Derechos de los enfermos mentales. La opinión de los propios usuarios.

Derechos de los enfermos mentales. La opinión de los propios usuarios.

(Mental sick rights. The patients’ opinion. )

Lilina Paganizzi.

Centro de Día Dr. Carlos H. Lanfranchi.
Curaduría General de Alienados. Poder Judicial. Pcia. Buenos Aires. Argentina

PALABRAS CLAVE: Centro de Día, terapia Ocupacional, Talleres de Reflexión, Derechos de los enfermos mentales.

(KEYWORDS: Occupational therapy, Resolutions, Opinion, Mental disorders. )

[9/2/2004]


Resumen

Este trabajo se enmarca dentro la propuesta de difusión de experiencias ocupacionales ligadas al ser y al hacer del usuario. En los últimos 20 años aparecen con un flujo inesperado una serie de resoluciones, convenios y recomendaciones de organizaciones internacionales que intentan orientar y re encausar el tratamiento de las personas con padecimiento mental cuyos derechos básicos son y han sido violados con extrema frecuencia. Los documentos realizados nos proponen realizar modificaciones en nuestra práctica y desde allí es que convocamos a los usuarios mismos, sujetos de su padecimiento y de los tratamientos recibidos, a participar de un espacio de discusión y opinión. Se trata de los resultados obtenidos a partir de la realización de Talleres para tratar el tema de estigma y Discriminación de los enfermos mentales con los usuarios al Centro de Día Carlos h. Lanfranchi. El grupo opina sobre los derechos de los enfermos mentales y los principios para su protección según Documento de Naciones Unidas del año 1991.

Abstract

This work has to do with the diffusion of the occupational experiences, related to the human being and his/her activities. In the last 20 years appeared as an unexpected stream a succession of resolutions, agreements and recommendation from institutional organizations that attend to direct and reset the treatment of people with mental disorders and whose rights has been broken very often. According to this documentation we are proposed to make modifications to our practice. From this point is where we ask de users, the ones who suffer and receive treatments to participate in a space of discussion and opinion. This is about the results obtained through workshops in order to treat the Stigma and Discrimination against the mental sicks including the users of the day centre Carlos H. Lanfranchi. The group gives its opinion about the mental sicks rights and the strategies for its protection, according to the United nations Document from 1991.

Introducción

Este trabajo se enmarca dentro la propuesta de difusión de experiencias ocupacionales ligadas al ser y al hacer de las personas con trastorno mental en proceso de Rehabilitación.

Visto está (y nos hemos tomado el trabajo de leer varias de ellas) que por lo menos en los últimos 20 años aparecen con un flujo inesperado una serie de resoluciones, convenios y recomendaciones de organizaciones nacionales e internacionales que intentan orientar y re encausar el tratamiento de las personas con padecimiento mental cuyos derechos suelen ser ignorados con extrema frecuencia. (1).

Profesionales de la salud, juristas y expertos opinan al respecto: los usuarios de estos servicios resultan personas que padecen trastornos afectivos mayores y recurrentes que generan incapacidades de larga duración, necesidad de dependencia extrema, alta sensibilidad al stress y dificultades para afrontar las demandas de la vida diaria. ( APA, 1980) (2).

En ocasiones son considerados por los propios profesionales de la salud como demandantes, ociosos, con escasas competencias para hacerse cargo de sí mismos (3).

En esta presentación traemos un trabajo sobre los derechos de las personas con trastorno mental realizado por los propios usuarios de los servicios en ocasión de ser convocados a participar en unas Jornadas sobre enfermedad Mental: estigma y Discriminación organizadas por la Curaduría General de Alienados del Poder Judicial de la provincia de Buenos Aires, Argentina.

Aquí, como expertos habilitados por la propia experiencia resumen su opinión sobre las internaciones de largo plazo, la vida en los sistemas asilares, la medicación y la vida en comunidad.

Contexto

La Curaduría General de Alienados convoca a profesionales del Centro de Día a participar de las Primeras Jornadas de enfermedad Mental: estigma y Discriminación.
Se discute en el equipo la forma de participación ante la sugerencia de invitar a algún usuario a dar su testimonio. Acordamos proponer al grupo de usuarios concurrentes la posibilidad de elaborar conjuntamente un trabajo grupal testimonial.
La propuesta es aceptada.

Metodología de trabajo.

Se realizan 7 encuentros de 90 minutos donde los participantes dan su opinión sobre estigma y enfermedad Mental.

Se propone trabajar sobre la introducción de la Declaración de Caracas (1990) (4)
y los Principios para la Protección de los Enfermos Mentales (Naciones Unidas, 1991) (5).
En cada reunión se designa un coordinador y un escribiente. (Secretario de actas).

En cada reunión se da lectura a lo registrado en la (reunión) anterior (tipeado por alguno de los profesionales participantes. )
El material producido es re elaborado por sub grupos de usuarios que se reúnen según interés temático. Seleccionan los registros definitivos que según su parecer resumen las opiniones vertidas.

Se elabora un trabajo definitivo. El grupo selecciona a los presentadores del mismo en el marco de las Jornadas mencionadas anteriormente.
El trabajo conserva el tono coloquial y según la decisión del grupo, los nombres de pila de los autores. En el punto siguiente, el texto tal cual fue presentado en las Jornadas mencionadas.

Texto. (6)

Los usuarios, todos adultos, han permanecido internados en hospitales psiquiátricos, clínicas privadas y hospitales polivalentes por períodos que van de un mes a 24 años, algunos han tenido una internación en toda su vida y otros hasta 13 internaciones. Viven en comunidad algunos desde hace dos meses y otros desde hace 8 años.

Los testimonios provienen de 7 talleres que se realizaron durante los meses de Septiembre y Octubre y fueron sintetizados por los participantes para lograr presentarlos en estas Jornadas.

Lidia pregunta que es estigma a lo que Luis contesta: marca, es una marca.

Elsa: cuando fuimos a vivir a la pensión y supieron en los negocios que éramos de Romero* fue un cambio, nos trataron diferente como si tuviéramos lepra. Romero es un cuco en la sociedad, tal vez no fuera por nosotras pero nos comenzaron a tratar diferente
Lidia: de la lectura de lo que charlamos me sorprendí, no pensé que hubiera tanta discriminación, no me ocurrió solo a mí, es una situación común que da bronca

(*) hospital psiquiátrico de la región.

1. Trabajamos en principio con la Declaración de Caracas, realizada por organismos internacionales en el año 1990.
Esta declaración propone las bases de la protección en materia de derechos y Salud mental, en su introducción dice:

1. que el hospital psiquiátrico como única modalidad asistencial es insuficiente.
2. que asila al enfermo de su medio, generando mayor discapacidad
3. que crea condiciones desfavorables que ponen en peligro los derechos humanos y civiles del enfermo.

Al respecto los testimonios señalan lo siguiente:

Stella: estuve 22 años internada, si no me hubiera pasado a la sala Durquet (*) no hubiera salido del hospital.

(*) sala perteneciente al hospital arriba mencionado

Elsa: No te permiten ver a nadie por 15 días, primero nos inyectaban, cuando andábamos bárbaro pasamos a las pastillas, parecíamos momias, no saben lo mal que andábamos.
Baldo: en el hospital había tres encargados para ver cómo tomaban la medicación, si se escapaban los inyectaban.

Carlos: Yo me escapé dos veces, una vez me quisieron sacar una radiografía, y me fui a mi casa cuando volví a la internación me pusieron en el solitario durante unos veinte días.

Victoria: estuve en la sala X. , se siente el aislamiento, maltrato, hay rigidez. No se respetan los derechos, ante el trabajo no hay diferencia entre una persona anciana y una joven, en pleno invierno quien no trabaja debe quedar afuera, incluidas las ancianas.

Al problema mental se le suma el deterioro físico por el largo tiempo de internación, falta humanidad, agradezco a las autoridades que me dejaron salir.

Claudia: la experiencia en Agudos fue mejor, a mí me ayudó. Lo agradable eran las fiestas.
Había algunas enfermeras que ayudaban, también las compañeras.

Elba: yo estuve mucho tiempo en Romero, salí con permiso del juez, después tuve muchas internaciones pero las necesitaba.

Gabriela: el Poli (*) es un hotel de cinco estrellas en comparación, en cuanto al trato la medicación y la posibilidad de visitas. El problema es que no hay actividades, el resto es magnífico, hay buen trato, entrevistas con los médicos, limpieza.

(*) Poli: se designa habitualmente en la ciudad como “Poli” a un hospital denominado antiguamente como Policlínico, se trata actualmente de un hospital polivalente que cuenta con servicio de internación a corto plazo y consultorios externos.

2. En los talleres siguientes trabajamos con algunos de los Principios para la protección de los enfermos mentales y el mejoramiento de la atención en salud mental aprobados por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1991.

El principio 10 referido a la medicación plantea que “. . . sólo debe administrarse con fines terapéuticos y nunca como castigo. ”

El principio 19 habla del derecho a la información sobre los tratamientos que se reciben.

Los testimonios resumen lo siguiente:

Elsa : yo me encargo de ir a Romero, buscar la medicación y charlar con las chicas en los momentos libres.

Lidia: el cambio de medicación me dejó un poco dormida y me costaba hacer las cosas en mi casa, ahora estoy mejor para hacer las cosas. La medicación ayuda

Claudia: En estos días fui a Romero y mi doctor me cambió la medicación y empecé a andar mal por lo cual volví a la medicación anterior.

Luis: los supuestamente cuerdos también sufren neurosis y también necesitan medicación, mi papá era neurótico y maltrataba a mis hermanos. Nosotros nos vamos a buscar nuestra medicación, aunque a mí me la administra la dueña de la pensión yo sé exactamente lo que tomo.
3. Por último trabajamos con el principio no 3: “. . . toda persona que padezca una enfermedad mental tiene derecho a vivir y trabajar, en la medida de lo posible en la comunidad. ”
Desde la experiencia de los integrantes del grupo se señala lo siguiente:

Luis: me llamaron del hospital de día para hacerme una entrevista, para saber como estoy en la pensión, externado.

Marita: yo estuve en el pabellón de agudos y pasé a pre alta.
Después a una pensión.
Antes tenía vergüenza hasta de subir a un colectivo pedía a Curaduría que me llevaran para ver a mi hijo, lo veía un minuto y nos volvíamos.
Ahora viajo sola y me quedo todo el día.

Victoria: ahora yo visito mis nietos que cumplieron dos meses y están muy bonitos. Cuando me quedo en la casa, llevo la medicación.

Elsa: me levanto leo, estudio, a media mañana me duermo un siestita, luego almuerzo, a la tarde salgo a caminar y así se me acaba el día

Elba: a mí me pasa como a todos, a veces quiero hacer de todo y otras veces no quiero hacer nada

Estela: yo del hospital fui a casa de pre alta, me dio un alivio bárbaro, después me dijeron de una casa de convivencia y me fui a vivir con Alicia y otras chicas.
Empecé a ir a mi pueblo, primero me llevaban los acompañantes en el auto de Curaduría después ya iba sola. Acá en La Plata también fui aprendiendo a ir para todos lados.

José: me levanto a las 6hs30, tomo mate con mi mamá.
Hago mandados, lavo, me higienizo, visito a mis sobrinos.
Vivo con mi mamá y mi papá.

Lidia: antes de venir al Centro de Día buscaba trabajo y no encontraba, no tengo la secundaria y para hablar no me desempeñaba bien, soy lenta para trabajar. Ahora me quedé con un trabajo, con una señora que me entiende, si no viniera al centro no sé que haría.

Marita: yo acá me siento más acompañada, estamos juntos, tomamos mate.
La señora de la pensión nos alienta para venir al centro, en la pensión es difícil convivir, acá estoy bárbara.

Baldomero: yo salí del hospital estoy en la pensión desde mayo del 2001, me fui a quejar a la asistente social porque no comía bien, la señora se enojó conmigo, ahora como bien.

Victoria: no adaptase a la pensión es un paso para atrás, adaptarse al hospital es sufrir.

Elba: uno en las pensiones hace la vida que quiere tener, cenar, salir ir a tomar algo, lo que uno decide, de todos modos llevamos una marca, parece que siempre llevamos eso.
Para la sociedad a veces parece que somos diferentes aunque los médicos y jueces digan que podemos estar afuera no dejamos de ser locos fuera y dentro del hospital.
Yo reconozco que soy discapacitada mental, por depresión pero si el juez me dejó estar afuera será porque puedo, no sé como nos ven como locos si el juez y los abogados dicen que podemos estar afuera.

Elsa: si no hubiera subsidio yo iría a pedir casa y comida a Romero

Elba: yo viví en todas las pensiones y creo que a veces la gente es usada para limpiar

Marita: la señora dice que debemos limpiar y ayudar en la casa si lo sentimos de adentro, ella dice ustedes viven aquí y tiene que salir de ustedes ayudar.
En las pensiones tratamos de colaborar en la limpieza.
No nos falta nada en la pensión, la señora nos prepara la medicación, es bárbara, estoy muy conforme ahí.

Luis: yo voy donde quiero, hago mis trámites, salgo entro me encuentro muy cómodo así.

Elba: yo estoy muy cómoda pero a veces hay cosas difíciles en una pensión Los ancianos y las que se quedan despiertas de noche, los que hacemos cosas de día, de noche queremos dormir bien.
A veces nos echan las culpas de cosas que hacen otros, las encargadas de la pensión tienen que poner orden.

Rosa: a mí me dan techo y comida, tengo que colaborar, antes yo no hacía nada era una nena de mamá, soy inservible no me desenvuelvo. Tal vez aprenda y pueda cambiar.

En síntesis:

Tema 1. El hospital Psiquiátrico.

- Evitar la agresividad para no llegar al psiquiátrico. -

- El hospital es conveniente para nuestra salud cuando estamos mal, pero si se extiende la internación más de la cuenta deteriora, hace mal, perjudica.

- La persona internada está en continúa espera. que lleguen los familiares. . . que llegue el alta. . . a veces llega una cosa y no está la otra.

Tema 2. información y medicación.

- El paciente debe estar informado de qué es lo que toma y estar al tanto del tratamiento.

- No estar con sobre dosis por que hace mal.

- Tener la información necesaria de que se puede hacer y qué no se debe hacer con la medicación para ser responsables por ejemplo durante los embarazos, no tomar alcohol, etc.

Tema 3:Vida en comunidad.

- El subsidio es muy importante para sentirse independiente, es una gran ayuda tener un dinero propio.

- El subsidio también ayuda a continuar y sostener los tratamientos para estar externados. Si uno no hace tratamiento no se renueva el subsidio.

- Los pases de micro también ayudan mucho para moverse, para hacer distintas cosas.

- Estamos en condiciones de manejar bien nuestro dinero del subsidio
- Nos permite organizar los gastos

Gracias por su atención. Buenos días

Comentarios finales

Las personas con trastornos mentales severos padecen sin duda una serie de consecuencias derivadas de su enfermedad que, aún compensada, se manifiesta en limitaciones para su desempeño personal, ocupacional, familiar y social.
Sin embargo sabemos que el grado de las limitaciones puede ser atenuado cuantitativamente y cualitativamente según los tratamientos a los que se vean expuestos, según las oportunidades de involucrase activamente en los procesos de Rehabilitación y según el grado de permeabilidad que tolere el contexto social.

Tal como se desprende del documento que ponemos a disposición en esta presentación virtual, los usuarios saben muy bien de las marcas sociales de las que son portadores cuando han pasado cortos o largos períodos en instituciones psiquiátricas.

Al igual que en la bibliografía actualizada en Rehabilitación, reconocen la necesariedad de las internaciones a corto plazo y las duras condiciones de vida en los sistemas asilares.

Los testimonios acerca del derecho a vivir en Comunidad dan cuenta de la vida cotidiana en residencias alternativas que constituyen las pensiones urbanas donde vive la mayoría de ellos.
En la síntesis aparece indispensable contar con sostén económico, el “ Subsidio” y la habilitación que ellos mismos se adjudican para su administración.

Sostén económico, residencias comunitarias, capacidad para la crítica y el auto cuidado, capacidad de aprendizaje y restricciones, derecho a opinar: pilares de los procesos de Rehabilitación, según la bibliografía específica (1, 2, 3, 4, 5) y según la opinión de estos expertos que trabajan cada día para el logro de una vida más independiente.

Biblliografía

1. Médicos, Pacientes, Sociedad. Derechos Humanos y Responsabilidad Profesional de los Médicos en Documentos de las Organizaciones Internacionales. Asociación Psiquiátrica de América Latina. Buenos Aires. 1998.

2. Rodriguez, A. (Coordinador). Cap. 1. Las personas con enfermedades mentales crónicas: delimitación, problemática y necesidades. Rehabilitación Psicosocial de personas con trastornos mentales crónicos. Ediciones Pirámide. Madrid. 1997.
3. Egri. G. Cap. XV. La rehabilitación en salud mental con base en la comunidad. Temas de Salud Mental en la Comunidad. I. Levav
( Coordinador) OPS Serie Paltex. Nro. 9. 1992

4. Declaración de Caracas. Conferencia Regional para la Reestructuración de la atención Psiquiátrica. Sistemas Locales de Salud. Revista Materia Prima. Año 3. nro. 9 Octubre 1998. Buenos Aires.

5 La Protección de los Enfermos Mentales y el Mejoramiento de la atención en Salud Mental. Anexo. Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y el Mejoramiento de la atención en Salud Mental. Médicos, Pacientes, Sociedad. Asociación Psiquiátrica de América Latina. Buenos Aires. 1998.

6. Testimonios de usuarios. Centro de Día Dr. Carlos H. Lanfranchi. Presentado en las Jornadas enfermedad Mental: estigma y Discriminación. Poder Judicial de la Pcia. Buenos Aires. Procuración general de Justicia. Octubre de 2002. S/E.