INTRODUCCIÓN: Actualmente, el modelo de atención psiquiátrica, se orienta al cuidado de la persona con enfermedad mental en su entorno familiar. 60% - 85% de enfermos mentales son cuidados y conviven con su familia. Familiar Cuidador Primario ó principal: persona que se hace cargo de atender al enfermo sin capacitación profesional y guarda relación familiar directa con él. La esquizofrenia es de las enfermedades mentales más incapacitantes, con mayores niveles de estrés y carga en el cuidador y entorno. España (1990-2010): incremento de 35% en discapacidad por esta causa. Dedicación cuidador: 6 - 9 horas diarias. Se le suman sus costes y la dificultad de conciliación con otras áreas de la vida del cuidador. Está ampliamente documentada la aparición de manifestaciones somáticas y afectivas en este grupo de cuidadores, además de un enorme desconocimiento de recursos y redes de apoyo propias y comunitarias así como forma de acceso a ellas. Son especialmente vulnerables al síndrome del cuidador, como consecuencia del agotamiento de recursos de afrontamiento: - agotamiento emocional - despersonalización - Desmotivación
OBJETIVOS: - Detección y captación de cuidadores en riesgo. - Dotación de habilidades de afrontamiento. - Fortalecimiento de redes de apoyo. - Difusión de conocimiento.
MÉTODO: - Equipo atención primaria: Coordinación con Salud Mental para captación. - Talleres grupales con cuidadores y familias. - Coordinación con Trabajo social: recursos. - Trabajo en la comunidad.
CONCLUSIONES: Una mejor capacitación física y emocional junto con un conocimiento adecuado, aumentan la resistencia frente la sobrecarga y el síndrome de cuidador.
Rosa Mª Arrosamena Eliceche: DNI: 72690064J; Dirección: C/Iñarbil nº9 c.p.: 31714 Errazu; Navarra. Tlfno: 605227534 Virginia Calleja González: DNI: 16065625; Dirección: Casa Errekaldea s/n 31700 Elizondo; Nava
ENFERMERÍA EN LA PREVENCIÓN DE SÍNDROME DE CUIDADOR EN CUIDADORES DEL
PACIENTE ESQUIZOFRÉNICO
Rosa Mª Arrosamena Eliceche, Mª Jesús Fagoaga Jaurena, Virginia Calleja González
Servicio Navarro de Salud
rosa. arrosamena@terra. com
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: Actualmente, el modelo de atención psiquiátrica, se orienta al cuidado de la
persona con enfermedad mental en su entorno familiar. 60% - 85% de enfermos mentales son
cuidados y conviven con su familia. Familiar Cuidador Primario ó principal: persona que se hace cargo
de atender al enfermo sin capacitación profesional y guarda relación familiar directa con él. La
esquizofrenia es de las enfermedades mentales más incapacitantes, con mayores niveles de estrés y
carga en el cuidador y entorno. España (1990-2010): incremento de 35% en discapacidad por esta
causa. Dedicación cuidador: 6 - 9 horas diarias. Se le suman sus costes y la dificultad de conciliación
con otras áreas de la vida del cuidador. Está ampliamente documentada la aparición de
manifestaciones somáticas y afectivas en este grupo de cuidadores, además de un enorme
desconocimiento de recursos y redes de apoyo propias y comunitarias así como forma de acceso a
ellas. Son especialmente vulnerables al síndrome del cuidador, como consecuencia del agotamiento
de recursos de afrontamiento: - agotamiento emocional - despersonalización -Desmotivación
OBJETIVOS: Detección y captación de cuidadores en riesgo; dotación de habilidades de
afrontamiento; fortalecimiento de redes de apoyo; difusión de conocimiento.
MÉTODO: Equipo atención primaria: coordinación con Salud Mental para captación; talleres
grupales con cuidadores y familias; coordinación con Trabajo social: recursos; trabajo en la
comunidad.
CONCLUSIONES: una mejor capacitación física y emocional junto con un conocimiento
adecuado, aumentan la resistencia frente la sobrecarga y el síndrome de cuidador.
INTRODUCCIÓN
Por regla general, la vivencia de la persona afectada por enfermedad mental hasta hace unos
años pasaba por largas temporadas de ingreso en instituciones especializadas, donde el cuidado,
mientras sus capacidades mentales y autonomía se encontraban comprometidas en mayor o menor
grado, recaía en personal sanitario que, por formación y experiencia, conocía la manera de aplicarlos.
En la actualidad, con un cambio de modelo de atención psiquiátrica orientado a mantener a dicha
persona en la medida de lo posible en su entorno y comunidad, la figura de cuidador del enfermo
mental ha recaído en las familias o en su entorno más directo.
En este proceso, este medio ha ido adquiriendo los conocimientos necesarios para su cuidado,
en la mayoría de los casos, de la propia experiencia y afrontamiento diario de la enfermedad. A pesar
de existir un fenómeno de expansión de las redes de apoyo comunitario de salud mental con diversos
y crecientes recursos, en numerosas ocasiones los cuidadores directos, desconocen la existencia y/o
forma de acceder a estas redes y siguen asumiendo toda o casi toda la responsabilidad del cuidado
integral. Entre un 60% y un 85% de los enfermos mentales, no solo están al cuidado, sino que
conviven con su familia.
El término Familiar Cuidador Primario, se refiere a la persona que se hace cargo de proveer
atención y asistencia al enfermo y guarda una relación familiar directa con el paciente, sean los padres,
el cónyuge, los hijos o los hermanos. Informal, porque no reciben capacitación profesional para ejercer
el cuidado del paciente [1].
Las enfermedades mentales en sí mismas, y dentro de ellas la esquizofrenia en concreto, son
entidades que conllevan a su entorno unos elevados niveles de estrés, desconocimiento, desconcierto
y por qué no decirlo, angustia y hasta miedo.
Según la OMS, el término esquizofrenia engloba "a un grupo de psicosis en las que se presenta
una deformación fundamental de la personalidad, una distorsión característica del pensamiento, una
sensación de dominación por fuerzas extrañas, delirios y alteraciones de la percepción, así como
anormalidades en la afectividad y autismo, manteniendo por el contrario, conciencia clara y capacidad
intelectual intacta. . . "[2].
Constituyen el cuarto motivo de requerimiento de cuidados informales por enfermedad.
Entre los trastornos mentales graves, la esquizofrenia (seguida del trastorno bipolar), es una
entidad menos frecuente, que otras, pero mucho más discapacitante y con un mayor grado de carga
para el cuidador.
Concretamente, el porcentaje de discapacidad en España causado por esquizofrenia ha
aumentado un 35% de 1990 a 2010 [3].
En referencia al pronóstico, un 40% aún tomando bien la medicación, sufren recaídas psicóticas
dentro del año siguiente a un alta hospitalaria, y un 80% entre los que no toman adecuadamente la
pauta farmacológica.
De media, el cuidado de un paciente con esquizofrenia, supone de 6 a 9 horas diarias para sus
cuidadores, cuyo perfil es mayoritariamente femenino, de mediana edad y que ve seriamente
comprometidos el resto de roles de su vida a causa de esta dedicación (según un estudio reciente,
70% son mujeres con un rango de edad entre 46 y 60 años).
A nivel laboral, sólo el 17, 5% compaginan el cuidado con un trabajo a tiempo completo, el 10%
a tiempo parcial y el 72, 5% restante no trabaja fuera de su hogar o en ocasiones ha visto la necesidad
de dejar de lado su vida laboral por no ser posible la conciliación.
Es obvio que el resto de facetas en la vida del cuidador se van a ver también afectadas, siendo
relegadas a un último lugar y por lo general, suelen ser aquellas facetas relativas a su propio cuidado,
disfrute y tiempo de ocio.
Según datos publicados en la revista La Paz acerca de la evaluación de la sobrecarga del cuidador
del paciente esquizofrénico, ". . . el cuidador principal, que no trabaja, pasa con el enfermo de 3 a 4
horas (7, 5% de los cuidadores evaluados) ó más de 4 horas diarias (75%). . . " [4].
Esta sobrecarga, suele estar directamente relacionada con la estabilidad en el tiempo de la
enfermedad. Si el paciente esquizofrénico mantiene un grado aceptable de autonomía, puede ser
capaz de vivir de forma más o menos autónoma e incluso reinsertarse social y laboralmente, con un
mínimo de supervisión. Si la dependencia es mayor, al estrés de la propia enfermedad, al cuidador se
le suma la necesidad de mayor vigilancia y atención, estando forzados además, en muchas ocasiones
a convivir juntos. En este caso, hay que añadirle al cuidado desembolsos/cuantías económicos, puesto
que la manutención del enfermo corre a cargo del cuidador, sumado a que éste/a en muchas ocasiones
debe reducir su vida laboral o abandonarla ante la imposibilidad de una conciliación familiar. No
olvidemos que los costes no solo son los directos señalados; también existen los indirectos derivados
de bajas laborales, calidad de vida perdida, enfermedad, etc.
"Estoy todo el tiempo con mi hijo, no puedo salir. . . , yo me siento mal, sin ganas de hacer nada,
me duele el cuerpo y no duermo nada bien; mis hijos no toleran a su hermano, me critican porque yo
lo entiendo y lo cuido [. . . ], todavía no se bien qué le pasa, espero que el tratamiento le sirva y pronto
vuelva a ser el de antes" [5]. (Madre de 52 años. Diagnóstico: distimia, episodio depresivo recurrente
de severidad moderada con síntomas somáticos y trastorno del dolor somatoforme. ).
Como mencionan los autores Anderson, Reiss y Hogarty [6] (1986) que la esquizofrenia provoca
inevitablemente un impacto a todos los miembros de la familia. Además afirman que la familia
experimenta un estrés grave y crónico asociado a la convivencia con un enfermo esquizofrénico sin
recibir asistencia ni apoyo: mencionando que no es raro ver surgir conflictos dentro de la propia
familia, (. . . ) y otro tipo de síntomas como la depresión u otros síntomas físicos.
Como señalan el autor Cañive y otros. [7], la convivencia con una persona con esquizofrenia
provocaba en sus familiares manifestaciones sintomáticas diversas: somáticas por un lado y afectivas
por otro, como depresión, ansiedad, así como obsesión y compulsión.
Según un informe realizado por Fundación La Caixa, el 85% de los cuidadores dicen sufrir alguna
dolencia física, psíquica y/o alteración de la vida social y laboral. [8].
Otro estudio de la Universidad de Valencia sobre cuidadores de pacientes de esquizofrenia,
refleja que el 51% de los cuidadores está bajo tratamiento de tres o más fármacos [9].
Carretero, Garcés y Ródenas, en un análisis de la sobrecarga de los cuidadores de personas
dependientes, señala que la prescripción de fármacos para la depresión, la ansiedad y el insomnio es
entre 2 y 3 veces superior en este grupo que en el resto de la población [10].
El estrés, la fatiga y el agotamiento se producen como consecuencia de la lucha diaria por cuidar
a su familiar y frecuentemente, esta tarea genera la sensación de ausencia de control. Todo ello hace
al cuidador vulnerable, sintiéndose desbordado al comprobar que muchas veces, la realidad supera
las expectativas de cuidado y puede desembocar en el llamado "síndrome del cuidador quemado" o
burn-out". Lejos de ser una entidad aislada, es frecuente y previsible cuando el agotamiento de
energía y recursos de afrontamiento del día a día hacen mella en esta figura.
Este síndrome, cuya definición más utilizada es la formulada por Malasch y Jackson, lo define
como "una respuesta inadecuada a un estrés crónico y que se caracteriza por tres dimensiones:
cansancio o agotamiento emocional, despersonalización o deshumanización y falta o disminución de
realización personal (. . . )" [11].
En concreto, la definición de síndrome del cuidador quemado, se acuñó por primera vez en 1977,
en el Congreso anual de la Asociación Americana de Psicólogos (APA) por Chistina Maslach. Aunque
realmente el primero que lo utilizó fue Freudenberger en 1974 cuando entrevistó a un grupo de
voluntarios que colaboraban en una clínica para ayudar a personas a abandonar las drogas. Estos se
irritaban fácilmente, habían desarrollado una actitud despectiva hacia los pacientes y una tendencia a
evitarlos manifestando la amplia mayoría de los voluntarios que se encontraban agotados y no podían
más. A este proceso Freudenberger lo llamó "estar quemado" [12].
Este cuadro, se presenta en el cuidador en forma de tríada característica: [13]
-agotamiento emocional.
-despersonalización.
-Falta de realización, desmotivación.
tabla I
SÍNTOMAS ASOCIADOS AL SÍNDROME DE BURNOUT
Psicosomáticos
fatiga crónica, dolores de cabeza frecuentes, problemas de sueño, úlceras u otros desórdenes
gastrointestinales, pérdida de peso, hipertensión, asma, dolores musculares (espalda y cuello), y en las
mujeres, pérdida de ciclos menstruales.
Conductuales
Absentismo laboral, abuso de drogas, aumento de la conducción violenta, comportamientos de alto riesgo
(conducción suicida, juegos de azar peligrosos)
Emocionales
Distanciamiento afectivo, irritabilidad, recelos, incapacidad para concentrarse, baja autoestima, deseos de
abandonar el trabajo e ideas suicidas.
Defensivos
negación de las emociones, atención selectiva, ironía, racionalización, desplazamiento de afectos
El agotamiento emocional sigue a una reducción de recursos emocionales y un sentimiento de
que ya no te quedan más recursos que ofrecer. Se puede acompañar de síntomas como el abatimiento,
ansiedad, irritabilidad. . .
La despersonalización, se traduce en actitudes negativas y percepción de insensibilidad tanto
hacia la persona cuidada como al resto de su entorno personal. El cuidador percibe que los demás son
la verdadera fuente de sus problemas.
La desrealización aparece cuando el síndrome se alarga y se mantiene en el tiempo, así como la
sensación de imposibilidad de llevar adelante su tarea, la desmotivación y la baja autoestima.
La exposición a esta situación de estrés, comienza ya antes del diagnóstico de esquizofrenia,
cuando las familias y principalmente el cuidador, soportan las presiones de convivir con alguien que
tiene un comportamiento alterado, sin saber la causa o el origen del mismo. A esto se añaden
sentimientos como la incertidumbre y la soledad, al creer su caso único y excepcional.
Siendo el hogar y la familia, el lugar idóneo para el cuidado de la persona con una enfermedad
mental crónica y donde comienzan las redes fundamentales de integración, facilitando la interacción
y socialización de la misma, debería ser el objetivo fundamental al que cuidar y apoyar por parte de
las redes de cuidado formal.
Dentro de ese hogar, sobre todo el cuidador principal, que es el más susceptible de sufrir el
cuadro anteriormente descrito.
Sin embargo, la realidad es que este apoyo no termina de llegar, en ocasiones por fractura en
la continuidad de cuidados tras un internamiento del paciente, y en otras por desinformación y falta
de conocimiento de las familias y cuidadores acerca de los recursos disponibles y forma de acceder a
ellos.
El cuidador y su familia se ven en la necesidad de manejar problemas del paciente sin
conocimiento real de la enfermedad, ni de su proceso y pronóstico, ni la importancia del tratamiento,
tanto farmacológico como integral de la esquizofrenia, como reflejan los datos de una encuesta al
cuidador del paciente esquizofrénico en la Revista hospital Psiquiátrico de la Habana, incluida en el
documento "Características de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia" en 2008 [14]:
-El 94, 5% no conoce la definición de esquizofrenia
-El 81, 8% no conoce los síntomas de esta enfermedad.
-El 94, 5% no conoce el papel del cuidador en la administración de medicamentos.
-El 94, 5% expresa no conocer las ayudas que puede recibir del equipo de salud de su
comunidad.
-El 90, 9% desconoce las características de la convivencia con un esquizofrénico.
-Y el más importante en el caso que nos ocupa: el 98, 1% desconoce la forma de evitar o
combatir el estrés del cuidador.
Desde nuestra disciplina enfermera, disponemos de la capacidad, conocimiento y herramientas
suficientemente válidas, para paliar este vacío de conocimiento integral expresado por el colectivo de
cuidadores. Apoyándonos en las conclusiones de diversas investigaciones, (entre ellas, la de un
programa creado en Nueva Zelanda en el cual expertos clínicos, junto con la WFSAD (World Fellowship
for Shizophrenia and Allied Disorders), que promueven la intervención de las familias como parte
importante en el tratamiento de la persona con esquizofrenia), nos planteamos crear un proyecto con
el que captar casos y abrirles un nuevo horizonte de conocimiento y estrategias de afrontamiento de
su día a día [15].
La base se establece en el desarrollo de redes de ayuda y líneas de trabajo para aportar a estos
cuidadores y/o familias, información, entrenamiento y educación continúa, además de cuál es su papel
primario como prestadores de cuidados al dependiente, y el valor de su intervención en el tratamiento
integral.
Así mismo consideramos de la misma importancia, la adquisición de conocimientos acerca de su
propio autocuidado, de los recursos de apoyo socio-sanitario en su entorno y el incalculable valor,
ampliamente documentado, de abrirse al mundo y compartir sus vivencias con otras familias en la
misma situación.
"Yo no creía que esto me estuviera sucediendo a mi. La enfermedad mental era el destino de
la gente pobre, no de mí. Entonces fui a buscar ayuda en un grupo. Estaba sorprendida, había familias
de todo tipo, muchos de ellos en la mismas circunstancias que las mías" (Experiencia de Inés, madre
de un paciente) [16].
OBJETIVOS
-Desarrollo de un plan de detección y captación de cuidadores de personas con esquizofrenia y
valoración del riesgo existente de sufrir "Síndrome de Cuidador".
-Valorar el estado de salud integral y el grado de carga percibida por los mismos de forma
individual.
-Capacitación y dotación de habilidades y herramientas para aportar un cuidado de calidad y
eficiente, compaginado con una conciencia y puesta en práctica del propio autocuidado como
punto de partida.
-Fortalecimiento de redes de apoyo al cuidador en un marco de actuación multidisciplinar.
-Participación activa en la difusión de conocimiento referente a la esquizofrenia y al rol del cuidador
dentro de las instituciones, organismos y la comunidad.
MATERIAL Y MÉTODOS
-Documentación, artículos y publicaciones relativos al síndrome del cuidador en cuidadores de
pacientes con esquizofrenia.
-Documentación online relativa a la esquizofrenia.
-Diagnósticos NANDA-NIC-NOC [17].
-Escalas de valoración del cuidador (Anexo 1):
inventario de Burnout de Maslach y Jackson [18].
escala de Zarit (detección de sobrecarga subjetiva en el cuidador) [19]:
ECFOS II (detección de carga objetiva, subjetiva, los aspectos positivos del cuidado y sus
costes a nivel familiar) [20].
Nuestro objetivo principal, es detectar y captar a aquellos cuidadores/ras de pacientes
diagnosticados de esquizofrenia que pudieran estar en riesgo o que ya padezcan el síndrome del
Cuidador, y realizar con ellos un trabajo en red a fin de mejorar sus niveles de salud integral,
calidad de vida y autorealización.
El esquema de intervención se enfocará hacia tres núcleos de trabajo desde los que
trataremos de abarcar la totalidad de las esferas en la vida del cuidador:
-Trabajo interdisciplinar entre los equipos de atención Primaria y Salud Mental del Área
sanitaria.
-Equipos de Trabajo Social.
-Comunidad: asociaciones, grupos de ayuda, voluntariado. . .
1. - Desde del equipo multidisciplinar de atención Primaria, se propondrá al equipo de Salud
Mental, que acude a la zona periódicamente, una colaboración activa, directa y continuada. La
finalidad será la detección y puesta en conocimiento de cada Unidad Básica de atención, formado
por médico y enfermera, de aquellos casos de cuidadores que puedan estar en riesgo o estén
padeciendo actualmente el síndrome del Cuidador.
El papel del equipo de Salud Mental es primordial, puesto que son ellos lo que realizan el
seguimiento periódico de los pacientes afectados de la zona y tienen conocimiento directo y de
primera mano, de la fase que está atravesando cada uno de sus pacientes diagnosticados de
esquizofrenia. A través de ese conocimiento, pueden detectar situaciones de descompensación,
aumento de dependencia, inestabilidad. . . que afecten directamente a los cuidadores principales y
familias de dichos pacientes.
Si consideran pertinente la propuesta de colaboración, se pondrá en marcha convocando
reuniones interdisciplinares con las Unidades Básicas de atención afectadas, u otras vías de
comunicación, cuando detecten dichos casos.
A su vez, desde atención Primaria, reevaluaremos aquellas familias y/o cuidadores de los
que ya tenemos conocimiento, a fin de plantear una revisión de su situación y estrategias de
captación, planteándonos:
-En el caso de cuidadores que acudan a consulta periódicamente con otras necesidades,
abordar el tema indagando cómo afrontan el cuidado, que percepción tienen de su
salud. . .
-Si son cuidadores que no frecuentan nuestras consultas pero somos conocedores de su
rol, realizar llamadas telefónicas o visitas concertadas a domicilio cada cierto tiempo a
fin de hacer un seguimiento de su situación de salud, su afrontamiento, su capacidad
de pedir ayuda, su percepción de carga. . .
-En todos aquellos casos que nos derive el equipo de Salud Mental, actuar de la misma
manera para realizar un seguimiento, en este caso más exhaustivo puesto que los casos
que derive salud mental tendrán su origen en alguna fase más crítica del paciente
esquizofrénico, con su consiguiente aumento de estrés en su entorno directo.
Con todos ellos, tendremos que ir valorando la aceptación por parte de familia y cuidador de
nuestra intervención, que en ocasiones puede ser rechazada en primera instancia, sobre todo en
situaciones de no aceptación del diagnóstico del familiar, rechazo hacia el mismo, estigma y
vergüenza. Trataremos de continuar con nuestro seguimiento progresivamente y conforme el
entorno del paciente vaya aceptando su situación y permitiéndonos intervenir, sin dejar nunca de
tratar de establecer el contacto por nuestra parte.
Una vez detectados cuidadores en riesgo o con signos claros de síndrome de cuidador:
Realizaremos una valoración de los mismos de forma integral:
-Relativa a la sobrecarga del cuidado: valiéndonos de escalas de detección de
bournout, sobrecarga. . . : Zarit, inventario de bournout de Malasch y Jackson,
ECFOS II,
-Relativa al nivel de salud y autocuidado: Valoración por patrones funcionales.
-Formulación de Diagnósticos Nanda detectados y los consiguientes
Resultados Noc e Intervenciones Nic que se adapten al cuidador y/o familia.
Indagaremos sobre los conocimientos que expresan acerca de la esquizofrenia
de su familiar, su manejo diario, relevancia de un tratamiento correcto y la
adherencia al mismo.
Valoraremos si poseen información sobre recursos en la comunidad de apoyo a
cuidadores, familiares y pacientes con esquizofrenia.
Capacidad del cuidador para sobrellevar el cuidado, gestionar tiempos y recursos,
capacidad de pedir ayuda y posibilidad en su entorno (familia suficiente, vecinos,
amigos. . . ) para delegar la misma a fin de tener su propio tiempo.
Basaremos la aplicación práctica de nuestra labor en la formulación de Diagnósticos a través
de la taxonomía Nanda-Nic-Noc individualizados para cada caso.
Algunos de los más comunes al síndrome del cuidador o persona en riesgo son:
DIAGNOSTICO
(198) TRASTORNO
NOC
NIC
ACTIVIDADES
(4) Sueño
(5820) Disminución de
la ansiedad.
(6040) terapia de
relajación simple.
(6482) Manejo
ambiental: confort.
(582015) Animar a la manifestación de sentimientos,
percepciones y miedos.
(582016) Identificar cambios en el nivel de ansiedad.
(582017) Establecer actividades recreativas
encaminadas a disminución de tensiones.
(648024) Controlar o evitar ruidos indeseables o
excesivos (. . . )
(648027) Controlar la iluminación para conseguir
beneficios terapéuticos.
(2204) Relación
familiar entre
cuidador principal
y el paciente
(2506) Salud
emocional del
cuidador
(2600)
Afrontamiento de
los problemas de
la familia
(5250) Apoyo en la
toma de decisiones.
(5230) Aumentar el
afrontamiento.
(5430) grupo de apoyo.
(5602) Enseñanza:
proceso de
enfermedad.
(5618) Enseñanza:
procedimiento/tratami
ento.
(7040) Apoyo al
cuidador principal.
(7110) Fomentar al
implicación familiar.
(70402) Determinar la aceptación del cuidador de su
papel.
(70403) Apoyar al cuidador a establecer sus límites y
a cuidar de sí mismo.
(704029) Comentar con el paciente los límites del
cuidador.
(704025) Informar al cuidador sobre recursos de
cuidados sanitarios y comunitarios.
(704023) Promover una red social de cuidadores.
(704021) Animar al cuidador a participar en grupos
de apoyo.
(704010) Animar la aceptación de la independencia
entre los miembros de la familia.
(1604)
Participación en
actividades de
ocio.
(2601) Clima
social de la
familia.
(7110) Fomentar la
implicación familiar.
(7150) terapia familiar.
(5100) Potenciación de
la socialización.
(5400) Potenciación de
la autoestima.
(54003) Determinar la confianza del paciente sobre
sus propios juicios.
(54004) Animar al paciente a identificar sus virtudes.
(54008) Ayudar al paciente a identificar las
respuestas positivas en los demás.
(540022) Facilitar un ambiente y actividades que
aumenten la autoestima.
(540015) Fomentar el aumento de responsabilidad
de sí mismo, si procede.
(1205)
autoestima.
(1305)
Modificación
psicosocial:
cambio de vida.
(4410) Establecimiento
de objetivos comunes
(5100) Potenciación de
la socialización.
(5230) Aumentar el
afrontamiento.
(5440) Aumentar los
sistemas de apoyo.
(6160) Intervención en
casos de crisis.
(44102) Ayudar al paciente y su ser querido a
desarrollar expectativas realistas.
(44104) Animar al paciente a identificar sus propias
virtudes y habilidades.
(523019) Fomentar actividades sociales y
comunitarias.
(523013) Evaluar la capacidad del paciente para
tomar decisiones.
(523016) Fomentar un dominio gradual de la
situación.
(54403) Determinar el grado de apoyo familiar.
DEL PATRÓN
DE SUEÑO.
(74)
AFRONTAMIENTO
FAMILIAR
COMPROMETIDO
(52) DETERIORO
DE LA
INTERACCIÓN
SOCIAL
(120)
BAJA AUTOESTIMA
SITUACIONAL
Educación sanitaria de forma individual o grupal, en forma de talleres para el
cuidador,
desde el equipo de atención Primaria
con el objeto de trabajar
estrategias de autocuidado y afrontamiento:
- Físico:
Alimentación, ejercicio regular, higiene del sueño, higiene postural,
reconocimiento de signos y síntomas físicos de inicio del síndrome del cuidador,
seguridad en la actuación con el paciente esquizofrénico.
- Psicológico:
Trabajar la resistencia psicológica a delegar de muchos cuidadores,
creyendo que solo ellos saben o pueden cuidar bien: "hay muchas maneras de
cuidar y todas pueden ser válidas". Puede empezar por repartir y delegar
aquellas tareas menores e ir confiando otras con el tiempo.
Trabajar además la autoestima y habilidades de control del estrés:
Reconocer apoyos en el entorno, pedir ayuda, delegar en esos apoyos,
búsqueda de tiempos propios, descanso del cuidado, motivación, autoestima,
técnicas de relajación, detención del pensamiento, técnica de resolución de
problemas. . .
reconocimiento de signos y síntomas psicológicos de inicio de Síndrome
del cuidador.
Concienciación de que el cuidador tiene que cuidarse para cuidar bien.
- Conocimientos:
esquizofrenia, signos y síntomas de alarma de descompensaciones,
hábitos regulares, importancia del tratamiento y papel del cuidador en su
vigilancia, seguimiento y/o administración.
Conocer las reacciones emocionales que pueden ser normales en el
esquizofrénico y aceptarlas desde otra visión.
Manejo de situaciones problemáticas, asertividad, habilidades de
comunicación, seguridad del entorno.
- Pautas de actuación y teléfonos de contacto y ayuda en caso de necesidad.
- Formulación y entrega de documentación y un Decálogo básico para el
autocuidado. Tarea de lectura semanal y puesta en práctica del decálogo.
Posibilidad de intervención familiar para que el resto de cada familia afectada
aprenda, conozca y reconozca lo anteriormente descrito. El objetivo es aumentar
los niveles de conocimiento y sobre todo la implicación de todos en el cuidado y
ayuda al cuidador principal.
De esta forma también pueden ser agentes importantes en la detección, en
un momento dado, de signos de sobrecarga en su familiar si éste no es
consciente.
2. - Trabajo conjunto con Trabajadora Social del Equipo de atención Primaria y en su defecto,
trabajadora social de base del Ayuntamiento:
Informarnos sobre los recursos que existen en la actualidad en nuestra comunidad, de apoyo a
cuidadores de pacientes esquizofrénicos, grupos de apoyo a familias o a los propios pacientes, ayudas
a domicilio. . .
Exponer nuestro proyecto de cuidado e integrar al colectivo de trabajadores sociales, tanto para
detección y captación de casos, como posterior derivación desde nuestras consultas para trabajar con
cada caso particular.
3. - Trabajo en y con la comunidad:
Participación con las distintas asociaciones o grupos, como profesionales enfermeros, en
actividades y talleres formativos. . . tanto a cuidadores como a personas que padezcan esquizofrenia.
En ellos podemos aportar nuestro conocimiento sobre el autocuidado de los cuidadores desde
una perspectiva integral, cuidados específicos del paciente esquizofrénico, importancia del
cumplimiento del tratamiento (tanto farmacológico como hábitos higiénico-dietéticos. . . ).
Difusión de esta realidad a la población a través de contacto con medios accesibles a la población:
Radio local, revista local, televisión regional. . . a través de entrevistas o propuestas de espacios
de información como documentales etc.
Mostrar nuestra disposición a colaborar y mostrarnos abiertos desde el Equipo de Atención
Primaria a cualquier necesidad o sugerencia.
CONCLUSIONES
Los profesionales de enfermería, como parte del equipo de atención Primaria, somos
proveedores de enseñanza, cuidado y salud a todas las personas, entre ellas los cuidadores.
Nuestra misión en este caso, es lograr un estado de salud óptimo en el cuidador y por defecto,
también a su familia y entorno directo, desde una perspectiva holística e integral.
Se evidencia que son las variables relacionadas con el cuidador, las que más relación directa
tienen con la salud de éste. Aquellos con baja autoestima y los que utilizan más la evitación que
el afrontamiento ante situaciones de estrés, perciben una mayor sobrecarga subjetiva, un menor
apoyo social y perciben menos cualquier aspecto positivo del cuidado.
Por ello, es primordial para los profesionales de enfermería centrar nuestra labor en estos
cuidadores y reforzar aquellas áreas, que se han demostrado directamente relacionadas con la
percepción de sobrecarga y riesgo de síndrome de cuidador.
Una mejor capacitación, habilidad física, psíquica y emocional para afrontar el día a día en el
cuidado de la persona esquizofrénica, asentada sobre las bases de un adecuado conocimiento,
aumentan considerablemente la resistencia y fortaleza frente la sobrecarga y el síndrome de
cuidador.
Nuestro reto pasa por adelantarnos y prevenir esta situación, partiendo de contemplar al
cuidador y su familia y entorno como un todo, no dejando en ningún caso de lado, la educación y
el reforzamiento de este apoyo tan fundamental para él. La familia debe tener, igualmente,
conocimientos, habilidades y sobre todo disposición a la ayuda y apoyo del cuidador principal, así
como éste debe aprender el arte de delegar y confiar.
ANEXO 1
1. - escala de Maslach y Jackson
16º Congreso Virtual de Psiquiatria. com. Interpsiquis
2015 www. interpsiquis. com - Febrero 2015
Psiquiatria. com
ENFERMERÍA EN LA PREVENCIÓN DE SÍNDROME DE CUIDADOR EN CUIDADORES DEL
PACIENTE ESQUIZOFRÉNICO
2. - escala de Zarit
3. - escala de ECFOS II (Entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva)
ECFOS-II
Asistencia en Actividades Vida Cotidiana
Para cada ítem:
ausencia / presencia de necesidad de ayuda.
Ayuda proporcionada en los últimos 30 días
preocupación en relación a la ayuda dada
Horas dedicadas a la asistencia en las actividades de la vida cotidiana
contención Comportamientos alterados
Para cada ítem:
ausencia / presencia de comportamientos alterados
prevención de comportamientos alterados en los últimos 30 días
preocupación en relación a dichos comportamientos
General:
Horas de dedicación a la contención de comportamientos alterados
Módulo de gastos económicos
ausencia / presencia de gastos económicos en último mes
ausencia / presencia de gastos en 16 actividades en último mes
Cantidad de dinero proporcionado para cada actividad
Evaluación subjetiva de carga económica en último año
Dinero aportado por el familiar enfermo a la economía familiar
Cambios en la rutina diaria del cuidador
Impacto percibido en la propia vida
Motivos de preocupación por el paciente
preocupación experimentada en 7 áreas distintas
Ayuda de la que dispone el informante
ausencia / presencia de ayuda disponible
Horas de ayuda recibida a la semana
Repercusiones en la salud del cuidador
Uso / no uso de servicios sanitarios
Número de visitas realizadas
Medicación prescrita (dosis y días)
Días de baja laboral
Evaluación global del informante
ausencia / presencia de repercusión sobre el informador
ausencia / presencia de repercusión negativa
efecto negativo objetivo y subjetivo
ausencia / presencia de repercusión positiva
Evaluación global del evaluador
ausencia / presencia de repercusión sobre el informador
ausencia / presencia de repercusión negativa
efecto negativo objetivo y subjetivo
ausencia / presencia de repercusión positiva
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