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Última actualización web: 03/07/2022

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Cuidador principal

Definición: Persona que asume la mayor parte de los cuidados de una persona con demencia u otra patología que origine una gran dependencia. Esta persona suele ser un familiar y no suele recibir remuneración económica por este trabajo.


Términos relacionados:

Apego

Llamamos así a la vinculación que se establece en los primeros años de la vida entre el niño y la madre u otra figura cuidadora, y la sensación de malestar que aparece en el niño cuando se separa de él esta figura.


Delirio en la demencia senil

Barry Reisberg distinguen los siguientes delirios que se pueden presentar en las demencias seniles: delirio de la gente me roba cosas; delirio de esta casa no es mía; delirio de que mi marido o mi mujer (u otro cuidador) es un impostor; delirio de abandono; delirio de infidelidad; otros delirios (delirios respecto a familiares fallecidos, delirios de dobles, invitado fantasma, etc.). Muchos de estos delirios no son delirios como tal sino fenómenos secundarios a las agnosias visuales (agnosias para las fisonomías).


Emoción expresada

Término acuñado por G.W. Brown, J.L Birley y J.K. Wing (1972). Se considera que las familias con alta emoción expresada manifiestan hacia su familiar enfermo altas tasas de hostilidad, de sobreimplicación y de crítica. Los pacientes esquizofrénicos con estas familias presentan más recaídas en su enfermedad.(IGF)

El concepto de emoción expresada (EE) fue desarrollado para describir el ambiente emocional y la actitud de los cuidadores hacia el familiar enfermo, incorporando los aspectos clave de las relaciones interpersonales negativas (Vaughn, 1989; Kuipers, 1992).

La EE es una variable relacional que comprende cinco componentes (Brown, 1985):

1) Criticismo o comentarios críticos (CC), que implica disgusto o desaprobación del comportamiento del paciente;

2) Hostilidad (H), que refleja rechazo del paciente;

3) Sobreimplicación emocional (EOI), que se refiere a conductas y actitudes invasivas o sobreprotectoras hacia el paciente, según lo transmitido por un estilo relacional intrusivo y la angustia emocional evidente del cuidador;

4) Calor o calidez (W), que denota expresiones de empatía comprensión, afecto e interés hacia el paciente; y

5) Comentarios positivos (PR), que se refieren a expresiones de aprobación, valoración positiva o apreciación del paciente y / o su comportamiento.

Dado que la hostilidad se solapa con la clasificación de criticismo, la EE de los cuidadores se basa principalmente en los niveles de CC y EOI (Wiedemann et al., 2002).

El instrumento Camberwell Family Interview (CFI) es la escala de referencia estándar para cuantificar los subcomponentes de la EE (Vaughn y Leff, 1976b), como Criticismo, Hostilidad y EOI expresada por el familiar del paciente (Brown et al., 1972, Vaughn y Leff, 1976a).

La alta emoción expresada o HEE (High Expressed Emotion) definida por la presencia de niveles elevados de crítica, hostilidad y/o exceso de sobreimplicación emocional (EOI), ha demostrado consistentemente ser un importante predictor de recaída en la esquizofrenia (Brown et al., 1972; Butzlaff y Hooley, 1998).

El modelo atribucional (Barrowclough y Hooley, 2003) postula que las actitudes de EE de los familiares están relacionadas con sus creencias sobre las causas y la naturaleza del trastorno mental. Varios estudios defienden que ante la ausencia de información adecuada sobre la enfermedad, los cuidadores atribuyen que los síntomas psicóticos están bajo el control del paciente o son su responsabilidad. En consecuencia, los familiares podrían culparlos por sus síntomas o reaccionar con críticas en un intento de reducir esos comportamientos en el paciente (Weisman et al., 1998).

Por otro lado, se ha sugerido que los cuidadores con EOI creen que han contribuido a los problemas del paciente, presentando sentimientos de culpa reactivos (Bentsen et al., 1998).

Comité editorial

Ref. Bibliográficas.

REVISIÓN DE LA INTERFERENCIA FAMILIAR EN EL PRONÓSTICO DE LA PSICOSIS TEMPRANA: EL ROL DE LA EMOCIÓN EXPRESADA  Helena Becerra Darriba


Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit

Diseñada por S. H. Zarit y cols. Evalúa el grado de sobrecarga del cuidador del paciente con demencia. Consta de 22 ítems. Autoaplicada.


Inventario Neuropsiquiátrico (Neuropsychiatric Inventory) (NPI)

Elaborado por J.L. Cominos y cols. (1994). Es el instrumento más utilizado para evaluar los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia. Evalúa 12 tipos de síntomas con su frecuencia, gravedad y estrés producido en los cuidadores. Heteroaplicado.


Neurosis institucional (R. Barton)

Término creado por Rusell Barton para señalar una serie de síntomas, propiamente no relacionados con la esquizofrenia, que presentaban los pacientes con esta enfermedad que estaban asilados en los manicomios.Estos síntomas como la apatía, la falta de iniciativa, la sumisión, la pérdida de intereses, etc., se consideraban secuelas de la insticionalización y lo que esta traía consigo (pérdida de contacto con el mundo exterior, ocio forzado, actitud autoritaria de los cuidadores, medicación, pérdida de perspectivas).


Encefalitis por anticuerpos (Ac) contra los receptores NMDA (NMDAr)

¿Qué es la encefalitis por anticuerpos (Ac) contra los receptores NMDA (NMDAr)?
 

La encefalitis por Ac. anti-NMDAr es una enfermedad que se produce cuando los anticuerpos producidos por el propio sistema inmunológico, atacan los receptores NMDA que se encuentran en su mayoría en el cerebro. Los receptores de NMDA son proteínas que participan en el control de los impulsos eléctricos en el sistema nervioso central. Sus funciones son esenciales para el juicio , la percepción de la realidad, la interacción humana, la formación y la recuperación de la memoria y el control de las actividades inconscientes (como la respiración, la deglución, etc. ), también conocidas como las funciones autónomas .

Los anticuerpos son una parte importante del sistema de defensa del cuerpo. Todos los individuos sanos producen anticuerpos contra virus, bacterias o tumores. En circunstancias normales, el cuerpo impide la producción de anticuerpos contra sus propios tejidos. En algunas personas, sin embargo , se pueden producir anticuerpos que actúan contra los mismos. Cuando esto ocurre se dice que el paciente tiene una “enfermedad autoinmune” (es decir, una enfermedad producida por el ataque de sus anticuerpos contra partes de su organismo).

En la encefalitis por anticuerpos anti NMDAr, los receptores NMDA son reconocidos como tejido extraño por los propios anticuerpos por lo que son atacados. Esto ocurre en donde la concentración de estos receptores es mayor, el cerebro, provocando la consecuente inflamación del encéfalo. Las razones por las cuales se forman anticuerpos anti NMDAr aún no se entienden completamente.

La encefalitis anti NMDAr puede estar asociada con un tumor , y por lo tanto puede ser denominada como una “enfermedad paraneoplásica” es decir, asociada a una neoplasia o tumor, pero que no es una complicación directa del tumor mismo sino un efecto secundario. Cuando se encuentra un tumor, la mayoría de las veces es benigno, siendo el teratoma de ovario el tumor mas frecuentemente involucrado. Éste, a diferencia de otros tumores , puede contener diferentes tipos de tejidos del cuerpo (incluyendo el tejido cerebral!). Es más probable que este tumor se encuentre en las mujeres jóvenes durante sus años fértiles, y es menos probable que ocurra en mujeres muy jóvenes (la edad 0 -10) y mayores ( > 50 años). La encefalitis anti NMDAr afecta más a las mujeres (80%) que a los hombres (20%). En los hombres, cuando esto ocurre, por lo general se localiza en los testículos. Otros tipos de tumores que se han asociado con la encefalitis anti NMDAr incluyen cáncer de pulmón, tumores de tiroides, cáncer de mama, cáncer de colon, y neuroblastoma.

El papel del tumor en la producción de la encefalitis anti NMDAr no es completamente conocido y está actualmente en investigación. . Lo que se sabe es que la mayoría de los tumores asociados con encefalitis anti NMDAr contienen tejido neural ( tejido que contiene células idénticas a la que se encuentra en el cerebro ) , y receptores de NMDA . Se presume que los anticuerpos se forman inicialmente contra los receptores de NMDA se encuentran dentro de los tumores , y luego atacan los receptores de aspecto similar en el cerebro con la consecuente producción de los síntomas y signos asociados con encefalitis anti NMDAr .

La eliminación del tumor es una parte muy importante del tratamiento. Los pacientes que tienen un tumor que se elimina se recuperan más rápido y son menos propensos a experimentar una recurrencia (o recaída) de su enfermedad que aquellos en los que se encuentra ningún tumor . Todos los pacientes sospechosos de padecer encefalitis anti NMDAr deben ser examinados para indagar sobre la presencia de tumores. Esto se hace generalmente con Tomografía Axial Computarizada -TAC o Resonancia Magnética–RM- del tórax, abdomen y pelvis. Las mujeres también se deben realizar una ecografía de los ovarios, y los hombres una ecografía de los testículos. Incluso después de la eliminación, los tumores pueden volver a crecer . Por lo tanto , las personas con encefalitis anti NMDAr deben revisarse periódicamente para detectar la presencia (o recurrencia) de los tumores .

En muchas personas con encefalitis anti NMDAr no se encuentra un tumor . Esto puede ser debido a que el tumor es demasiado pequeño para detectar con técnicas de imagen , porque ha sido destruido por el sistema inmune, o no hay tumor. En los casos no asociados a un tumor, no se sabe qué causa la encefalitis anti-receptor de NMDA.

¿Cuáles son los síntomas más habituales?
Síntomas similares a la gripe
Los déficits de memoria , incluyendo la pérdida de memoria a corto plazo ;
Los trastornos del sueño;
la disfunción del habla – el paciente ya no es capaz de producir lenguaje coherente o puede ser completamente incapaz de comunicarse
Trastornos cognitivos y de comportamientopensamiento confuso, alucinaciones , delirios , comportamientos desinhibidos ;
Convulsiones ;
Trastornos del movimiento – por lo general de los brazos, las piernas, la boca y la lengua, pero pueden incluir espasmos de cuerpo completo . Este tipo de movimientos son muy comunes en la encefalitis anti NMDAr y el paciente no es capaz de controlarlos. Muchas veces son graves, requiriendo que el paciente deba ser contenido y sedado por su propia seguridad y la de sus cuidadores. A veces los pacientes son incapaces de moverse, y pueden aparecer como una estatua, sosteniendo la misma posición durante horas o días (catatonia);
Pérdida del conocimiento – El paciente puede estar semi- consciente o puede caer en estado de coma;
Disfunción autonómicarespiración irregular, trastornos del latido del corazón y la presión arterial, pérdida de control de la vejiga y los intestinos;
hipo ventilación central – el paciente puede dejar de respirar, y puede requerir un respirador mecánico.
Visión y/o audición también puede verse afectada.
La gran mayoría de los pacientes experimentan una combinación de síntomas y signos de la lista anterior. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer en el transcurso de la enfermedad. En raras ocasiones (< 5 % de los casos), los síntomas psiquiátricos (alucinaciones, alteraciones del humor, delirios) pueden ser el único síntoma de la encefalitis anti NMDAr.

Muchas personas se quejan de síntomas parecidos a la gripe en el tiempo que comienza su enfermedad. La posibilidad de que una infección provoque o contribuya al desarrollo de la encefalitis anti-receptor de NMDA se está considerando activamente en la investigación .

¿A quiénes afecta ?
La mayoría de los casos ocurren en los adultos jóvenes y los niños, sin embargo algunos casos fueron diagnosticados en personas en sus años 80. Las mujeres tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidad de resultar afectadas que los hombres.

¿Qué pruebas son necesarias para diagnosticar la encefalitis anti NMDAr?
El diagnóstico de la encefalitis anti NMDAr requiere la identificación de anticuerpos en los fluidos corporales de la persona con síntomas compatibles con encefalitis anti NMDAr. Los anticuerpos se pueden encontrar en sangre o en el liquido cefaloraquídeo que recubre la médula espinal. Las pruebas en el líquido cefalorraquídeo son más precisas que las de la sangre. Por lo tanto, si los análisis de sangre son negativos, el líquido cefalorraquídeo debe ser probado antes de concluir que el paciente no tiene encefalitis anti-receptor de NMDA.

Las imágenes diagnósticas, tales como TAC o RM son una parte importante de la evaluación de un paciente con sospecha de encefalitis anti NMDAr, y deberá incluir otras técnicas necesarias para buscar tumores en el cerebro y otros sitios probables del cuerpo (PET-scan).

¿Cuál es el tratamiento?
Los pacientes con diagnóstico de encefalitis anti-receptor NMDA necesitan ser ingresados en el hospital para que puedan ser monitorizados y atendidos por un equipo de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud. Aunque la enfermedad de cada paciente, los síntomas y la experiencia es diferente, la mayoría se tratan con medicamentos que reducen los niveles de anticuerpos en la sangre y el líquido cefalorraquídeo. Estos incluyen los corticosteroides (“esteroides”), la inmunoglobulina intravenosa (anticuerpos obtenidos de donantes de sangre sanos que se unen a los anticuerpos huésped) y plasmaféresis (PLEX, que implica el uso de una máquina para filtrar los anticuerpos de la sangre del huésped).

En ocasiones, se requiere el uso de fármacos más potentes para eliminar los anticuerpos. Los fármacos más utilizados para tratar la encefalitis anti NMDAr son Rituximab (Rituxin ®) y Ciclofosfamida (Cytoxin ®). Muchos otros medicamentos también pueden ser necesarios, incluyendo los utilizados para controlar la presión arterial, detener las convulsiones, calmar la ansiedad, mejorar el sueño y para tratar las alucinaciones o comportamientos anormales.

Los medicamentos pueden necesitarse después de que el paciente ha comenzado a recuperarse .

¿Cuál es el pronóstico?
Aunque la encefalitis anti NMDAr es una enfermedad seria y potencialmente mortal , la mayoría de los pacientes que reciben diagnóstico y tratamiento oportuno tienen una buena recuperación.

La recuperación es generalmente lenta y puede necesitar meses o incluso años . El proceso de recuperación se complica a menudo por muchos altibajos, y por los temores de recaída o reaparición de los síntomas. Es importante que durante este período el paciente sigua siendo vigilado muy de cerca por su médico. Incluso, después de que la recuperación está bien establecida , las evaluaciones médicas de rutina siguen siendo muy importantes, incluyendo la repetición de estudios de imágenes para asegurarse que no se encuentra ningún tumor. Desafortunadamente, no todas las personas afectadas por la encefalitis anti NMDAr se recuperan.

En ocasiones la enfermedad puede ser fatal, falleciendo los pacientes debido a un paro cardíaco ( paro del corazón ), o por las complicaciones asociadas con largas estancias en los hospitales y el uso de potentes medicamentos inmunosupresores (que hace que las personas sean más susceptibles a las infecciones graves). Algunos pacientes no se recuperan por completo, y los amigos y familiares pueden notar cambios en la personalidad del paciente o algún otro aspecto que es diferente de antes de la aparición de la enfermedad .

¿Cuáles son las posibilidades de una recaída ?
Las recaídas pueden ocurrir en 14-25 % de los pacientes . Aunque no existe ninguna prueba disponible para predecir qué pacientes experimentarán una recaída, la investigación ha demostrado que las recaídas son más probables en pacientes en los que no se ha identificado un tumor y en los que no fueron tratados con medicamentos inmunosupresores durante su primer ataque .

Los medicamentos inmunosupresores pueden tomarse durante periodos prolongados de tiempo (incluso después de la recuperación) para evitar una recaída.

Cuando se producen recaídas , por lo general implican los mismos síntomas experimentados durante el primer ataque, aunque los síntomas pueden ser menos graves, y no todas pueden ocurrir al mismo tiempo , o en el mismo orden que antes .

¿Es contagiosa ?
No.

¿Es hereditaria?
Actualmente no hay evidencia que sugiera que la encefalitis anti-receptor NMDA es hereditaria . Las enfermedades autoinmunes pueden, sin embargo , ocurrir mas frecuentemente en algunas familias. La investigación está en curso teniendo en cuenta un posible vínculo genético en la encefalitis anti-receptor de NMDA.

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