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Última actualización web: 26/06/2022

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EMPLEADAS POR HERMANOS/AS DE PERSONAS DIAGNOSTICADAS DE ESQUIZOFRENIA

Autor/autores: Ma Teresa Ruiz Jiménez , Juan Pedro Nuñez Partido, Rafael Anchía Rodar, Rufino Meana
Fecha Publicación: 30/03/2014
Área temática: Tratamientos .
Tipo de trabajo:  Conferencia

RESUMEN

Palabras clave: esquizofrenia

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ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EMPLEADAS
PERSONAS DIAGNOSTICADAS DE ESQUIZOFRENIA
COPING STRATEGIES EMPLOYED BY BROTHERS
DIAGNOSED WITH SCHIZOPHRENIA
Ruiz Jiménez Mª Teresa*, Núñez Partido Juan Pedro**,
Rufino**
Jodar Anchía Rafael** y Meana-Peón

* grupo 5.
** Facultad de psicología. Universidad Pontificia Comillas de Madrid.
eva. giner@grupo5. net
esquizofrenia, hermanos, estrategias de afrontamiento.
schizophrenia, siblings, coping strategies.

RESUMEN:
Introducción: La escasa presencia en los escenarios terapéuticos de hermanos/as de personas
con un diagnostico de esquizofrenia, hace que se convierta en un paradigma de investigación, de
especial interés.
Objetivos: Conocer cuáles son las estrategias de afrontamiento en una muestra de
hermanos/as pertenecientes a 13 comunidades autónomas de España.
Metodología: Se aplicó la escala Friedrich-Lively Instrument to Assess the Impact of
Schizophrenia on Siblings (FLIISS), de 22 items, en el contexto de una investigación a nivel
nacional. La muestra estuvo formada por 170 hermanos de 13 comunidades autónomas (64%
mujeres, media=40, 0; DT=11, 1).
Resultados: Se emplea el método de extracción componentes principales. Tanto la prueba de
adecuación muestral de KMO (0, 874), como la prueba de Bartlett (2(703)=3522, p<0, 001) revelan
que es pertinente proceder a un análisis factorial cuyo resultado evidencia dos factores implicados
en el afrontamiento de los hermanos : Autocuidados (=0, 714) y preparación para la enfermedad
(=0, 667)
Discusión: tener un hermano/a con un diagnóstico con esquizofrenia requiere a estos hermanos
hacer uso de estrategias cognitivas y conductuales que les ayude a regularse en las emociones que
les desencadena esta experiencia, mostrándose más útiles aquellas que tienen que ver con los dos
factores anteriormente reseñados.

ABSTRACT:
Introduction: The small presence in therapeutic scenarios brothers / sisters of people with a
diagnosis of schizophrenia, for it to become a research paradigm, of special interest.
Objectives: To identify the coping strategies in a sample of brothers / sisters from 13
autonomous communities of Spain.
Methodology: We applied the scale Friedrich-Lively Instrument to Assess the Impact of
Schizophrenia on Siblings (FLIISS) of 22 items, in the context of a nationwide investigation. The
sample consisted of 170 siblings of 13 regions (64% women, mean = 40. 0, SD = 11. 1).
Results: We used the principal component extraction method. Both test KMO sampling
adequacy (0. 874) and Bartlett's test (2 (703) = 3522, p <0. 001) reveal that it is appropriate to
proceed with factor analysis the result reveals two factors involved in coping with the brothers SelfCare ( = 0. 714) and disease preparedness ( = 0. 667)
Discussion: having a brother / sister diagnosed with schizophrenia requires these brothers have
to make use of cognitive and behavioral strategies to help them regulate the emotions that trigger
them this experience, being more useful those that have to do with the two factors outlined above.


Los procesos que acontecen en los miembros de una unidad familiar, cuando aparece un
trastorno psicótico, son bastante desconocidos en la literatura científica. Disponemos de algunos
datos acerca de sus necesidades principales relativas a una mayor comunicación con los
profesionales de la salud que atienden a sus familiares; recibir información para entender lo
que ocurre y tener pautas de actuación para el día a día (1); el que estas necesidades se
puedan extrapolar a los hermanos, está por definir pues la mayoría de la muestra ( N=394) , del
estudio al que aludimos , estaba integrado por padres o madres ; los hermanos suponían un 4, 6%
de la muestra.
Aún así, disponemos de algunos datos, fuera de nuestro país, que nos acercan al mismo
hallazgo pero esta vez obtenido con una muestra íntegra de hermanos (2) y que evaluó las
necesidades de 88 hermanos evidenciándose, como una de las principales, la obtención de una
mayor información. Por tanto, en este primer acercamiento, si parece fundamental que para que
esta necesidad se cubra, en algún punto del camino se han de encontrar los hermanos y las
instituciones de salud y rehabilitadoras.

El foco de la mayoría de los estudios con familias, se centra en la emoción expresada.

Esta variable, es la base del grueso de las intervenciones, de corte psicoeducativo, centrándose,
en la mayoría de las ocasiones, en las variaciones experimentadas en variables clínicas
del paciente como la tasa de recaídas (3, 4).

Menos interés ha suscitado el impacto que el trastorno tiene en otros miembros de la familia
como son los hermanos adultos de esta población clínica y la afectación relacional que provoca. La
escasa presencia en los escenarios terapéuticos de los familiares más cercanos, generacionalmente,
a las personas con un diagnostico de esquizofrenia, hace que se convierta en un paradigma de
investigación de especial interés, si tenemos en cuenta la relevancia que cobra para estos adultos 1
y el futuro protagonismo que pueden tener cuando sus progenitores falten.
Si bien, los hermanos, no se identifican como cuidadores si juegan un papel importante en
la vida de su hermano/a y se muestran muy afectados por la aparición de la psicosis (5).

Un estudio cualitativo, previo a la investigación cuantitativa de los autores; así como el desarrollo de un programa de intervención emocional en dos grupos de hermanos, sugiere que los hermanos no permanecen al margen de esta difícil realidad familiar.

Las investigaciones sobre calidad de vida demuestran que recibir algún tipo de apoyo
emocional es un poderoso predictor de la satisfacción con la vida en las personas con enfermedad
mental grave (6) y dado que existen alguna evidencia que encuentra un nivel de satisfacción

inferior con las relaciones interpersonales de las personas con enfermedad mental grave cuando se
las compara con las personas de la población general (7) y que sus redes sociales son
pequeñas y de baja densidad , aún cuando se centran en los miembros familiares (8) , todo ello estimula a
que los hermanos se conviertan en objeto de interés, teniéndolos en cuenta, como parte integrante
de esa escasa red.
Por tanto, cobra especial interés, también para la persona sobre la que recae el diagnóstico,
conocer hasta qué punto, sus hermanos, se sienten afectados por esa realidad en la que viven, de
qué manera lo afrontan y cómo poder contribuir en los procesos de recuperación.
Esta última contribución tendría que pasar por conocer las estrategias que han de poner en
juego y las necesidades que presentan como miembros de una familia en donde ha acontecido un
hecho traumático, como es la aparición de la enfermedad mental grave; no en vano, la mayoría de
ellos viven, en la casa de los padres cuando emergen los primeros síntomas psicóticos.

Los estudios sobre familia son prolíficos en documentar los procesos acontecidos en
la pareja así como los relacionados entre padres e hijos. Las relaciones entre hermanos, comienza a
suscitar interés en la década de los 80 del siglo pasado, y algunos estudios realizados en población
general nos detallan la variación experimentada en estas relaciones conforme avanza el ciclo vital:
"muy intensas durante la infancia y adolescencia para distanciarse en la edad adulta y volverse a re
intensificar en la vejez" ( 9). Por otro lado, es la relación más larga y duradera que se producen
entre los miembros de la familia de origen (los fallecimientos previos de abuelos y padres hacen,
que por ley de vida, los que queden sean los hermanos con familias creadas o no) y comparten un
patrimonio genético, social y cultural común que favorece el establecimiento de relaciones
estrechas, reciprocas, igualitarias y solidarias.

El trabajo que aquí presentamos forma parte de una investigación a nivel nacional, que se
llevó a cabo en España durante los años 2009-2011 sobre la realidad de los hermanos con
enfermedad mental grave. De todas las variables analizadas hemos seleccionado la denominada
estrategias de afrontamiento por las implicaciones prácticas que puede tener en los contextos
de atención socio sanitarios que se planteen incorporar a los hermanos y hermanas en los procesos
de recuperación de sus familiares más cercanos.
Algunos trabajos indican la variabilidad existente en los patrones de afrontamiento de los
hermanos adultos si tenemos en cuenta el tipo de disponibilidad: los que colaboran de forma
permanente, los que proporcionan apoyos puntuales en crisis y los que se mantienen más
alejados. Nuestros resultados se refieren a aquellos hermanos implicados y que a priori están
dispuestos a colaborar con sus hermanos de forma permanente; tan sólo un 3% de los encuestados
declaran no asumir ninguna responsabilidad con respecto a las necesidades que pudiera tener su
hermano y la mayoría suele pasar tiempo, entre una y siete veces a la semana, aunque ya no
vivan con ellos. Lógicamente, los hermanos con esta disponibilidad, van a estar mejor situados
para proporcionar apoyo a sus padres y ser más sensibles a las necesidades de sus hermanos. Por
tanto, es imprescindible conocer qué mecanismos de compensación requieren para aminorar esa
"carga extra" por ser hermano de quienes son.

Las estrategias de afrontamiento son, por tanto, las variables moduladoras que
permitirían a estos hermanos disminuir el impacto emocional que tiene sobre ellos una enfermedad
mental grave a través de acciones concretas. El uso de las mismas daría lugar a las diferencias
individuales.
El afrontamiento representa las respuestas a los estresores para disminuir las consecuencias
negativas (10) o lo que es lo mismo las cosas concretas que las personas llevan a cabo para hacer
frente a sus acontecimientos vitales.

Esta forma de protegerse podría ser realizada de tres
maneras: gestionando la situación que dio lugar a la tensión (en la enfermedad mental grave
poco margen de maniobra existe, al tratarse de una situación perdurable en el tiempo), la gestión
del significado de la situación para reducir la amenaza y la gestión de la angustia
emocional creada por la situación. Trataremos de arrojar luz sobre las dos últimas.
La fuente de inspiración del trabajo que presentamos,
la obtuvimos de uno de los pocos estudios americanos hallados sobre hermanos, de carácter nacional y
con una extensa muestra

(11). Se ha utilizado la traducción de la escala Friedrich-Lively Instrument to Assess the Impact of
Schizophrenia on Siblings (FLIISS) de este estudio.
Con este artículo pretendemos esclarecer, el tipo de necesidades y estrategias psicológicas
que han de desarrollar los hermanos españoles cuando se posicionan frente a la grave realidad
que, en un determinado momento del ciclo de vida, apareció en un miembro de su familia. Se
compararan estas estrategias y necesidades detectadas con las utilizadas por los hermanos
americanos.
Se presentará la validación de la escala (FLIISS) en población española, denominándose:
escala de Afrontamiento de la esquizofrenia en hermanos (EAEH).

METODO
Selección de la muestra
Dada la escasa presencia y participación de los hermanos en las asociaciones de familiares,
consideramos extender el estudio al ámbito nacional con el fin de incrementar la muestra de
hermanos, pues se trata de un grupo con poca representación cuando se llevan a cabo actividades
con familiares.
Se seleccionó el universo de las Asociaciones de familiares del territorio nacional. Se
tomaron como referencia las 17 Comunidades Autónomas de España obteniendo un total de 219
asociaciones de familiares distribuidas por todo el territorio nacional. Se hizo una estimación de 10
cuestionarios por asociación en cada Comunidad y de 20 en aquellas Comunidades con presencia de
una Federación y de una o ninguna asociación (tal es el caso de Navarra, La Rioja, Cantabria y
Asturias).

Un total de 2. 230 cuestionarios en formato papel, fueron enviados por correo
a las sedes de las asociaciones. La muestra final quedó conformada por 254 hermanos (participación del
11, 39%) de personas con trastorno mental grave (TMG) de los cuales 170 tenía un hermano con
diganostico de esquizofrenia. Para la recogida de los cuestionarios se empleó un tiempo de 9
meses.
La muestra fue seleccionada de acuerdo a dos condiciones:

1. - La aplicación de un cuestionario por familia. Lo que aseguraba que no hubiera dos
hermanos que contestaban perteneciente a una misma familia.
2. - Selección aleatoria de hermanos/as, preferentemente el hermano menos implicado
en el cuidado.
Instrumentos empleados
La escala FLIISS fue traducida al español y se conservaron los 22 ítems iniciales. Los
hermanos tenían que valorar el grado de utilidad de cada una de las 22 estrategias de 1 a 5 según
la siguiente denominación: muy útil, algo útil, no útil, dañino y no usada.
Esta escala, en nuestro estudio,  formaba parte de un cuestionario más extenso que
analizaba otras variables. En concreto, la escala Estrategias de afrontamiento, se corresponde con el
área 7 de las 11 áreas de estudio contenidas en el cuestionario inicial de 208 ítems.
Para el análisis de resultados se tendrá en cuenta los ítems obtenidos tras la validación y no
los 22 iniciales.
Al mismo tiempo, se utilizó un cuestionario de 11 ítems sobre las necesidades, en el
momento presente, de los hermanos conforme a una escala de 1 a 3 (muy importante, algo
importante, nada importante). Esta escala también fue utilizada en el estudio nacional sobe
hermanos en población americana.

RESULTADOS
Validación de la escala EAEH (población española)
Antes de pasar a analizar los resultados, presentamos la escala de

Afrontamiento de la esquizofrenia en hermanos (escala EAEH), tal y como quedó tras la validación (Anexo 1).
Todos los ítems ofrecen una fiabilidad alta (=0, 808), que mediría la percepción del grado de
utilidad de las estrategias. Sin embargo, como veremos a continuación, la estructura factorial no
concuerda con la propuesta (no contrastada) de 5 dimensiones (11): manejo de los significados,
manejo de las situaciones, manejo del malestar, distancia emocional y apoyo social.
Tanto la prueba de adecuación muestral de KMO (0, 801), como la prueba de Bartlett

( (231)=1040, p<0, 001) revelan que es pertinente proceder a un análisis factorial.
Se empleó el método de extracción de componentes principales. El primer factor explica el
29%, mientras que el segundo da cuenta del 10% de la varianza (evidencia de una escala
unidimensional). Tanto la prueba de adecuación muestral de KMO (0, 874), como la prueba de
Bartlett (2(703)=3522, p<0, 001) revelan que es pertinente proceder a un análisis factorial.

Se empleó el método de extracción de componentes principales. Se seleccionaron 4 factores
(mediante el método del gráfico de sedimentación, ver Ilustración 1 ). El primer factor sin rotar
explica el 23%, mientras que el segundo da cuenta del 8% de la varianza (evidencia de una escala
unidimensional).

Ilustración 1. Gráfico de sedimentación. Estrategias

Posteriormente se rotaron los factores mediante la rotación varimax, buscando componentes
independientes entre sí. En la tabla 1 encontramos las saturaciones de los ítems en cada
componente, tras la rotación varimax, con un código en colores según la adscripción de cada ítem a
cada factor.


tabla 1. Saturaciones ítems de la escala de utilidad de estrategias

PC1
cc_A7_112
cc_A7_113
cc_A7_114
cc_A7_115
cc_A7_116
cc_A7_117
cc_A7_118
cc_A7_119
cc_A7_120
cc_A7_121
cc_A7_122
cc_A7_123
cc_A7_124
cc_A7_125
cc_A7_126
cc_A7_127
cc_A7_128
cc_A7_129
cc_A7_130
cc_A7_131
cccc_A7_132
cccc_A7_133

PC3
-0, 04
0, 35
0, 05
0, 08
0, 06
0, 1
0, 06
0, 56
0, 09
-0, 01
0, 34
0, 57
0, 55
0, 72
0, 72
0, 19
0, 27
0, 36
0, 53
0, 57
-0, 09
-0, 12

PC2
0, 67
0, 51
0, 36
0, 44
-0, 08
0, 47
0, 63
0, 47
0, 07
0, 1
-0, 08
0, 03
0, 22
-0, 02
0, 26
0, 57
0, 31
0, 26
0, 48
-0, 02
-0, 12
0, 01

PC4
0, 05
-0, 18
-0, 38
-0, 09
0, 56
-0, 09
-0, 02
0, 01
0, 05
-0, 02
-0, 09
0, 04
-0, 19
-0, 01
-0, 02
-0, 38
-0, 07
0, 01
0, 05
-0, 37
0, 77
0, 78

0, 1
-0, 01
-0, 16
0
0, 07
0, 42
0, 31
-0, 04
0, 7
0, 74
0, 41
0, 14
0, 18
0, 15
0, 04
0, 13
0, 32
0, 45
0, 04
0, 03
-0, 1
-0, 11

Factor 1: Auto-cuidado (=0. 700, 14% de la varianza)
123. Rezar, actividad espiritual
124. Compartir preocupaciones con amigos
125. Realizar actividades creativas
126. Acudir a reuniones de grupos de ayuda
131. Llevar un diario o cuaderno persona
Factor 2: Preparación para la enfermedad (=0, 6311, 12%)
112. Darme cuenta que la esquizofrenia es una enfermedad y no es culpa de nadie.
113. Leer acerca de la enfermedad de esquizofrenia
114. Tener apoyo de la familia
115. Darme cuenta de que mi hermano sufre menos porque los síntomas están controlados
118. Conocer qué tenemos que afrontar y prever
127. Pasar tiempo con mi hermano enfermo

Factor 3. Distancia con el hermano (=0, 606, 9%)
116. Vivir en otra casa distinta a la de mi hermano/a
132. Quitarme a mi hermano/a de la cabeza
133. No pasar mucho tiempo con mi hermano/a
Factor 4. Evasión (=0, 468, 9%)
120. Aceptar que mi hermano/a nunca se recuperará
221. Vivir el día a día
122. Ejercicio, actividad física
Dado que los factores 3 y 4 no son interpretables (dada su baja fiabilidad), y que los
ítems que saturan en uno de ellos no saturan en el otro, reducimos la estructura factorial a
dos factores, y vinculamos el ítem I129 (Aprender a manejar el estrés) al factor 1 (cuidado
personal general, =0, 714) y el ítem 117 (Aceptar la enfermedad de mi hermano/a) al factor
2 (Preparación para afrontar la enfermedad, =0, 667).
Factor 1: Auto-cuidado (=0, 714)
123. Rezar, actividad espiritual
124. Compartir preocupaciones con amigos
125. Realizar actividades creativas
126. Acudir a reuniones de grupos de ayuda
129. Aprender a manejar el estrés
131. Llevar un diario o cuaderno personal
Factor 2: Preparación para la enfermedad (=0, 667)
112. Darme cuenta que la esquizofrenia es una enfermedad y no es culpa de nadie.
113. Leer acerca de la enfermedad de esquizofrenia
114. Tener apoyo de la familia
115. Darme cuenta de que mi hermano sufre menos porque los síntomas están controlados
117. Aceptar la enfermedad de mi hermano/a
118. Conocer qué tenemos que afrontar y prever
127. Pasar tiempo con mi hermano enfermo

Características muestra
Un total de 254 personas contestaron el cuestionario, de los

cuales 81 (el 34%) eran

varones y 161 (el 66%) mujeres. La edad media de los hermanos es 40, 8 años, variando desde los
17 a los 81 años. Las personas mayores de 70 años, fueron muy poco representativas de la
muestra. La mediana de edad se sitúa en algo menos de 40 años.
Con respecto al estado civil de los hermanos informantes, la mayoría están casados o viven
en pareja. La mayoría de los hermanos informan de poseer estudios de secundaria, bachillerato o
estudios superiores.
En cuanto a la situación laboral, 145 hermanos trabajan durante una jornada completa
(59%), mientras que en paro se encuentran 48 hermanos (19, 4%) de la muestra. Por otra parte
disfrutan de media jornada el 11% de los hermanos (26 hermanos), y son pensionistas el 9% de
ellos (22 hermanos).
Segregamos los datos para analizar los hermanos con diagnóstico de esquizofrenia presentes
en el estudio encontrando que el 67% de los participantes tenían un hermano con un diagnóstico
de esquizofrenia (170 personas). La mayoría fueron mujeres (64%) y la edad media se situó en
40, 0; DT=11, 1. Un 48, 4% tenía estudios universitarios. El estado civil mayoritario es casado (54%),
seguido de solteros (36%) y activos laboralmente (72%) tal y como aparece reflejado en la tabla 2.
El nivel de estudio y estado civil no se recogió para los hermanos con un diagnóstico de
esquizofrenia.

tabla 2: Características socio demográficas de los hermanos informantes españoles y de sus
hermanos con diagnóstico de esquizofrenia

Hermanos Informantes
Mujeres

64%

Edad (M±SD)
Estudios Universitarios

40. 0±11. 1
48. 4%

Hermanos con esquizofrenia
26%
40. 4±10. 6
----

Estado civil
Casado

54%

----

Divorc. , separado, viudo

10%

----

Solteros

36%

----

Activo laboralmente

72%

----

Problema con alcohol o drogas

-----

10%

Como referencia comparativa se tomó la muestra de hermanos del estudio de Friedrich(11)
cuyos datos aparecen en la tabla 3.
tabla 3: Características socio demográficas de los hermanos informantes americanos y de sus
hermanos con diagnóstico de esquizofrenia.

Hermanos Informantes

Hermanos con esquizofrenia

Mujeres
74%
Edad(M±SD)
39. 7±10. 5
Estudios Universitarios
93%
Estado civil
Casado
62%
Divorc, separado, viudo
12%
Solteros
27%
Activo laboralmente
85%
Problema con alcohol o drogas
16%

22%
39. 3±10. 0
63%
5%
19%
76%
13%
34%

Los datos reflejados en la tabla 2 y 3 ponen de manifiesto algunas semejanzas. La mayoría
de los hermanos informantes son mujeres e informan sobre una mayoría de varones con
esquizofrenia.

Predomina el estado civil casado en los hermanos informantes. El promedio de
edades en ambos grupos de hermanos es muy similar y la variabilidad en edad también. El estado
civil, nivel de estudios y la situación laboral no se pudo comparar al no ser recabada en la muestra
española.
La presencia de conductas relacionadas con el abuso de sustancias está más presente en la
población americana que en la española.
Del mismo modo se han encontrado algunas diferencias en la muestra española y americana,
como refleja la tabla 4 en cuanto al número de ingresos (sensiblemente menor en la muestra
española) y la convivencia con padres (mayor en la muestra española).
En relación a los años de enfermedad, los datos son similares, en ambas muestras.

tabla 4: Comparativa de características clínicas de los hermanos

con diagnósticos de

esquizofrenia en población española y americana.

Hermanos con Esquiz.

Hermanos con esquizofrenia

muestra americana (11)

muestra española

Años de enfermedad del
Hermano
1-10
11-25

26

22%
57%
21%

36%
42%
22%

4%
38%
29%
29%

24%
57%
13%
6%

21%

47, 1%

Nº de ingresos
0
1-4
5-10

>10
Convivencia con
padres del hermano
con esquiz

Estrategias de Afrontamiento
Las estrategias de afrontamiento y la proporción de hermanos que la utilizan son clasificadas
en orden de mayor o menor uso tal y como aparece reflejado en la tabla 5. Al mismo tiempo se
comparan el uso de dichas estrategias con las utilizadas por la muestra americana.
Las estrategias de afrontamiento relativas a la preparación para afrontar la enfermedad son
más utilizadas que las estrategias relativas al auto cuidado.
En relación a la dimensión Auto cuidados: estrategias para afrontar la enfermedad como
llevar un diario o cuaderno personal no ha sido empleada por la gran mayoría de los hermanos
y es la señalada como menos útil (coincidencia con la muestra americana) seguida de la estrategia
de rezar o realizar una actividad espiritual. Las estrategias tendentes a aprender a manejar
el estrés y compartir preocupaciones con amigos y amigas se han mostrado las más utilizadas
dentro de esta dimensión.
La más utilizadas en la muestra americana coincide con una de las más utilizadas en
población española, la relativa a compartir preocupaciones junto con la estrategia de rezar
realizar actividades espirituales que es mucho más utilizada en la muestra americana.
La estrategia acudir a reuniones de grupos de auto ayuda es más utilizada por los
hermanos españoles que por los americanos.
La dimensión preparación para hacer frente a la enfermedad contiene estrategias de
las más útiles en ambas muestras de hermanos. El análisis detallado revela diferencias entre las
estrategias de mayor uso. En la muestra española son las estrategias conocer que tenemos que
afrontar y prever y tener apoyo de la familia a las que más se recurre.
Darme cuenta que la esquizofrenia es una enfermedad y no es culpa de nadie y leer
acerca de la esquizofrenia son las de mayor uso en la población americana.

tabla 5. Uso de diferentes estrategias de afrontamiento de la enfermedad por hermanos.

ESTRATEGIAS

Nº Hermanos que la usan.
muestra española
%

1. Conocer qué tenemos que
afrontar y prever.
2. Tener apoyo de la familia.
3. Darme cuenta de que mi
hermano sufre menos porque
los síntomas están controlados.
4. Aceptar la enfermedad de mi
Hermano/a.
5. Pasar tiempo con mi hermano/a
6. Darme cuenta que la esquizofrenia es una enfermedad y no es
culpa de nadie.
7. Leer acerca de la enfermedad
de esquizofrenia.
8. Aprender a manejar el estrés.
9. Compartir preocupaciones con
amigos.
10. Realizar actividades creativas
11. Acudir a reuniones de grupo
de ayuda.
12. Rezar, actividad espiritual
13. Llevar un diario o cuaderno
personal.

Nº Hermanos que la usan.
muestra americana (11) %

163

96

565

77

160

94

598

82

155

91

611

84

155

91

643

88

153

90

496

68

155

91

699

94

148

87

661

89

139

82

399

54

126
105

74
62

546
367

74
51

104
68

61
40

339
511

46
69

34

20

201

27

La tabla 6 refleja otro dato revelador en cuanto a la estrategia de pasar tiempo con mi
hermano enfermo percibida como no útil por una mayor proporción de hermanos americanos que
españoles (25% frente a un 8%).
También destacable como la estrategia aprender a manejar el estrés no ha sido empleada
por un mayor número de hermanos americanos que españoles (36% frente a un 12%).

-1315º Congreso Virtual de Psiquiatria. com. Interpsiquis 2014
www. interpsiquis. com - Febrero 2014
Psiquiatria. com

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EMPLEADAS
PERSONAS DIAGNOSTICADAS DE ESQUIZOFRENIA

POR

HERMANOS/AS

DE

tabla 6. Estrategias consideradas no útiles y no empleadas (en porcentajes).

ESTRATEGIAS

No útil

1. Darme cuenta que la esquizofrenia es
una enfermedad y no es culpa de nadie.
2. Leer acerca de la enfermedad de la
esquizofrenia.
3. Tener apoyo de la familia

Friedrich et al. , 2008
Actual
Friedrich et al. , 2008
Actual
Friedrich et al. , 2008
Actual

4. Darme cuenta que mi hermano
sufre menos porque los síntomas
están controlados.
5. Aceptar la enfermedad de mi
hermano/a.
6. Conocer qué tenemos que afrontar
y prever.
7. Rezar, actividad espiritual

Friedrich et al. , 2008
Actual
Friedrich et al. , 2008
Actual
Friedrich et al. , 2008
Actual
Friedrich et al. , 2008
Actual
8. Compartir preocupaciones con amigos. Friedrich et al. , 2008
Actual
9. Realizar actividades creativas.
Friedrich et al. , 2008
Actual
10. Acudir a reuniones de grupos
Friedrich et al. , 2008
de autoayuda.
Actual
11. Pasar tiempo con mi hermano enfermo Friedrich et al. , 2008
Actual
12. Aprender a manejar el estrés
Friedrich et al. , 2008
Actual
13. Llevar un diario o cuaderno personal Friedrich et al. , 2008
Actual
Relación

entre

el

uso

de

las

estrategias

de

No la emplee

3
7
3
2
5
2

3
2
3
11
13
4

6
6
7
5
6
1
8
19
11
11
11
10
5
5
25
8
9
6
14
12

11
3
5
4
11
3
23
41
15
15
39
28
49
34
7
3
36
12
59
68

afrontamiento

con

Variables

socio

demográficas
Se analizaron el uso de las estrategias de afrontamiento cuando se cruzaban con variables
tales como

el género, la edad, el estado civil y el nivel de ingresos. Los hallazgos encontrados

fueron los siguientes:
1. - Existen diferencias significativas t (128)=2. 92, p=0. 004) en cuanto a la utilidad de las
estrategias percibidas según el género. Las mujeres las perciben más útiles (25. 73,
dt=6. 27) que los varones (22. 10, dt=7. 36).
2. - Se ha

encontrado

una correlación positiva y significativa entre la edad y la utilidad

percibida de las estrategias (r=0, 211, p=0. 014).
3. - Se hallaron diferencias estadísticamente significativas entre hermanos que viven en
pareja, o hermanos solteros en la utilidad percibida de las estrategias (t(122)=2, 31
p=0, 023), siendo mayor la utilidad percibida por las personas casadas o en pareja (25, 5
vs. 22, 7). Existe una mayor presencia de la estrategia de preparación ante la enfermedad
en los hermanos casados que en los solteros (t(138)=2, 28, p<0, 01; 11, 7 vs. 10, 4).

4. - No se encontraron diferencias en el uso de estrategias, por nivel de ingresos
( t=0. 84, p=0. 405).
5. - Encontramos diferencias en la estrategia de auto cuidado en función del nivel de ingresos
(t(149)=2. 35, p=0. 020), con mayor utilidad percibida en aquellas personas que no tienen
ingresos superiores a 1000 euros (5. 82, dt=3. 33), con respecto a las que ingresan más
de 1000 euros mensuales (4. 66, dt=2. 74).
Necesidades actuales
Como puede observarse en la tabla 7, la ayuda psicológica y consulta genética son las
necesidades menos importantes para los hermanos. Sin embargo, aprender a manejar el estrés,
mejores habilidades para afrontar la enfermedad y trabajar las reacciones a la
enfermedad son los aspectos en los que perciben mayor necesidad. Resulta paradójico que en
estas necesidades se cubran en muchas ocasiones en el contexto de la ayuda psicológica.
Las diferencias en cuanto a necesidades también se aprecian con la muestra americana; si
bien existe coincidencia en cuanto a anteponer las necesidades de sus hermanos con enfermedad
frente a las suyas, se distancia en preferir una comunicación más abierta con la familia y en recibir
apoyo emocional por parte de sus familiares.
tabla 7. Necesidades percibidas (%)

NECESIDADES

Obtener más servicios y recursos
Una comunicación más abierta con
la familia.
Que mis seres queridos me den apoyo
emocional.
Recibir información sobre la
enfermedad de mi hermano/a.
Tener relaciones y actividades fuera
de la familia.
Habilidades para afrontar la enfermedad
de mi hermano/a.
Trabajar mis reacciones a la enfermedad
de mi hermano/a.
Implicarme en el tratamiento de mi
hermano/a.
Aprender a manejar el estrés.
Ayuda psicológica para mí.
Consulta genética para mí.

Friedrich et al. , 2008
Actual
Friedrich et al. , 2008
Actual
Friedrich et al. , 2008
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Friedrich et al. , 2008
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Friedrich et al. , 2008
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Friedrich et al. , 2008
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Friedrich et al. , 2008
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Friedrich et al. , 2008
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Friedrich et al. , 2008
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Friedrich et al. , 2008
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Friedrich et al. , 2008
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Muy
Importante

Algo
Import.

79
71
74
44
64
46
61
50
61
44
55
59
38
56
34
53
31
56
23
19
17
17

16
24
20
44
25
40
29
41
26
42
33
35
34
37
43
41
36
40
28
42
26
32

Nada
Import.
6
5
7
13
11
14
10
9
14
14
12
6
29
8
23
7
33
4
49
39
57
51


DISCUSION
Los hallazgos encontrados en este estudio nos sitúan frente a una realidad más cercana de lo
que están necesitando los hermanos/as españoles de personas con trastorno mental grave
(esquizofrenia) y de sus estrategias para afrontar esta difícil realidad acontecida en sus familias de
origen.
La comparativa de nuestros hallazgos con los obtenidos en la muestra americana nos hace
ser prudentes y tomar con relatividad los datos procedentes de otras culturas cuando se extrapolan
a la nuestra, como indica las diferencias encontradas entre ambas muestras (ya no sólo en la
muestra de hermanos con esquizofrenia : mayor número de hermanos con abuso de sustancias y
menor convivencia en el domicilio paterno en la muestra americana; sino también en los resultados
encontrados en cómo sus hermanos están utilizando las estrategias de afrontamiento y cuáles son
sus necesidades).
El mayor uso de estrategias
aglutinadas en el factor preparación para afrontar la
enfermedad plasma una visión muy cercana de cómo se están situando estos hermanos en su día a
día y que es lo que les está ayudando a atenuar el nivel de estrés que experimentan.
En línea con la teoría de otros autores (12) se han identificado dos funciones principales del
afrontamiento

(13). Las estrategias de la dimensión preparación para la enfermedad implica un
afrontamiento focalizado directamente en la fuente de estrés (13): "tener un hermano/a con
esquizofrenia". Este afrontamiento conlleva acciones instrumentales como sería: Leer acerca de
la esquizofrenia, tener apoyo de la familia (si es buscado por los propios hermanos), pasar tiempo
con el hermano enfermo, conocer que tenemos que afrontar y prever (la acción instrumental
aparecería previa a la obtención del conocimiento); o acciones de tipo cognitivo como: darme
cuenta de que mi hermano sufre menos porque los síntomas están controlados, aceptar la
enfermedad de mi hermano/a y darme cuenta que la esquizofrenia es una enfermedad y no es culpa
de nadie.
Las estrategias de la dimensión auto cuidados, implican un afrontamiento más focalizado
en la emoción para disminuir el malestar emocional: como aprender a manejar el estrés, compartir
preocupaciones con amigos, acudir a reuniones de grupos de autoayuda, rezar, realizar actividades
creativas o llevar un diario personal.
En relación a las diferencias que encontramos entre la muestra de hermanos americanos y
españoles, podemos hipotétizar que en la base de estas diferencias se puede encontrar la propia
diversidad cultural.
En la cultura española existe un mayor arraigo familiar a diferencia de la cultura americana
que es más individualista, esto explicaría las diferencias en cuanto a
la necesidad mayor en la muestra de hermanos americanos de tener relaciones y actividades fuera de la familia; sin embargo
estos hermanos reclaman una comunicación más abierta en la familia y que los seres queridos den
apoyo emocional, necesidades que para los hermanos españoles no son tan importantes , muy
probablemente porque estén siendo satisfechas por este arraigo familiar comentado anteriormente.
Por el mismo motivo nos encontramos diferencias en cuanto a las estrategias que implican un
contacto con los seres queridos. La estrategia de pasar tiempo con el hermano enfermo es
considerada como no útil, y por tanto utilizada en mucha menor medida que por los hermanos y
hermanas españolas. Del mismo modo consideran mucho más importante tener una comunicación
más abierta y sincera con la familia, que los hermanos españoles, muy probablemente porque
pudiera estar menos cubierta.
Con los datos disponibles, no podemos corroborar si lo que realmente está influyendo en
estas diferencias es la variable diversidad cultural, la diferencia en las muestras con respecto al
nivel de implicación (en la española muy implicados, como lo demuestra el mayor porcentaje de
personas que utilizan la estrategia de implicarse en el tratamiento y en la propia composición de la
muestra) o una mayor necesidad de distanciarse de la fuente que genera estrés por medio de la
evitación ( esto último explicaría el menor uso de la estrategia aprender a manejar el estrés).

CONCLUSIONES
El disponer de una escala para conocer cuáles son las estrategias de afrontamiento de los
hermanos, como la escala EAEH de alta calidad, avalada por el análisis de fiabilidad y validez abre
una puerta que hasta ahora había permanecido cerrada para conocer mejor a estos protagonistas
invisibles e indirectos del trastorno mental grave.
La investigación parece aquejada de cierto sesgo positivo que, aun no siendo fácil, debería
tratarse de solventar en futuras investigaciones. Aunque no podemos afirmarlo con rotundidad,
ciertos datos apuntan en dicha dirección que, por otro lado, era esperable ya que los hermanos
dispuestos a colaborar en una investigación de este tipo, suelen ser aquellos cuyas circunstancias y
predisposición es mejor que la de aquellos que se auto excluyen y no participan. Especialmente,
cuando la principal vía de acceso han sido las asociaciones de familiares, cuya pertenencia a las
mismas ya indica un nivel de implicación y motivación, así como de conocimientos, apoyo y recursos
con los que cuentan superior a las de aquellas personas que no pertenecen a las mismas.
Del mismo modo, existe otro sesgo en cuanto a genero, pues la muestra informante
ha estado conformada mayoritariamente por mujeres.
Con las estrategias descritas en este artículo, futuros trabajos podrían evidenciar si el uso de
unas estrategias u otras están influyendo en el nivel de distrés, como apuntan algunos autores (14,
15) en poblaciones diferentes a la de TMG (afrontamientos cognitivos estarían relacionados con un
menor distrés); ello nos daría más pistas sobre la ayuda que hemos de dar a estos hermanos en los
escenarios terapéuticos.
La evidencia encontrada de que muchas de las estrategias sean utilizadas de manera casi
unánime por los hermanos y hermanas, (rozando el 100%) revela el impacto que la enfermedad
tiene en sus vidas y confirma nuestra idea de generar espacios terapéuticos diferenciados para
hermanos/as (al menos en una primera etapa) para aliviar su malestar emocional y ayudarles a
dilucidar el papel que tendrán en un futuro con respecto a su hermano/a con esquizofrenia.
Esto es solo el principio del largo camino que queda por recorrer si queremos que las
personas con esquizofrenia cuenten en sus procesos de recuperación con los aliados familiares más
cercanos a ellos generacionalmente.

AGRADECIMIENTOS
Con nuestro más profundo agradecimiento a la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares
de personas con esquizofrenia (AMAFE) que dio continuidad a nuestro espíritu investigador con su
apoyo en la investigación con hermanos.

BIBLIOGRAFIA
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-1815º Congreso Virtual de Psiquiatria. com. Interpsiquis 2014
www. interpsiquis. com - Febrero 2014
Psiquiatria. com

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EMPLEADAS
PERSONAS DIAGNOSTICADAS DE ESQUIZOFRENIA

POR

HERMANOS/AS

DE

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323-330.

ANEXO 1
escala DE AFRONTAMIENTO DE LA esquizofrenia EN HERMANOS (EAEH). Jodár,
Núñez, Ruiz y Meana, 2012.
Valora la utilidad de cada una de estas estrategias para afrontar la enfermedad de tu
hermano/a
1: muy útil, 2 algo útil 3 no útil 4 dañino 5 no la empleé
1.

Darme cuenta que la esquizofrenia es una enfermedad y no es culpa de nadie.

2.

Leer acerca de la enfermedad de esquizofrenia.

3.

Tener apoyo de la familia.

4.

Darme cuenta de que mi hermano/a sufre menos porque los síntomas

están

controlados.
5.

Aceptar la enfermedad de mi hermano/a.

6.

Conocer que tenemos que afrontar y prever.

7.

Rezar, actividad espiritual.

8.

Compartir preocupaciones con amigos/as.

9.

Realizar actividades creativas.

10.
11.

Acudir a reuniones de grupos de ayuda.
Pasar tiempo con mi hermano/a enfermo/a.
-19-

15º Congreso Virtual de Psiquiatria. com. Interpsiquis 2014
www. interpsiquis. com - Febrero 2014
Psiquiatria. com

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EMPLEADAS
PERSONAS DIAGNOSTICADAS DE ESQUIZOFRENIA
12.

Aprender a manejar el estrés.

13.

Llevar un diario o cuaderno personal.

POR

HERMANOS/AS

DE

14.
FACTOR 1: AUTOCUIDADO: 7, 8, 9, 10, 12 y 13
FACTOR 2: PREPARACION PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD: 1, 2, 3, 4, 5, 6 y 11.

-2015º Congreso Virtual de Psiquiatria. com. Interpsiquis 2014
www. interpsiquis. com - Febrero 2014
Psiquiatria. com

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