Lucas tiene casi 11 años (los cumple el 26 de noviembre). Y hace ya casi tres que sabe que tiene un trastorno neurobiológico crónico llamado TDAH(Trastorno de Déficit de atención e Hiperactividad). Lo sabe porque sus padres se lo dijeron. No fue una decisión fácil, como cuenta su madre, Soledad: “Teníamos muchas dudas. Para nosotros también era algo nuevo y pensábamos que le podía agobiar. Pedimos consejo a su terapeuta y a su psiquiatra. Además, el tema salió en el grupo de apoyo para padres, donde cada uno expresa sus dudas, opiniones y comparte sus experiencias e ideas para afrontar y gestionar las diversas situaciones que se generan alrededor de un niño con este trastorno, en cualquier ámbito de su vida”. Así que se decidieron y se lo contaron.
Por supuesto, tampoco aquello —casi nada en estos niños lo es— fue fácil. “Hicimos dos intentos para hablar con él y explicárselo, pero se agobiaba y no aguantaba la conversación”. En ese momento tenía ocho años, cursaba 3º de Educación Primaria y llevaba casi dos años yendo al psicólogo. Era evidente que el modo de comportarse de Lucas, sus avances en el colegio no eran como el de los demás. Aunque aquello daba una respuesta a muchas de las preguntas de sus padres, no fue sencillo de manejar para ninguno. De hecho, el niño no conseguía aceptarlo: “Le costó muchos meses. Al principio lo negaba. Rechazaba hablar del tema, rechazaba la palabra TDAH, y le producía enfado”.
Niños anclados a la silla del cole en Alemania
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A pesar de toda esa dificultad, los padres de Lucas tomaron la decisión correcta. Lo cuenta Rafa Guerrero, psicólogo, director de Darwin Psicólogos y autor de La mirada de José Luis, un cuento dirigido a los niños con TDAH, precisamente para que entiendan lo que les pasa. “Bajo mi punto de vista es muy importante que los afectados sepan que tienen este trastorno. Como esta patología tiene muy mala fama y está muy señalada, los padres tienden a no decirle al niño lo que le pasa. Lo que le genera mucha incertidumbre y expectativas erróneas de sí mismo. Todo eso lleva consigo que los críos tenga la autoestima completamente minada”.
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En efecto, ese es uno de los grandes problemas de estos pacientes. “Si en su entorno, su casa, el colegio y los parques, por parte de sus padres, profesores y sus iguales, solo reciben comentarios como ‘no sabes estarte quieto’; ‘eres un pesado’; ‘siempre me empujas’; ‘te portas mal’; ‘no atiendes’… es normal que acaben con ese tipo de problemas”. A esto hay que añadir que, según muchos estudios, los niños con TDAH no tienen mejores amigos, no son invitados a cumpleaños… “Eso les provoca una problemática social y emocional enorme”. No se sienten queridos ni comprendidos.
Por eso Guerrero aboga por decirle al niño la verdad. “Es darle una respuesta a todas esas preguntas: por qué empuja, por qué no se puede concentrar y por qué es tan impulsivo: ‘No es porque seas tonto, ni malo, ni vago, ni mala persona. Es porque tienes un trastorno que se llama TDAH. Eso significa que te cuesta concentrarte, que te cuesta controlar tus impulsos’. Esta conversación es fundamental como parte de la mejora y de la intervención. ” Y a veces, un alivio para los pequeños. Como Lucas, para quien, “en cierto modo, fue una liberación. Aunque también le causa angustia, porque muchas veces es consciente de que no se reprime y pide ayuda, por ejemplo, solicitando la pastilla”. Desde luego, ellos son quienes más sufren. Más aún en un caso como el de Lucas, TDAH de perfil mixto: “Lo tiene todo: inatención, hiperactividad e impulsividad, por lo que vive muy marcado por las normas y límites, que él percibe más estrictos que los de otros niños de su entorno”, afirma su madre.
Tres años después de aquellas conversaciones y visto con perspectiva, fue un acierto, como explica Soledad: “Ahora, con más experiencia, estamos convencidos de que decirlo fue la mejor opción porque los niños se ven diferentes o marcados, compensan las carencias y generan otro tipo de trastornos (de conducta, depresiones. . . ). Es fundamental elegir la forma, el momento de hablarlo con él. Y tener claro que cada niño tiene unas circunstancias, una sensibilidad y una madurez diferentes”.
Para el psicólogo, lo perfecto es que sean los padres quienes se lo digan. “Para eso es necesario que estén bien formados. Y claro, a veces ellos también tienen que pasar por un proceso de aceptación. Por eso, si no se sienten seguros, pueden recurrir al orientador, el psicopedagogo, el psicólogo externo”. Continúa Guerrero: “Es difícil aceptar la problemática, pero si el adulto es capaz de explicarlo de la manera adecuada, con respeto y con cariño, se va a conseguir que el niño se sienta mejor. Date cuenta de que estos niños, adolescentes e incluso adultos, en muchos contextos, no están integrados ni adaptados. De modo que en el momento que se encuentran con alguien que entiende qué les pasa y se lo explica, sienten mucho alivio”. El alivio de saber que no son así porque quieren, sino porque hay una parte de su cerebro, la corteza prefrontal, que no tienen suficientemente desarrollada.
Queda claro que es importante que el niño sepa qué le pasa. Pero para el psicólogo, la clave está en nosotros, los adultos. Y en la mirada que les dedicamos a quienes lo padecen. No vale una mirada cualquiera. “Debe tratarse de una mirada incondicional. Del maestro, de los padres, de los amigos y de los padres de los amigos. De todos. Si les dedicas una mirada distinta por ser TDAH, ellos se miran distinto. No pueden tener una autoestima positiva si se les señala continuamente. Hasta que, entre todos, no cambiemos la mirada, no se puede hacer nada. Esa es la lucha que tenemos. Que todos entendamos que somos diferentes; que todos tenemos nuestras capacidades y discapacidades; que cada uno tenemos nuestra manera única de adaptarnos al entorno. Todos tenemos que tener nuestra mirada incondicional”. En ese sentido, Guerrero entiende que es fundamental sensibilizar a la sociedad —y a los profesores, recalca— sobre este trastorno. “Cuanta más gente entienda qué es el TDAH más sencillo será para quienes lo padecen vivirlo con naturalidad”.
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