Autor/autores:
Isaacs DA , Bonnet K , Eckland MR...(et.al)
Propósito Los adultos con síndrome de Tourette (ST) tienen peor salud mental, salud física y calidad de vida que la población general. Los factores que contribuyen a los resultados negativos en múltiples dominios de salud en adultos con ST siguen siendo inciertos, en parte debido a la falta de estudios longitudinales en esta población. En un intento por ...
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Los adultos con síndrome de Tourette (ST) tienen peor salud mental, salud física y calidad de vida que la población general. Los factores que contribuyen a los resultados negativos en múltiples dominios de salud en adultos con ST siguen siendo inciertos, en parte debido a la falta de estudios longitudinales en esta población.
En un intento por abordar estas lagunas de conocimiento, nuestro centro ha iniciado el desarrollo de un registro regional para adultos con ST.
Durante la fase de establecimiento de objetivos y diseño del desarrollo del registro, llevamos a cabo grupos focales con adultos con ST para identificar temas de investigación de mayor importancia para esta población y obtener retroalimentación sobre el diseño y la implementación de un registro de ST para adultos.
Los participantes fueron reclutados en una clínica de ST para adultos de atención terciaria y en registros de investigación institucionales. Los grupos focales se realizaron en línea y fueron moderados por un experto en investigación cualitativa. El análisis de datos cualitativos se realizó mediante un enfoque iterativo inductivo/deductivo.
En cuatro grupos focales, los participantes adultos con ST (n=22) expresaron una variedad de prioridades de investigación, incluido el desarrollo de tratamientos más efectivos para los tics, la identificación de factores de riesgo para la persistencia de los tics en la edad adulta, la aclaración de la interacción entre los síntomas del ST y la salud de la mujer, la aclaración de las relaciones entre el ST y otros trastornos de salud física y mental, y abordar los problemas de la vida cotidiana.
Los participantes de los grupos focales en general se mostraron entusiasmados con la creación de un registro de ST para adultos.
Indicaron que es más probable que los adultos con ST interactúen con un registro que acomode logísticamente a los participantes (p. ej. , ofreciendo una amplia gama de horarios de visita, brindando opciones de telesalud) y que fomente la interacción bidireccional (p. ej. , difundiendo los resultados regularmente, involucrando participantes en el diseño e implementación del registro, notificando a los participantes sobre los recursos de apoyo).
Los aportes de los grupos focales aclaran las prioridades de investigación de adultos con ST e informarán el desarrollo continuo de un registro de ST en adultos.
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