Con motivo del Purple Día (Día Morado), el Día Internacional dedicado a la sensibilización de la epilepsia y que se celebra el 26 de marzo, el Instituto de Investigación Independiente Italiano SWG, por encargo de Angelini Pharma, ha llevado a cabo una encuesta en cinco países europeos (Francia, Alemania, Reino Unido, Italia y España) para conocer la percepción del público en general sobre la vida de las personas con epilepsia, y cuyos resultados reflejan el conocimiento superficial de la enfermedad por parte de la población, así como los prejuicios todavía asociados a la misma.
La muestra, estadísticamente significativa, contó con 800 encuestados por país. De este modo, la encuesta mostró que, en todos los países, casi todos los encuestados han oído hablar de la epilepsia, aunque solo unos pocos dicen conocerla bien ("bastante bien" el 57% de la muestra; "muy bien" el 13%). El conocimiento se basa sobre todo en las relaciones directas (38% del total de encuestados) y en haber presenciado casos en los que una persona ha tenido una manifestación epiléptica (37% de la muestra).
Sin embargo, el conocimiento de la epilepsia sigue siendo superficial, ya que, por término medio, casi una quinta parte de la muestra (en España el 17%) cree que la epilepsia es una enfermedad transmisible, o no sabe si es transmisible o no.
Además, con la excepción muy significativa de Alemania, la gran mayoría de los encuestados (89%) considera que las crisis son el síntoma principal de la epilepsia, cuando solo son una de las posibles manifestaciones de la enfermedad. El 60 por ciento de los encuestados alemanes, por el contrario, señalan la pérdida de conocimiento en primer lugar.
Asimismo, a la pregunta de si sabrían intervenir en caso de crisis, con la excepción del Reino Unido (51%), menos de la mitad de los encuestados sabría (un 48% en España). Aún más bajo es el valor entre los que no están familiarizados con las personas con epilepsia, con una media del 22 por ciento de los encuestados de los cinco países.
"La investigación muestra que, en realidad, se habla mucho de la epilepsia, pero todavía no se sabe lo suficiente sobre ella. Es fundamental sensibilizar a la población, dar a conocer mejor la enfermedad y, sobre todo, fomentar la inclusión de las personas afectadas por ella", ha comentado la directora médica de Angelini Pharma, Agnese Cattaneo.
La epilepsia, ha proseguido, conlleva varias consecuencias neurobiológicas, cognitivas y psicosociales y en muchas partes del mundo, la enfermedad sigue estando estigmatizada. "Un tercio de las personas con epilepsia siguen siendo reacias a los tratamientos médicos, por lo que es necesario desarrollar nuevas opciones terapéuticas", ha defendido Cattaneo.
Así las cosas, la mayoría de los encuestados de todos los países creen que las personas con epilepsia son "completamente normales", especialmente si toman su medicación con regularidad. A la pregunta de si las personas que viven con epilepsia pueden ser consideradas como personas "completamente normales", o completamente normales si la enfermedad está controlada con medicación, el 78 por ciento de la muestra respondió afirmativamente.
Los datos parecen confirmarse incluso cuando se pregunta a los encuestados, lo que, en su opinión, pueden hacer las personas con epilepsia. El 83 por ciento de los que los conocen personalmente afirman que "pueden llevar una vida normal en la mayoría de los casos". Sin embargo, la percepción parece cambiar en función de si conocen a personas con epilepsia o no. Por ejemplo, en Alemania, sólo el 51 por ciento de los que no conocen a personas con epilepsia piensan que pueden llevar una vida normal.
POSIBLE DISCRIMINACIÓN LABORAL
Otro punto importante es el del trabajo. Por término medio, el 63 por ciento de los encuestados cree que las personas con epilepsia pueden desempeñar la mayoría de los trabajos (a excepción de Alemania, donde la muestra está por debajo del 50%).
Pese a que la percepción predominante es que una persona con epilepsia puede vivir normalmente en la mayoría de los casos, y desempeñar la mayoría de los trabajos, a la pregunta de si las personas con epilepsia pueden sufrir formas de discriminación, una media del 57 por ciento de la muestra respondió afirmativamente.
Además, ante la hipótesis de encontrarse con que se padece epilepsia, surgen muchos temores, en primer lugar, el de perder el empleo. Concretamente, la cifra es del 50 por ciento, en línea con la media del 42 por ciento de los encuestados de los cinco países.
La misma tendencia se encuentra, aunque en menor medida, en la respuesta a la pregunta "Si tuviera epilepsia, ¿tendría miedo de revelarlo?". El 30 por ciento de los encuestados tendría miedo de anunciar su enfermedad a sus compañeros, el 26 por ciento a un amigo y el 18 por ciento a un familiar. Mientras que en Italia el miedo a comunicar la propia enfermedad es mayor entre los que no tienen conocidos directos que padezcan epilepsia, en otros países ocurre exactamente lo contrario.
Así, el lugar de trabajo parece ser donde las personas con epilepsia pueden encontrar un entorno menos inclusivo y estar más expuestas a la discriminación. Según el Presidente de la Federación española de epilepsia (FEDE), José Luis Domínguez, "las personas con epilepsia resistentes a los fármacos, las que sufren las consecuencias a pesar de la medicación, además de los casos más graves tienen dificultades desde que se inician en el mundo educativo hasta que tratan de incorporarse al mundo laboral".
Así, afirma que parte de las consultas se reciben en relación con el ámbito laboral, donde por el hecho de padecer epilepsia sufren discriminación e incluso despidos. "Una persona que está luchando contra las adversidades, condicionamientos, sean del nivel que sean, ve como sus superiores los encasillan atendiendo a prejuicios y sin conocimiento fundamentado. Por ello, conocimiento y comprensión son hoy en día necesidades aún no cubiertas en las que hay que seguir trabajando y avanzando", apunta.
Así las cosas, según la encuesta, la principal fuente de información sobre la enfermedad es el conocimiento directo de las personas con epilepsia con una media el 38 por ciento de los encuestados de los cinco países, siendo este porcentaje de un 44 por ciento en España. Esto permite tener una percepción más positiva de quienes no tienen un conocimiento directo.
Por ejemplo, el término "discapacidad" se asocia con menor frecuencia a la enfermedad entre los que conocen directamente a personas que la padecen que entre los que no tienen conocimiento directo (el 17% frente a 26%). Sin embargo, España es el único País "a contracorriente", con un 17 por ciento entre los que conocen a personas con epilepsia frente a un 14 por ciento entre los que no conocen a ninguna. La media de los encuestados de los cinco países es del 26 por ciento entre los que conocen a personas con epilepsia frente al 30 por ciento entre los que no conocen a ninguna.
En cualquier caso, más del 70 por ciento de la población entrevistada muestra un gran interés por obtener más información sobre la epilepsia (65%) y sus consecuencias en la vida diaria de los afectados (67%), y le gustaría saber más sobre cómo ayudar en caso de crisis (75%).
