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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014

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Noticia | 28/02/2014
Bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos” hoy 28 de febrero de 2014 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Federación Española de  Enfermedades Raras (FEDER) quiere  sacar a la luz la situación que actualmente están viviendo los niños, niñas y jóvenes en su entorno educativo. Un entorno no adaptado a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de niños cada año.

Objetivos de la campaña



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  • Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.


  • Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.


  • Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.


  • Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.


 
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Federación Española de Enfermedades Raras

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