Resiliencia en los niños con enfermedades crónicas.

RESILIÊNCIA EM CRIANÇAS PORTADORAS DE DOENÇAS CRÔNICAS

Resiliencia en los niños con enfermedades crónicas

RESILIENCE IN CHILDREN with chronic diseases

Autores:
Pollyanna Ferreira Santana1; Júlia Carmo Bezerra2; Priscilla Cristhina Bezerra de Araújo3; Maihana Maíra Cruz Dantas4; Luciana Carla Barbosa de Oliveira5; Eulália Maria chaves Maia6.

1. Graduanda em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte/UFRN. Participante da Base de Pesquisa Grupos de Estudos Psicologia e Saúde (GEPS). Estagiária na Maternidade Escola Januário Cicco (UFRN). Natal-RN, Brasil.

2. Graduanda em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte/UFRN. Participante da Base de Pesquisa Grupos de Estudos Psicologia e Saúde (GEPS). Bolsista de Extensão na Maternidade Escola Januário Cicco (UFRN). Natal-RN, Brasil.

3. Psicóloga pela UFRN. Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização (UFRN). Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFRN/PPPsiUFRN. Preceptora da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde da MEJC/UFRN. Pesquisadora do grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Natal-RN, Brasil.

4. Psicóloga pela UFRN. Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização (UFRN). Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFRN/PPPsiUFRN. Pesquisadora do grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Natal-RN, Brasil.

5. Psicóloga do hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra/HOSPED/UFRN). Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização (UFRN). Doutora pelo Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da UFRN. Pesquisadora do GEPS da UFRN. Tutora da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde do HOSPED/UFRN. Docente do Curso de Psicologia da Faculdade de Ciências, Cultura e Extensão do Rio Grande do Norte. Natal/RN, Brasil.

6. Psicóloga. Professora Doutora do Departamento de Psicologia e dos Programas de Pós-Graduação em Psicologia e em Ciências de Saúde, da UFRN. Tutora da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde do HOSPED/UFRN. Líder da base de Pesquisa grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Natal-RN, Brasil.

Resumo:

A resiliência é um aspecto bastante investigado no contexto infantil em que a criança está vulnerável a adversidades, como o adoecimento crônico. Em face disso, este estudo trata-se de um trabalho teórico que apresenta alguns aspectos da literatura sobre essa temática. Como resultado, evidencia-se que os estudos buscam compreender porque alguns indivíduos conseguem superar situações traumáticas e se desenvolver satisfatoriamente, enquanto outros sucumbem às adversidades. Esse tema se faz muito importante para a compreensão dos fatores que auxiliam as crianças a superar os efeitos negativos das doenças crônicas. Os efeitos supracitados podem ocasionar sequelas que vão desde limitação de função ou atividade, relações sociais, dependência de medicação ou tecnologia, à necessidade de cuidados psicológicos ou educacionais especiais. No tocante aos aspectos psicológicos, estas crianças podem sofrem diversas internações e procedimentos, alterações na imagem corporal e da percepção de autoestima, acarretando em sentimentos de tristeza, ansiedade e insegurança. Contudo, estes aspectos podem ser trabalhados e superados, através de meios de expressão das suas emoções, da promoção do senso de identidade e autoestima positiva, apoio familiar e do entorno social. Estas condições são fontes de promoção de resiliência e auxiliam a criança a desenvolver habilidades que lhe proporcionem melhor qualidade de vida. Por fim, observou-se que os estudos abordam como algumas crianças e adolescentes conseguem superar todos os fatores de risco a que foram expostos e se desenvolver como esperado.

Palavras-chave: Resiliência, crianças e doenças crônicas.

Resumen:

La resiliencia es un factor muy investigado en el contexto infantil cuando el niño es vulnerable a las adversidades, tales como enfermedad crónica. En respuesta, este estudio se trata de un trabajo teórico que muestra algunos aspectos de la literatura sobre este tema. Como resultado, es evidente que los estudios buscan comprender por qué algunos individuos pueden superar situaciones traumáticas y desarrollando satisfactoriamente, mientras que otros sucumben a la adversidad. Traduzir do: português

Esto tema es muy importante para la comprensión de los factores que ayudan a los niños a superar los efectos negativos de las enfermedades crónicas. Los efectos antes mencionados pueden llevar a consecuencias que van desde la limitación de la función, las relaciones sociales, la dependencia de la medicación o la tecnología, la necesidad de atención psicológica o de educación especial. En lo que respecta a los aspectos psicológicos, estos niños pueden sufrir varias hospitalizaciones y procedimientos, cambios en la imagen corporal y la percepción de la autoestima, provocando sentimientos de tristeza, ansiedad e inseguridad. Sin embargo, estos aspectos se pueden abordar y superar, por medio de la expresar de los emociones, promoviendo un sentido de identidad y autoestima positiva, el apoyo familiar y social. Estas condiciones son una fuente de promoción de la resiliencia y ayudar a los niños a desarrollar habilidades que les proporcionen una mejor calidad de vida. Por último, se observó que los estudios discuti cómo algunos niños y adolescentes pueden superar todos los factores de riesgo que fueron expuestos y se desarrollan como se esperaba.

Palabras claves: Resiliencia, niños y enfermadades crónicas.

Abstract:

Resilience is a enough investigated in the context in which the child is vulnerable to adversities such as chronic illness. Tthis theoretical work shows some aspects of literature on this subject. As result, it is evident that the studies seek to understand why some individuals can overcome traumatic situations and developing satisfactorily, while others succumb to adversity. This theme is very important for understanding the factors that help children overcome the negative effects of chronic diseases. Which can lead to consequences ranging from limitation of function or activity, social relationships, dependence on medication or technology, the need for psychological care or special education. With regard to psychological aspects, these children may suffer several hospitalizations and procedures, changes in body image and perception of self-esteem, causing feelings of sadness, anxiety and insecurity. However, these aspects can be addressed and overcome, by means of expressing their emotions, promoting a sense of identity and positive self-esteem, family support and social environment. These conditions are a source of promoting resilience and help children develop skills that will provide better quality of life. Finally, it was observed that the studies discuss how some children and adolescents can overcome all the risk factors that were exposed and develop as expected.

Keywords: Resilience, children and chronic deseases.

DOENÇAS CRÔNICAS

Para que uma doença possa ser considerada crônica, de acordo com critérios da Organização Mundial de saúde (OMS), ela deve abranger, pelo menos, um dos seguintes aspectos: ser permanente; produzir incapacidade/deficiências residuais; ser causada por alterações patológicas irreversíveis; exigir uma formação especial do doente para a reabilitação; ou, a necessidade de longos períodos de supervisão, observação ou cuidados (1). Na atualidade, as doenças crônicas atingem aproximadamente 60% do total de patologia em nível mundial, configurando-se como o principal problema de saúde para os países em desenvolvimento (2).

Este tipo de doença pode ser dividido em Doenças Crônicas Transmissíveis (DCT) e Doenças Crônicas Não-Transmissíveis (DCNT). Sendo estimado que estas últimas foram responsáveis por aproximadamente 60% das mortes no mundo em 2001 e, no Brasil, neste mesmo período, as DCNT responderam por 62% das mortes e 39% de internações no Sistema Único de Saúde (SUS) (3)

Tomando como referência a população infantil, a doença crônica neste contexto pode ser definida como uma desordem de base biológica, psicológica ou cognitiva, com duração mínima de um ano e que pode acarretar em limitações das funções ou atividades, prejuízo nas relações sociais, dependência de medicação, dieta especial, tecnologia médica, cuidados especiais médicos, psicológicos ou educacionais (4).

Quanto à prevalência, estimativas indicam que entre 15% e 18% da população infantil americana pode sofrer de alguma forma de disfunção crônica, incluindo condições físicas, deficiências no desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem e doença mental (2). Nos artigos analisados para o presente estudo não foram encontrados dados precisos sobre a prevalência de doenças crônicas na população infantil brasileira.

As crianças com doenças crônicas possuem as mesmas tarefas evolutivas do desenvolvimento que as crianças saudáveis, no entanto o longo processo de enfrentamento da enfermidade torna essas tarefas mais difíceis. E caso a doença ocorra em períodos críticos do desenvolvimento pode trazer maiores prejuízos para a criança, limitando aquisição de habilidade, aprendizagem e autonomia (5).

O acometimento de doenças por um tempo prolongado traz implicações para o desenvolvimento das crianças, as quais possuem maiores riscos de apresentarem desajuste emocional, comportamental e social (5). Além disso, também acarreta em modificações para a dinâmica familiar, resultando em maiores gastos financeiros, estresse emocional, desgaste físico, além de implicações na vida profissional e social, principalmente dos genitores.

A criança também percebe as transformações que a doença acarreta para sua vida, ela nota que sua vida se tornou mais restrita, não permitindo que ela faça várias coisas como antes, que houve mudanças significativas em sua rotina diária e na dinâmica familiar. Percebe, ainda, que seus pais abdicaram de muitos de seus sonhos, vontades e preferências para cuidar dela, preocupa-se em vê-los sobrecarregados e sofrendo, em atingir a vida dos irmãos privando-os de várias coisas, em diminuir as atividades de lazer da família, gerando um isolamento social, em ser um fator de desvio das finanças e do tempo por serem muitos os cuidados que seu tratamento demanda (6).

Apesar de todas as implicações que uma doença crônica pode ocasionar, a maioria das crianças consegue superar as dificuldades e prosseguir com o processo de desenvolvimento mesmo diante de toda a adversidade. Esta capacidade é conhecida como resiliência, um conceito multifacetado, contextual e dinâmico, no qual os fatores de proteção têm a função de interagir com os eventos de vida e acionar processos que possibilitem incrementar a adaptação e a saúde emocional (7).

RESILIÊNCIA

Originária do latim a palavra resilio significa retornar a um estado anterior, sendo primeiramente utilizada pela Física e Engenharia como a capacidade de um corpo físico voltar ao normal após sofrer uma pressão sobre si. Nas Ciências Humanas sua introdução se deu a partir de estudos de crianças e/ou grupos de pessoas que desenvolviam formas positivas de condutas, ainda que vivessem em condições adversas. Depois se estendeu o estudo para as reações psicológicas diante de diversos tipos de traumas individuais ou coletivos (8).

Inicialmente, pensava-se existir condições inatas para resistir e ter imunidade a adversidades estressantes e não se tornar vítima. Contudo, diversos estudos (9, 10, 11) descrevem a resiliência como um fenômeno comum e presente no desenvolvimento de qualquer ser humano. Verifica-se que o conceito não apresenta uma definição consensual, sendo caracterizado em termos mais operacionais do que descritivos.

Considerando um contexto ecossistêmico, a resiliência consiste numa junção de fatores pessoais e sociais, que permite ao indivíduo uma vida saudável diante de situações adversas. Não obstante, em diferentes momentos, o indivíduo pode ser vulnerável a uma determinada circunstância e resiliente à outra, a depender dos fatores de risco e de proteção existentes e das interações que se desenvolvem entre o indivíduo e o ambiente (12, 13).

Tanto os fatores de risco quanto os protetores, encontram-se presentes em todas as etapas da vida, sendo necessário considerar esses fatores preexistentes para a promoção da resiliência. O conceito de risco está relacionado com eventos negativos de vida, os quais deixam o indivíduo mais vulnerável a desenvolver problemas, sendo importante compreender as circunstâncias em que o sujeito se encontra para se avaliar os fatores de risco (14). Já os fatores de proteção são aqueles que numa trajetória de risco auxiliam na promoção de um desenvolvimento saudável (15).

Costa e Bigras (14) apontam algumas competências desenvolvidas por crianças e adolescentes, as quais podem configurar-se como preditoras de resiliência: capacidade de resolver problemas; competência social para comunicar-se, demonstrar empatia e resposta positiva ao contato; e projeto de vida como indicativo de autonomia e motivação para o futuro. Estas competências pessoais são importantes, pois auxiliam a criança a enfrentar as dificuldades vivenciadas com o adoecimento crônico, ajudando-as na busca de suporte e expressão dos sentimentos.

Uma condição a que as crianças com doenças crônicas são frequentemente submetidas é a hospitalização, a qual geralmente vem acompanhada de procedimentos invasivos, que podem causar estresse e respostas negativas de enfrentamento, além de que sucessivas hospitalizações estão relacionadas a prejuízos psicossoais (15).

O processo de resiliência em criança está baseado no apoio de pessoas significativas que possam lhe oferecer segurança, amor incondicional, limites, incentivo à autonomia e cuidados. Também contribui para isto o fato do infante se sentir valorizado por si mesmo e pelo outro, além as próprias capacidades interpessoais de controle, disponibilidade de expressar seus medos e buscar suporte (16).

Uma forma de promover uma boa adaptação aos contextos adversos, principalmente a hospitalização, é a inserção do lúdico, dos brinquedos e brincadeiras, tornando mais propícia a criação de estratégias de enfrentamento positivas, além de promover um meio através do qual a criança possa dar continuidade ao seu processo de desenvolvimento (17).

A fim de ampliar a possibilidade de a criança desenvolver comportamentos resilientes, o psicólogo pode estimular a habilidade da criança de utilizar as situações adversas em seu processo de desenvolvimento pessoal e crescimento social. Tais estratégias permitem auxiliar a criança e sua família a enfrentar os problemas de forma positiva e criativa, o que não significa não estar mais em contato com os fatores de risco, mas desenvolver comportamentos de enfrentamento e engajamento para superar determinados desafios e problemas (18).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A resiliência no contexto das doenças crônicas infantis seria a capacidade de um indivíduo lidar com a doença, aceitando suas limitações, colaborando com aderência ao tratamento, readaptando-se e dando continuidade a vida de forma positiva. Além disso, está relacionada aos recursos internos, rede de apoio social e familiar, além de atenção humanizada por parte da equipe de saúde.

Para as crianças o apoio familiar é muito importante, pois são essas pessoas próximas e significativas que estão mais próximos e são fonte de grande apoio emocional, incentivo a autonomia, estímulo a autoestima e funcionando como fator de proteção para a criança. Também é importante que exista uma rede de cuidados tanto médico, psicológico e educacional a fim de proporcionar melhor qualidade de vida para a criança e sua família.

REFERÊNCIAS

1. Novais E, Conceição AP, Domingos J, Duque V. O saber da pessoa com doença crônica no auto-cuidado. Rev HCPA. 2009; 29(1):36-44.

2. Marcon SS, Radovanovic CAT, Waidman MAP, Oliveira MLF, Sales CA. Vivência e reflexões de um grupo de estudos junto às famílias que enfrentam a situação crônica de saúde. Texto contexto - enferm. 2005; 14(esp. ):116-24.

3. Yokota RTC, Vasconcelos TF, Ito MK, Dutra ES, Baiocchi KC, Merchán- Hamann E, Lopes EB, Barbosa RB. Prevalência de fatores de risco para doenças crônicas não-transmissíveis em duas regiões do Distrito Federal. Com ciências saúde. 2007; 18(4):289-96.

4. Silva MGN. Doenças crônicas na infância: conceito, prevalência e repercurssões emocionais. Rev Pediatr (Ceará). 2001; 2(2):29-32.

5. Perrin JM, Shonkoff JP. Developmental disabilities and chronic illness: An overview. In: Behrman RE, Kliegman RM, Jenson HB, orgs. Nelson textbook of pediatrics. Philadelphia: W. B. Saunders; 2000. p. 452-64.

6. Castro EK, Piccinini CA. Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicol reflex crit. 2002; 15(3):625-35.

7. Vieira SS, Dupas G, Ferreira NMLA. Doença renal crônica: conhecendo a experiência da criança. Esc. Anna Nery. 2009; 13(1):74-83.

8. Eisenstein E, Souza RP. Situações de risco à saúde de crianças e adolescentes. Petrópolis: Vozes; 1993.

9. Barlach L. O que é resiliência humana? Contribuições para a construção do conceito [Dissertação de mestrado]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2005.

10. Yunes MAM. Psicologia positiva e resiliência: o foco no indivíduo e na família. Psicol estud. 2003; 8:75-84.

11. Yunes MAM. A questão triplamente controvertida da resiliência em famílias de baixa renda [tese]. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 2001.

12. Pinheiro DPN. A resiliência em discussão. Psicol estud. 2004; 9(1):67-75.

13. Waller MA. Resilience in ecosystemic context: evolution of the concept. Am j orthopsychiatr. 2001, 71:290-7.

14. Costa MCO, Bigras M. Mecanismos pessoais e coletivos de proteção e promoção da qualidade de vida para a infância e adolescência. Ciênc saúde coletiva. 2007; 12(5):1101-9.

15. Pesce R, Assis SG, Santos N, Oliveira RVC. Risco e proteção: Em busca de um equilíbrio promotor de resiliência. Psicol teor pesqui. 2004; 20(2), 135-43.

16. Grotberg EH. Introdução: novas tendências em resiliência. In: Melillo A, Ojeda ENS, org. Resiliência descobrindo as próprias fortalezas. Porto Alegre: Artmed; 2005. p. 15-22.

17. Chiattone HB, Rocha RC, Torlai VC, Zanichelli MA. O cinema como estratégia psicológica a pacientes internados e seus familiares. Programa de Humanização em Onco-Hematologia. 2006. Disponível em http://www. abrale. org. br/apoio_profissional/artigos/humanizacao_atend. php .

18. Menezes M, Lopez M, Delvan JS. psicoterapia de criança com alopecia areata universal: desenvolvendo a resiliência.  Paidéia (Ribeirão Preto). 2010; 20(46):261-7 .