La Unidad de Trastornos del Movimiento del hospital General Universitario Gregorio Marañón se ha incorporado a la Red Europea de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND) tras haber obtenido la máxima valoración por parte de la Agencia Evaluadora Independiente comisionada para este propósito que colabora con la Comisión Europea.
En concreto, ha sido calificada con la máxima puntuación en la valoración de los criterios generales y específicos para acceder a esta red (organización, atención centrada en el paciente, experiencia, educación, investigación, calidad, seguridad y recursos), ha indicado el centro sanitario en un comunicado.
La Red Europea de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras promueve la excelencia en el diagnóstico, tratamiento y atención clínica en general de los pacientes con enfermedades neurológicas raras.
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La participación de la Unidad de Trastornos del Movimiento del hospital Gregorio Marañón en esta red se centra en la enfermedad de Parkinson genética, parkinsonismos atípicos, enfermedad de Huntington y otros coreas o patologías del movimiento como distonias, enfermedades cerebrales por acúmulo de hierro y trastornos del movimiento paroxísticos.
La ERN-RND es una red europea de referencia establecida por la UE para ayudar a los pacientes y familias afectados por enfermedades neurológicas raras (RND) que requieren muchos conocimientos, tratamientos y recursos especializados.
Se da la circunstancia de que de las más de 500. 000 personas que sufren enfermedades neurológicas raras en Europa, el 60% aún no han sido diagnosticadas.
ATENCIÓN INTEGRAL A PACIENTES
La Unidad de Trastornos del Movimiento, dirigida por el doctor Francisco Grandas, fue designada CSUR en adultos y niños para enfermedades raras que cursan con Trastornos del Movimiento en 2015.
Integrada por miembros del Servicio de neurología, Neuropediatría, Neurocirugía, Neuroradiología, neurofisiología, Psiquiatría/ psicología, Rehabilitación, Nutrición y otros 10 servicios del hospital General Universitario Gregorio Marañón, atiende un promedio de 600 pacientes al año.
Su misión es la atención integral de los pacientes con Trastornos del Movimiento, incluyendo la cirugía funcional mediante estimulación cerebral profunda.
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