Calidad de vida en pacientes con acné: una aproximación desde la literatura.

Calidad de vida en pacientes con acné: una aproximación desde la literatura.

(Quality of life in patients suffering from acne: a perspective from the literature. )

Francisco Vázquez López*, Cayetana Maldonado Seral*; María Luisa Gotor Corrales**.

* Departamento de Dermatología. Facultad de Medicina. Universidad
de Oviedo.
** Departamento de Lengua Española. IES "Calderón de la Barca", Gijón.
España.

PALABRAS CLAVE: Calidad de vida, adolescencia.

(KEYWORDS: Life quality, Adolescence. )

[4/2/2003]


Resumen

La comprensión de la repercusión que las enfermedades cutaneas producen en las personas que las sufren es un objetivo de la investigación médica en los últimos años. La medición del deterioro que presentan estos pacienes en su calidad de vida se realiza mediante diversas escalas numéricas objetivas cuantitativas (1). Estas escalas son complementarias de la historia clínica personal de cada paciente.

Presentamos una nueva aproximación, complementaria a las escalas referidas, sobre la gran repercusión psíquica que puede llegar a producir el acné en los adolescentes que lo sufren. Para ello, hemos seleccionado algunas vivencias personales descritas por autores literarios, y algunas descripciones de textos literarios que ayudan a alcanzar una mayor comprensión del sufrimiento que puede llegar a producir enfermedades consideradas todavía como "asintomáticas" por una parte de la sociedad e incluso por una parte del colectivo médico. Complementado otros sistemas objetivos, la literatura sigue siendo un medio de compresión del paciente que no debe permancer ajeno al ejercicio de la medicina (2).

1. Measuring quality of life in people referred for specialist care of acne. J Am Acad Dermatol 2000; 43:229-233. 2. Teaching literature and medicine to medical students: why literature and medicine? Lancet 2000; 356:2001-2003

Introducción

El acné, (término derivado de la palabra griega akme, eflorescencia), es una enfermedad cutánea autolimitada, que consiste en una inflamación de los folículos pilosebáceos de la cara y parte superior del tronco. Es la enfermedad cutánea más frecuente, y afecta al 85% de la población entre los 12 y los 25 años de edad, aunque sólo un 20% necesita tratamiento farmacológico. Su mayor incidencia es entre los 15 y los 19 años, tendiendo a remitir posteriormente, aunque a los 40 años entre un 1% y un 5% de pacientes pueden presentar actividad de las lesiones.

Existen diferentes formas clínicas de acné (acné vulgar, acné conglobata, acné fulminans, acné excoriado, etc). El acné vulgar o polimorfo, la forma más frecuente, presenta diferentes lesiones cutáneas: comedones, pápulas eritematosas, pústulas, nódulos, quistes, y, como consecuencia de las mismas, cicatrices permanentes. Generalmente predomina un tipo de lesión, por lo que al término de acné vulgar se añade el de las lesiones predominantes (1, 2).

Si consultamos los libros de texto dermatológicos de hace más de una década, la descripción del acné se basa únicamente en la descripción de sus manifestaciones clínicas (signos físicos cutáneos) (1). Sólo es en los libros de texto más recientes, cuando la sintomatología oculta del acné (repercusión psíquica del proceso en la vida de cada paciente) ha comenzado a incluirse en su descripción (2).

El estudio sistematizado de la repercusión psíquica del acné en las personas que lo padecen es reciente, y se ha realizado mediante cuestionarios que tratan de medir la repercusión que produce en la calidad de vida del paciente (calidad de vida relacionada con la salud) (3-5). Este enfoque, imprescindible, puede complementarse con otras aportaciones desde puntos de vista no numéricos (investigación cualitativa) (6, 7), entre los que se encuentra la literatura (8-11). Al igual que la medicina, la literatura intenta la descripción y comprensión de las personas, de su biografía y de su experiencia personal. En este sentido, la literatura se está utilizando como herramienta de aprendizaje del estudiante de medicina y del médico en algunas Facultades de Medicina, aportando evidencias más allá de cifras y mediciones. Exponemos algunas perspectivas del acné desde la literatura que nos revelan como los enfermos (y la literatura) han considerado esta enfermedad más incapacitante de lo que el propio médico ha reconocido generalmente.

El acné desde algunas perspectivas literarias

1) Perspectiva interna, autobiográfica: descripción del sufrimiento personal.
Fuente: Berlanga, contra el poder y la gloria (Antonio Gómez Rufo) (12)

En su biografía, el cineasta Berlanga describe como el acne ha marcado su vida y el grado de sufrimiento y aislamiento social motivado por esta patología aparentemente banal.

“Quisiera ser anónimo, un hombre de la calle vulgar y corriente, que nadie se fijara en mi. Y aquella invisibilidad deseada tiene una explicación, un origen en algo que me traumatizó desde muy pequeño. Se trataba de una cosa muy banal y puramente fisiológica, los granos del acné. Desde los doce o trece años me acomplejé hasta unos niveles tales que yo creo que me ha marcado hasta hoy, y que me sigue marcando. Entre que creía que era un monstruo que no debía salir a la calle, que la gente no me debería ver, y mi timidez patológica, yo sufría mucho, mucho. . ”. . ”para mí el acné era algo que me marginaba de la sociedad”.

2) Perspectiva externa: descripción del acné como causa de inadaptación y rechazo social.
Fuente: Paul Auster: El palacio de la luna. Editorial Anagrama, Barcelona, 7ª Edición Compactos Anagrama. Enero 1999; p92. (Traducción, Maribel de Juan). (13)

El autor describe en este libro el periplo iniciático de su protagonista a lo largo de un proceso consciente de autoexclusión social y autodestrucción. En este contexto, el autor se refiere en uno de los episodios a otros grupos de personas a las que considera inadaptadas y rechazadas socialmente como consecuencia de enfermedades:

“No recuerdo exactamente la secuencia de los hechos, pero poco después me encontré sentado en una sala con los otros inadaptados y rechazados. Debíamos de ser una docena, y creo que nunca he visto un grupo de gente más patético reunido en un sitio. Un muchacho con un espantoso acne que le cubría la cara y la espalda, estaba sentado en un rincón temblando y hablando solo. Otro tenía un brazo inválido. Otro, que no pesaría menos de ciento cuarenta kilos, permanecía de pie contra la pared”.

3) Perspectiva externa: el acné como recurso estilístico en la descripción de personajes.
JD Salinger. El guardián entre el centeno. Alianza Editorial, Madrid. 15 edición, 1991. (Traducción, Carmen Criado) (14).

A diferencia de las narraciones anteriores, Salinger utilizó en este libro el acne como recurso expresivo. Al ser una enfermedad hacia la que el lector tiene un rechazo inconsciente, la utiliza para resaltar las cualidades negativas de un antagonista del personaje principal.

A lo largo del texto, el autor transmite al lector un desagrado hacia un determinado personaje (Ackley) utilizando el acné para producir un efecto de repulsión hacia el mismo (la narración se hace en primera persona, por un adolescente).

“Además tenía un montón de granos, no sólo en la frente o en la barbilla como la mayoría de los chicos, sino por toda la cara. Para colmo, tenía un carácter horrible. Era un tipo bastante atravesado”. P26

“También se oía roncar a Ackley. Tenía sinusitis y no podía respirar muy bien cuando dormía. Lo que es el tio tenía de todo: sinusitis, granos, una dentadura horrible, halitosis, y unas uñas espantosas. El muy cabrón daba hasta un poco de lástima”.

4. Otra perspectiva: utilización de recursos literarios en la descripción del acné en la literatura médica dermatológica (el médico como escritor).

“Acné monstrueuse de l´adulte. Rôle inducteur du survector.
V. Lévigne, M. Faisant, C. Mourier, F. Garcier, M. Millon-Paitel, H. Barthelémy, A. Claudy. Ann Dermatol Venereol 1988; 115:1184-1185 (15)

En este artículo médico especializado, se utiliza un término claramente negativo y peyorativo (“monstruoso”) para describir una forma iatrogénica de la enfermedad. Dramático y literario, muy efectivo en cuanto a la comprensión intuitiva del proceso por parte del lector, pero claramente negativo e inapropiado al referirse a personas concretas. Desde un punto de vista médico, es obvio lo inadecuado del término para la denominación de una enfermedad para la que también se puede utilizar los términos de erupción acneiforme por amineptina (16) o acné iatrogénico macronodular (17). En este sentido, en el uso de este término (monstruoso) ha prevalecido la consideración del impacto literario sobre el lector sobre otras consideraciones éticas relativas al paciente.

Comentarios

La literatura puede ser una herramienta para obtener una mejor comprensión de las personas, y, desde una perspectiva médica, para obtener una mejor comprensión del paciente y de su enfermedad. Complementando los estudios cuantitativos sobre la calidad de vida relacionada con la salud, los estudios cualitativos sobre las emociones asociadas a las enfermedades pueden basarse en distintos campos, entre los que se incluye la literatura, aportando evidencias más allá de las mediciones y de las cifras.

El acné, como otras enfermedades cutáneas, no compromete la vida del paciente, pero sí puede influir notoriamente en la calidad de la misma, pudiendo afectar en mayor o menor grado sus relaciones sociales, familiares, laborales, y pudiendo llegar a ser psicológicamente incapacitante en algunos pacientes (3-5). El uso de cuestionarios sobre calidad de vida permite obtener una visión no sólo física, sino también de la autopercepción del paciente. La literatura también puede contribuir a conseguir este objetivo.

a) Enfoques cuantitativos: cuestionarios sobre calidad de vida relacionada con la salud en dermatología (3-5).

La compresión de los enfermos y de las enfermedades cutáneas en dermatología ha estado basada principalmente en parámetros aparentemente objetivos: medición de la extensión e intensidad de la enfermedad. En los últimos años, se han incorporado además parámetros subjetivos, que tienen en cuenta la opinión del paciente y la repercusión que la enfermedad produce en los mismos (calidad de vida relacionada con la salud). El término calidad de vida es un término ambiguo y que se refiere a todos los aspectos de la vida humana cotidiana. Abarca aspectos físicos (movilidad, cansancio, deterioro funcional, etc), psíquicos (estados emocionales, ansiedad, depresión, etc) y sociales (trabajo, relaciones sociales, etc).

Existen actualmente diversos instrumentos capaces de medir la calidad de vida relacionada con la salud, y su importancia y utilización se incrementa. Los más utilizados son cuestionarios que pueden ser realizados por un entrevistador o ser cumplimentados por el propio paciente. Estos instrumentos pueden ser genéricos y específicos. Los genéricos se aplican a cualquier tipo de población o enfermedad. Entre ellos se incluyen el Nottingham Health Profile (NHP) o el SF-36 Health Survey (SF-36). Los específicos pueden ser de especialidad, como el Dermatology Life Quality Index (DLQI), o el Skindex, o específicos de enfermedad, como el Psoriasis Disability Index (PDI) o el eczema disability index (EDI). Estos cuestionarios cuantitativos también se han aplicado a pacientes con acné. El acné puede producir alteraciones psicológicas, incluyendo ansiedad, depresión, preocupación, percepción de rechazo social, etc. Incluso se ha sugerido que podría estar relacionado con un menor rendimiento académico y un mayor índice de desempleo.

b) Enfoques cualitativos en medicina (investigación cualitativa) (6, 7).

Al mismo tiempo que la medicina está sujeta a una demanda cada vez mayor de rigor, estandarización y evaluación de métodos y búsqueda de evidencia, se reconoce que hay otros caminos complementarios (investigación cualitativa), que también son importantes. Movimientos como la medicina basada en la evidencia son solo un aspecto de la búsqueda de respuestas que la medicina necesita.

Con procedimientos diferentes del análisis estadístico convencional, los principios de la investigación cuantitativa y cualitativa son los mismos y las cuestiones a responder similares. La investigación cuantitativa incluye fenómenos que pueden medirse y controlarse. La investigación cualitativa incluye el arte y la ciencia del conocimiento clínico buscando la evidencia más allá de mediciones y números. Ambas estrategias, cualitativas y cuantitativas, no son incompatibles, sino complementarias. Dentro de la investigación cualitativa, se incluyo la literatura como herramienta para obtener una mejor comprensión de las personas, de los pacientes y de las enfermedades.

El análisis de la descripción de la enfermedad y del enfermo en la literatura puede tener un objetivo médico. Los relatos personales de la enfermedad y de la lucha contra ella no son solo literarios sino que también presentan una perspectiva médica. Desde 1997, la literatura se ha incorporado en algunas Facultades de Medicina de Inglaterra y EEUU dentro de los estudios opcionales de la licenciatura en medicina, como una nueva (aunque vieja) forma de enseñanza. En este sentido, la literatura se define como el “ arte que tiene por objeto la expresión de las ideas y sentimientos por medio de la palabra” ; y la Medicina como la “ciencia y arte de evitar y curar las enfermedades” (18). Ambas definiciones son complementarias y la medicina debe no solo curar sino comprender y ayudar al enfermo en este proceso. Tanto la literatura como la medicina pueden compartir el pensamiento expresado por Antonio Machado:

No es el yo fundamental
Eso que busca el poeta,
Sino el tú esencial.
No, no es tu yo accidental
Eso que en ti voy buscando:
Es tu yo esencial.

c) La subjetividad en lo objetivo y la objetividad en lo subjetivo.

La medicina moderna, y la dermatología, se ha basado en lo objetivo y mensurable.
Esta base, obviamente, es imprescindible y ha sido el fundamento de su desarrollo. Pero lo objetivo puede ser sólo aparente (19, 20). Una muestra de ello es el cambio que actualmente se está realizando en la definición del concepto de la severidad de las enfermedades cutáneas. La definición de la severidad de una enfermedad cutánea es un hecho práctico muy importante y no sólo retórico. Estas definiciones se utilizan en los sistemas sanitarios actuales para clasificar los tratamientos, para obtener las aprobaciones y licencias de los medicamentos por las administraciones sanitarias (como la Food and Drug Administration de USA), y para determinar el reembolso de los medicamentos en algunos paises (20).

Tradicionalmente, la severidad de las enfermedades cutáneas inflamatorias (no tumorales) se ha basado en criterios cuantitativos objetivos: la medición de la superficie corporal afecta y la medición de la intensidad del proceso inflamatorio y de sus secuelas físicas. Sin embargo, la aplicación práctica de estos criterios objetivos ha demostrado que su utilización no es realmente objetiva y que dependen en gran medida de la subjetividad del observador, por lo que no resultan ser sistemas óptimos de medición. Estos hechos están originando que se empiece a pensar que la medición de lo aparentemente subjetivo (calidad de vida relacionada con la enfermedad) pueda ser un criterio mejor que la medición de lo aparentemente objetivo (medición de la superficie corporal afecta) para valorar la severidad de enfermedades cutáneas como la psoriasis (20). En resumen, estos aspectos que hemos comentado no hacen sino recordarnos la vigencia de lo ya expuesto y referido por los clásicos de la Medicina como William Osler (21):

“There is a strong feeling abroad among people that we doctors are given over nowdays to science; that we care much more for the disease and its scientific aspects than for the individual. I don´t relieve it, but at any rate, whether the tendency exists or not, I would urge upon you in your own practice, to care more particularly for the individual patient than for the special features of the disease. Dealing as we do with poor suffering humanity, we see the man unmasked, exposed to all the frailties and weaknesses, and you have to keep your heart soft and tender lest you have too great a contempt for your fellow creatures”

Referencias

1. Gay Prieto J. Dermatología. Editorial Científico-Médica, Barcelona, 1971.
2. Lázaro Ochaita P. Dermatología. Texto y Atlas. Meditécnica, SA, Madrid, 2003
3. García Díez A. Acne y calidad de vida. Arch Dermatol (Edición española). 1998; 9:229-230.
4. Finlay AY. Quality of life measurement in dermatology: a practical guide. Br J Dermatol 1997; 136:305-314.
5. Klassesn AF, Newton JN, Mallon E. Measuring quality of life in people referred for specialist care of acne: comparing generis and disease specific measures. J Am Acad Dermatol 2000; 43:229-233.
6. Malterud K. The art and science of clinical knowledge: evidence beyond measures and numbers. Lancet 2001; 358: 397-400.
7. Malterud K. Qualitative research: standards, challenges and guidelines. Lancet 2001; 358: 483-488.
8. Skelton JR, Thomas CP, Macleod JAA. Teaching literatura and medicine to medical students, part I: the beginning. Lancet 2000; 356:1920-1922.
9. Skelton JR, Macleod JAA, Thomas CP. Teaching literatura and medicine to medical students, part II: why literatura and medicine? Lancet 2000; 356:2001-2003.
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12. Antonio Gómez Rufo. Berlanga, contra el poder y la gloria.
13. Paul Auster: El palacio de la luna. Editorial Anagrama, Barcelona, 7ª Edición Compactos Anagrama. Enero 1999; p92. (Traducción, Maribel de Juan).
14. JD Salinger. El guardián entre el centeno. Alianza Editorial, Madrid. 15 edición, 1991. (Traducción, Carmen Criado).
15. V. Lévigne, M. Faisant, C. Mourier, F. Garcier, M. Millon-Paitel, H. Barthelémy, A. Claudy. Acné monstrueuse de l´adulte. Rôle inducteur du survector. Ann Dermatol Venereol 1988; 115:1184-1185.
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18. J. Casares. Diccionario ideológico de la lengua española. Editorial Gustavo Gili SA, Barcelona, 1979.
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