¿Es efectiva la atención domiciliaria de enfermería a largo plazo?. Dificultades de las investigaciones longitudinales.

¿Es efectiva la atención Domiciliaria de Enfermería a largo plazo?. Dificultades de las investigaciones longitudinales.

Beltran, J. J. *, García, J*; Márquez, I*; Lluch, MªT**. ; Sabadell, M. ***; Sabater, P**. ; Rigol, A**. ; Alonso, M. **

*Enfermero y enfermeras asistenciales de Salud Mental. Miembros del grupo de Investigación: Desarrollo y Evaluación de Programas de atención Domiciliaria de Enfermería en Trastornos Mentales Severos. Servicios Asistenciales Dr. Emili Mira i López. Diputación de Barcelona.  

**Enfermeras docentes de Salud Mental. Miembros del grupo de Investigación ISMENTAL: Enfermería de Salud Mental. escuela de Enfermería. Universidad de Barcelona.

***Enfermeras asistenciales de Salud Mental. Miembros del grupo de Investigación: Desarrollo y Evaluación de Programas de Intervención de Enfermería en Salud Mental Comunitaria. Centros de Salud Mental -CSM I i II.  

Instituto Municipal de Servicios Personales. Ayuntamiento de Badalona. Centro de Salud Mental Martí Julià de Santa Coloma de Gramenet. Servicios Asistenciales Dr. Emili Mira. Diputación de Barcelona.

Este proyecto ha estado subvencionado parcialmente por la Comisión de Investigación de la escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona (Convocatoria Extraordinaria de Ayudas a la Investigación, 2004, código PREUI2004/01).

Los miembros del equipo investigador de este proyecto fueron: Lluch, Mª T. , Beltrán J J; Márquez I; García F; Sabater P; Martínez S; Díaz T; Sabadell M; Alonso M; Ayllon L; Rigol A; Camarena X.

PALABRAS CLAVE: Enfermería Psiquiátrica, Cuidados Domiciliarios de Salud, Trastornos Mentales, Investigación en Enfermería Clínica.

Resumen

La investigación que se presenta tiene sus orígenes en un Ensayo Clínico en el que se evaluó la efectividad de un Programa de atención Domiciliaria de Enfermería (PADE) aplicado a pacientes con trastorno Mental Severo (TMS) durante un año de duración. Al finalizar ese estudio, se continúo manteniendo el PADE en algunos pacientes del grupo Experimental, mientras que otros fueron dados de alta del programa. La investigación que presentamos corresponde al estudio de seguimiento, tras dos años de evolución, de la muestra global de pacientes afectos de TSM que en su día iniciaron el ensayo clínico (N=52). De este modo, se han configurado tres grupos de pacientes: grupo Control (nunca ha recibido el PADE), grupo Experimental Prolongado (ha recibido el PADE durante dos años) y grupo Experimental Reducido (ha recibido el PADE sólo un año). Se han evaluado 4 variables: 1) Reingresos hospitalarios, 2) Capacidad funcional, 3) Calidad de vida y 4) Vinculación al Centro de Salud Mental Comunitario. Los datos obtenidos se comparan con los resultados del Ensayo Clínico que se realizó durante el primer año de PADE y se discuten en base a una serie de reflexiones relacionadas con las dificultades que conllevan los estudios clínicos longitudinales.



Introducción

El trabajo que enfermería desarrolla en relación con la atención a personas afectadas de un trastorno Mental Severo (TMS) se enmarca dentro de las líneas de cuidados integrales, enfatizando la atención comunitaria y aplicando, en muchos casos, el modelo de gestión de casos (case management). Todo ello bajo las líneas de política de desinstitucionalización que apuestan por la atención extrahospitalaría intentando reducir el número de reingresos hospitalarios y el mantenimiento de la mejor calidad de vida posible de las personas con TMS en su propio contexto social (1, 2).  

Diversas investigaciones han identificado los principales factores causales que están presentes en las recaídas de las personas afectas de TMS. Entre estos factores destacan: las dificultades de adherencia al tratamiento farmacológico, la escasa vinculación a los centros de salud mental comunitarios y la baja conciencia de enfermedad. Como consecuencia de ello se produce una disminución de la capacidad funcional, un deterioro de la calidad de vida y un aumento en el número y días de reingreso en los centros hospitalarios (3, 4).

Los equipos de profesionales de la salud mental trabajan de forma intensa en dirección a reducir / eliminar los factores causales de las recidivas y en potenciar el incremento de la calidad de vida y de la capacidad funcional de los pacientes afectos de TMS. Dentro de los modelos de intervención destaca la gestión de casos (case management) como un diseño apto para dar respuestas adecuadas a las necesidades de atención que plantean los pacientes con TMS desde el ámbito comunitario. Y, en nuestro contexto algunas autonomías han elaborado Planes de Servicios Individualizados (PSI) basados en los principios asistenciales del case management (5, 6).  

Enfermería tiene un papel destacado dentro de la intervención global de los equipos multidisciplinarios, ya que participa de forma especialmente directa en el cuidado de las necesidades bio-psico-sociales de los pacientes y de sus familias. Y, de forma específica, conviene resaltar el papel de enfermería en la atención domiciliaria.  

En los servicios asistenciales Dr. Emili Mira i López de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), hace varios años que mostraron la sensibilidad hacía la atención domiciliaria de enfermería considerando que era una buena alternativa de intervención para algunos pacientes afectos de un TMS, especialmente para los grupos de evolución clínica más compleja (pacientes con baja adherencia al tratamiento, capacidad funcional reducida, elevado numero de reingresos, baja vinculación al Centro de Salud Mental, etc. ). El interés por implantar y evaluar la efectividad de la atención domiciliaria de enfermería permitió la puesta en marcha de un programa de intervención domiciliaria y generó una línea de investigación en enfermería. El estudio que presentamos en esta ponencia forma parte de un trabajo que empezó en el año 2002, cuando se inicio un Ensayo Clínico Controlado con un grupo de 52 pacientes afectos de TMS. El estudio duró un año y los resultados obtenidos fueron favorables, demostrando que la atención domiciliaria de enfermería había resultado efectiva para: aumentar la calidad de vida, reducir los reingresos hospitalarios, mejorar la adherencia al tratamiento e incrementar la vinculación a los centros de salud mental comunitarios (7). Sin embargo quedó planteada una de las incógnitas más destacadas de cualquier proceso de intervención: ¿es efectiva la atención de enfermería a largo plazo?. Con este interrogante nos planteamos el estudio que presentamos que tubo como objetivo principal evaluar la efectividad a largo plazo de un Programa de atención Domiciliaria de Enfermería (PADE) aplicado a pacientes afectos de TMS. Los objetivos específicos fueron los de evaluar la efectividad del PADE en relación a: la adherencia al tratamiento farmacológico, la vinculación a los centros de salud mental comunitarios, la calidad de vida y los reingresos hospitalarios.

Se presenta un estudio longitudinal en el que se pretende evaluar la evolución de los pacientes que en su día participaron en el ensayo clínico con el que se pretendía averiguar la eficacia y efectividad de la atención domiciliaria de enfermería a pacientes afectos de trastorno Mental Severo. La investigación que presentamos corresponde al estudio de seguimiento, tras dos años de evolución, de la muestra global de pacientes afectos de TMS que en su día iniciaron el ensayo clínico.  

La muestra estuvo configurada inicialmente por 52 pacientes afectados por un TMS, seleccionados según criterios de inclusión / exclusión, a partir de una población de TMS de la ciudad de Badalona, atendidos en los Centros de Salud Mental I y II de dicha población y teniendo como unidad hospitalaria de referencia los Centros Asistenciales Dr. Emili Mira i López de la Diputación de Barcelona (Santa Coloma de Gramenet, Barcelona).  

Como se ha indicado anteriormente, este estudio tiene sus orígenes en un Ensayo Clínico en el que se evaluó la efectividad de un Programa de atención Domiciliaria de Enfermería (PADE) aplicado a pacientes con TMS durante un año de duración, trabajo ya publicado en Enfermería Clínica (7), financiado por la Fundació La Marató de TV3 y premiado con el Primer Premio en la tercera edición del Premio Nacional de Investigación de Enfermería organizado por la Asociación Nacional de Enfermería en Salud Mental (ANESM) (disponible en www. anesm. net ) 

En ese primer estudio la muestra estaba distribuida en dos grupos: un grupo Experimental (GE) formado por 30 pacientes que recibieron el Programa de atención Domiciliaria de Enfermería (PADE), además de la atención habitual; y un grupo Control, constituido por 22 pacientes a quienes se les dio sólo la atención habitual.  

Al finalizar ese primer estudio, se continuó manteniendo el PADE en aquellos pacientes del grupo Experimental que quisieron continuar o que no había otras causas que lo impidiesen, mientras que hubo un grupo de usuarios que habían recibido el seguimiento del PADE durante el primer año y que por diversos motivos dejaron de recibirlo, ya fuese por pasar a otro tipo de recurso incompatible con el PADE (residencias), por cambio de localidad de residencia o por negativa (del propio usuario y/o de la familia) a continuar recibiendo el PADE. Por lo que respecta al grupo Control inicial, 2 usuarios pasaron a recursos residenciales, hubo un éxitus poco tiempo antes de cumplir los 2 años de estudio y un usuario que al final del segundo año de estudio fue derivado al Programa PADE (ver tabla 1).

abla 1. Distribución de la muestra después del primer año de PADE


De este modo, en el estudio de seguimiento que presentamos, la muestra quedó distribuida en tres grupos:

· grupo Control (GC). No recibieron el PADE .
· grupo Experimental 1 (GE1). Recibieron el PADE durante el primer año de seguimiento y lo dejaron por diversos motivos (tal y como hemos comentado anteriormente).
· grupo Experimental 2 (GE2). Recibieron el PADE durante dos años.

Como se ha indicado, inicialmente eran 52 sujetos pero uno falleció por lo que la muestra final quedó configurada por N=51, distribuidos del siguiente modo: 21 pacientes en el GC, 14 en el GE1 y 16 en el GE2

Las variables a evaluar y material. Las variables referidas a características sociodemográficas de la muestra fueron: sexo, edad, convivencia (solo/acompañado), nivel de estudios (analfabeto/primarios/secundarios/ universitarios), CSM de referencia (CSM I/ CSM II) y diagnóstico médico/psiquiátrico.

Las variables que se evaluaron fueron:

a) Adherencia al tratamiento: medida a través de dos instrumentos: a. 1) el juicio Clínico Global, una entrevista semiestructurada diseñada “ad hoc” para este estudio con el objetivo de evaluar la adherencia del paciente al tratamiento, con tres niveles de puntuación: excelente, buena o mala adherencia y a. 2) La adaptación española (33) de la escala DAI (Drug Attitude Inventory) de Hogan (1998) en su versión de 10 ítems (DAI-10) (34). La puntuación total oscila entre 10 y 20, pero no existen puntos de corte definidos. A mayor puntuación, efecto percibido de la medicación más potente y, por tanto, mayor adherencia al tratamiento.

b) Vinculación al Centro de Salud Mental: evaluado mediante un índice de proporción resultante de dividir el número de visitas realizadas por el número de visitas asignadas. Cuanto más pequeño es el cociente menor es el grado de vinculación. Se contabilizaron las visitas asignadas/ cumplidas con todos los profesionales del centro (psiquiatra, psicólogo/a, enfermero/a, trabajador/a social).

c) Calidad de vida: se utilizó la escala QLS (Quality of Life Satisfaction) de Heinrichs, Hanlon y Carpenter (1982) (36), considerando las aportaciones de autores españoles en la estructuración factorial (9, 37). La QLS posee 21 ítems distribuidos en 4 factores: Relaciones interpersonales (F1), rol instrumental (F2), Fundamentos intrapsiquicos (F3), Objetos comunes y actividades cotidianas (F4). Los rangos de los factores son: F1 de 0 a 48; F2 de 0 a 24; F3 de 0 a 42; y F4 de 0 a 12. A mayor puntuación mayor calidad de vida.  

d) Recidivas/Reingresos. Las recidivas se operativizaron a partir de dos valores: el número de días de reingreso y el número de reingresos en el hospital.

Procedimiento de evaluación. Se tomaron tres mediciones: antes de iniciar el programa de intervención, al cabo de un año y al cabo de dos años.  

Análisis de datos. Para analizar los datos se utilizó el programa estadístico SPSS-X 11. 0. Se realizaron análisis descriptivos de los tres grupos, comparando medias y porcentajes resultantes.

Resultados

Características de distribución de la muestra

Los resultados referidos a las variables de la muestra se presentan en la tabla 2, en la que podemos destacar que:

· El 92, 3 % de todos los casos viven acompañados, ya sea con su familia de origen (padres, hermanos. . . ) o con familia propia (esposa, hijos. . . ).

· El 76, 5% de los casos sólo tienen estudios primarios, llamando la atención que en el grupo control supone el 65% del grupo, mientras que en GE1 es del 78, 6% y en GE2 supone el 87, 5% del grupo.  

· En la distribución de los diagnósticos entre los 3 grupos destacamos que el 48, 8% del total de los diagnósticos son Esquizofrenias y que el 15, 4% son Trastornos Esquizoafectivos. Por lo que respecta a los diagnósticos distribuidos por grupos llama la atención que en GE1 y GE2 las Esquizofrenias superan el 50 % de los casos de cada uno de los grupos mientras que en el GC sólo supone el 38, 1%. Otro dato que llama la atención ha sido que de los casos de trastorno Esquizoafectivo, suponen el 28, 6% de los casos en el GE2, mientras que en el GE1 suponen el 6, 3% y en el GC son el 14, 3% de los casos del grupo.

Tabla 2. Estadísticos descriptivos de las variables referidas a la muestra, en grupos experimental GE1 y GE2, grupo control GC y total


Resultados de las variables evaluadas en los tres grupos

Adherencia al tratamiento (Juicio Clínico y DAI 10).

Los resultados obtenidos se muestran en la tabla 3. Destaca que en los 3 grupos de estudio hay un aumento en la puntuación media del DAI 10, desde la medición previa a la final, siendo el incremento mayor tanto en el GC como en GE1, mientras que en el GE2 el incremento a lo largo de los 2 años no ha sido tan elevado. En general, la respuesta a la medicación es favorable en todos los grupos.

Por lo que respecta al juicio Clínico, se observa que en los tres grupos hay un aumento en los usuarios que presentan una excelente adherencia al tratamiento.

Tabla 3. adherencia al tratamiento (en las escalas de juicio Clínico y DAI-10) de los grupos experimental 1 y 2 (GE1 y GE2) y del grupo control (GC)

Reingresos hospitalarios.

Los resultados se presentan en la tabla 4. Observando las cifras globales en los tres grupos, en todos ha habido una disminución tanto de los días como del número de reingresos hospitalarios, pero lo que destaca sobretodo es que es en los grupos GE1 y GE2 la disminución ha sido muy superior a la sufrida por el GC, lo que nos hace pensar que el PADE es beneficioso e incide directamente en los reingresos hospitalarios, disminuyéndolos de forma evidente. Por otro lado, el grupo GE1 sufre un ligero aumento tanto en los días como en el número de reingresos, lo que nos lleva a pensar que al dejar de percibir el PADE el paciente tiene tendencia a comportarse como los componentes del GC.

En general, el dato más destacado es que el grupo de pacientes que ha recibido durante dos años el Programa de atención Domiciliaria de Enfermería (PADE) es el que ha tenido un menor número de días de reingreso y de reingresos hospitalarios. Calculando la media de días de reingreso en los tres años que configuran el estudio (un año previo al inicio y los dos años de seguimiento) el grupo control GC ha realizado una media de 82, 88 días de ingreso hospitalario mientras que la media del grupo experimental que ha tenido atención domiciliaria durante dos años GE2 ha sido de 32, 83 días de hospitalización.  Tabla 4. Valores descriptivos del número de reingresos y del número de días que estuvieron ingresados los pacientes afectos de TMS, un año antes del PADE (previo), al cabo de un año y al cabo de dos años, en grupos experimental 1 y 2 (GE1 Y GE2) y en grupo control (GC).

Tabla 4


Calidad de Vida.

Tabla 5. Puntuaciones medias obtenidas en la escala de Calidad de Vida QLS, global y por factores, en grupos experimental 1 y 2 (GE1 y GE2) y grupo control (GC), antes del PADE (previo), al cabo de un año y al cabo de dos años.

Tabla 5


En la observación de las medias de la puntuación global del QLS vemos que en los 3 grupos se produce un aumento en la calidad de vida, teniendo en cuenta que el GC es el que tiene de inicio una media más elevada, seguido de los pacientes del grupo GE1; los usuarios del GE2 tienen una puntuación más baja, aunque son los que experimentan una mayor aumento al final de los dos años que ha durado el estudio. Destacamos que en el GE1 mientras están en el PADE mantienen un aumento en proporción similar al GE2, en cuanto dejar de estar en el PADE disminuye la media de la puntuación global, aunque finalmente ha mejorado respecto al inicio del estudio, lo que nos hace pensar en la incidencia del PADE en el nivel de vida de los usuarios.

Vinculación al CSM.

Los datos presentados corresponden a la proporción del número de visitas cumplidas respecto al número de visitas programadas. Inicialmente, aunque se parte de un grado de vinculación elevado (sobretodo en el GC), observamos que en éste grupo disminuye el porcentaje de visitas realizadas respecto del total que han tenido programadas; mientras que en los otros dos grupos aumenta, sobretodo en los casos que han recibido durante 2 años el PADE, lo cual indica que el citado programa provoca en los usuarios una mayor tendencia a mantener los controles y visitas programadas de forma periódica (ver tabla 6).

Tabla 6. Vinculación al Centro de Salud Mental (CSM) un año antes del PADE (previo), al cabo de un año y al cabo de dos años, en grupos experimental 1 y 2 (GE1 Y GE2) y en grupo control (GC).

Conclusiones/Discusión

La conclusión más relevante de este estudio es la efectividad del Programa de atención Domiciliaria de Enfermería especialmente en relación a la reducción del número de días y de reingresos hospitalarios y en relación al grado de vinculación al centro de salud mental (CSM).  

Asimismo destacan, aunque en menor medida, la mejoría en el nivel de calidad de vida y el incremento de la adherencia al tratamiento. Es importante mencionar que la calidad de vida es una variable que evoluciona y puede modificarse a largo plazo. Por tanto cabe pensar que dos años de intervención son insuficientes para conseguir grandes avances.  

Reducir el número de días y el número de reingresos hospitalarios es una variable importante en la evolución clínica de la enfermedad mental crónica; las recaidas inciden negativamente en el estado de salud y bienestar de la persona afecta de un TMS. Por otro lado, los ingresos hospitalarios se vinculan de forma importante a los estudios de costes asistenciales. Si se hiciera un estudio económico, seguramente quedaría plenamente justificada la existencia de un servicio de atención domiciliaria de enfermería en pacientes afectos de TMS.

Destacamos que los pacientes del grupo que sólo recibieron atención domiciliaria durante un año (grupo GE1), en general, han mantenido los niveles favorables del año de intervención lo cual nos induce a pensar que han aprendido una serie de mecanismos que posteriormente les han servido para mantenerse y/o mejorar. En cierta manera podríamos decir que el Programa de atención Domiciliaria de Enfermería tiene efectos beneficiosos a largo plazo, contribuyendo a dotar a la persona de mayores recursos y habilidades de afrontamiento en la vida cotidiana.

El hecho de que el equipo PADE haya empezado a trabajar y se vean resultados asistenciales favorables ha propiciado la progresiva expansión y consolidación de este servicio. De este modo, otros equipos asistenciales que participan en la intervención global de los pacientes afectos de TMS han ido paulatinamente solicitando / valorando la inclusión de algunos pacientes en este servicio y se han generado interacciones entre profesionales de diferentes recursos asistenciales para compartir un objetivo común de trabajo: la atención a las personas afectas de un TMS y sus familias.

Desde nuestra experiencia, hemos encontrado que los estudios longitudinales presentan las siguientes dificultades:

· En primer lugar, una gran dificultad para hacer el seguimiento de la muestra durante tanto tiempo, especialmente en el grupo control, ya que son éstos usuarios los que no reciben nada a cambio.

· En segundo lugar, se han tenido dificultades para mantener el mismo equipo de evaluadores de forma que algunas evaluaciones fueron realizadas por personas diferentes.

· En general, la cumplimentación de instrumentos de medición es tarea pesada, especialmente para este tipo de pacientes. Si a ello le añadimos que, por las características longitudinales del estudio, se han tenido que pasar tres veces los mismos cuestionarios, sería interesante tener en cuenta que los instrumentos de evaluación a utilizar en el futuro, especialmente en estudios que requieren mediciones repetidas, fuesen más fáciles de rellenar y/o de realizar.

Para finalizar quisiéramos hacer mención especial al papel que tiene la familia en todo el proceso de atención a las personas afectas de TMS, desde cualquier ángulo de intervención. En este sentido, el programa PADE trabaja de forma complementaria con el paciente y su familia y en muchas ocasiones es ésta última la que aporta el complemento terapéutico para lograr un resultado global favorable. El bienestar y el mantenimiento de la salud del paciente es tarea de todo un equipo asistencial; pero todos los seres humanos estamos vinculados a nuestro contexto afectivo inmediato. La incidencia entre la persona y su contexto es bidireccional y de este modo, el bienestar de la familia incide en el bienestar del paciente y viceversa. Contemplar esta premisa es fundamental para que los profesionales de enfermería podamos ofrecer una atención de calidad, con un sello de humanidad y cercanía emocional, contemplando siempre al paciente y su entorno inmediato.

Expresamos nuestro agradecimiento especial a todos los pacientes y familiares que en estos años han colaborado con este estudio.

Referencias bibliográficas

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4. Estévez GJ, Marrero CD, López O, Santana R. ¿Qué conduce a la rápida rehospitalización de los pacientes psiquiátricos?. Enf Clín 2001; 230:35-41.

5. Balsera J, Rodríguez C, Caba R, Vega R, Ruiz H, Berruezo L, et al. La implantación y evaluación del modelo de gestión de casos (case management) en Cataluña: el programa PSI-TMS. Actas Esp Psiquiatr 2002; 30(6):350-357.

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