado que, los cuidadores, dan a la tarea de cuidar por género.
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Tabla 1.
Diferencias en cuanto al sexo en relación a la edad de los cuidadores.
Menores de 50 Entre 50 y 70 Mayores de 70 Media de edad
años (%)
años (%)
años (%)
Hombres
0%
58,3%
41,6%
68,75
Mujeres
11,76%
47,05%
41,17%
65,11
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