Desenvolvimiento del lenguaje en portadores de parálisis cerebral.

Desenvolvimiento del lenguaje en portadores de parálisis cerebral.

Fabio Roberto Amadelli; Simone Pasetchny.

Resumen

El tema de este trabajo se refiere al desenvolvimiento del lenguaje en portadores de parálisis cerebral, sus implicaciones físicas y la influencia del medio ambiente en este proceso. El objetivo del trabajo es conocer el proceso de la adquisición del lenguaje oral en portadores de parálisis cerebral e sus diferencias con relación a niños con el desenvolvimiento normal. Para el desenvolvimiento del trabajo usamos pesquisa bibliográfica en revistas científicas, libros y tesis considerando los últimos 10 años. El niño portador de parálisis cerebral tiene su nivel cognitivo preservado, siendo que el perjuicio ocurre, esencialmente, en los aspectos sensoriales y motores. En este modo, las fases del desenvolvimiento cognitivo son las mismas de los niños normales, no obstante, el desenvolvimiento ocurre de forma limitada debido a sus dificultades. En muchos casos, la patología ocupa un lugar de destaque y al ser constatada, el mirar de los padres pasa a ser en la dirección para los síntomas y para la propia lesión llevándolos a no percibir las posibilidades, que el niño tiene que superar las dificultades que ciertamente llegaran. El preconcepto vivido por el portador de parálisis cerebral en relación con su capacidad de elaboración y entendimiento también perjudica su proceso de desenvolvimiento y aprendizaje y hace que las diferencias se acentúen cada vez más. En esta forma es importante estimular el niño con parálisis cerebral percibiendo lo cuanto antes sus necesidades y buscando reconocer los signos de comprensión que muestra, haciendo que conviva más fácil con su enfermedad y ayudando a superar sus limitaciones.

Abstract

The subject of this work mentions the development to it of the language said in carriers of cerebral paralysis, its physical implications and the influence of the environment in this process. The objective of the work is to know the process of acquisition of the verbal language in carriers of cerebral paralysis and its differences in relation to the child with normal development. We use for the development of the work, bibliographical research in scientific magazines, books and teses considering last the 10 years. The carrying child of cerebral paralysis has its preserved cognitivo level, being that the damage occurs, essentially, in the sensorial and motor aspects. In this way, the phases of the cognitivo development are the same ones of the normal children, however, the development occur of limited form due its difficulties. In many cases, the pathology occupies a prominence place and to the evidenced being, the look of the parents passes to be directed for the symptoms and the proper injury taking not to perceive them to it the possibilities that the son has to surpass the difficulties that certainly will come. The preconception lived for the carrier of cerebral paralysis in relation its capacity of elaboration and agreement also harms its process of development and learning and makes with that each time more the differences if accent. In this way, it is important to stimulate the child with cerebral paralysis how much before perceiving its necessities and searching to recognize the understanding signals that it shows, making that it coexists its illness more easily and helping it to surpass it its limitations. Preventing or brightening up, thus, the stigma and the preconception, that aggravate its possibilities of learning significantly.



Introdução

Paralisia Cerebral é uma lesão na parte do cérebro que controla os movimentos e que gera distúrbios da motricidade, de forma não progressiva. Acarreta tanto a perda de controle muscular como também alterações no sistema sensorial.

Este é um tema recorrente desde estudos científicos até discussões do cotidiano, visto sua incidência em todas as camadas da sociedade. Desde o século XX esta patologia passou a ser mais estudada profundamente levando a vários tipos de definições e conseqüentemente nomenclaturas.  

Além das restrições físicas e sensoriais já conhecidas, que limitam as possibilidades de aprendizagem da criança com paralisia cerebral, outro fator importante que influenciará todo o processo de desenvolvimento é o preconceito, ainda muito evidente.  

O que pode ser considerado anormal? Segundo Ligia Amaral (1998) existem critérios utilizados para definir a normalidade: os estatísticos (definidos a partir da média e da moda), o estrutural funcional (uma determinada estrutura corporal e seu perfeito funcionamento) e o critério psicossocial (que é imposto pela sociedade), sendo este último critério que estará legitimando o preconceito e o estigma.

Falar em diferenças nos remete a características ou opções que são consideradas fora do padrão, que no contexto das relações humanas sinaliza o preconceito e o estigma. Todas as pessoas que, por exemplo, possuem olhos que vêem, ouvidos que ouvem e membros que se movimentam para ações como o andar, pegar, sentar são consideradas normais. Já as que possuem alguma alteração em alguma dessas funções são consideradas anormais, deficientes, desviantes como é o caso do paralítico cerebral.

As crianças portadoras de paralisia cerebral sofrem com esse tipo de preconceito, pois são consideradas incapazes de elaboração e entendimento pela sociedade, além de muitas vezes causarem aversão às pessoas devido sua imagem física, que é associada diretamente aos seus aspectos cognitivos.  

Esse desconforto que é causado nas pessoas os leva a evitar o contato com a criança paralítica cerebral o que é consideravelmente prejudicial, já que os vínculos estabelecidos com o portador são importantes para que possa haver a estimulação da criança e assim a progressiva evolução do seu quadro clínico.

A construção da linguagem está diretamente ligada na ação que a criança desenvolverá no mundo, por esse motivo, devemos considerar a estimulação que é dada para a criança para que ela possa desenvolver suas potencialidades dentro de suas próprias possibilidades.  

A escolha deste tema de pesquisa está intimamente ligada à necessidade de se esclarecer para a sociedade quais as reais barreiras que um portador de paralisia cerebral pode enfrentar, considerando as limitações que a patologia lhes impõe e permitir que através de uma visão mais clara, esta mesma sociedade seja um agente facilitador para o portador da doença e o auxilie de acordo com suas necessidades.

Linguagem: Funções e desenvolvimento

A linguagem é a maneira pela qual as pessoas se comunicam. Ao examinar o processo de desenvolvimento da linguagem verificamos que ela possui raízes pré-intelectuais e é sustentada por ações como o choro, o balbucio e sons articulatórios.

A linguagem é composta por diversos elementos, entre eles destacamos a voz que possibilita a fala, e esta por sua vez, tem função primordial na comunicação e no intercâmbio social. Outro elemento que compõe a linguagem são os gestos que também cumprem as funções acima descritas.  
Segundo Lacerda (1993) a fala é uma criação pessoal. E é de suma importância o meio social para que ela se desenvolva.  

Além do seu aspecto de intercâmbio social, a linguagem falada é também um marco importante no desenvolvimento das funções cognitivas.
Segundo Wadsworth (1997, pág. 69):

“A linguagem falada (e outras formas de representação) abre, para a criança, portas que não estavam abertas antes. A internalização do comportamento através da representação, facilitada pela linguagem, acelera o ritmo com que as experiências podem ocorrer”.  

Tomamos de Piaget uma definição da linguagem que nos servirá de base para discutirmos as relações entre linguagem e outros aspectos do desenvolvimento. Segundo ele, a linguagem é “uma das manifestações da capacidade humana de representar eventos, mesmo na sua ausência” ¹. (Piaget apud Limongi, 1992, pág. 122), e esta capacidade está intimamente ligada a um trabalho de experimentação sensorial e motora realizada pela criança.  

Ainda que Piaget não tenha lidado especificamente com o desenvolvimento da linguagem, e sim com as etapas do desenvolvimento cognitivo, as ligações estabelecidas por ele, entre linguagem e cognição fornecem um material rico para a análise do desenvolvimento dessa função, em especial, quando consideramos dificuldades que podem ocorrer em um processo de desenvolvimento como o do portador de paralisia cerebral.  

“A linguagem falada apresenta três conseqüências essenciais ao desenvolvimento mental: (1) a possibilidade de intercâmbio verbal com outras pessoas, que anuncia o início da socialização da ação; (2) a internalização da palavra, o aparecimento do pensamento propriamente dito, corroborado pela linguagem interna e por um sistema de signos; (3) por último e mais importante, a internalização da ação, a qual, de agora em diante, mais do que ser puramente perceptiva e motora, será uma representação intuitiva por meio de imagens e ‘experimentos mentais’” . ²

É a linguagem que irá permitir conhecer a realidade, pensá-la, através de conceitos, descrevê-la, evocá-la, antecipá-la ³ (Camaioni apud Limongi, 1992). Nesse sentido ela se desenvolve a partir da experiência com o meio e está ligada, posteriormente à organização cognitiva dessa experiência. Temos aqui uma outra função importante da linguagem, além da comunicação, que é a de ser fundamental para a organização das estruturas cognitivas.
Quando examinamos o desenvolvimento da linguagem a partir da psicologia genética verificamos que seu aparecimento está relacionado com o desenvolvimento sensório-motor, pois é a partir das experiências tidas neste período que a criança poderá construir as noções básicas de tempo, espaço que são fundamentais para o desenvolvimento da sua linguagem. (Piaget e Inhelder, 1968)

Ao nascer a criança apresenta apenas comportamentos reflexos simples. A adaptação ao meio e suas organizações no ambiente se dão através de ações sensórias e motoras.
O primeiro período é o da atividade reflexa, e vai de zero a um mês de vida e se caracteriza pelos exercícios dos reflexos básicos que já nascem com o bebê como: o sugar, agarrar, chorar, assim como movimentos de braço, tronco e cabeça. Em suas fases seguintes o período sensório motor compreende a coordenação desses reflexos.

O período seguinte, que ocorre entre o primeiro e o quarto mês de vida do bebê, compreende as primeiras diferenciações. É neste período que os comportamentos do período anterior começam a ser modificados, há uma coordenação mão-boca: a criança começa a chupar o dedo e posteriormente começa a seguir o movimentos dos objetos com os olhos e a cabeça passa a se movimentar em direção aos sons, tendo assim uma coordenação visual e visual-auditiva, respectivamente.

O terceiro período é o da reprodução de eventos interessantes e acontece entre o quarto e o oitavo mês de vida. Neste período o comportamento da criança orienta-se para outros objetos e eventos além do seu próprio corpo, ela começa, por exemplo, a manipular os objetos que consegue alcançar.  

O quarto período é o da coordenação de esquemas (8 aos 12 meses), onde a criança irá aplicar meios conhecidos para a solução de novos problemas, ou seja, o bebê começa a fazer uso dos meios que possue para alcançar os fins. Por exemplo, vira a mamadeira para conseguir alcançar o bico.  
O quinto período é o da invenção de novos meios e vai dos doze aos dezoito meses de vida. Neste período a criança começa a formar novos esquemas para resolver problemas novos, como por exemplo, quando um objeto esta sobre o tapete longe demais para a criança alcançá-lo ela passa a puxar o tapete para conseguir alcançar o objeto.

O sexto período que é considerado como o fim do período sensório-motor é o da representação, e ocorre dos dezoito meses aos dois anos. É neste período que a criança passa de um nível de inteligência sensório-motora para a inteligência representacional, sendo assim, torna-se apta a representar mentalmente objetos e eventos e conseqüentemente torna-se capaz de resolver problemas através da representação.

Os esquemas utilizados nesse período levarão à criança a noções causais e à permanência do objeto fazendo com que haja uma imagem e representação desses objetos, levando-a realizar movimentos como o pegar, balançar, olhar, entre outros. Assim, ela passa a construir a função simbólica, que trata-se da capacidade que a criança adquire em representar um objeto ausente ou um evento não percebido, formando a diferenciação entre significados e significantes que segundo Piaget é uma da condição necessária para a construção da linguagem.

Analisando o desenvolvimento da linguagem do ponto de vista da comunicação pudemos constatar com Paule Aimard (1998) que é a partir dos primeiros meses e durante o seu primeiro ano que a criança adquire capacidades interativas e balbucia. O primeiro som que ela emite é o grito que freqüentemente é interpretado como um sinal de desconforto.
O balbucio da criança vai evoluindo devido seu próprio funcionamento, adaptando-se aos modelos fonéticos ouvidos, ou seja, a criança passa a imitar o sistema fonético da linguagem materna. A criança primeiramente ouve o som que produziu, aos cinco ou seis meses ele gosta de repetir os sons que acabou de produzir, por prazer e para se exercitar. Essas auto-imitações são esquemas de memorizar os fonemas.  

Além da imitação no balbucio o bebê sente prazer em brincar com os sons, com a ajuda da voz. O balbucio é de suma importância para o esboço de um diálogo.
As palavras que ela recebe e sons que emite, só fazem sentido a partir do contexto em que estão inseridas, sustentados por todos os elementos não-verbais ou pré-verbais da comunicação. Esses elementos pré-verbais são chamados também de pré-linguagem e são caracterizados por olhares, sorrisos, gestos, atitudes e postura.

Assim, no final de um primeiro ano de vida geralmente a criança já produz um balbucio bastante rico; produz ruídos com a língua e os lábios para imitar sons como a chuva, por exemplo; brinca com a voz, os sons e os fonemas; imita as entonações e alguns ruídos dos adultos; passa a compreender.

A partir do segundo ano de vida a aquisição do sistema fonético, os jogos de imitação, o prazer em dialogar, as repetições de sílabas continuam e a compreensão aumenta.
É no segundo ano que um acontecimento bastante representativo ocorre, o aparecimento das primeiras palavras e também no fim desse segundo ano há a reunião de duas ou mais palavras que são consideradas as “primeiras frases”.

Muitas vezes as pessoas nem se dão conta das primeiras palavras, pois freqüentemente elas são de forma simplificada e quase não podem ser reconhecidas, só a compreenderemos se formos figuras constantes nas realizações das crianças.

Por fim, as primeiras palavras passam a ter um significado muito importante na vida das crianças permitindo-lhes que falem de pessoas e coisas da sua vida. E são os adultos que desempenham o papel de provedor de modelo e reforçadores das primeiras palavras.

Os momentos de interação entre o adulto e a criança que são cenas comuns do dia-a-dia podem representar o essencial do início da linguagem, por exemplo, quando a mãe ao dar banho no filho conversar com ele e ele produzir pequenos “eee”. Neste momento a comunicação passa a ser através de gestos, olhares, sorrisos, postura. Sendo assim o bebê progride cada vez mais. Começa a participar mais das trocas, o repertório de sons produzidos por ele se enriquece, passa a participar e imitar as melodias. Em outras ocasiões a criança emite sinais de pedido o que passa a ser o iniciador da comunicação.

Toda essa evolução da comunicação está também estreitamente ligada ao desenvolvimento cognitivo, compondo um quadro geral onde os avanços são interdependentes.

A linguagem na criança paralítica cerebral

A partir desta exploração que aponta para a intensidade e riquezas de interação motoras e sensoriais da criança com seu meio, que culminam com o domínio da linguagem, é possível delinear mais claramente as implicações da paralisia cerebral na aquisição da fala.  

Estudos mais antigos sobre a paralisia cerebral abrangiam além dos aspectos físicos questões psíquicas, assim, desde então houve muitas mudanças de nomenclatura na tentativa de se desmistificar o conceito de que paralisa cerebral seria a paralisação do cérebro todo e que dessa forma afetaria outras partes da estrutura cerebral, como o raciocínio ou a cognição.

O termo Paralisia Cerebral vem sendo usado desde a segunda metade do século passado e pode ser definido como uma incapacidade neurológica causada por uma lesão nos centros motores do cérebro que acarretam além de uma perda de controle muscular funcional alterações no sistema sensorial.

Existem muitas definições sobre o conceito de paralisia cerebral variando em maior ou menor grau umas das outras, mas todas elas têm como característica comum o fato da criança paralítica cerebral não conseguir movimentar seu corpo de maneira normal devido a lesões no centro motor do cérebro o que se manifesta pela perda do controle motor.

Os fatores que determinam a paralisia cerebral podem ser complexos e ainda não se definiu quais elementos podem apontar para um quadro patológico. Dessa forma, muitos são os fatores que podem ocasionar ou contribuir para o aparecimento desta doença, podendo ser classificados quanto à época em que ocorrem durante o desenvolvimento do cérebro em: os pré-natais, os natais e os pós-natais.

São consideradas causas pré-natais aquelas relacionadas a dificuldades desde a implantação anormal do ovo ou do feto, ao aborto iminente, as toxinas exógenas ou a distúrbios metabólicos. Ainda como causas pré-natais destacam-se alguns problemas que são diagnosticados na mãe como a sífilis, a meningite, a encefalite e a rubéola e até mesmo o oxigênio insuficiente na circulação sanguínea da mãe. Há também os casos de enforcamento pelo cordão umbilical onde ocorre à falta de oxigenação no cérebro impedindo-o de ter um desenvolvimento adequado ou ainda hemorragias devidas a incompatibilidades sanguíneas decorrentes dos fatores RH. Os casos mais sérios desta patologia são os resultantes de deformidades cerebrais congênitas.

Dentre as causas natais destacam-se o deslocamento prematuro da placenta, o prolapso do cordão umbilical ou os partos pélvicos complicados, fazem com que tenham uma pré-disposição a hipoxia ou hemorragia intracraniana do recém-nascido. O peso da criança ao nascer também deve ser observado com atenção visto que freqüentemente os recém-nascidos portadores de paralisia cerebral apresentam pesos inferiores a 2. 500 kg, seja por prematuridade, gemelaridade ou quando o tamanho é pequeno em relação à idade gestacional.

As causas pós-natais são ocasionadas por pancadas, concussões ou ferimentos decorrentes ou não de acidentes e que causem lesões na área motora do cérebro. Também as febres com temperaturas elevadas durante um período prolongado resultam numa entrada reduzida de oxigênio, que pode acarretar lesão corporal.  

Nem todas as crianças com paralisia cerebral experimentam dificuldades no desenvolvimento da comunicação. Com elas às vezes é difícil diferenciar a desordem de comunicação e o atraso de desenvolvimento porque a infância é marcada por mudanças rápidas que variam de criança para criança.  
Podemos encontrar na criança portadora de paralisia cerebral desde a ausência total da linguagem falada, passando por grandes dificuldades na comunicação oral devido a alterações orais importantes que impedem a articulação de sons, palavras e frases, até distúrbios ao nível da linguagem.

O que nos chama a atenção é que desde pequena a criança paralítico cerebral apresenta uma diferença no desenvolvimento psicomotor, e, se pensarmos na importância dos primeiros anos de vida de uma criança, vamos perceber que esse desenvolvimento vai afetar suas construções futuras, ou seja, tanto os problemas motores quanto os problemas cognitivos e perceptuais podem interferir potencialmente no desenvolvimento da fala e da linguagem.  
As dificuldades mais diretamente reconhecíveis são as que se relacionam às condições do aparelho fonoarticulatório incluindo aí toda a estrutura orgânica, além das questões respiratórias.

Por outro lado, a criança provavelmente irá apresentar um desenvolvimento psicomotor lento durante suas fases, geralmente se fixando em algumas posturas ou apresentando poucos movimentos. Essas alterações motoras e a dificuldade em se movimentar podem proibir ou alterar a exploração que ela fará de si própria e do meio ambiente em que vive, ocasionando assim um empobrecimento na interação com o meio.

O desenvolvimento da linguagem parece estar afetado de duas maneiras distintas. Primeiro a criança não consegue experiências motoras consistentes que irão auxiliá-los em descobrir-se e interagir afetivamente com seu meio. Ela não consegue, por exemplo, ter experiências com os objetos, não consegue alcançá-los, pegá-los, jogá-los, dificultando assim os progressos nos estágios de desenvolvimento propostos por Piaget, devido, por exemplo, ao pobre controle cervical e a dificuldade de movimentação da cintura que fará com que a criança se limite na busca de objetos e na movimentação da cabeça.

Os problemas motores também podem afetar a expressão facial, a fixação e o seguimento visual assim como os movimentos que são lidos como a linguagem corporal. Sendo assim, aspectos importantes da linguagem não verbal, como os gestos, postura, sorrisos já descritos como fundamentais no desenvolvimento da linguagem, podem causar dificuldades de entendimento por parte das pessoas que tem um contato com um indivíduo com esta patologia.  

A fala geralmente vem acompanhada por uma expressão ou gestos que ajudam a entender aquilo que pretendemos que as pessoas entendam. Assim, somente pessoas familiarizadas com o portador de paralisia cerebral são capazes de entendê-las perfeitamente.

Além disso, como a criança não tem quantidade de episódios comunicativos e de repetições sucessivas, que são importantes para a descoberta da função da fala e da linguagem, perderá a oportunidade de observar em seu meio as respostas às primeiras tentativas de emissões sonoras. Perderá, então, estas primeiras experiências, nas quais os aspectos semânticos e sintáticos da linguagem estão sendo construídos. Outras crianças podem não perder estas experiências, mas com a participação ativa diminuída (velocidade e compreensão) poderão ser vistas em descompasso ao seu desenvolvimento cognitivo.  

O déficit na acuidade visual ou auditiva assim como problemas no feed back tátil sinestésico motor limitam e distorcem a informação recebida reduzindo as experiências onde a linguagem poderia ser buscada. Esses déficits aparecem e podem ocorrer como resultado da disfunção neuro-motora ou independente deles.

Podemos dizer que a criança passa a ter deficiências na sua coordenação visual e visual-auditiva o que acarreta dificuldades já nas primeiras diferenciações entre si mesma e os objetos, causando problemas em seu processo de construção do sistema de comunicação.

Sendo assim, a criança paralítica cerebral irá construir e organizar seu mundo dentro das suas possibilidades e dentro das condições que serão impostas pelo meio em que ela vive. É importante que a atuação motora nessas crianças seja reforçada para que ela possa ir construindo e complementando sua própria forma de comunicação.

Possibilidades de comunicação

Existem algumas técnicas de promover o desenvolvimento da comunicação em portadores de paralisia cerebral, dentre elas destaca-se a criação de sistema paralelo de experiências no qual devemos estar atentos às outras formas de comunicação que não a falada. Estas experiências paralelas podem iniciar o processo de comunicação em si.

O parceiro de comunicação tem a responsabilidade de reconhecer e responder ou criar um meio ambiente que irá responder as formas de comunicação paralelas da criança e com isto, o conteúdo e o uso serão possibilitados.

Além desta técnica, outro fator importante é a intervenção precoce onde pressupõe que os problemas devem ser solucionados assim que diagnosticados ou quando determina algum fator de risco da criança vir a desenvolver a paralisia. Deste modo, ao ser diagnosticado, no mínimo, o risco da patologia, deve-se começar a trabalhar o desenvolvimento da comunicação e não esperar o diagnóstico exato. Com isso não há perda do tempo que com certeza, depois, faria muita falta.

A intervenção precoce não permite apenas aos pais aprenderem sobre os riscos da criança, mas promove a participação destes no entendimento e soluções e isto tem sido favorável.

O desenvolvimento da linguagem e as interações com o meio

O desenvolvimento lingüístico na criança paralítico-cerebral caracteriza-se pelo atraso na aquisição da linguagem e no desenvolvimento cognitivo. No entanto, a linguagem do P. C vai além da emissão da recepção, ou seja, da fala. Ela deve ser situada dentro do seu desenvolvimento cognitivo, percebendo a atuação e comunicação da criança com o meio, apesar de seus comprometimentos físicos.

O meio-ambiente das crianças portadoras de paralisia cerebral deve ser considerado, pois é fundamental para que a ela possa compreender e empregar a fala. A possibilidade de interação com o meio, onde há trocas traz para a criança a chance de vivenciar o enriquecimento da sua linguagem.  

Na realidade, segundo Limongi (1992, pág. 17): 

“o mais importante não é a quantidade de verbalizações, mas a qualidade da comunicação a ser considerada. Isso porque não se pode esquecer que um grande número dessas crianças possui bom desenvolvimento cognitivo, bom nível de linguagem, mas que a verbalização se encontra muito restrita ou praticamente ausente” 

Portanto, a estimulação e o contato da criança com o meio-ambiente são primordiais para um desenvolvimento geral, onde se inclui a linguagem. Os profissionais e familiares de crianças portadoras de paralisia cerebral devem fornecer condições para sua atuação no mundo, acompanhando seu desenvolvimento, pois a gênese da linguagem está na ação.

No entanto, o que comumente se encontra é uma carência ambiental e ainda “pais que, antecipando todas as suas necessidades, impedem qualquer manifestação lingüística, dificilmente compreendida, mas valida como exercício” (Vieira, 1994, pág. 21).

Ainda hoje, observamos que a falta de informação faz com que os portadores de paralisia cerebral sofram preconceitos com relação a sua capacidade de elaboração e entendimento. A imagem de um indivíduo, muitas vezes sentado numa cadeira de rodas se movendo com muitas dificuldades, não apresentando uma coordenação motora satisfatória, por exemplo, para segurar um objeto e outras ações como o fato de “babar” traz a tona sentimentos de aversão, distanciamento e desconforto para aqueles que estão convivendo num mesmo ambiente com o portador.

Dessa forma, logo é feita uma associação entre aquela imagem considerada “anormal” e seus dotes intelectuais, como se a cognição tivesse sido afetada também e que seria impossível um individuo com essas limitações físicas não apresentar também dificuldades mentais. Além disso, o desconforto leva as pessoas a evitarem o contato com o portador. Os sentimentos ligados a essa esquiva podem ser de várias ordens desde a compaixão imobilizante e culpada até a negação da própria dificuldade.

Pode-se imaginar como um portador de paralisia cerebral pode se sentir incompreendido já que ele percebe, vê e elabora todos os olhares de desconforto das pessoas que os cercam e como elas os tratam por achar que não possuem capacidade de entender um gesto, uma palavra.  

Esta dificuldade em quebrar o estigma que esses indivíduos sofrem pode ser vista mais profundamente na própria família devido ao contato diário que possuem. A família passa a ter importância fundamental na vida de um portador de paralisia cerebral, sendo, de certa forma, um agente de informações sobre a patologia para a sociedade podendo esclarecer para o meio as reais dificuldades que enfrentam. Outro papel importante que a família apresenta é o de ser o primeiro interlocutor do individuo com esta doença fazendo com que o portador se sinta valorizado quando é compreendido, que alguém consegue e se esforça para entender aquilo que pretende passar exatamente como ele também se esforça para se fazer entender.  

O caminho que a família tem a percorrer para chegar ao nível de entendimento onde possa manter uma boa relação com o um indivíduo deficiente e entendê-lo quando tenta se expressar varia de acordo com a maneira em que é aceita a doença na família.

Antes de um nascimento de um filho, os pais já trazem a expectativa de toda família quanto à imagem de um bebê ideal. O ideal de filho é reforçado no decorrer da gravidez através das imagens colhidas em ultra-sonografia, cor dos olhos, enfim, o futuro da criança. Quando um bebê nasce com algum tipo de “anormalidade” os pais e a família podem passar por um período de choque inicial diante da situação, negação, procurando uma causa do porque exatamente seu filho teria nascido com algum tipo de deficiência e assim, procurando outros médicos na esperança de obter algum outro tipo de diagnóstico, raiva por ter dado vida a um individuo nessas condições, raiva de si mesmos, culpa e por fim aceitação.  

Todos estes comportamentos podem variar de acordo com a dinâmica de cada família, porém só chegarão à fase de aceitação através da elaboração do luto do filho ideal. Daquele filho que sempre imaginaram como sendo o desejável, o querido, o que deveria ter nascido. Só assim, a família passa a aceitar a doença e procurar todas as informações necessárias para compreender a criança e ajudá-la a ter uma vida mais parecida com a de uma criança “normal”.  

É imprescindível estimular o indivíduo portador de paralisia cerebral para que de forma progressiva haja uma evolução em seu quadro clínico, fazendo com que conviva melhor com sua doença e ajudando a superar suas limitações.

A estimulação de um indivíduo portador de paralisia cerebral pode ser alcançada primeiramente através da observação da família que assim poderá procurar a melhor forma de tratamento para a criança. Nesse caso, existem várias instituições especializadas no assunto como a AACD (Associação de Assistência a Criança Deficiente) que desenvolve um trabalho já há muitos anos e possuem profissionais especializados para melhor atender os pacientes com esta patologia. O papel da instituição, de acordo com seus conceitos é tratar, reabilitar, e reintegrar a sociedade crianças, adolescentes e adultos portadores de deficiência física facilitando o desenvolvimento do paciente aliado à família e a sociedade e assim possibilitar novas experiências de como lidar com a dificuldade apresentada. Os pais podem perceber que existem outras pessoas como eles, na mesma situação e assim se sentirem mais fortes, trocando experiências e possibilidades com as outras famílias. Já para o portador de paralisia cerebral poderá perceber outros indivíduos como ele, como estão se desenvolvendo e assim através do exemplo acreditar que possam realizar cada vez mais seus objetivos.

Considerações finais

A paralisia cerebral, ao longo do tempo vêem sendo estudada nos mais diversos campos devido sua implicância global e não só no que se refere a parte física. Desse modo, seu tratamento deve ser pensado também de maneira global, ou seja, dentro de uma abordagem multidisciplinar. Pudemos repensar o quanto é importante uma integração entre as áreas que englobam essa patologia, haja vista que em muitos casos, uma visão auxilia a outra quando se esgota as respostas quanto a evolução do tratamento ao portador de paralisia cerebral.

O quanto antes for detectada a patologia melhor será devido ao processo de adaptação que a família sofre tendo que aceitar a situação de forma que tenha motivação para buscar um melhor tratamento e assim interar-se mais ao assunto. O acúmulo de informações a respeito da dificuldade que o paralítico cerebral encontra o ajudará, pois assim, evita-se que a criança não seja compreendida pelos próprios familiares e a estimula quanto ao processo de aquisição da linguagem.

A família de um portador de paralisia cerebral pode ser considerada, talvez, o fator mais relevante no que se refere às possibilidades de desenvolvimento do indivíduo, pois, é a primeira forma de contato que encontrará além da importância por si só que esta já possui.

É no âmbito familiar que o paralítico cerebral terá suas primeiras experiências com relação a sua comunicação verbal e não verbal.

Além desses fatores, devem-se informar as pessoas em geral, os reais danos e impossibilidades que uma criança portadora de paralisia cerebral possa ter para assim, evitar o preconceito e aliviar o estigma que já sofrem através de um simples olhar de repúdio. Nesse aspecto, as comunidades médicas, meios de comunicação e institutos especializados passam a ter importância redobrada, pois além de indicar o melhor tratamento deverão também informar a população em geral que desconhecem e por isso desqualificam o paralítico cerebral de que apesar do que vêem, da imagem que observam, ali existe um ser humano com um nível de entendimento da realidade, exatamente como eles.  

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Notas

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³ Camaioni, L. La prima infanzia. Boligna, Società Editrice il Molino, 1980.  

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