CARACTERIZACIÓN DE UN GRUPO DE PACIENTES TRIBUTARIO DE CUIDADOS
PALIATIVOS EN LA COMUNIDAD POLICLINICO MARCIO MANDULEY.2017
Miladys Cabrera Goulet, Yamila Borrayo Segundo, Maria Antonia Bosque Araujo.
miladys.cabrera@infomed.sld.cu
Cuidados paliativos, enfermedades crónicas avanzada terminal, comunidad.
Cares palliatives, advanced terminal chronic illnesses, community.
RESUMEN
La medicina paliativa es la especialidad médica que centra su atención en los enfermos
terminales. La aproximación a un digno final de la vida con una muerte tranquila,
preferentemente en el hogar es uno de los objetivos de los cuidados paliativos La presente
investigación empleó un estudio
descriptivo, retrospectivo, observacional realizado en el
Policlínico Marció Manduley en el periodo comprendido entre septiembre 2015 y abril 2016, con
el objetivo caracterizar los pacientes crónicos terminales tributarios de estos cuidados, conocer
la existencia del cuidador primario y el entrenamiento que poseen sobre el tema y determinar
la disponibilidad de recursos materiales para la atención a dichos pacientes. El universo estuvo
conformado por 30 pacientes adultos en fase terminal de la enfermedad. El método utilizado
fue la estadística descriptiva a través de métodos empíricos como encuestas, observación y
entrevistas.
El estudio arroja que los pacientes terminales superan los 60 años, las enfermedades de base
fueron los tumores malignos y las enfermedades neurológicas. Se determinó la presencia de
cuidadores sin entrenamiento para asumir la atención paliativa y dificultades con la
disponibilidad de recursos para mejorar la calidad de vida de los enfermos .Se propuso
fortalecer el programa de cuidados paliativos.
SUMMARY
The palliative medicine is the medical specialty that centers its attention in the terminal sick
persons. The approach at a worthy end of the life with a calm death, preferably in the home it
is one of the objectives of the palliative cares The present investigation it used a descriptive,
retrospective, observational study carried out in Policlínico Marció Manduley in the period
understood among September 2015 and April 2016, with the objective to characterize the
tributary patients chronic terminals of these cares, to know the primary caretaker's existence
and the training that possess on the topic and to determine the readiness of material resources
for the attention to this patients. The universe was conformed by 30 mature patients in
terminal phase of the illness. The used method was the descriptive statistic through empiric
methods as surveys, observation and interviews.
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The study throws that the terminal patients overcome the 60 years, the base illnesses were
the wicked tumors and the neurological illnesses. The presence of caretakers was determined
without training to assume the palliative attention and difficulties with the readiness of
resources to improve the quality of life of sick .Se he/she intended to strengthen the program
of cares palliatives.
La medicina paliativa es la especialidad médica que centra su atención en los enfermos
terminales, es decir, aquellos cuya expectativa de vida es relativamente corta por causa de
una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos.(1).
Está enfocada en lograr la máxima calidad de vida y actividad en los pacientes terminales, sin
intentar acortar ni alargar la vida, procurando el alivio del dolor y otros síntomas estresantes.
Además, integra los aspectos psicológicos y espirituales en la aplicación de los cuidados,
considerando activamente a la familia del paciente, tanto durante el proceso como en el duelo.
(1,2)
Los cuidados paliativos incluyen no sólo los tratamientos médicos y farmacológicos que se dan
a los pacientes terminales, sino que también todas las atenciones del equipo interdisciplinario:
psicológicas, de enfermería, sociales, de terapia ocupacional y pastorales, no adelantan ni
retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte integral
para el paciente y su familia.(2)
En 1980 la Organización Mundial de la Salud (OMS) incorpora oficialmente el concepto de
Cuidados Paliativos, lo promueve como parte del Programa de Control de Cáncer, y lo define
como el enfoque que mejora la calidad de vida de enfermos y familiares que se enfrentan a los
problemas de una enfermedad amenazante para la vida, a través de la prevención y el alivio
del sufrimiento y la evaluación temprana de los síntomas físicos y del dolor. (3)
En el 2002 la OMS plantea una nueva definición, destacando que es el cuidado activo integral
de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas activas, su fundamento es el alivio
del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos,
sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el
paciente y su familia (4).
La Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) promovió un estudio sobre el desarrollo
en los países europeos. El Grupo de Trabajo sobre el Desarrollo en Europa, dirigido por
Carlos Centeno y David Clark publicó
los resultados en el Atlas en Europa, mostrando así
por primera vez datos fiables que permiten la comparación del estado de los cuidados
paliativos en los diversos países europeos. (5)
Con este desarrollo que se está produciendo en toda Europa, las autoridades se ven obligadas
a decidir no sólo dónde y cuándo deben implantarse servicios de cuidados, sino también cómo
deben estar equipados y configurados.
Con calidad estructural adecuada es una condición
previa para que el cuidado sea de alta calidad. (6)
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En 1980 la Organización Mundial de la Salud (OMS) incorpora oficialmente el concepto de
Cuidados Paliativos, lo promueve como parte del Programa de Control de Cáncer, y lo define
como el enfoque que mejora la calidad de vida de enfermos y familiares que se enfrentan a los
problemas de una enfermedad amenazante para la vida, a través de la prevención y el alivio
del sufrimiento y la evaluación temprana de los síntomas físicos y del dolor.
En el 2002 la OMS plantea una nueva definición, destacando que es el cuidado activo integral
de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas activas, su fundamento es el alivio
del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos,
sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el
paciente y su familia (6).
La Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) promovió un estudio sobre el desarrollo en
los países europeos. El Grupo de Trabajo sobre el Desarrollo en Europa, dirigido por
Centeno y David Clark publicó
Carlos
los resultados en el Atlas en Europa, mostrando así por
primera vez datos fiables que permiten la comparación del estado de los cuidados paliativos en
los diversos países europeos. (7)
Con este desarrollo que se está produciendo en toda Europa, las autoridades se ven obligadas
a decidir no sólo dónde y cuándo deben implantarse servicios de cuidados, sino también cómo
deben estar equipados y configurados.
Con calidad estructural adecuada es una condición
previa para que el cuidado sea de alta calidad. (8)
El paciente terminal
es la persona que se encuentra en la etapa final de algunas
enfermedades crónicas, especialmente de las cancerígenas. Esta fase se inicia en el momento
en que es preciso abandonar los tratamientos de finalidad curativa, ya que no le aportan
beneficios a su estado de salud, para sustituirlos por otros cuyo objetivo es controlar y paliar
los síntomas, tanto físicos como psíquicos que origina la enfermedad
Los elementos fundamentales que definió la sociedad europea de cuidados paliativos (SECPAL)
en el 1993
sobre los criterios de la enfermedad en fase terminal,
se resumen siguientes
particularidades (9):
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
Falta de posibilidad de respuesta al tratamiento específico.
Numerosos síntomas cambiantes, intensos de causa multifactorial
Gran impacto en pacientes y familiares
Pronostico de vida menor de 6 meses
Con las características antes expuestas, los pacientes portadores de una enfermedad terminal
son tributarios de cuidados paliativos, pero no todos los enfermos tienen criterios de
terminalidad. Existe un tránsito de deterioro progresivo donde el portador a pesar de su
problema de salud confirmado, todavía es capaz de realizar algunas funciones aunque
necesiten de un cuidador y tener cierto validismo. Otra diferencia radica en su nivel de
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supervivencia que puede estar por encima de 6 meses o más, ante un paciente con estas
características estamos en presencia de un enfermo crónico avanzado
Los cuidadores primarios participan en las gestión del paciente
tributario de
cuidados
paliativos son aquellas personas que, pudiendo ser familiar o no del paciente incapacitado o
enfermo, mantiene contacto humano más estrecho con ellos. Su principal función es satisfacer
diariamente las necesidades físicas y emocionales del paciente.(10)
El Programa de Atención al Dolor y Cuidados Paliativos al paciente oncológico (PADCP) en Cuba
tiene sus antecedentes desde 1992-1994, cuando se hicieron las primeras investigaciones de
intervención en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) con el moderno
enfoque de Cuidados Paliativos. Entre 1995-1996 se revisaron las experiencias de otros países
y se realizó un Taller con especialistas del INOR para recoger criterios para la elaboración del
Programa. (11)
En el año 1997 se comienza a implementar y a capacitar sobre los cuidados paliativos en el
área de atención primaria comenzando
por las provincias Santiago de Cuba, Camagüey y
Villa Clara, Cuidad de la Habana. (12)
Los cuidados paliativos son aplicables a las enfermedades oncológicas y no oncológicas que
puedan llevar a un paciente a un cuidado terminal. En la atención primaria de salud (A.P.S)
nuestro ministerio ha diseñado estrategias y políticas que han permitido
los individuos que por una causa u otra padecen de este tipo de
En APS se
incursionar sobre
enfermedades. (13)
crearon equipos multidisciplinarios, con el objetivo de elevar la calidad de vida
de muchos de estos pacientes constituidos por profesionales como médicos y enfermeros de
las familias, clínicos que
brindan atención especializada
a
enfermos portadores
enfermedades crónicas avanzadas. El programa de oncología que dispenzarisa
con procesos oncoproliferativo
de
a enfermos
y le dan una atención diferenciada. El programa materno
infantil (pami) prioriza los riesgos relevantes en pediatría
que en un periodo en el tiempo
puedan disminuir su calidad de vida y desencadenar en una enfermedad terminal.(13)
Este novedoso estilo de trabajo con el incremento de la supervivencia a enfermedades crónicas
transmisibles se
hace necesario su implementación observándose las estadísticas del año
cierre del 2016 en nuestro país donde apuntan
que las primeras causas de muerte están
dadas por las enfermedades crónicas transmisibles tanto en el área de salud, como en la
provincia y en el país.
El presente estudio se realizó
en el Grupo Básico de Trabajo No. 2 del Policlínico Marció
Manduley perteneciente al Consejo Popular de Dragones, del municipio Centro Habana, donde
las estadísticas arrojan que el comportamiento de la mortalidad corresponde con la del país,
pues las enfermedades del corazón
y las enfermedades oncoproliferativas son las primeras
causas de muertes.
Particularmente en el Policlínico Marció Manduley
no existen investigaciones previas que
muestren las brechas que provocan tal situación y su repercusión en el proceso de atención al
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paciente crónico terminal en la comunidad, de ahí que se formulen las siguientes
interrogantes:
¿Cuáles son las principales características de los pacientes pertenecientes al GBT No. 2
tributarios de cuidados paliativos?
¿Tendrán los enfermos cuidadores primarios con entrenamiento apropiado en el tema?
¿Existen los recursos materiales disponibles para la atención de estos pacientes?
Para darle salidas a las distintas preguntas de la investigación
nos trazamos los siguientes
objetivos
OBJETIVO GENERAL
Caracterizar los pacientes con enfermedades crónicas avanzada
tributarios a cuidados
paliativos GBT 2 del Policlínico Marció Manduley. En un periodo comprendido de 2015 y 2016
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.
Describir los pacientes crónicos terminales
pertenecientes al GBT No. 2, tributarios de
cuidados paliativos según características socio demográfico y
síntomas biopsicosociales.
1. Conocer la existencia del cuidador primario con entrenamiento en cuidados paliativos para
la atención al paciente crónico avanzado y terminal.
2. Determinar la disponibilidad de recursos materiales para la atención a los pacientes
tributarios de cuidados paliativos
METODOLOGÍA
Se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, observacional con la finalidad de caracterizar
los pacientes con enfermedad crónica avanzada tributario de los cuidados paliativos en el GBT
No. 2 del Policlínico Marció Manduley del municipio Centro Habana, durante el periodo
comprendido de septiembre 2015a abril 2016.
UNIVERSO
El universo de estudio estuvo constituido por los enfermos terminales adultos pertenecientes al
GBT No. 2 del policlínico de referencia (N=30), de los cuales se tomó una muestra (N=15),
teniendo en cuenta los siguientes criterios de inclusión:
Pacientes que pertenecieran al GBT No. 2 del Policlínico Marció Manduley.
Pacientes crónicos terminales seguidos en el hogar por el Equipo Básico de Salud.
Pacientes que aceptaran formar parte de la investigación.
Para dar salida al primer objetivo de la investigación se estudiaron las siguientes variables
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Variables
Sexo
Dimensiones
Característica
demográfica
Edad
Característica
demográfica
Tipo de
enfermedad de
base
Situación clínica
del paciente
Clasificación
Cualitativa
nominal
dicotómica
Cualitativa
nominal
dicotómica
Cualitativa
nominal
dicotómica
Escala
Femenino
Masculino
Definición operacional
Según sexo biológico
Mayor de 60
años
Se considera la edad según años
cumplidos al momento de la
investigación, a partir de la cual se
clasificaron los pacientes en dos grupos
previamente definidos
Menor de 60
años
Enfermedad
oncológica
Enfermedad no
oncológica
Capacidad
funcional
Situación clínica
del paciente
Enfermedad producida por neoplasia
maligna
Enfermedades de causa cardíaca, renal,
respiratoria, cerebro vascular, hepática,
otras
>50% del día en cama, agónico
<50%del día en cama
Cualitativa
nominal
dicotómica
Sin capacidad
Si
Presenta disnea, caquexia, diarreas,
vómito, dolor, decaimiento, otros
No
Si
Niega la presencia de síntomas
Presenta falta de energía, depresión,
ansiedad, tristeza, insomnio
Niega la presencia de síntomas
Síntomas
Biológicos
Situación clínica
del paciente
Cualitativa
nominal
dicotómica
Síntomas
psicosociales
Situación clínica
del paciente
Cualitativa
nominal
dicotómica
Con capacidad
No
Tipo de
enfermedad de
base
Capacidad
funcional
Situación clínica
del paciente
Situación clínica
del paciente
Cualitativa
nominal
dicotómica
Cualitativa
nominal
dicotómica
Síntomas
Biológicos
Situación clínica
del paciente
Cualitativa
nominal
dicotómica
Síntomas
psicosociales
Situación clínica
del paciente
Cualitativa
nominal
dicotómica
Fase de la
enfermedad
Situación clínica
del paciente
Cualitativa
nominal
dicotómica
Enfermedad
oncológica
Enfermedad producida por neoplasia
maligna
Enfermedad no
oncológica
Sin capacidad
Enfermedades de causa cardíaca, renal,
respiratoria, cerebro vascular, hepática,
otras
>50% del día en cama, agónico
<50%del día en cama
Con capacidad
Si
Presenta disnea, caquexia, diarreas,
vómito, dolor, decaimiento, otros
No
Si
Niega la presencia de síntomas
Presenta falta de energía, depresión,
ansiedad, tristeza, insomnio
Niega la presencia de síntomas
No
Terminal
Crónico
avanzado
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No respuesta al tratamiento curativo,
deterioro
del estado nutricional, entre 3 y 6 meses
de vida
Realiza algunas actividades, mantiene
tratamiento para síntomas no
controlados, más de 6 meses de vida
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Para dar salida al segundo objetivo se estudiaron las siguientes variables:
Variables
Dimensiones
Clasificación
Escala
Definición
operacional
Presencia de cuidadores
Funcionabilidad
Cualitativa
de la familia
nominal
Dicotómica
Entrenamiento en atención
Funcionabilidad
Cualitativa
paliativa
de la familia
nominal
Si
Hay presencia de
cuidador
No
Si
No hay presencia
de cuidador
Si el cuidador ha
recibido
entrenamiento
Dicotómica
en atención
paliativa
No
Si el cuidador no
ha recibido
entrenamiento
en atención
paliativa
Para dar salida al tercer objetivo se estudiaron las siguientes variables:
Variables
Dimensiones
Clasificación
Escala
Definición operacional
Disponibilidad
Recursos
Cualitativa
Adecuado
Cuando existe en la
medicamentos
materiales
nominal
dicotómica
red de farmacias
comunitarias
medicamentos para el
control de:
DOLOR
Analgésicos, AINES,
opiode
débil, opioide
potente,
anticonvulsivantes,
antidepresivos y
corticoides para el
control del dolor.
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SÍNTOMAS
RESPIRATORIOS:
broncodilatadores
antiinflamatorios
esteroideos
SÍNTOMAS
DIGESTIVOS:
antieméticos,
laxantes
antidiarreicos y
protectores de la
mucosa gástrica
OTROS SÍNTOMAS
diuréticos antibióticos,
pomadas ungüentos,
soluciones acuosas
Cuando no existe
cobertura en la red de
farmacias para el
control de cada
síntoma
No adecuado
Disponibilidad
material
de
de
cura
y
Recursos
Cualitativa
materiales
nominal
gastables
Adecuado
Cuando existe
suministro de los
recursos a partir de
Dicotómica
los renglones
planificados
Efectos médicos
Recursos
Cualitativa
materiales
nominal
No adecuado
Lo contrario
Adecuado
Cuando existe
suministro de los
recursos acorde a lo
Dicotómica
solicitado
Cuando hay dificultad
No adecuado
con el suministro de
los estos recursos
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Para caracterizar a los pacientes tributarios a cuidados paliativos se utilizó un instrumento
validado en el Instituto Nacional de Oncología (INOR) por un grupo de expertos (anexo 1), en
el que se describen variables sociodemográficas como edad y sexo, presencia de cuidadores
primarios con entrenamiento para la atención de los enfermos terminales, así como la
presencia de signos y síntomas biológicos y de sufrimientos y la capacidad funcional. En base
a ello, se clasifica al enfermo
en paciente con enfermedad crónica avanzada o en fase
terminal, con las enfermedades rectoras tributarias a cuidados paliativos.
La disponibilidad de recursos materiales, se determinó a través de métodos
observacionales
y entrevistas. Se visitaron las instalaciones donde están ubicados los recursos para garantizar
la atención paliativa al paciente crónico terminal (farmacias, departamentos de esterilización y
trabajo social). Se evaluó el recurso existente a partir de la propuesta diseñada por un grupo
de expertos del INOR para la atención a los pacientes crónicos terminales, la cual se modificó a
partir de los recursos existentes en la comunidad.( Anexo 2)
TÉCNICAS DE PRESENTACIÓN
Los resultados se presentan de manera resumida a través de tablas de frecuencia y porcientos
elaboradas en Windows 7. Ello permitió que mediante la aplicación de los procesos de análisis,
síntesis,
abstracción
y
generalización
se
arribaran
a
conclusiones
y
se
formularan
recomendaciones.
CONSIDERACIONES ÉTICAS
Para obtener la información de los participantes, se solicitó su consentimiento para formar
parte de la investigación (6). Se les explicó el propósito y los beneficios de la misma, la
voluntariedad, el anonimato, el carácter reservado de la información brindada y su utilización
científica. La investigación se realizó cumpliendo con los cuatro principios éticos básicos: el
respeto a las personas, la beneficencia, la no-maleficencia y la justicia. Los resultados fueron
analizados e interpretados por el grupo de investigación manteniendo la privacidad y
confidencialidad de la información, de manera que no se produjeran afectaciones de la
dignidad, ni de la autoestima de los profesionales.
ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS
La caracterización de los pacientes crónicos terminales muestra que del total de casos el
73.3% pertenecen al sexo masculino (11 hombres) y tienen en su totalidad más de 65 años.
En el sexo femenino el 75% tiene menos de 65 años (tres mujeres), y solo una (25%) rebasa
esta edad (Tabla No.1).
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Tabla No 1. Distribución de pacientes según sexo y edad
Sexo
Edad en años
Fuente:
Menor
Total
Femenino
Masculino
No.
%
No.
de
65
3
75
de
65
1
25
11
Total por edades
4
100
Total general
4
26.6
%
Encuesta
%
3
20
100
12
80
11
100
15
100
11
73.3
15
100
años
Mayor
años
identificación de cuidados paliativos en APS
La
caracterización realizada a los pacientes
tributarios a cuidados paliativos en el GBT
enfatiza la tendencia al envejecimiento poblacional que existe en el municipio Centro Habana,
específicamente en
el policlínico Marció Manduley, que tiene una de las poblaciones más
envejecidas del municipio, según datos aportados por el Análisis de la Situación de Salud
(ASIS) (14,). La autora deduce que unas de las medidas para fomentar la calidad de vida del
adulto mayor dentro de la institución, es desarrollar el programa de cuidados paliativos como
parte de la gestión programática para el cuidado del adulto mayor, y al mismo tiempo, lograr
un fortalecimiento del control del Programa de Cáncer vinculado con el final de la vida.
Los datos reportados en este estudio evidencian que hoy el envejecimiento poblacional
mantiene una tendencia creciente, de ahí que exista la intención de que los años que se le han
arrancado de más a la vida, sean vividos con calidad. Con certeza las disciplinas de geriatría y
cuidados paliativos, serán la medicina del futuro (15,16).
Un informe europeo de la OMS sobre cuidados paliativos afirma, que "existen evidencias
considerables de que la gente envejecida sufre innecesariamente, debido a una carencia de
evaluación y de tratamiento generalizados de sus problemas de salud por la falta de acceso
a los programas de cuidados paliativos" (17).
Al evaluar la capacidad funcional se constata que el 60% de los pacientes no tienen capacidad
funcional, aspecto que mide el empeoramiento progresivo de su estado general (Tabla No.2),
los síntomas biológicos que predominan son la caquexia en un 53.3% de los casos, el
estreñimiento en un 46.6% y la disnea en un 20% (Tabla No.3).
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Tabla No 2. Capacidad funcional de los pacientes crónicos avanzados y terminales
Características
Frecuencia
%
Con capacidad funcional
6
40
Sin capacidad funcional
9
60
Total
15
100
Fuentes:
Fuente: Encuesta identificación de cuidados
paliativos en APS
Tabla No 3. Distribución de síntomas biológicos en pacientes crónicos
avanzados y
terminales
Fuente:
Síntomas biológicos
No. de pacientes
%
Disnea
3
20
Caquexia
8
53.3
Vómitos
1
6.6
Diarreas
1
6.6
Dolor
2
13.3
Estreñimiento
7
46.6
Otros síntomas
1
6,6
Fuente: Encuesta identificación de cuidados paliativos en APS
En la Tabla No.4 se muestran los principales síntomas psicosociales presentes en los pacientes,
observándose que el 100% pierde la esperanza de mejorar, el 73.3% experimenta
sentimientos de tristeza y dificultad para conciliar el sueño, y el 66.6% presenta falta de
energía y agotamiento. Estos síntomas se acrecientan con la proximidad de la muerte.
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Tabla
4 Distribución de síntomas psicosociales frecuentes en pacientes crónicos
avanzados y terminales
Síntomas psicosociales
No.
de
%
pacientes
Nerviosismo
5
33.3
Irritabilidad
4
26.6
Tristeza
11
73.3
el
11
73.3
energía
y
10
66.6
esperanza
a
15
100
Dificultad
para
conciliar
sueño
Falta
de
agotamiento
Pérdida
de
mejorar
Fuente:
Fuente: Encuesta identificación de cuidados paliativos en APS
Los recursos con cuenta la institución de salud para enfrentar y brindar un cuidado paliativo,
holístico, personalizado parten del control de los síntomas. Para el abordaje integral de los
síntomas de sufrimiento en pacientes y familiares, se necesita crear equipos multidisciplinarios
que permitan buscar soluciones
terapéuticas para cada paciente, mejorar la calidad de la
atención y reducir el nivel de insatisfacción de pacientes y familiares(18) . Actualmente es una
debilidad de la institución contar con escasos recursos humanos preparados para este tipo de
atención,
lo que interfiere con el cumplimiento de lo pautado en el programa de cuidados
paliativos.
Al realizar el análisis
al 100 % de la muestra estudiada,
se constata que el 60% de los
enfermos son portadores de una enfermedad crónica avanzada en fase terminal tributario de
cuidados paliativos (Tabla No5). Entre las enfermedades que causan la terminalidad en dichos
pacientes se encuentran las enfermedades no oncológicas como las enfermedades cerebro
vasculares
de
etiología
neurodegenerativa
con
un
enfermedades oncológicas, con un 26.6 % (Tabla No. 6).
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33.3%,
y
en
segundo
lugar las
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Tabla No 5. Distribución de pacientes según fase de la enfermedad
Fase
de
la
Frecuenci
%
enfermedad
a
Terminal
9
60
Crónico avanzado
6
40
Total
15
100
Fuente: Encuesta identificación de cuidados paliativos en APS
Tabla No.6 Distribución de pacientes terminales según enfermedad de base
Tipo de enfermedad
Frecuencia
%
Tumores malignos
4
26.6
Enfermedades
-
cardíacas
Enfermedades
5
33.3
cerebro vasculares
Enfermedades
-
crónicas de la vías
respiratoria
Enfermedades
-
hepáticas
Insuficiencia
Renal
-
Crónica avanzada
Total
9
60
Fuente: Encuesta identificación de cuidados paliativos en APS
Los cuidadores son los mediadores entre los enfermos y el equipo de salud. (19).Su principal
función es satisfacer diariamente las necesidades físicas y emocionales del paciente con franco
deterioro biológico y psicosocial. En la investigación se evidencia que el 80% de los enfermos
tienen cuidadores (Tabla No. 7) y
de ellos, solo el 13.3% cuenta con entrenamiento para
brindar los cuidados paliativos a su familiar (Tabla No. 8).
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Tabla No 7. Distribución de cuidadores primarios según paciente
Existe
Cuidadores primarios
No.
%
Sí
12
80
No
3
20
total
15
100
Fuente: Encuesta identificación de cuidados paliativos en APS
Tabla No 8. Distribución de cuidadores primarios según entrenamiento en cuidados
paliativos
Entrenamiento
en
cuidados
Cuidadores primarios
No.
%
Sí
2
13.3
No
13
86.7
total
15
100
paliativos
Fuente: Encuesta identificación de cuidados paliativos en APS
El cuidador primario forma parte de la gestión de cuidados que se le brinda al enfermo y está
llamado a satisfacer todas las necesidades humanas del paciente,
que va desde el
autocuidado hasta la administración de medicamentos, lo que implica un cambio adaptativo de
la familia (33). Este proceso de adaptación que sufren, es la llamada crisis familiar por
enfermedad de uno sus miembros, momento en el que cobra más valor la labor del EBS y el
equipo multidisciplinario, para entrenar al cuidador principal en el proceso de cuidar, que
engloba la identificación de los síntomas biológicos y espirituales de sufrimiento, y el
acompañamiento al final de la vida (20).
En la muestra estudiada se observa que la mayoría de los pacientes tributarios a cuidados
paliativos cuentan con cuidadores, pero se tiene que trabajar sobre la base del entrenamiento
de los mismos, para disminuir la sobrecarga, la despersonalización hacia el enfermo, la ira, el
manejo técnico para manipularlo y preparar a la familia para el duelo (21).
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Un estudio realizado en el municipio plaza en Cuidad de la Habana
que
implementación de los cuidados paliativos domiciliarios en la APS, evidenció el
evaluó
la
déficit
de
cuidadores primarios, lo que no coincide con la información recopilada en esta investigación
(36).
La accesibilidad a los recursos materiales es uno de los aspectos que mide el proceso de
atención, para brindar una gestión de cuidado eficaz que permita lograr el
control de los
síntomas y una mejor calidad de vida en pacientes y familiares.
En las redes de farmacia en el momento de la investigación se contaba con un
suministro
adecuado de analgésicos que permitía cumplir con la escalera certificativa del dolor, indicador
que guarda relación con la disminución de la sensación negativa de dicho síntoma recogida por
las encuestas Sin embargo no existe sostenibilidad con los medicamentos (protectores de la
mucosa gástrica H2, antiácidos, y algunos antiemético como la domperidona) para el control
de los síntomas digestivos que puedan paliar la situación de malestar de los pacientes, solo
existía una cobertura de un 60% (Tabla No.9 ).
Tabla # 9. Disponibilidad de medicamentos para control de síntomas
Control
síntomas
de
Cantidad
de
renglones
de
medicamentos
Cobertura
%
Existente
a
suministrar
Dolor
7
7
100
Respiratorio
2
2
100
Digestivo
5
3
60
Otros
5
4
80
Total
19
16
84.2
Fuente: Entrevistas a redes de farmacia
La autora propone que se pueda indicar medicina alternativa para el control de estos síntomas,
con medicamentos que están disponibles en la red de farmacia con cobertura de existencia
(tinturas de guayaba, hierba buena, jengibre, naranja agria, los cuales tienen acción
farmacológica antiemética, antiespasmódica, antidiarreica (22).
Con relación a la disponibilidad de material de cura y gastables que tienen los pacientes a
partir de lo solicitado se comprobó, que los renglones más deficitarios son las sondas vesicales
y las bolsas recolectoras con un 50% de disponibilidad, y las bolsas de colostomía con un 80%.
La entrega de material gastable se mantuvo de forma estable (Tabla No.10).
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Tabla No 10. Disponibilidad de material gastable y de cura según lo solicitado
Recursos
Renglones solicitados
Cumplimiento
de
%
lo
solicitado
Material de cura
Torundas semanal 120
120
100
Apósitos semanal 60
60
100
Sondas vesicales
60
30
50
Bolsas colectoras
60
30
50
Bolsas
100
80
80
Instrumental
225 pinzas
170
75.5
Total
625
490
78.4
de
colostomía
Fuentes: Entrevistas a departamento de esterilización
En la visita realizada al departamento de esterilización, se observa control en el suministro
adecuado del material de cura, existe un mecanismo de retroalimentación entre los equipos
básicos y el departamento. Se solicita
torundas, vendajes, apósitos de diferentes tamaños
según la necesidad del paciente, y se le asegura la logística y el instrumental para realizar los
procederes.
Según se muestra en la Tabla No. 11, la situación más crítica la presenta la disponibilidad de
recursos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes. De los seis renglones
solicitados solo se cumple en parte uno de ellos, siendo la cobertura total de un 42.8%. Los
renglones críticos son sillas de rueda, cama fowler y aspiradoras
Tabla No11. Disponibilidad de efectos médicos según lo solicitado
Recursos
Renglones
solicitados
Cumplimiento de lo
%
solicitado
Balón de oxigeno
8
6
75
Sillas de ruedas
2
0
0
Cama fowler
4
0
0
Aspiradoras
0
0
0
Total
14
6
42.8
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Fuentes: entrevista a farmacia de efectos médicos y departamento de trabajo social
En este una investigación realizada en la provincia de Cienfuegos por el Dr.C Alfredo A.
Espinosa Roca, titulada "Cuidados paliativos a enfermos adultos terminales en la Atención
Primaria, se obtuvieron resultados muy parecidos al de esta investigación, con relación al
déficit de equipos médicos (23).
La autora expresa que a pesar de que en el país se realizan innumerables esfuerzos para
satisfacer las crecientes necesidades
de salud de la población cubana en
morbilidad de los enfermos en fase terminal
función de la
, existen factores económicos y políticos que no
permiten satisfacer en un 100% la disponibilidad de recursos para los pacientes tributarios de
cuidados paliativos. Por ello se hace necesario crear alternativas y hacer en cada profesional
de la atención primaria,
un facilitador de los cuidados paliativos
que logre empatía,
comunicación y acompañamiento en pacientes y familia.
CONCLUSIONES
La mayoría de los pacientes tributarios de cuidados paliativos tiene más de 65 años, las
enfermedades
de
base
que
predominan
son
las
cerebrovasculares
de
causa
neurodegenerativa y los tumores malignos, y más de la mitad, han perdido la capacidad
funcional.
La caquexia, el estreñimiento, la disnea, la tristeza, el agotamiento y la pérdida de la
esperanza por la vida, fueron los principales síntomas predominantes en los
pacientes
terminales tributarios de cuidados paliativos
La mayoría de los pacientes con enfermedad crónica en fase terminal cuenta con
cuidadores primarios, sin embargo, solo una pequeña minoría ha recibido entrenamiento
para brindar atención paliativa.
Existen recursos deficitarios para el control de los síntomas y la mejora de la calidad de
vida del enfermo terminal, entre los que se encuentran sondas vesicales, bolsas
recolectoras, camas fowler, aspiradoras y sillas de rueda
RECOMENDACIONES
1. Proponer al Policlínico Marció Manduley tomar en consideración los resultados del estudio
para desarrollar una estrategia de intervención sobre los problemas encontrados.
2.
Crear equipos multidisciplinarios para el abordaje integral pacientes y familiares.
3.
Realizar estrategias de intervención familiar para entrenar a la familia en el cuidado del
paciente terminal.
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19. Romero T Grau. M Chacón .Manual de talleres .Tipos para la modificacion de los estilos de
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ISBN970-27-0455-3 octubre del 2003
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Servicios Farmacéuticos 2da. edición Formulario Nacional Fitofármacos y Apifármacos (año
201.
24. Espinosa
Roca A. Cuidados paliativos a enfermos adultos terminales en la atención
primaria de salud .Cienfuegos 2006.
Anexo 2
IDENTIFICACIÓN DE PACIENTES TRIBUTARIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS APS
Características socio demográficas del paciente
Edad:
Sexo:
Tiene cuidador primario: SI/NO
Está entrenado para el cuidado de su familiar enfermo: SI/NO
Situación clínica actual
Diagnóstico de la enfermedad crónica avanzada:
Tumores malignos:
Enfermedades del corazón:
Enfermedades cerebrovasculares y neurodegenerativas:
Crónicas de las vías respiratorias:
Diabetes mellitus:
Otras:
Capacidad funcional
En cama más del 50 % del día: SI/NO
No se levanta de la cama: SI/NO
Agónico: SI/NO
Síntomas principales
Anorexia: SI/NO
Decaimiento: SI/NO
Vómitos: SI/NO
Diarreas: SI/NO
Caquexia: SI/NO
Disnea: SI/NO
Otros: SI/NO
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Síntomas emocionales y de sufrimiento:
Pérdida de la esperanza de mejorar si
Irritable últimamente?
Dificultad para conciliar el sueño o duerme mal?
Siente tristeza últimamente?
Falta de energía o agotamiento?
Criterios finales
Terminal. (Marcar con una x)
Falla razonable de respuesta a tratamientos curativos: ___
Deterioro nutricional y perdida de validismo __
Síntomas intensos multifactoriales____
Esperanza de vida entre 3 y 6 mes s____
En fases avanzadas (no terminal, pero tributario de paliativos)
(marcar con una X):
Paciente que se mantiene con síntomas incresendo__
Esperanza de visa superior a 6 meses__
No puede cuidarse solo pero realiza algunas actividades__
se mantiene en cama más del 50% del dia __
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Anexo 2
Suministro de medicamentos para el control de síntomas
Medicamentos más frecuentes en cuidados paliativos
Medicamentos
Suministro adecuado
Suministro
inadecuado
Aspirina (tab. 500 mg.)
Dipirona (tab. 300 mg y amp. 600 mg)
Se requiere de 500mg tab
Paracetamol (tab. 500 mg)
Piroxicam (tab. 10 mg o 20 mg)
Naproxeno (tab. 200 mg)
Ibuprofeno (tab. 200 o 400 mg.)
Diclofenaco en tabletas, 100-150 mg
diarios
Clorhidrato de morfina (ámpulas10 y 20
mg) ) Se requiere en tab
Codeína
(tab.
30
mg
y
gotas)
Se
requiere de 60mg tab
Tramadol
(tab.
50
mg.
y
gotas
y
ámpulas)
Metoclopramida (tab. 10 mg y gotas y
ámpulas)
Domperidona (tab. 10 mg)
Dimenhidrinato (tab. 50 mg y ámpulas
50 mg)
Ondansetron (tab. 8 mg, ámpulas de 4
y 8 mg)
Amitriptilina (tab. 25 mg)
Diazepam (tab. 5 mg y ámpulas 10 mg)
Nitrazepam (tab. 5 mg)
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Observaciones
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Alprazolam (tab. 0.5 mg)
Glicerina (supositorios)
Bisacodilo (tab. 5 mg)
Aceite mineral (ml.)
Prednisona (tab. 5 y 20 mg)
Betametasona (ámpulas 4 mg)
Dexametasona (tab 0.75 mg y 4 mg)
Hidrocortisona succinato (bulbos 100
mg)
Carbamazepina (tab. 200 mg)
Gabapentina (tab. 300 mg)
Metocarbamol (tab.)
Cloropromacina (tab. 25 mg)
Levomepromacina (tab. 25 mg)
Haloperidol
(tab 1.5 mg y ámpulas 5
mg)
Difenhidramina (tab 25 mg y ámpulas
20 mg)
Ciproheptadina (tab. 4 mg)
Loratadina (tab. 10 mg)
Butilhioscina (ámpulas 10 mg.)
Cimetidina (tab. 400 mg.)
Ranitidina (tab. 150 mg.)
Omeprazol (tab. 20 mg)
Alusil (frascos suspensión Hidróxido de
aluminio)
Fluconazol (tab. 50 o 100 mg)
Teofilina (tab. 170 mg y ámpulas 250
mg)
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Hidroclorotiazida (tab. 25 mg)
Furosemida (tab. 40 mg y ámpulas 20
mg)
Espironolactona (tab.)
Manitol (frascos 250 ml)
Difenoxilato (tabletas)
Amoxicilina (tab. 500 mg)
Penicilina G-procaínica (bulbos)
Penicilina rapilenta (bulbos)
Gentamicina (colirio y ámpulas)
Azitromicina (tabletas 250 y 500mg)
Ciprofloxacino (tabletas 250 mg)
Papelillos de hibitane acuoso (para la
elaboración en casa de hibitane al 1 x
1,000)
Peróxido de hidrógeno 7 %
Clorhexidina al 0.05 % en solución
acuosa
Povidona yodada al 1 %
Lidocaína viscosa frascos
Soluciones
parenterales
de
gran
volumen: dextrosa 5 %, solución salina
fisiológica 0.9 %
Pomadas y ungüentos hidrosolubles:
neomicina, gentamicina, sulfadiazina de
plata, nistatina, metronidazol, lidocaína,
ketoconazol
sondas vesicales
colectores de orina
, Cuña esmaltada, Pato de hombre y
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mujer,
Bolsa de agua caliente y fria
Vendas elásticas compresivas de 10 cm
de ancho, medias elásticas
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