El síndrome de Tourette (ST), en honor al neurólogo Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857, Francia), es un trastorno neurológico en el que destaca una característica importante: la heterogeneidad. “Se caracteriza por la presencia de múltiples tics motores y uno o varios fónicos. Los primeros suelen ser movimientos involuntarios repetitivos bruscos de cabeza u hombros y los segundos pequeños ruiditos o chasquidos. En algunos casos más graves, pueden ser palabras complejas como insultos”, explica Ginés Fernández, psicólogo sanitario y neuropsicólogo. El profesional asegura que todo es vivido por la persona como “algo incontrolable, llegando a generar un gran malestar”.
“Según distintos estudios epidemiológicos, la prevalencia global del ST en la población de cinco a 18 años oscila entre el 0, 3 y el 3, 8%. Suele ser más común en hombres que en mujeres, con una ratio 3:1. Los tics son la alteración del movimiento más frecuente en la infancia. En algunos estudios se estima que entre el 4% y el 23% de los niños presenta tics antes de la pubertad (Robertson, 2012). Ante la diversidad de consideraciones respecto a esta alteración, “se constata la falta de documentación e información de este tema en nuestro país, principalmente por la falta de estudios y diagnósticos sobre esta patología”, aclara el neuropsicólogo.
Respecto al origen del trastorno, existen aún muchas dudas y controversia. “Durante la última década, se ha profundizado en las bases genéticas y en la interacción con factores ambientales en los distintos períodos del desarrollo (prenatales, perinatales, infecciones y estrés psicosocial) como posibles causas. Lo que parece estar claro es que los factores psicosociales (bajo nivel educativo familiar, bajos ingresos, estilos educativos disfuncionales, falta de habilidades de gestión emocional, etc. ) pueden incrementar la sintomatología del trastorno”, subraya Fernández.
Aspectos a tener en cuenta para el futuro tratamiento
Ginés Fernández sostiene que todavía no existe un protocolo específico para el diagnóstico. De igual modo, puntualiza que cualquier diagnóstico lleva asociados unos criterios junto a la historia clínica del paciente “y esto servirá para determinar la gravedad de cara a la planificación del futuro tratamiento”. “Los niños con síntomas del síndrome de Tourette deben consultar a un neurólogo. Este probablemente pida a los padres que lleven un registro de los tipos de tics que tiene y la frecuencia con que ocurren”, añade.
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TRASTORNO DE LA TOURETTE (DSM-5)
En referencia al diagnóstico del síndrome, el experto remite a los criterios diagnósticos que ofrece la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5, 2013):
-En algún momento ha habido tics motores múltiples y uno o más tics vocales, aunque no necesariamente al mismo tiempo.
-Los tics pueden aumentar o disminuir su frecuencia, pero persisten durante más de un año desde que apareció el primer tic.
-Comienzo antes de los 18 años.
-La perturbación no es debida a los efectos fisiológicos directos de una sustancia (por ejemplo, cocaína) o de una condición médica general (por ejemplo, la enfermedad de Huntington o la encefalitis posvírica).
“Es muy frecuente que el ST se dé con otros trastornos del neurodesarrollo. El 90% de los casos de personas diagnosticadas de síndrome de Tourette se asocia a sintomatología principalmente de trastorno por Déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y de trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)”, añade el psicólogo. Para él, existe un hipotético nexo entre estos trastornos por “desregulación del neurotransmisor dopamina en estructuras subcorticales, implicadas en los procesos atencionales y de control motor”. El trastorno suele tratarse en un plano farmacológico. Sin embargo, según el profesional en neuropsicología, en la evolución de los tics suele producirse una mejoría con terapias cognitivo-conductuales en “la frecuencia, gravedad y repercusiones durante la adolescencia (16-17 años) o el inicio de la edad adulta, pudiendo remitir completamente en la mayoría de los casos”, incide el experto.
Para Ginés Fernández, existen pautas que pueden ayudar a estos jóvenes en su día a día:
Involucrarles en actividades atractivas: El deporte o las actividades al aire libre. Apoyo emocional: Hablar de emociones es imprescindible para que los niños y adolescentes comprendan mejor los sentimientos propios y de otras personas. Incluso, ayudar a otros podría aumentar la confianza en sí mismos.
Incentivar la iniciativa y creatividad: Ayudan a centrar la atención lejos de los tics.
Apoyo: Pertenecer a algún tipo de asociación de personas con síndrome de Tourette puede ser muy positivo.
Autoconocimiento: Pueden sentir un mayor control de su vida si investigan acerca del trastorno y asumen un papel activo en su tratamiento.
Paciencia incondicional: Cualidad imprescindible a la hora de afrontar todas las anteriores pautas.
