Proyecto

Proyecto "EMILIA": Formación de usuarios de salud mental para la inclusión social.

Paz Flores; Juan Castaño; Tecelli Domínguez; Silvia Rosado; Roser Izquierdo; Eithene Ni Laocha; Carmen Masferrer.

Resumen

Objetivo: Mejorar la inclusión social y facilitar la (re)inserción laboral de los usuarios de servicios de salud mental, a través de la formación continuada (LLL) y promoviendo la capacitación (empowerment) de los usuarios. Además se pretende crear lugares de trabajo dentro de los servicios de salud mental para que los usuarios que han sido capacitados, puedan trabajar como educadores y formadores de otros usuarios con menos experiencia, menos conocimiento sobre la enfermedad y el manejo psicosocial o menos experiencia en el uso de servicios sanitarios.  

Metodología: Grupos de formación de usuarios, familiares y profesionales con diversos contenidos y basados en la metodología de Lifelong Learning (LLL).  

Resultados: Dos grupos de pacientes han llevado los módulos de formación en recuperación y red de soporte social. Todos los pacientes han participado en el programa de desarrollo personal (PDP). Se ha llevado a cabo un grupo multifamiliar de pacientes, familiares y amigos. Un grupo de profesionales ha recibido la formación "El paciente como experto".  

Conclusiones. Los usuarios, familiares y profesionales que han participado en la formación informan que: 1) Es necesario ampliar el tiempo dedicado a los módulos de formación; 2) Se han sentido satisfechos al compartir un espacio para discutir y exponer su experiencia de enfermedad; 3) El conocimiento sobre padecer una enfermedad y ser usuario de servicios se legitima como contenido formativo; 4) La modificación de la relación entre profesionales y pacientes forma parte del proceso de cambio.



Introducción y objetivos

EMILIA (Empowerment of Mental Illness Service Users: Lifelong Learning, Integration and Action) es un proyecto multicentrico de investigación que forma parte del sexto programa marco de la Unión Europea. EMILIA es un ambicioso proyecto en el que participan 18 instituciones de 12 países de la Unión Europea. El proyecto EMILIA está financiado por la Oficina de Desarrollo e Investigación de la Comisión Europea, propone la inserción en la sociedad de los pacientes que padecen una enfermedad mental y que, debido a ello, tienen dificultades para mantener tanto una red social como un entorno laboral. La enfermedad les dificulta cumplir con los requisitos de las demandas laborales y les limita en la mejora de la calidad de vida, lo que les lleva a la exclusión. EMILIA se vertebra en tres ejes principales: la formación entendida como formación continuada (LLL), la capacitación de los usuarios (empowerment) i la legitimación del conocimiento de los usuarios vistos como expertos.

Se entiende por formación continua (Lifelong Learning (LLL)) «cualquier actividad de aprendizaje que se lleva a cabo a lo largo de la vida con el objetivo de adquirir conocimientos, habilidades y competencias desde un punto de vista personal, cívico, social o laboral» (1). Se entiende, pues, la educación como un proceso permanente a lo largo de la vida y no solo circunscrito a una etapa de la vida. Se entiende también la educación no como una suma o integración de programas de aprendizaje tradicionales (adquisición de conocimientos) sino que se pone el énfasis en el desarrollo de las capacidades individuales y las habilidades para aprender. O sea, aprender cómo aprender. La importancia de la educación de adultos radica en que, en muchos casos, se trata de la única oportunidad que un numero importante de grupos tienen para acceder a una formación básica. Las personas afectadas de trastornos mentales graves son precisamente un colectivo con dificultades para acceder al trabajo y suelen quedar así excluidas de la sociedad. Por este hecho, en el proyecto EMILIA se entiende la LLL como un medio para conseguir unas tasas más altas de integración social i laboral por medio de la formación.

Otro de los ejes principales del proyecto es la Capacitación (Empowerment)de los usuarios de salud mental. El concepto Empowerment se ha hecho muy popular en los dispositivos de salud mental de todo el mundo. La mayoría de programas de salud mental afirman de forma rotunda que uno de sus principales objetivos es «capacitar» a sus usuarios. Éste concepto también se ha convertido en un pilar ideal para conceptualizar la relación entre los usuarios y los profesionales de la salud mental de todas las tendencias. El concepto nace, pues, de una revisión crítica de les diferentes formas de relación entre los profesionales y los usuarios (por ejemplo, como alternativa a modelos más paternalistas o autoritarios). Con Empowerment los usuarios de salud mental tienen poder para tomar sus propias decisiones, disponen de la información necesaria para tomarlas, son capaces de definir quien son (redefinir su papel en la sociedad), conocen y defienden sus derechos, son capaces de actuar asertivamente, creen en sus posibilidades de cambio y tienen un fuerte sentimiento de autoeficacia (2)

Así pues, el concepto de Empowerment es básico para entender la recuperación de los enfermos mentales graves más allá de su mejora clínica/sintomática: entiende la recuperación como un proceso en el que el individuo adquiere control sobre su vida y sobre su enfermedad; como un proceso que puede darse a pesar de que los síntomas continúen presentes, como un proceso único e individual que puede implicar un cambio en las propias actitudes, valores, sentimientos, objetivos y roles, y que se dirige a conseguir una vida satisfactoria no controlada por la enfermedad (3).

El proyecto EMILIA también pone énfasis en el rol que los usuarios de la salud mental tienen en las organizaciones de salud. Durante muchos años se ha actuado en el campo de la salud mental a partir de un modelo de atención paternalista que justificaba restringir las libertades de la persona y tomaba las decisiones por él en su propio beneficio (4). Es sabido ya que las personas que padecen una enfermedad mental grave están más motivadas que los que padecen un trastorno de curso menos crónico en tener un rol más activo en la toma de decisiones en los servicios. A pesar de esto, encontrar la forma de que su voz sea escuchada puede ser difícil por ellos (5). Los sistemas de salud mental tradicionales están orientados a partir de la visión científica pretendidamente “objetiva”. Muchos aspectos de la recuperación de los enfermos no son cubiertos por el sistema sanitario y muchos usuarios no están satisfechos con los servicios. A pesar de esto, las personas que padecen un trastorno mental y que, por lo tanto, utilizan los servicios sanitarios, han adquirido un vasto conocimiento sobre actitudes de soporte, métodos y estructuras que no están suficientemente reconocido ni legitimado en el sistema sanitario (6).

El proyecto EMILIA pretende, pues, mejorar la inclusión social “la falta de oportunidades para encontrar un trabajo, una casa decente, una sanidad y educación de calidad, unas condiciones de vida seguras… (7) de los enfermos mentales a partir de la hipótesis que la formación, basada en la metodología y la filosofía de la LLL, y la legitimación del conocimiento que poseen los usuarios por el mero hecho de serlo, puede incrementar sus posibilidades de encontrar y mantener un trabajo, incrementar el tiempo que están en formación y mejorar, en ultima instancia, su calidad de vida. Además, pretende, para los usuarios que hayan recibido la formación y hayan mejorado su capacitación, crear lugares de trabajo dentro de la organización sanitaria como educadores o formadores de otros usuarios con menos experiencia, menos conocimiento sobre la enfermedad y peor manejo psicosocial o experiencia en el uso de servicios.

Metodología y muestra

Metodología 
La aplicación del LLL en los grupos de formación hace hincapié en un cambio pedagógico que se concreta en situar el papel central del alumno en el proceso de aprendizaje y en su rol activo durante éste y en el centrarse en el aprendizaje de aptitudes, valores y capacidades más que en contenidos.

Sobre la base de esta metodología, se han creado programas de formación para usuarios, familiares y profesionales. La duración media de cada programa de es de 6 sesiones de 2 horas dos veces a la semana. Después de cada sesión el usuario completa una encuesta de satisfacción. El tamaño de los grupos de usuarios ha sido entre 8 y 12 miembros. Los formadores han sido psiquiatras, psicólogas, enfermeras y usuarios que trabajan en colaboración.  
Se han realizado tres grupos de formació:

Formación para usuarios: 
Se han proyectado cinco módulos de formación con los siguientes contenidos: desarrollo personal, liderazgo y capacitación, redes sociales de apoyo, prevención de recaídas.  
El primero de ellos consiste en la creación de un dossier por parte de cada usuario (Personal Development Profile, PDP) que sirve como punto de referencia de su progreso a lo largo del proyecto. En segundo lugar, el usuario tiene que asistir a un modelo de recuperación y integración pensado en el objetivo de saber como vivir y manejar mejor la enfermedad. En tercer lugar hay un modelo de formación orientada hacia la familia ya que existe la creencia de que el ambiente familiar facilita el proceso de recuperación. El cuarto modelo se basa en las habilidades necesarias para poder integrarse en el mundo laboral normalizado. El último modelo de formación pretende formar al usuario para puestos más específicos una vez completada la formación que, idealmente les habrá dado un cierto grado de empowerment. Existen equipos de apoyo formados por usuarios, ex usuarios, familiares y profesionales de salud mental para garantizar el éxito del programa de formación para cada usuario de EMILIA.

Formación para profesionales:
Se ha proyectado un curso de formación abierto a profesionales de todo rango con el objetivo de debatir y poner de relieve el tipo de relación que se establece entre los usuarios, los profesionales y la institución sanitaria. Participaran en el grupo diferentes profesionales y usuarios de salud mental como docentes. El contenido de la formación se basa tanto en temas de relación usuarios y personal sanitario, como de método de aprendizaje por la experiencia. Tres usuarios participan tanto en la elaboración de los programas, del contenido como de la realización de las clases. Los resultados de la evaluación de los cursos son satisfactorios ya que el grupo expresó la necesidad de aumentar los espacios de trabajo y colaboración entre profesionales y usuarios. Todos los participantes mostraron satisfacción con el método de trabajo.

Formación para familiares y usuarios: 
Se está proyectado un grupo para familiares y usuarios partiendo de la premisa que la familia y paciente poseen fuerzas y recursos para enfrentarse a situaciones difíciles frente a una posición clásica en la que la familia se crea y establece como necesariamente patológica. Será la propia familia la que estará en mejor posición para generar las soluciones. Y para facilitar este proceso, los profesionales que intervienen en el grupo deben prestar atención a los puntos fuertes y soluciones que se encuentran en las historias que las familias traen al grupo (8 y 9). El empowerment entre la familia es fundamental para; restablecer las funciones y el papel con las familias y con otras redes sociales y profesionales significativas para los usuarios, legitimar les demandes de la familia y participar en las decisiones sobre los tratamientos. El grupo tiene una frecuencia semanal y es conducido por una psiquiatra y una enfermera como coterapeuta. Los usuarios, que acuden con sus familiares y/o allegados, están vinculados al proyecto y reciben, paralelamente, otros módulos de formación.

Muestra
En el proyecto EMILIA participan 18 instituciones de 12 países de la Unión Europea, en 8 de países se participa como grupo experimental ( Demonstration Sites). En Barcelona se trabaja con un grupo de 30 usuarios. Los criterios de elección de la muestra son:
1. No tener un trabajo o actividad remunerada dentro del mercado laboral 
2. Edad igual o superior a 18 años.
3. enfermedad mental grave ; (ICE10, F20) esquizofrenia y (ICE 10, F31) trastorno bipolar
4. Tener un mínimo de 3 años de contacto con los servicios de salud mental
5. Aceptación voluntaria a participar en el estudio.

Criterios de exclusión:
1. Demencia
2. trastorno del aprendizaje.

Se ha reclutado a los participantes de dos maneras:
·Por invitación de los profesionales del IMAS de un hospital de Día y de un Centro de Salud Mental vinculados directa o indirectamente al proyecto
·Colocando carteles en los distintos dispositivos del IMAS y organizaciones colaboradoras con el proyecto que prestan servicio a pacientes (p. e. JOIA, ADEMM), en los cuales se invita a las personas interesadas a contactar con los profesionales del IMAS vinculados al proyecto.

Resultados
Se han realizado 5 módulos de formación: el PDP ( Personal Developement Profile), red social y familia, recuperación y formación a profesionales de la salud.  

En Barcelona se han realizado 50 horas de formación con unos 27 usuarios distribuidos en pequeños grupos.  
En cuanto a la formación de familias que se ha realizado podemos decir que la mayor parte de los participantes han expresado su satisfacción sobre la utilidad de saber más sobre la enfermedad, su origen, y sobre la recuperación.
Los participantes han pedido más tiempo para poder profundizar más en el contenido en todos los módulos de formación.  
A lo largo de la formación de recuperación, los usuarios hablan de la sensación de libertad, de poder hablar abiertamente de su enfermedad sin riesgo de estigma o discriminación.  
En cuanto a la formación para profesionales, se ha llegado a la conclusión que la formación no es más que el primer paso en un camino muy largo para modificar las actitudes de los profesionales hacia el usuario.  

Conclusiones 
Los usuarios confirman que este tipo de enfoque les permite ser responsables de su propia formación y que ha favorecido la continuidad en la asistencia y así poder aprovechar al máximo la formación.  

A pesar de la satisfacción percibida, los usuarios también han relatado que se debería aumentar la duración de la formación y el número de sesiones.  
En relación con la formación para profesionales, los participantes han relatado haber tomado consciencia de la dificultad de que se pueda mantener un trabajo siendo enfermo mental. También han constatado la importancia de la coparticipación y la necesidad de cambiar su relación con los pacientes. Gran parte de los participantes expresaron que hace falta “capacitar” (empower) a los usuarios pero al mismo tiempo han manifestado dudas sobre si podrán desarrollar un trabajo en el propio hospital. Cabe decir que casi tres cuartas partes de los participantes no trabajaban en salud mental sino en otras especialidades dentro del hospital (10).

Basándonos en la experiencia que tenemos hasta el momento, se puede decir que uno de los elementos clave de este proyecto es la modificación de la relación entre los profesionales y los pacientes, entendida como un cambio de cultura sanitaria. Y que solo a partir de la legitimación de la experiencia de padecer una enfermedad y ser usuario de servicios se puede modificar la relación y convertirla en una relación experto-experto.

El futuro nos plantea el reto de trabajar con los usuarios de servicios de salud mental en colaboración; suponiéndoles unos conocimientos, habilidades y aptitudes genuinas y valiosas para la organización sanitaria y, por consecuencia, de gran ayuda para nuestra labor para con la recuperación de los enfermos mentales (11). Esto, pues, nos obliga a renunciar a ciertas cuotas de poder en la relación que mantenemos con ellos y facilitar la coparticipación. Y nos puede poner, como profesionales, en posiciones incómodas. Solo así, dejándoles sitio, facilitando su participación y apoyando su recuperación podremos modificar la actual situación.

Bibliografía

1. Commission of the European Communities. Making a European Area of Lifelong Learning. Bruselas 2001

2. Chamberlin, J. A working definitionof empowerment. Psychiatr Rehabil J. 1997; 20: (4) 43–46.

3. Canadian Mental Heath Association. Back to basics: Enhancing our capacity to promote consumer participation and inclusion discussion guide on recovery.

4. Breeze, J. Can paternalism be justified in mental health care?. J Adv Nurs. 1998; 28(2): 260-265.
5. Barnes, M. Public Expectations. From paternalism to partnership: changing relationships in health and health services. Policy Futures For UK Health-Pathfinder Technical Series. 1999; 10.  

6. Experienced Involvement “Ex-In”. Leonardo da Vinci pilot projects. [sitio en Internet]. Bremen: Initiative zur sozialen Rehabilitation Disponible en: www. ex-in. info/).

7. Commission of the European Communities. Joint Report on Social Inclusion. 2001.

8. Madsen, W. Collaborative Therapy with Multi-Stressed Families. New York: The Guilford Press; 1999.

9. McFarlane W. Multifamily Groups in the Treatment of Severe Psychiatric Disorders. New York: The Guilford Press; 2002.

10. Deegan, P. Recovery as a journey of the heart. Psychiatr Rehabil J. 1996; 19, 91-97.

11. Sluzki. C. La Red Social: Frontera de la Practica Sistémica. Barcelona: Gedisa; 1996.