Seguimiento de los pacientes desinsitucionalizados hace dos décadas.

Seguimiento de los pacientes desinsitucionalizados hace dos décadas.

Margarita Mª Hernanz Manrique*; Beatriz Montoya**.

* psiquiatra responsable del servicio)
* Psicóloga clínica)
Servicio de Rehabilitación Comunitaria de Alava.

Resumen

En el año 1979 se inicia el proceso de rehabilitación psicosocial de los pacientes con trastornos mentales severos de larga estancia del hospital Psiquiátrico de Álava. En 1981 comienza la desinstitucionalización de los mismos creándose el Servicio de Rehabilitación Comunitaria (SRC) con la finalidad de continuar las tareas de rehabilitación psicosocial y el seguimiento de los pacientes externalizados a los que se fue incorporando a pisos y pensiones supervisado por el mismo equipo.

A continuación describiremos los datos demográficos y clínicos de los 95 pacientes que pasaron a vivir en la comunidad entre los años 1981 y 1985, así como de los 67 dados de alta del Servicio de Rehabilitación Comunitaria entre 1982 y 2004. Y las características de los 28 pacientes que permanecen en seguimiento en la actualidad.

La permanencia media en tratamiento del 71% que es dado de alta del SRC ha sido de 10 años. Los hombres han sido dados de alta con mayor frecuencia. El 20% regresa al hospital Psiquiátrico por motivos relacionados con la morbilidad somática. El 25% causa alta por fallecimiento, solamente uno por suicidio. El 13. 5 es acogido en residencias normalizadas de ancianos. El 61% ha reingresado en estos 23 años, si bien las estancias han sido de corta o media duración y el 25% ha reingresado definitivamente en el hospital Psiquiátrico.

Del 29% restante que continúa en tratamiento, lo constituyen los pacientes de mayor edad y que llevan residiendo como media 21 años fuera del hospital. Viven (61%) en dispositivos con un nivel mayor de supervisión que al inicio y el 43% de los pacientes que permanecen en seguimiento presentan comorbilidad con patologías somáticas de alguna relevancia lo que aumenta las necesidades de supervisión y asistencia.



Introducción

La Rehabilitación se apoya en estructuras especificas de tratamiento. Los primeros Hospitales de Día surgieron en los años 60. A partir de ahí, los dispositivos encargados de las labores rehabilitadoras se han ido ampliando y diversificando, fundándose centros de día, comunidades terapéuticas, hogares a medio camino, hogares protegidos, talleres ocupacionales y protegidos, clubs de tiempo libre, talleres prelaborales. . . En conjunto ofertan la continuidad de cuidados que precisa el paciente psiquiátrico con trastorno mental severo para recuperar la funcionalidad psíquica y conseguir su reinserción social. (1, 2)

El Servicio de Rehabilitación Comunitaria (SRC) de Álava ha cumplido recientemente 23 años. El objetivo para el que fue creado era el seguimiento asistencial de los pacientes que se externalizaron entre los años 1981 y 1991 del antiguo hospital Psiquiátrico Sta. Mª de las Nieves de Vitoria - Gasteiz. (3, 4)

Previamente, dentro del hospital se había iniciado con un grupo de pacientes de larga estancia un proceso de “movilización psicosocial” para trabajar sobre la discapacidad generada por los trastornos mentales severos y el “hospitalismo” derivado de ingresos de alrededor de 10 años de duración. (5)

Una vez finalizado este programa los pacientes pasaron a realizar actividades en régimen de hospital de Día y a residir en la comunidad. Por ejemplo 6 deficientes mentales acuden a talleres protegidos específicos y duermen en pensiones, otros tres deficientes viven en un caserío donde ayudan en las labores agrícolas y el resto de los pacientes psiquiátricos acuden diariamente al hospital para participar en los programas de rehabilitación psicosocial y pernoctan en alojamientos protegidos.

Así, los objetivos con los pacientes externalizados han sido: (6, 7)

· atención psiquiátrica y psicofarmacológica individualizada. Asumir el tratamiento integral del paciente. Evitar los reingresos y prevenir las recaídas

· Administración de medicación, gestión de recetas y cuidados de enfermería

· Entrenamiento grupal e individual en habilidades básicas: Conseguir habilidades básicas como higiene, cuidado personal, hábitos sociales de convivencia, aplicando programas de Life Skills Training (Entrenamiento en Habilidades de la vida diaria).

· Evaluación de las necesidades reales y, en base a ellas, definición del grado de intervención necesario dentro del tratamiento integral.

· Propiciar que los alojamientos no dependan de la red de Salud Mental, aunque sean específicos y supervisados por el equipo y fomentar la utilización de alojamientos normalizados. Mejorar las viviendas y pensiones en las que residen los pacientes

· Se ha trabajado la implicación de Servicios Sociales y Asociaciones en la creación de recursos y atención a estos pacientes: alojamientos, áreas prelaboral y laboral, cursos, etc.

· Independencia económica respecto del hospital Psiquiátrico, con la gestión de pensiones de invalidez, jubilación, no contributivas y ayudas de emergencia social, pertinentes en cada caso.

· Integración en actividades en la Comunidad, implicando en ellas a otros agentes comunitarios, con acompañamiento del monitor hasta su plena integración, propiciando el alejamiento del hospital. Las actividades de ocio, tiempo libre y el acompañamiento se han trasladado fuera del equipo, utilizando recursos comunitarios y sociales normalizados.

· Asistencia médica general por médicos de atención Primaria, alejando al paciente de los recursos asistenciales del hospital.

En 1985, el SRC se traslada al centro de la ciudad, dando un paso mas en la integración comunitaria. En esta época también comienza a funcionar un Centro Ocupacional para 50 pacientes, el cual desempeña actividades propiamente ocupacionales que buscan la integración del paciente en un espacio y un tiempo, el aprendizaje de labores y la producción de objetos.

Paulatinamente se va incorporando al entramado del SRC una red de pisos y pensiones protegidas que facilitan el alojamiento de aquellos pacientes que no tienen familia o cuya relación está muy deteriorada. El equipo supervisa unas 100 plazas en diversos tipos de alojamientos.

Este equipo se va consolidado y está constituido por psiquiatra, psicólogo, trabajadora social, enfermera y 8 monitores psiquiátricos.

Los terapeutas (psiquiatra y psicólogo) se encargan de elaborar el plan de actividades de los pacientes, las consultas y los tratamientos psicológicos, la organización y gestión del servicio, de supervisar las actividades y de propiciar la formación de los miembros del equipo.

La Trabajadora social, por su parte, se ocupa de las relaciones con familiares, gestiones sociales, gestiones económicas y buscar nuevos recursos comunitarios y de alojamiento.

La enfermera detecta los problemas del paciente para su resolución por los terapeutas, administra la medicación y proporciona los cuidados somáticos o el necesario contacto con los médicos de atención primaria. Supervisa las visitas domiciliarias y otras tareas realizadas por los monitores, así como la coordinación con otros dispositivos asistenciales de Salud Mental.

Los monitores se encargan de realizar las actividades rehabilitadoras, el acompañamiento del paciente y la resolución de problemas cotidianos y específicos que plantea el paciente como la gestión del dinero o la asistencia domiciliaria. También son los responsables de la supervisión de los alojamientos. Realizan guardias en la comunidad con la finalidad de que tanto los pacientes como sus familias tengan durante 24 horas acceso a personal que les ayude en la resolución de problemas, contenga una descompensación psiquiátrica o les acompañe a los servicios de urgencia.

El modelo actual de trabajo del SRC comparte características con los definidos como Centros de Rehabilitación Psicosocial y con el modelo Asertivo Comunitario. Es un modelo de continuidad de cuidados que provee tanto servicios de rehabilitación psicosocial como tratamiento psiquiátrico y apoyo comunitario, de forma individualizada, flexible y comprehensiva, de forma continua y sin límite de tiempo de tratamiento. En el SRC conviven pacientes con distintas necesidades rehabilitadoras y asistenciales y por tanto, se diseñan con programas que varían en intensidad y frecuencia. Así en el SRC reciben tratamiento los llamados “nuevos crónicos” y los pacientes procedentes del proceso de desinstitucionalización antes descrito.

A continuación en este trabajo vamos a describir los datos demográficos y clínicos de los 95 pacientes que salieron del hospital Psiquiátrico de Álava a vivir a la comunidad entre los años 1981 y 1985, así como su ubicación actual en el caso de que hayan sido dados de alta. También señalaremos las características y necesidades de los 28 pacientes que aún permanecen en tratamiento en Servicio de Rehabilitación Comunitaria en diciembre de 2004.

Descripción de las muestras de pacientes

Pacientes desinstitucionalizados entre 1981 y 1985

En los primeros 5 años y tras acceder a un programa de rehabilitación intrahospitalaria como se ha descrito anteriormente, se externalizaron 95 pacientes cuya edad media rondaba los 49 años con antecedentes de una media de 4 ingresos y estancias medias hospitalarias de 8 años. Las mujeres iniciaron el proceso hacia la comunidad más tarde y en menor medida (37%) que los hombres, debido entre otros motivos a que desempeñaban labores de laborterapia y de ayuda en la hostelería en el propio hospital y a otras razones organizativas. (Tabla 1)

Tabla 1. - Datos demográficos de los pacientes desinstitucionalizados


Predominaban los pacientes con diagnósticos de psicosis (F20, F21-29) y los deficientes mentales con trastornos de conducta, que históricamente eran ingresados en los hospitales psiquiátricos (Gráfico 1). En la comunidad, 30 de estas personas pasan a residir en pisos protegidos y otras 65 en pensiones también supervisadas por el equipo del SRC.

Gráfico 1. - diagnóstico de los pacientes desinstitucionalizados entre 1981-85


En estos 23 años, de los 95 pacientes iniciales han sido dados de alta 67 (71%) permaneciendo en la actualidad en tratamiento en el Servicio de Rehabilitación Comunitaria 28 pacientes (29%).

Pacientes dados de alta del SRC entre 1982 y 2004

Entre los que abandonan el SRC en el primer quinquenio, 5 pacientes regresan de nuevo para tratamiento rehabilitador entre 2 y 6 años más tarde, probablemente porque en aquel momento no estaban preparados para vivir en la comunidad o los servicios no ofrecían el apoyo comunitario necesario.

Tabla 2. - Datos demográficos de los pacientes dados de alta del SRC


La edad media de los pacientes que han sido dados de alta del SRC en estos 23 años es de 60 años, la distribución por sexo se mantiene así el 66% son hombres Los pacientes que abandonan el dispositivo en los últimos cuatro años son cada vez más ancianos (16 años más que los primeros) y su adherencia al tratamiento rehabilitador es mayor, permaneciendo estos pacientes 19 años en seguimiento. (Tabla 2)

Gráfico 2. - Destino de los pacientes dados de alta


En cuanto al destino y los motivos de alta, en el 25% de los pacientes el motivo fue el deceso, exclusivamente uno de ellos por suicidio. Otro 25% ha regresado de forma permanente al hospital Psiquiátrico por causas psicopatológicas, sobre todo por el envejecimiento sobreañadido a la discapacidad que provoca el trastorno mental o por trastornos conductuales que impiden su mantenimiento en la comunidad. En el 10. 5% se ha evidenciado una mejoría suficiente como para ser derivado al Centro de Salud Mental correspondiente para seguimiento de menor intensidad. El 13. 5% han sido asumidos en residencias normalizadas de ancianos dependientes del ayuntamiento o de la diputación, cuando han alcanzado la edad pertinente y la puntuación necesaria según el baremo estándar requerido. Por motivos somáticos y complicaciones de enfermedades físicas intercurrentes con el trastorno mental el 20% ha tenido que regresar al hospital Psiquiátrico para un ingreso de duración indefinida ya que no existen otras estructuras del espacio sociosanitario que puedan dar la cobertura asistencial somática y psiquiátrica que precisa este tipo de pacientes. (Gráfico 2)

Antes de ser dado de alta, el 61% de la muestra ha reingresado una media de 4 veces por descompensaciones psiquiátricas regresando al SRC tras una estancia hospitalaria de corta o media estancia.

El tiempo medio de tratamiento y estancia en el Servicio de Rehabilitación Comunitaria de Álava es de 10 años, lo que coincide con la mediana (16 pacientes) que han sido dados de alta entre más de 9 y 12 años. De los tres pacientes que permanecen menos de un año en seguimiento, solamente uno de ellos precisó reingresar durante varios años en el hospital Psiquiátrico para después de un programa de desinstitucionalización volver al seguimiento comunitario, otro se reintegró en la comunidad y el otro falleció. (Gráfico 3)

Los últimos 10 pacientes han permanecido en tratamiento rehabilitador en el Servicio más de 18 años consecutivos. Constatamos últimamente, una cierta tendencia a que estos pacientes con trastornos mentales estabilizados en su cronicidad sean asumidos en residencias de normalizadas de tercera edad según van envejeciendo. Dos pacientes con deficiencia mental media fueron asumidos en residencias específicas. De los 67 pacientes dados de alta, el16% ha fallecido con posterioridad en la estructura asistencial a la que fue derivado.

Gráfico 3. - Tiempo de estancia en el SRC ( en años)


Pacientes que permanecen en tratamiento en el SRC

En Diciembre de 2004, 28 de los pacientes externalizados entre 1981 y 1985 permanecen en seguimiento en el SRC. Señalar como características de los mismos que la edad es de 66 años y el tiempo de seguimiento en el dispositivo de una media de 21 años y que los varones están más representados. (Tabla 3) El 39% reside en alojamientos con el mismo tipo de supervisión o quizás menor que en el momento de la salida del hospital. El diagnóstico es mayoritariamente de psicosis (F20-29). El 43% de los tratados presenta alguna patología somática sobreañadida.

Discusión

Entre 1981 y 1985 fueron desinstitucionalizados 95 pacientes mentales residentes en el hospital Psiquiátrico de Álava, en su mayoría psicóticos. El 29% de los mismos continúa 23 años después de externalizados en seguimiento en el dispositivo creado para este fin.

De los 67 dados de alta del Servicio de Rehabilitación Comunitaria entre 1982 y 2004 la permanencia media en tratamiento ha sido de 10 años.

Tabla 3. - Datos comparativos de los pacientes


Continúan en tratamiento los pacientes de mayor edad (media de 66 años) y con mayor estabilidad psicopatológica lo que favorece su permanencia en la comunidad, llevan residiendo como media 21 años fuera del hospital. Esto se correlaciona con la existencia del Servicio de Rehabilitación Comunitaria, dispositivo asistencial que no limita el tiempo de tratamiento y ofrece seguimiento individual, integral y rehabilitador a los pacientes derivados al mismo.

Los hombres han sido dados de alta con mayor frecuencia ya que permanecen en seguimiento el 54% del total cuando representaban el 63% de la población externalizada.

Residen en mayor medida (61%) en dispositivos con un nivel mayor de supervisión y protección en gran parte condicionado por la sintomatología física sobreañadida y por la avanzada edad, son pensiones o pisos con asistencia hostelera y supervisión de monitores entre 6 y 24 horas al día.

La tasa de comorbilidad somática y psiquiátrica en los pacientes psicóticos tratados ambulatoriamente según revisiones alcanza cotas entre el 23-43% (8, 9). Las patologías cardiovasculares, endocrinológicas y respiratorias crónicas son las enfermedades que se asocian con más frecuencia a la esquizofrenia propiciadas por el estilo de vida, los síntomas negativos y la disfunción cognitiva de estos pacientes (10, 11). El 43% de los pacientes que permanecen en seguimiento presentan patologías somáticas de alguna relevancia, lo que los sitúa entre los índices más elevados de comorbilidad.

El 20% de los pacientes dado de alta del SRC regresan al hospital Psiquiátrico por motivos relacionados con la morbilidad somática asociada a su patología psíquica y que es de tal entidad que impide su estancia en los alojamientos comunitarios actualmente disponibles ya que no existen otras estructuras del espacio sociosanitario específicas y den la cobertura asistencial somática y psiquiátrica necesaria para este tipo de pacientes (12).

La tasa de mortalidad para pacientes esquizofrénicos duplica la tasa esperada para la población general y la esperanza de vida se ve reducida en unos 10 años (13-16). La mortalidad es mayor tanto por causas físicas asociada a pluripatología de tipo diabético, hipertenso o problemas respiratorios crónicos asociados al consumo masivo de tabaco o por suicidios consumados (17, 19). Los hallazgos de nuestro estudio van en esta línea, el 25% causa alta por fallecimiento, solamente uno por suicidio.

Aunque algunos de estos pacientes desinstitucionalizados alcanzan edades muy avanzadas, la edad media de los que permanecen en tratamiento es de 66 años y el 40% de los que han sido dados de alta tenía más de 65 años en ese momento.

En cuanto a la sintomatología psiquiátrica, el 61% ha reingresado en estos 23 años, si bien las estancias han sido de corta o media duración. El 25% de los pacientes dados de alta ha regresado al hospital Psiquiátrico por tiempo indefinido a causa de su psicopatología que les impide seguir en la comunidad o ser asumidos en residencias de normalizadas de ancianos.

Todo esto nos lleva a pensar que en los próximos años el número de fallecimientos será mayor debido a la edad avanzada y a la comorbilidad y que las necesidades asistenciales y de supervisión de alojamientos aumentarán en el grupo de pacientes que permanece en tratamiento en el SRC, no tanto por descompensaciones psiquiátricas –si bien en muchas ocasiones están propiciadas por patologías somáticas asociadas- como por las enfermedades somáticas padecidas por estos pacientes.

Bibliografía

1. Aldaz, JA; Sánchez M. Esquizofrenia: fundamentos psicológicos y psiquiátricos de la rehabilitación. Siglo XXI editores, 1996

2. Aparicio, V. ; La rehabilitación e integración una cuestión abierta. Jornadas internacionales de rehabilitación psiquiátrica y estructuras intermedias. Oviedo, 26-28 de marzo de 1992. Informaciones psiquiátricas, 1993, 1, 131, 13-19

3. Hernanz, MM; Montoya, Evolución del servicio de rehabilitación comunitaria en sus 20 años de existencia (1982-2002) Interpsiquis 2002

4. Gallego, E; Santander, F y cols. Pacientes a los que beneficia vivir en pisos protegidos. FEAFES, 1989, 10, 27-31

5. Hernanz, M. M; García, E; Orbe M. I; Movilización de enfermos psíquicos crónicos. Informaciones psiquiátricas. 1981, 84, 2-11

6. Santander, F, Gallego, E y cols; El servicio de Día de la red de salud Mental de Alava: un sistema de apoyo en la comunidad para pacientes crónicos y desinstitucionalizados. Poster presentado al II Congreso de rehabilitación psicosocial. Barcelona, 1989

7. Santander, F; Soporte comunitario y rehabilitación de pacientes mentales crónicos en el contexto de la red de salud mental de Alava; 1º Jornadas regionales de salud Mental, de las estructuras intermedias a la rehabilitación. ED. Asociación castellano-leonesa de salud mental, 1993, 75-80

8. Touriño González, R; García Santiago, M L; esquizofrenia, comorbilidad con enfermedades médicas y mortalidad. Interpsiquis. 2003

9. Meyer, JM, Nasrallah HA Enfermedades médicas y esquizofrenia Ars medica, Barcelona 2004, pgs 13-32

10. Dixon, l, Postrado l, Delahanty J, The asssociation of medical comorbidity in schizophrenia with poor physical and mental health. J Nerv Ment Dis, 1999, 187:496-502

11. Dixon L, Weiden P, Delahanty J, Goldberg R, Postrado L, Lucksted A, Lehman A. Prevalence and correlates of diabetes in national schizophrenia samples. Schizophr Bull 2000; 26 (4): 903-12.

12. Gómez Beneyto M, Asencio A, Belenguer MJ, Cebrian A, Cervera G, Llopis V, Salazar J, Soria. Desinstitucionalización de enfermos mentales crónicos sin recursos comunitarios: un análisis de la experiencia del hospital Psiquiátrico “Padre Jofré” de Bétera (1974-1986). En Espinosa j, coordinador. Cronicidad en psiquiatría. Madrid: Asociación Española de neuropsiquiatría; 1986. p. 237-63.

13. Osby U, Correia N, Brandt L Time trends in schizophrenia mortality in Stockholm Country, Sweden: cohort study BMJ 321: 483-484, 2000b

14. Sohlman B, Lehtinen V: Mortality among discharged psychiatric patients in Finland. Acta Psychiatr Scand 1999 Feb; 99(2): 102-9.

15. Salazar-Fraile J, Gómez Bneyto M, Pérez Hoyos S, Hurtado Navarro I: Mortality among psychiatric patients referred to the mental health services in Valencia. Soc Psychiatry Epidemiol 1998 May; 33(5):224-9.

16. Tabbane K, Juober R, Spadone C, Poirier MF, Olie JP: Mortality and cause of death in schizophrenia. Review of the literature. Encephale 1993 Jan-Feb; 19(1):23-

17. Harris EC, Barraclough B. Excess of mortality of mental disorders. Br J Psychiatry 1998; 177: 11-53.

18. Kuperman S, Black DW, BurnsTL: Excess mortality among formerly hospitalized child psychiatric patients . Arch gen Psychiatry 1988 Mar; 45, (3) : 277-82.

19. Brown S. Excess mortality of schizophrenia. A meta-analisis. Br J Psychiatry 1997 Dec; 171:502-82