El síndrome de Tourette (ST), en honor al neurólogo Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857, Francia), es un trastorno neurológico en el que destaca una característica importante: la heterogeneidad. “Se caracteriza por la presencia de múltiples tics motores y uno o varios fónicos. Los primeros suelen ser movimientos involuntarios repetitivos bruscos de cabeza u hombros y los segundos pequeños ruiditos o chasquidos. En algunos casos más graves, pueden ser palabras complejas como insultos”, explica Ginés Fernández, psicólogo sanitario y neuropsicólogo. El profesional asegura que todo es vivido por la persona como “algo incontrolable, llegando a generar un gran malestar”.
“Según distintos estudios epidemiológicos, la prevalencia global del ST en la población de cinco a 18 años oscila entre el 0, 3 y el 3, 8%. Suele ser más común en hombres que en mujeres, con una ratio 3:1. Los tics son la alteración del movimiento más frecuente en la infancia. En algunos estudios se estima que entre el 4% y el 23% de los niños presenta tics antes de la pubertad (Robertson, 2012). Ante la diversidad de consideraciones respecto a esta alteración, “se constata la falta de documentación e información de este tema en nuestro país, principalmente por la falta de estudios y diagnósticos sobre esta patología”, aclara el neuropsicólogo.
Respecto al origen del trastorno, existen aún muchas dudas y controversia. “Durante la última década, se ha profundizado en las bases genéticas y en la interacción con factores ambientales en los distintos períodos del desarrollo (prenatales, perinatales, infecciones y estrés psicosocial) como posibles causas. Lo que parece estar claro es que los factores psicosociales (bajo nivel educativo familiar, bajos ingresos, estilos educativos disfuncionales, falta de habilidades de gestión emocional, etc. ) pueden incrementar la sintomatología del trastorno”, subraya Fernández.
Aspectos a tener en cuenta para el futuro tratamiento
Ginés Fernández sostiene que todavía no existe un protocolo específico para el diagnóstico. De igual modo, puntualiza que cualquier diagnóstico lleva asociados unos criterios junto a la historia clínica del paciente “y esto servirá para determinar la gravedad de cara a la planificación del futuro tratamiento”. “Los niños con síntomas del síndrome de Tourette deben consultar a un neurólogo. Este probablemente pida a los padres que lleven un registro de los tipos de tics que tiene y la frecuencia con que ocurren”, añade.
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“Es muy frecuente que el ST se dé con otros trastornos del neurodesarrollo. El 90% de los casos de personas diagnosticadas de síndrome de Tourette se asocia a sintomatología principalmente de trastorno por Déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y de trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)”, añade el psicólogo. Para él, existe un hipotético nexo entre estos trastornos por “desregulación del neurotransmisor dopamina en estructuras subcorticales, implicadas en los procesos atencionales y de control motor”. El trastorno suele tratarse en un plano farmacológico. Sin embargo, según el profesional en neuropsicología, en la evolución de los tics suele producirse una mejoría con terapias cognitivo-conductuales en “la frecuencia, gravedad y repercusiones durante la adolescencia (16-17 años) o el inicio de la edad adulta, pudiendo remitir completamente en la mayoría de los casos”, incide el experto.
Para Ginés Fernández, existen pautas que pueden ayudar a estos jóvenes en su día a día:
-Involucrarles en actividades atractivas: El deporte o las actividades al aire libre.
-Apoyo emocional: Hablar de emociones es imprescindible para que los niños y adolescentes comprendan mejor los sentimientos propios y de otras personas. Incluso, ayudar a otros podría aumentar la confianza en sí mismos.
-Incentivar la iniciativa y creatividad: Ayudan a centrar la atención lejos de los tics.
-Apoyo: Pertenecer a algún tipo de asociación de personas con síndrome de Tourette puede ser muy positivo.
-Autoconocimiento: Pueden sentir un mayor control de su vida si investigan acerca del trastorno y asumen un papel activo en su tratamiento.
-Paciencia incondicional: Cualidad imprescindible a la hora de afrontar todas las anteriores pautas.
Historia de superación y generosidad: “Quiero ayudar con mi relato”
Natalia Sanchidrián, autora y formadora en técnicas de la liberación emocional, asume un nuevo proyecto: reto 100 pruebas de fe, donde diversas personas comparten historias de vida y superación. Un nexo común es el miedo a expresarse con libertad. Su sobrino, Rubén Sánchez Sanchidrián, de 19 años, motu propio desea dar un paso adelante, contar sus vivencias con su tía y ayudar a otras personas. También bajo la protección y la ayuda de su madre Myriam Sanchidrián, deciden hablar del trastorno de Gilles de la Tourette, que le fue diagnosticado al joven cuando tenía nueve años en la consulta de neuropediatría.
Cuando Rubén Sánchez Sanchidrián tenía seis años, su familia comenzó a observar diversos tics que se alargaban en el tiempo. Y decidieron buscar información al respecto. “Encontré un trastorno que se relacionaba con lo que veía en mi hijo. Leí un libro con testimonios de padres en los que me veía reflejada. Los niños de los que hablaban tenían los mismos síntomas que Rubén. Las madres percibimos que algo no va bien. Yo sabía que mi hijo tenía algo que no era normal: los tics y su inquietud motora”, narra Myriam Sanchidrián.
Cuando al joven le diagnosticaron el trastorno, aunque le afectaba que le mirasen o escuchasen sus tics, no lo vivía como un inconveniente. No obstante, en cuarto o quinto de Primaria, las cosas cambiaron radicalmente. “Pasó una mala etapa con un profesor y dado a lo mal que le veía, convirtiéndose en un tema muy nefasto a nivel tics, decidimos cambiarle de colegio. Afortunadamente, todo fue a mejor”, expresa Myriam Sanchidrián.
Sánchez siempre ha tenido buenos amigos y no le supone un problema relacionarse. “No percibí el concepto de enfermedad puramente dicho. Más adelante tampoco lo viví como una traba salvo cuando los tics me entorpecían en algo que estaba haciendo. Y debo decir que hay casos más graves: aquellos asociados a otro tipo de trastornos”, asegura. ”Ahora hago vida normal, con más o menos tics. Ya no me importan. Los tics forman parte de mí, al igual que la repetición de palabras (ecolalia). Además, tomo medicación. Soy feliz y estoy bien. Lo que busco es una oportunidad en el campo laboral”, añade.
El joven subraya que actualmente sus síntomas son como un “popurri”, que dependen del día y de cómo se produzca su estado emocional. “No tengo problemas en expresar lo que me sucede si es necesario o alguien necesita saberlo. Si a alguien no le gustan mis tics que no los escuche”, agrega tajante. Su madre comenta que había una palabra malsonante, la única que decía, que empezaba por “p”, y que consiguió controlar pronunciando solamente “uta”. Además, sostiene que siempre se ha sentido apoyado por su familia, por médicos y otros profesionales. “Una persona que padezca de Tourette debe ser él mismo y rodearse de gente que le quiera de verdad”, incide. Sánchez añade que la música le ha servido de vía de escape: “Estopa, Los Delinqüentes o El Canijo de Jerez”.
Tanto Myriam como Rubén quieren resaltar la importancia del diagnóstico precoz y agradecer a la Asociación Ampastta y a la Doctora Mercedes Rodrigo Alfageme, del hospital 12 de Octubre, actualmente jubilada. “También deseamos dar las gracias al colegio CEIP Carlos Cano, Loranca, (Madrid). Gracia a ellos nuestra vida con el ST resultó mucho mejor. Es muy necesaria la concienciación y visibilización de este y otros trastornos”, termina esta madre.
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