Lipodistrofia y el SIDA: aislamiento social

LIPODISTROFIA Y EL SIDA: aislamiento SOCIAL
LIPODISTROFIA E AIDS: ISOLAMENTO SOCIAL
Carla Glenda Souza da Silva *; João Carlos Alchieri

**

* Pós-Graduação em Ciências da Saúde-UFRN, Natal (RN).
** Prof. Dr. Depto. de Psicologia da UFRN, Natal (RN).
cgss33@gmail. com
síndrome Lipodistrófica e HIV/Aids; Morte Social e Adesão ao Tratamento.

RESUMEN:
El síndrome de lipodistrofia ( SLD) es uno de los efectos adversos más importantes para el uso
de los antirretrovirales (ARV ), según el Ministerio de Salud de Brasil. Su objetivo es poner de
relieve los efectos de "limitación social» que experimentan los pacientes y su interferencia en el
proceso de adherencia al tratamiento. A partir de un estudio exploratorio con una observación de
datos cuantitativos y cualitativos, autorizados por el Comité de Ética de Investigación del Hospital
Universitario Onofre Lopes (062/2006) y desarrollado en la ciudad de Natal, Rio Grande do Norte,
Brasil, en un servicio de estado de referencia. La selección de la muestra fue no probabilística
compuesta por 48 personas, seleccionado sobre la base de médicos y especialistas de laboratorio,
asistente médico de enfermedades infecciosas. Se incluyeron participantes con las siguientes
características: 20 años de edad y 60 años que viven con el VIH / SIDA, de carácter voluntario, con
signos de síndrome de lipodistrofia ( SLD) en el tratamiento ARV . Se utilizaron dos instrumentos: el
ensayo "autopercepción de Estética de la redistribución de la grasa en las personas infectadas con el
VIH / SIDA " y "calidad de vida de las PVVS - BREF WHOQOL -HIV". Los resultados mostraron que el
37, 5 % de los sujetos disminuyó su frecuencia a participar en actividades socias, con el apoyo de la
calidad de los datos de la vida, con respecto a la faceta donde el aislamiento social, el 39, 6 % se
siente aceptada en parte por sus amigos y familiares, lo que sugiere una tendencia a " muerte
social. " En cuanto a la adherencia al tratamiento, el 35, 4 % de los medicamentos tiene que tomar
su vida diaria. Llegamos a la conclusión de que, a pesar de la disminución en la frecuencia con la
que estas personas se dedican a actividades sociales un " precio a pagar "para la longevidad.

RESUMO:
A síndrome Lipodistrófia (SLD) constitui um dos efeitos adversos mais importantes ao uso dos
antirretrovirais (ARV) segundo o Ministério da Saúde do Brasil. Objetiva-se ressaltar estes efeitos na
"limitação social" vivida pelos pacientes e sua interferencia no processo de adesão ao tratamento. A
partir de um estudo exploratório de caráter observacional com dados quantitativos e qualitativos,
autorizado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do hospital Universitário Onofre Lopes (062/2006) e
desenvolvido no município de Natal, no Rio Grande do Norte, Brasil, em um serviço de referência
estadual. A seleção da amostra foi não-probabilística composta por 48 pessoas, selecionadas com
base em critérios medicamentosos e laboratoriais por especialistas, médico infectologista assistente.
Foram incluídos participantes com as seguintes características: idade de 20 e 60 anos vivendo com
HIV/AIDS, voluntário, com quadro de síndrome Lipodistrófica (SLD), em tratamento com ARV.

Foram utilizados dois instrumentos: O teste de "Autopercepção Estética na Redistribuição de
Gordura em Pessoas Infectadas pelo HIV/AIDS" e "Qualidade de Vida para PVHA ­ WHOQOL-HIVBREF". Os resultados mostraram que, 37, 5% dos voluntários diminuíram sua frequência em
envolver-se em atividades socias, corroborado pelos dados de qualidade de vida, no que tange a
faceta para isolamento social onde 39, 6% se sentem parcialmente aceitos pelos seus amigos e
familiares, podendo sugerir tendência a "morte social". Quanto à adesão ao tratamento, 35, 4%
necessita dos medicamentos para levar sua vida diária. Concluímos que, apesar da diminuição da
frequência com que esses indivíduos se envolviam em atividades sociais, um "preço a ser pago" pela
longevidade.

INTRODUÇÃO
Passados 30 anos, o Brasil tem como característica uma epidemia de casos de HIV/Aids
estáveis e concentrados em alguns subgrupos populacionais em situação de vulnerabilidade. De
acordo com o último Boletim Epidemiológico (ano base 2010) foram notificados (SINAN, SIM,
SISCEL/SICLOM) 608. 230 casos de Aids acumulados de 1980 a junho de 2011, sendo 397. 662
(65, 4%) no sexo masculino e 210. 538 (34, 6%) no sexo feminino 1. O número de pacientes em
tratamento com antirretrovirais em 2010 foi de 201. 279 pessoas, de acordo com o MonitorAIDS ­
Sistema de Monitoramento de Indicadores do Programa Nacional DST/Aids9 . Desse total de
pacientes em tratamento, o Programa Nacional de DST/Aids (PN-DST/Aids) estima que 49% irão
desenvolver algum tipo de lipodistrofia (SLD) (alterações metabólicas e anatômicas devido uso ou
não da medicação Antirretroviral em pacientes HIV/Aids), ressaltando que já existe cobertura para
atenção integral prevista na Portaria nº2. 582/GM-MS, de 02 de dezembro de 2004 para essa
população2.
A síndrome Lipodistrófica (SLD) ocasiona a redistribuição da gordura corporal, com perda de
gordura periférica e acumulo de gordura na região abdominal, além de alterações metabólicas
importantes. A lipoatrofia facial que pode acometer 19% das pessoas que vivem com HIV/Aids
confere a pessoa um aspecto de envelhecimento precoce que causa um impacto enorme na
qualidade de vida da pessoa, trazendo para si o estigma da "face da Aids". Essas modificações na
estrutura corporal (lipoatrofia de membros, acúmulo de gordura abdominal, giba, associação de
lipoatrofia com lipohipertrofia) têm repercussões contundentes na vida psicossocial dos portadores
do HIV/Aids e podem influenciar na adesão ao tratamento2.
Segundo um estudo de revisão sistemática a literatura indicou que a não adesão ocorre
universalmente e suas taxas são comparáveis entre os países desenvolvidos e em desenvolvimento.
Essas taxas variam entre 0, 8% a 85, 0% segundo a tomada de antirretrovirais prescritos, que foi de
75, 0% a 100, 0%16.
A prevalência da SLD foi encontrada entre 30% a 80% dos pacientes em tratamento, estando
aí associados os fatores como tempo de uso dos antirretrovirais, baixa contagem de células CD4+ e
alta carga viral3, 4, 5. O Ministério da Saúde do Brasil (MS) considera a SLD um dos efeitos adversos
da Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) mais importantes, devido ao grande valor impresso
pela sociedade ao "corpo", pois repercute diretamente na vida do indivíduo 6. As alterações corporais
podem provocar na vida de uma pessoa com HIV/Aids um grande impacto, já que estas parecem
depositar na aparência física seu ideal de saúde e assim manter sigilo quanto a sua condição de
portador do vírus.
A imagem corporal e a autopercepção do corpo desempenham um papel importante nas
relações sociais. Dessa forma o pensamento de que a imagem corporal que se tem do corpo está
intimamente ligada a preocupação de qual julgamento se irá enfrentar na medida em que
atualmente não "vejo" no meu corpo essa imagem ideal ­ o ideal do meio social em que convivo é
fortalecido. Parafraseando o pensamento de Rodrigues, "o corpo porta em si a marca da vida social
(grifo da autora), expressa-o a preocupação de toda sociedade em fazer imprimir nele, fisicamente,
determinadas transformações" 7.
Os avanços quanto a redução da mortalidade e da morbidade com o uso de drogas mais
potentes, modificaram drasticamente o cenário natural da doença e favoreceu a melhoria da
qualidade de vida das PVHA. Ao haver a redução da morbidade, houve também diminuição da
incidência dos transtornos psiquiátricos. Porém um novo desafio surgiu para aquelas pessoas que
convivem com o HIV ­ Como voltar a planejar o futuro que já não era esperado? ­ É essa nova
realidade que pode gerar, segundo os estudiosos, quadros depressivos, ansiosos, que não podem
ser negligenciados pelos profissionais de saúde, pois podem interferir na adesão ao tratamento.
Levando em consideração que a infecção pelo HIV pode vir acompanhada, por vezes, pela pobreza,
situações instáveis da vida, famílias fragmentadas, rejeição familiar e de amigos, estigma,
isolamento social, problemas no trabalho e outros fatores 8.
O regime de tratamento, o perfil do vínculo com a assistência, a inserção social do indivíduo,
o uso de álcool e drogas, a presença de co-morbidades, o uso de outros medicamentos, a
necessidade de sustentação do tratamento por longo prazo, a severidade da doença, a intolerância
afetiva (impaciência, negativismo, pessimismo) e as preocupações físicas do paciente em relação ao
HIV e seu tratamento, assim como o preconceito e as angústias respectivamente relacionados,
também foram citados, na literatura, como importantes fatores limitantes da adesão à terapia
antirretroviral. Porém, há conflitos quanto à importância da idade, do gênero, da renda familiar e da
expectativa de resultado do tratamento nesse processo de adesão9.
Ressaltando que a percepção, as representações e a compreensão que a pessoa tem do seu
processo saúde-doença - o significado atribuído dá a esse processo e a sua capacidade cognitiva de
adaptação às diversas situações da vida, fatores aceitos como relacionados ao nível de escolaridade
- são importantes componentes a serem considerados quando da abordagem das questões ligadas à
aderência ao tratamento antirretroviral 9.
Portanto, esse trabalho tem como objetivo ressaltar a síndrome Lipodistrófica enquanto
efeito adverso da terapia antirretroviral que corrobora para a "limitação social" vivida pelos
pacientes e sua interferência no processo de adesão ao tratamento.

METODO
O presente estudo foi delineado enquanto exploratório de caráter observacional com dados
quantitativos e qualitativos, tendo como vantagem a factibilidade 14. A pesquisa foi autorizada pelo
Comitê de Ética em Pesquisa do hospital Universitário Onofre Lopes da Universidade Federal do Rio
Grande do Norte (CEP-HUOL/UFRN) com o número 062/2006, tendo sido desenvolvida no município
de Natal, no Rio Grande do Norte, Brasil em um serviço de referência estadual.
A seleção da amostra foi não-probabilística composta por 48 pessoas, selecionadas com base
em critérios medicamentosos e laboratoriais por especialistas, médico infectologista assistente. Os
critérios de inclusão foram: ser pessoa com idade de 20 e 60 anos vivendo com HIV/AIDS,
voluntário, apresentar quadro de síndrome Lipodistrófica (SLD), estar em tratamento com ARV.
Foram excluídos do estudo aqueles participantes que apresentaram alguma condição crônica que
pudesse ser fator de impedimento para a participação nas atividades de coleta dos dados, conforme
avaliação médica.
A coleta dos dados ocorreu entre setembro de 2009 a fevereiro de 2010, todos os
participantes, voluntários, eram convidados a ler e assinar o Termo de Consentimento Livre
Esclarecido (TCLE), conforme as normas da Resolução nº196/96 do Conselho Nacional de Ética em
Pesquisa (CNEP).

Em um estudo de revisão sistemática sobre adesão ao tratamento antirretroviral que
abrangia o período de 2004 a 2009 dos 1. 910 artigos relacionados (nacionais e internacionais)
apenas 176 estiveram dentro do padrão metodológico estabelecido para o estudo e desses apenas
13 estudos foram realizados em território nacional. No que tange ao tipo de medidas de adesão
adotadas, a maior parte dos estudos utilizou como medidas isoladas, o autorrelato (71, 0%), registro
de dispensação de farmácia (17, 1%), contagem de pílulas (6, 8%), dispositivo eletrônicos
[Medication Event Monitoring Systems (MEMS)] colocados nas embalagens dos ARV (4, 0%), registro
em prontuários médicos (0, 6%) e nível sérico terapêutico (0, 6%). Nesses estudos foi observado que
os principais métodos utilizados para a mensuração da adesão foram: medidas subjetivas, baseadas
em autorrelato por entrevistas (61, 5%); medidas objetivas, baseadas em registro de dispensação
em farmácia (7, 7%); em dispositivos eletrônicos colocados nas embalagens dos ARV (5, 9%) e
combinação de métodos (23, 1%)16.
Para o estudo em tela verificamos a necessidade de estruturar um instrumento que pudesse
mensurar a idéia de autoimagem que esses pacientes têm acerca de si mesmos tendo alterações
morfológicas (SLD), cruzando essas informações com um instrumento amplamente divulgado e já
validado (WHOQOL-HIV BREF), buscando verificar a relação com a adesão ou não ao tratamento.
Os instrumentos utilizados foram, "Autopercepção Estética na Redistribuição de Gordura em
Pessoas Infectadas pelo HIV/AIDS", desenvolvidos pelos autores para a pesquisa em tela. Devido à
ausência de técnicas instrumentais para serem usadas neste tipo de avaliação baseada em
características sociodemográficas da população alvo, desenvolveu-se este instrumento com esta
intenção especial. Somente após o piloto e as devidas alterações é que esteve disponível para
verificar a autopercepção corporal das pessoas com HIV/Aids e SLD. Composto por 17 questões,
sendo 6 fechadas, 8 abertas e 3 em escala de Likert de 5 pontos ­ onde 1 indica percepções baixas
e 5, as percepções altas (dizendo respeito a diferença na aparência e freqüência nas atividades
sociais). Inicialmente foi administrado como piloto a 14 participantes, sofrendo alterações para
atender as especificidades do público alvo. As variáveis se dividiram em dados sócio-demográficos,
percepção sobre mudanças na aparência física após início de tratamento com ARV, isolamento
social, entendimento sobre como poderia resolver as mudanças corporais percebidas e a quantidade
de tempo para alcançar as soluções indicadas na percepção pessoal.

O segundo questionário foi o WHOQOL-HIV BREF10 da Organização Mundial de Saúde (OMS).
Utilizar um instrumento conceitualmente fundamentado permite afastar uma avaliação baseada em
critérios exclusivamente associados a componentes clínicos da infecção pelo HIV e valorizar
igualmente as dimensões psicossociais, marcadamente essenciais na vida dos doentes infectados.
Este é composto por 31 questões abordando 06 domínios da vida humana (físico, psicológico, nível
de independência, relação social, meio ambiente e espiritualidade) e 05 facetas específicas das PVHA
(sintoma; inclusão social; perdão e culpa; preocupação sobre o futuro; morte e morrer). As
questões são pontuadas em uma escala de 5 pontos (1, percepções baixas e negativas a 5,
percepções altas e positivas). Dessa forma, as pontuações dos domínios e facetas estão dispostas
em uma direção positiva e as pontuações mais altas denotam melhor qualidade de vida. Em
algumas dimensões (dor, desconforto, sentimentos negativos, dependência de medicação, morte e
morrer) as pontuações não estão dispostas em uma direção positiva, o que significa que, para estas
facetas, escores mais altos não denotam melhor qualidade de vida, estes escores precisam ser
invertidos de forma que os valores mais altos reflitam melhor qualidade de vida.

RESULTADOS
Os dados apresentam na Tabela 1 uma distribuição quanto ao sexo de 68, 7% homens e
31, 2% mulheres, desses: 52, 1% tinham entre 32 a 42 anos, 37, 5% entre 43 a 53 anos e 10, 4%
entre 54 a 66 anos de vida, uma média de 43, 6 anos de vida ­ há estudos18 cuja média de idade
dos sujeitos era de 33, 9 anos, nos critérios de inclusão a idade que deveria ser acima dos 18 anos
para participar da pesquisa.
Sintetizando, estes dados representam uma amostra predominantemente masculina,
formada por jovens adultos, com certo nível educacional, sozinhos na maioria dos casos, que têm
envolvimento com algum dogma ou seita religiosa e que vivem com pouco mais de 3 salários
mínimos em média.
Em relação ao histórico de viver com HIV/Aids (Tabela 2), 52, 1% estavam entre 10 a 15
anos de diagnóstico, uma média de 10, 5 anos. Quanto ao "uso de antirretrovirais", parte dos
entrevistados (47, 9%) tinham entre 1 a 9 anos de uso e os demais (47, 9%) tinham entre 10 a 15
anos, nesse caso a média diminuiu para 8, 5 anos, podendo indicar que parte dos pacientes iniciou
terapia antirretroviral pouco tempo depois do diagnóstico para HIV/Aids e que isso pode ter sido
ocasionado pelo diagnóstico tardio. Porém, é interessante notar que metade do grupo, 50%, teve
apenas de 1 a 3 internações nesse período e a outra metade, 50%, nunca sofreu internações após
início de tratamento, portanto a média de internações sofridas após diagnóstico de HIV de 0, 93,
considerada baixa, podendo estar aí relacionada a eficácia do tratamento.

Tabela 1 ­ Análise Descritiva dos Dados Sociodemográficos
Variáveis
Sexo
Masculino
Feminino
Faixa Etária
32 a 42 anos
43 a 53 anos
54 ou +
Nível Escolaridade
Nenhum
1º Grau
2º Grau
3º Grau
Estado Civil
Solteiro
Casado
Vive como casado
Separado
Divorciado
Viúvo
Religião
Católica
Espírita
Evangélica
Outros
Não responderam
Renda (SM)
1 a 2 SM
3 SM ou +
Não responderam
Não trabalham

N

%

33
15

68, 7
31, 2

25
18
5

52, 1
37, 5
10, 4

2
19
19
8

4, 2
39, 6
39, 6
16, 6

21
9
8
3
3
4

43, 8
18, 8
16, 7
6, 2
6, 2
8, 3

27
5
11
4
1

56, 2
10, 4
23
8, 3
2, 1

25
11
10
2

52, 1
23
20, 8
4, 1


Tabela 2 ­ Histórico de Viver com Aids e Tempo de Tratamento
Antirretroviral
Variáveis

N

%

Tempo PVHA
1 a 9 anos
10 a 15 anos
16 a 20 anos ou +

17
25
6

35, 4
52, 1
12, 5

Tempo TARV
1 a 9 anos
10 a 15 anos
16 anos ou +
Não respondeu

23
23
1
1

47, 9
47, 9
2, 1
2, 1

Neste trabalho, porém, dar-se-á ênfase aos dados que dizem respeito às variáveis, Síndrome
Lipodistrófica (SLD), no que trata da diminuição da freqüência com que as pessoas se envolvem em
atividades sociais e se há interferência na adesão ao tratamento de alguma forma. Para isso foi feita
uma revisão dos dois instrumentos citados, de forma que foram captados apenas os dados cujas
variáveis fazem menção ao isolamento social e a adesão ao tratamento. Lembrando também que
todos os participantes têm algum tipo de SLD uma vez que este dado foi critério de inclusão para os
participantes do estudo.
O instrumento que trata da "Autopercepção Estética na Redistribuição de Gordura em
Pessoas Infectadas pelo HIV/AIDS" em seu item 14 refere-se especificamente a "freqüência" com
que a pessoa se envolve em atividades sociais fazendo uma comparação entre antes e depois de ter
desenvolvido a Aids. Nesse item a partir de uma escala de Likert os participantes eram orientados a
optar entre: Pouco Freqüente (PF), Nem Pouco Freqüente e Freqüente (NPF e F), Freqüente (F),
Freqüente e Nem Muito Freqüente (F e NMF), e Muito Freqüente (MF), cujos resultados estão
dispostos na Tabela 3. Observando que a frequência com que os voluntários da pesquisa se
envolvem em atividades sociais aparentemente é menor, aqui representada pelo percentual de
voluntários (37, 5%) que referiram ter diminuído sua atividade social quando comparam sua vida
com antes e depois da doença Aids.

Tabela 3 ­ Freqüência de Envolvimento em Atividades Sociais
Variáveis
PF
NPF e F
F
F e NMF
MF

N
18
6
11
4
9

%
37, 5
12, 5
23, 0
8, 3
18, 7

O WHOQOL-HIV BREF, possui 6 domínios conforme descrito na Figura 1. Dentre suas facetas,
foram definidas 5 consideradas específicas para as pessoas que vivem com HIV/AIDS, sendo elas:
sintomas de PVHA; inclusão social; perdão e culpa; preocupações sobre o futuro; morte e morrer.

Figura 1 ­ Domínios e Facetas do WHOQOL-HIV11
Domínio I Físico
1 dor e desconforto
2 energia e fadiga
3 sono e descanso
50 sintomas de PVHAs *
Domínio II Psicológico
4 sentimentos positivos
5 cognição (pensamento, aprendizagem, memória e concentração)
6 auto-estima
7 corpo (imagem corporal e aparência)
8 sentimentos negativos
Domínio III Nível de Independência
9 mobilidade
10 avd (atividades da vida diária)
11 dependência de medicação ou tratamentos
12 aptidão ao trabalho
Domínio IV Relações Sociais
13 relacionamentos pessoais
14 apoio social
15 atividade sexual
51 inclusão social
Domínio V Meio Ambiente
16 segurança física
17 moradia
18 finanças
19 cuidados (acesso e qualidade à saúde e assistência social)
20 informação (adquirir informação nova / aprender novas habilidades)
21 lazer
22 ambiente físico (poluição/ barulho/ trânsito/ clima)
23 transporte
Domínio VI Espiritualidade/Religião/Crenças Pessoais
24 ercp (espiritualidade/religião/crenças pessoais)
52 perdão e culpa
53 preocupações sobre o futuro
54 morte e morrer
Qualidade de vida geral e percepção geral de saúde
*Facetas que são destacadas em negrito são específicas às pessoas que vivem com
HIV/AIDS, e como tal foram somadas ao instrumento WHOQOL original.

O Domínio IV do WHOQOL-HIV BREF que trata das Relações Sociais poderia corroborar os
achados do instrumento de Autopercepção Corporal no que diz respeito à idéia de isolamento social.
Suas facetas relacionadas são: relacionamentos pessoais, apoio social, atividade sexual e inclusão
social. Nesse caso utilizou-se apenas a faceta inclusão social, por esta ser considerada pelos
estudiosos18 específica das pessoas que vivem com HIV/Aids. Os valores estão distribuídos numa
escala de Likert que vai de nada a completamente, onde os valores de 1 a 5 estão distribuídos da
seguinte forma: 1 nada, 2 muito pouco, 3 médio, 4 muito, 5 completamente. Os resultados estão
descritos na Tabela 4.

Tabela 4 ­ Idéia de Inclusão Social
Variáveis
Nada
Muito Pouco
Médio
Muito
Completamente
Não respondeu

N
0
7
19
9
12
1

%
0
14, 6
39, 6
18, 7
25
2, 1

Os dados mostram 39, 6% dos participantes se sentem parcialmente (médio) aceitos pelas
pessoas que os conhecem, o que pode significar certo receio de exposição social ou que poderiam
ter vivido situações de preconceito que sugerem certas reservas quanto ao convívio com pessoas do
meio social.
No que tange a adesão ao tratamento, o instrumento WHOQOL-HIV BREF apresenta dados
que foram dispostos numa escala de Likert, que trata sobre o quanto a pessoa precisava de algum
tratamento médico para levar sua vida diária, numa escala que vai de nada a extremamente, cujos
valores estão definidos como segue: 1 seria nada, 2 muito pouco, 3 mais ou menos, 4 bastante e 5
extremamente. Na Tabela 5 é observado que a maioria do grupo pesquisado (35, 4%) entende que
precisa bastante do tratamento médico para levar sua vida diária.

Tabela 5 ­ Idéia de Adesão ao Tratamento
"O quanto precisa de tratamento médico para levar sua vida diária"
Variáveis
Nada
Muito Pouco
Mais ou menos
Bastante
Extremamente

N
8
8
12
17
3

%
16, 6
16, 6
25
35, 4
6, 2
-10-


DISCUSSÃO
Os entrevistados se "percebem" diferentes (35, 4%) quando comparados com antes e depois
da doença Aids, o que é confirmado quando estes "sentem" que são vistos de forma diferente
(35, 4%) pelas pessoas. O que ressalta a tendência ao isolamento social, pois a "freqüência" de
envolver-se em atividades sociais parece diminuir (37, 5%). Este estudo12 sugere que ao avaliar a
autopercepção corporal de pessoas que vivem com HIV/Aids em uso de ARV (mesmo sem
especificar tempo de uso e/ou a classe ou geração da droga, e que apresentam SLD), pode haver
interferência direta na capacidade de interação e freqüência com que a pessoa se envolve em
atividades sociais. Fazendo com que esta se isole (morte social) para que esse fato não denuncie
sua condição de portador do vírus HIV (revelação forçada do diagnóstico).
O medo da morte social, do preconceito e do estigma traz para as pessoas a necessidade de
ocultar a infecção pelo HIV, assim a manutenção do segredo encontra-se no centro das
representações do portador. Ser "clandestino" torna-se, muitas vezes, necessário para manter
interações sociais possíveis e não falar sobre a situação a amigos e familiares é uma forma de
afastamento dessa condição estigmatizante. O segredo precisa ser mantido, pelo medo da morte
social e da necessidade de ser aceito e amado. Portanto, a clandestinidade seria a única forma de
sobreviver frente às dificuldades enfrentadas15.
Ao compararmos os dados de inclusão social obtidos no instrumento de "Autopercepção
Estética na Redistribuição de Gordura em Pessoas Infectadas pelo HIV/AIDS", definida a partir da
frequência com estas pessoas se envolviam em atividades sociais, com os dados obtidos no
WHOQOL-HIV BREF, definidos a partir do quão completamente

estas pessoas se sentiam aceitas

pelas outras pessoas (Tabela 4), observa-se que não há muita divergência, pois no primeiro
instrumento a tomada de decisão em se envolver em atividades sociais tornou-se pouco frequente
(37, 5%) com o passar do tempo, já no segundo instrumento os voluntários se sentiam `médio'
(39, 6%) aceitos pelas outras pessoas, o que poderia sugerir o receio de se expor para não revelar
sua condição sorológica e medo de ser tratado com preconceito.
Em um estudo13 realizado num serviço de referência do Rio de Janeiro com 30 pacientes
soropositivos, foi verificado no discurso dos participantes o receio de ser percebido pela sociedade
enquanto soropositivo, conforme segue:
"As pessoas soropositivas optam pelo ocultamento da sorologia, considerando
que o HIV tem, em sua história metafórica, julgamento moral e reprovável que interfere
na vida privada. (. . . ) Em geral, a representação negativa elaborada socialmente,
referente àqueles que vivem com o HIV/AIDS, são reforçadas pela linguagem e pelas
metáforas usadas para falar e pensar sobre o HIV e AIDS. Esse processo aumenta o
medo e, sobretudo, o isolamento das pessoas afetadas. Não obstante, o estigma é
estendido à família e aos amigos. (. . . ) Como conseqüência, os sujeitos do estudo
apresentaram tendência para se resguardar, ou para se excluírem, do convívio social
após a descoberta do diagnóstico. (. . . )" (p. 05).
Comparando com os dados obtidos, verifica-se que numa amostra também pequena de 48
pessoas apenas, a freqüência com que os pacientes diminuíram a interação social ou mesmo o
envolvimento em atividades sociais foi considerável, 37, 5% no primeiro instrumento (autopercepção
corporal) e 39, 6% no segundo instrumento (WHOQOL-HIV BREF), lembrando que o segundo
instrumento refere-se a "ser aceito socialmente ­ inclusão social". Porém, esse dado só poderia ser
confirmado com um estudo mais extenso e que possa relacionar a SLD ao aspecto da inclusão
social.
No que tange a adesão ao tratamento, 35, 4% dos pacientes têm ciência que a melhora ou
mesmo a manutenção do estado de saúde geral está bastante ligada ao uso correto da medicação,
bem como ao cumprimento das metas propostas para o tratamento pela equipe multiprofissional
(WHOQOL-HIV BREF). Porém, o receio quanto às transformações metabólicas e corporais (SLD) que
podem ocorrer em decorrência do uso prolongado da medicação é evidente, quando 35, 4% dos
pacientes se sentem e percebem que os outros os vêm de forma diferente quando comparam com
antes e depois da doença Aids.
Os dados poderiam ser interpretados de fato como adesão ao tratamento para esse grupo? deve-se levar em consideração o tempo de uso dos antirretrovirais ­ 8, 5 anos em média? ­ ou seja,
pelo fato do grupo pesquisado já ter em média 10, 5 anos de vida portando a doença HIV/Aids, já ter
passado por alguns sofrimentos relacionados aos problemas advindos dessa vivência, poderia
fortalecer o pensamento de que mesmo tendo idéia que os antirretrovirais podem produzir
determinadas transformações no organismo e no corpo da pessoa ­ SLD - é importante manter o
uso dos medicamentos e receber o apoio da equipe multiprofissional como parte do tratamento para
HIV/Aids.
No estudo realizado no serviço do Rio de Janeiro13, fica evidente o acima exposto,
"(. . . ) Os entrevistados demonstraram que compreendem a importância do uso
correto dos antirretrovirais, porém, existem diversos fatores que influenciam o uso
inadequado dessas medicações, levando, muitas vezes, ao abandono do tratamento
(grifo da autora). Identificou-se que um dos motivos que levam a tal atitude relacionase aos efeitos colaterais dessas drogas, especialmente à alteração da imagem corporal
(grifo da autora) que pode caracterizar as pessoas soropositivas como "aidéticos",
devido à lipodistrofia. " (p. 06).
A representação central em torno do tratamento é de que a "aids é igual a morte", sendo os
medicamentos incluídos no cotidiano como garantia de sobrevivência e forma de retomar a
normalidade de suas vidas, mesmo que seja "difícil". O relato abaixo expressa contundentemente 
afirmativa,
"Foi difícil me acostumar com esses medicamentos e eu passei muito mal, tive
enjoo. Mas, vai indo, vai indo, até que a pessoa se acostuma, e depois que se acostuma,
tem que tomar os [remédios] direito, nos horários certos, para não virem as reações,
não é? O resultado é uma beleza, porque os medicamentos são muito bons, e se a
pessoa tomar direitinho o resultado é ótimo. A medicação tem que ser tomada, porque
senão a pessoa não tem aquele retorno satisfatório que os médicos desejam (O. ) p. 16616715.
A descoberta da infecção pelo HIV, na maioria dos casos, se traduz em solidão, fechamento
em si mesmo, desconfiança, segredos, dissimulações e mentiras, inclusive no interior da família.
Esses aspectos de desgaste, sofrimento e exclusões sociais apontam para dificuldades na adesão ao
tratamento e revelam a necessidade de maiores investimentos dos serviços de saúde na
compreensão da Aids como um acontecimento para além da clínica, exigindo a formulação de
estratégias de integralidade e intersetorialidade no acompanhamento de pessoas que vivem com
HIV/Aids, para promover saúde e melhorar a qualidade de suas vidas. Vale ressaltar, que o suporte
social da família, amigos, e ainda equipe multiprofissional são importantíssimos para o
enfrentamento e a superação da doença, principalmente no que diz respeito à adesão ao
tratamento13, 15.

CONSIDERAÇÕES FINAIS
A proposta inicial desse artigo foi ressaltar a síndrome Lipodistrófica enquanto efeito adverso
da terapia antirretroviral que corrobora para a "morte social" vivida pelos pacientes, podendo
interferir no processo de adesão ao tratamento, por ser considerado um dos eventos adversos mais
importantes, devido o uso prolongado dos antirretrovirais, pois num primeiro momento ao ver-se
sofrendo com as alterações corporais surge um conflito entre preservar a vida (tomando a
medicação) e preservar a imagem corporal (deixando de tomar justamente aquele ARV que associa
às alterações).
Com os dados acima se percebe que há uma relação entre a presença da SLD e a tendência
ao isolamento social, devido a dificuldade em lidar com os questionamentos dos parentes e amigos
quanto as mudanças na sua imagem corporal, ou seja, a possibilidade de denunciar o diagnóstico
guardado até então. Ao passo que pode ocorrer também dificuldade na adesão ao tratamento diante
dessas alterações, no entanto o estudo corrobora com outros teóricos que observam que ao longo
do tempo (mais de dois anos de tratamento) e conforme as intercorrências clínicas aconteçam os
pacientes tendem a utilizar a medicação adequadamente, mesmo que isso lhes custe a interação social.
Observa-se que há uma relação entre a presença da SLD e ocorrência do isolamento
social, no entanto o fenômeno da adesão ao tratamento ou não, parece não estar extremamente
relacionado, tendo em vista que mesmo com quadro severo de SLD os pacientes usam os
medicamentos e as alterações corporais parecem ser tidas como o "preço a ser pago pela
longevidade".

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