Última actualización web: 25/06/2021

Cuidador de niños con enfermedades crónicas: Consideraciones teóricas.

Autor/autores: Hedyanne Guerra Pereira
Fecha Publicación: 01/03/2013
Área temática: Psicología general .
Tipo de trabajo:  Conferencia

RESUMEN

El objetivo de este trabajo es presentar algunas cuestiones teóricas acerca de las implicaciones de la enfermedad crónica en la infancia para el cuidador. Este es un estudio teórico efectuado a través de una literatura sobre el tema en revistas en línea. Se encontró que después de establecer el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad crónica en la infancia, se desencadena un estado de sufrimiento tanto para el niño como para su familia. La enfermedad impone modificaciones, requieren reconversiones delante de la nueva situación y las estrategias para su enfrentamiento, cambiando las relaciones de todos los miembros de la familia, con repercusión social, emocional, afectiva, cultural y espiritual. En general, la familia tiende a se desorganizar en un primero momento, mostrando muchas veces el miedo y la ansiedad, especialmente cuando el niño necesita hospitalización recurrente o prolongada; esto conduce a cambios en la rutina y la dinámica habitual de la famil ia, provocando la necesidad de recurrir las estructuras disponibles y tratar de reorganizarse y recuperar el equilibrio. En resumen, es necesario tener en cuenta que la vida familiar se modifica cuando uno de sus miembros es diagnosticado con una enfermedad crónica, especialmente cuando el paciente es un niño. Por lo tanto, se necesitan intervenciones con la familia para que ella pueda ser asesorada y involucrada en el proceso de cuidar, ayudando de la mejor forma posible el niño con enfermedad crónica.

Palabras clave: Enfermedad crónica, Estrategias de afrontamiento, Infancia, Padres, Relaciones familiares

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TÍTULO: CUIDADOR DE CRIANÇA COM DOENÇA CRÔNICA: CONSIDERAÇÕES TEÓRICAS

TITULO: CUIDADOR DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS: CONSIDERACIONES TEÓRICAS

TITLE: CARE OF CHILDREN WITH CHRONIC DISEASE: THEORETICAL CONSIDERATIONS

AUTORES:

Gessica Raquel Clemente Rodrigues*

Priscilla Cristhina Bezerra de Araújo**

Hedyanne Guerra Pereira**

Maihana Maíra Cruz Dantas***

Luciana Carla Barbosa de Oliveira ****

Eulália Maria Chaves Maia. *****

DADOS DE FILIAÇÃO:

*Graduanda em Psicologia pela UFRN. Bolsista Voluntária de Iniciação Científica da Base de Pesquisa Grupos de Estudos Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Estagiária do hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (HOSPED/UFRN). Natal, Brasil.

** Psicóloga pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização (UFRN). Mestre do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFRN/PPPsiUFRN. Pesquisadora do grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Natal/RN, Brasil.

*** Psicóloga pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização (UFRN). Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFRN/PPPsiUFRN . Natal-RN, Brasil.

**** Psicóloga do hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra/HOSPED/UFRN). Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização (UFRN). Doutora pelo Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da UFRN. Pesquisadora do GEPS da UFRN. Tutora da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde do HOSPED/UFRN. Docente do Curso de Psicologia da Faculdade de Ciências, Cultura e Extensão do Rio Grande do Norte. Natal/RN, Brasil.

***** Psicóloga. Professora Doutora do Departamento de Psicologia e dos Programas de Pós-Graduação em Psicologia e em Ciências de Saúde, da UFRN. Líder da base de Pesquisa grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Tutora da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde do HOSPED/UFRN. Natal-RN, Brasil.

* Graduanda en psicología pela UFRN. Becada Voluntaria de Iniciación Científica de la base de Investigación se grupo de Estudio de psicología y Salud (GEPS) UFRN. Practicante en el hospital de Pediatría Prof. Heriberto Bezerra da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (HOSPED / UFRN). Natal, Brasil.

** Psicóloga de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (UFRN). Especialista en psicología de la Salud: Desarrollo y Hospitalización (UFRN). Maestría en el Programa de Posgrado en psicología UFRN / PPPsiUFRN. Investigadora del grupo de Estudio: psicología y Salud (GEPS) UFRN. Natal / RN, Brasil.

*** Psicóloga de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (UFRN). Especialista en psicología de la Salud: Desarrollo y Hospitalización (UFRN). Doctorado del Programa de Postgrado en psicología UFRN / PPPsiUFRN. Natal-RN, Brasil.

**** Psicóloga del hospital Pediátrico Prof. Heriberto Bezerra / HOSPED / UFRN). Especialista en psicología de la Salud: Desarrollo y Hospitalización (UFRN). Doctora del Programa de Postgrado de Ciencias de la Salud UFRN. Investigadora del GEPS UFRN. Tutora de la Residencia Integral Multiprofesional de Salud en la HOSPED / UFRN. Profesora de psicología de la Facultad de Ciencias, Cultura y Extensión del Río Grande do Norte. Natal / RN, Brasil.

***** Psicóloga. Profesora del Departamento de psicología y de los Programas de Posgrado en psicología y Ciencias de la Salud, UFRN. Líder de la base de Investigación grupo de Estudio: psicología y Salud (GEPS) UFRN. Tutora de la Residencia Integral Multiprofesional de Salud en la HOSPED / UFRN. Natal-RN, Brasil.

 

RESUMO

O objetivo deste trabalho é apresentar algumas questões teóricas acerca das implicações da doença crônica na infância para o cuidador. Trata-se de um estudo teórico realizado mediante um levantamento bibliográfico a respeito da temática em periódicos online. Constatou-se que depois de estabelecido o diagnóstico e prognóstico de uma doença crônica na infância, normalmente se desencadeia um estado de sofrimento tanto para a criança como para sua família. A doença impõe modificações, exigindo readaptações frente à nova situação e estratégias para o seu enfrentamento, alterando os relacionamentos de todos os membros da família, com repercussões sociais, emocionais, afetivas, culturais e espirituais. No geral, a família tende a se desorganizar num primeiro momento, demonstrando muitas vezes medo e angústia, principalmente quando o infante necessita de hospitalização recorrente ou prolongada; isto leva a alteração da rotina e da dinâmica habitual da família, fazendo com que necessite lançar mão e buscar as estruturas disponíveis para se reorganizar, e readquirir o equilíbrio. Em suma, faz-se necessário considerar que a vida familiar sofre modificações quando um dos seus membros é diagnosticado com uma patologia crônica, principalmente quando o portador é criança. Portanto, são necessárias intervenções com a família para que esta possa ser orientada e envolvida no processo de cuidar, assistindo da melhor maneira a criança com doença crônica.

Palavras-chave: Doença crônica; infância; relações familiares, pais, estratégias de enfrentamento.

RESUMEN:

El objetivo de este trabajo es presentar algunas cuestiones teóricas acerca de las implicaciones de la enfermedad crónica en la infancia para el cuidador. Este es un estudio teórico efectuado a través de una literatura sobre el tema en revistas en línea. Se encontró que después de establecer el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad crónica en la infancia, se desencadena un estado de sufrimiento tanto para el niño como para su familia. La enfermedad impone modificaciones, requieren reconversiones delante de la nueva situación y las estrategias para su enfrentamiento, cambiando las relaciones de todos los miembros de la familia, con repercusión social, emocional, afectiva, cultural y espiritual. En general, la familia tiende a se desorganizar en un primero momento, mostrando muchas veces el miedo y la ansiedad, especialmente cuando el niño necesita hospitalización recurrente o prolongada; esto conduce a cambios en la rutina y la dinámica habitual de la familia, provocando la necesidad de recurrir las estructuras disponibles y tratar de reorganizarse y recuperar el equilibrio. En resumen, es necesario tener en cuenta que la vida familiar se modifica cuando uno de sus miembros es diagnosticado con una enfermedad crónica, especialmente cuando el paciente es un niño. Por lo tanto, se necesitan intervenciones con la familia para que ella pueda ser asesorada y involucrada en el proceso de cuidar, ayudando de la mejor forma posible el niño con enfermedad crónica.

Palabras clave: enfermedad crónica, la infancia, las relaciones familiares, los padres, las estrategias de afrontamiento.

ABSTRACT

The aim of this paper is to present some theoretical questions about the implications of chronic illness in childhood for the caregiver. This is a theoretical study performed by the reading of a bibliographic papers about the topic in online journals. It was found that after established the diagnosis and prognosis of chronic illness in childhood, usually triggers a state of suffering for both the child and his family. The disease imposes changes, requiring retrofits forward to the new situation and strategies for solving them, changing the relationships of all family members with social repercussions, emotional, affective, cultural and spiritual. Overall, the family tends to get disorganized at first, often showing fear and anguish, especially when the infant needs hospitalization recurrent or prolonged, this leads to change in routine and the usual dynamic of the family, so you need to resort and search devices available to reorganize itself and regain balance. In short, it is necessary to consider that family life is modified when one of its members is diagnosed with a chronic disease, especially when the patient is a child. Therefore, interventions are needed with the family so that it can be oriented and involved in the care process, to care for the best of the child with chronic illness.

Keywords: Chronic disease, childhood, family relationships, parents, coping strategies.

Introdução

A doença crônica, embora estivesse presente durante toda a história da humanidade, apenas nas últimas décadas vem ganhando uma dimensão mais ampla, constituindo-se em problema de saúde pública em todo o mundo1. Segundo a Organização Mundial da Saúde2, condições crônicas são aqueles problemas de saúde que persistem com o tempo e requerem algum tipo de gerenciamento e cuidados permanentes. Pode-se considerar ainda doença crônica, aquela que apresenta um curso longo, com duração de mais de três meses em um ano ou que necessite de mais de um mês de hospitalização3.

Pode ser incurável, incontrolável, capaz de deixar seqüelas e limitações físicas e/ou cognitivas, e impor limitações às funções do indivíduo, uma vez que exige adaptação e a necessidade de tratamentos em longo prazo. Na infância, elas constituem-se em um grupo heterogêneo de enfermidades com características distintas, a maioria pode ser considerada progressiva, causando deterioração física e prejuízo no desenvolvimento das crianças4. Como consequência, a doença crônica pode afetar a família, as relações sociais, ocupacionais, escolares e profissionais, e envolver perigo ou risco de vida3.

As fases desse tipo de doença após o diagnóstico são três: 1) crise, que se caracteriza pelo período sintomático que se estende até o inicio do tratamento; 2) a fase crônica, que é marcada pela constância, progressão e remissão do quadro de sinais e sintomas; e 3) terminal, que envolve, desde o momento em que a morte pode ser uma possibilidade, até a sua ocorrência de fato. Geralmente na fase crônica, a família procura desenvolver certa autonomia, tentando reestruturar a vida de seus membros, adaptando rotinas às necessidades impostas pela condição da criança. Todavia todas as fases são marcantes para a família, já que a doença ocasiona a desestruturação não somente na vida da criança, mas também na vida familiar5.

Estima-se que entre 15% e 18% da população mundial de crianças e adolescentes possui alguma manifestação de problema crônico, incluindo condições físicas, deficiências no desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem e doença mental. Nos países que se encontram em desenvolvimento esta prevalência é ainda maior e necessita de intervenção precoce para que as crianças consigam um desenvolvimento otimizado, considerando-se assim o infante e a sua família6.

A doença crônica na infância geralmente traz onerosas particularidades, como: longos períodos de hospitalização, reinternações frequentes, terapêutica agressiva, com efeitos indesejáveis advindos do próprio tratamento, dificuldades relacionada à separação dos membros da família durante as internações, interrupção das atividades diárias, limitações na compreensão do diagnóstico, desajuste financeiro, angústia, sofrimento, dor e o medo constante da possibilidade de morte7.

Os inúmeros cuidados com remédios, alimentação e horários podem interferir no desejo de controle da criança, gerando apatia e passividade, considerando assim que o tratamento geralmente é longo, complexo e exige cuidados constantes em relação à terapêutica em si e em relação a determinantes que possam agravar o estado de saúde da criança89. Por interferir no funcionamento do corpo da criança em longo prazo, limitando as atividades diárias, causando ainda repercussões no seu processo de crescimento e desenvolvimento, ela requer assistência e seguimento por profissionais de saúde10. Isto ocorre, pois cumprir com as tarefas próprias da infância e lidar com o estresse comum desta etapa se torna mais difícil para a criança enferma. A qual pode ter seu desenvolvimento atrasado, e sua autonomia e independência na realização das atividades comprometidas pela doença11.

Nesse sentido a doença crônica exige adaptações em termos de limitações físicas, alimentares e de socialização, o que a torna uma importante fonte de estresse12. Esse processo depende da complexidade e gravidade da doença, que modifica a estrutura familiar e requer o desenvolvimento de estratégias para o seu enfrentamento4. A adaptação a esta nova realidade ocorre de forma singular, visto que cada família é única, com histórias de vida e experiências diferentes, sendo assim elas manifestam de maneira peculiar os sentimentos, a forma de reagir, as atitudes e a aceitação13.

Considerando a importância do estudo sobre a doença crônica na infância, assim como o crescente interesse por este temática, este artigo tem como objetivo apresentar algumas considerações teóricas acerca da condição de ser cuidador de criança com doença crônica, de modo a permitir uma reflexão sobre este fenômeno que têm sido cada vez mais comum e recorrente na sociedade atual.

Método

Para tanto foi realizado uma pesquisa bibliográfica a respeito do tema especificamente na BVS (Biblioteca Virtual em Saúde), no período de 7 de julho de 2012 a 29 de setembro de 2012. As palavras-chave utilizadas foram doença crônica, infância, relações familiares, pais, e estratégias de enfrentamento. Inicialmente os resumos dos artigos encontrados foram selecionados de acordo com os seguintes critérios de inclusão: artigos que estivessem completos e disponíveis para leituras; estivessem nos idiomas português, espanhol e inglês. Vale ressaltar que foram excluídos estudos que abordassem o cuidado ao doente crônico que não fosse criança, e artigos que não estivessem disponíveis na forma online.

Os artigos selecionados foram analisados, e a partir disto foram elencadas quatro categorias distintas. Tais categorias são: relações familiares e a doença crônica; enfrentamento da condição crônica; experiência de ser cuidador de criança com doença crônica e necessidade de cuidado do cuidador.

 

Resultado e Discussão

Relações familiares e a doença crônica

A família é um sistema composto de vínculos afetivos, sociais e econômicos, os quais compõem uma dinâmica específica. Esta dinâmica é passível de ser modificada em diversos momentos da vida desses membros, o que exige dos mesmos estratégias capazes de reequilibrar situações momentâneas10. A doença crônica na infância é assim um desses eventos capazes de alterar a estrutura familiar, pois a família é a principal responsável pelo desenvolvimento das crianças, pelo fato destas ainda não serem capazes de realizarem o autocuidado13.

Ao atingir algum membro da família, a doença crônica provoca mudanças na realização das atividades normais do dia-a-dia, interferindo em toda a estrutura familiar, tais modificações são decorrentes da preocupação e da ocupação dos cuidadores com o doente. Quando este membro se trata de uma criança, o abalo causado muitas vezes é maior, já que é nesta que os parentes projeta muitos de seus sonhos e suas expectativas. Assim, com a descoberta de doença crônica em uma criança, pode nascer o sentimento de fragilidade, de preocupação constante, e muitas vezes de culpa, seguida da sobrecarga gerada pela dependência contínua de atenção para a viabilização dos cuidados14.

Diante deste tipo de diagnóstico, há uma desorganização familiar num primeiro momento, a qual tem alterada sua rotina e dinâmica habitual, necessitando lançar mão e buscar as estruturas disponíveis para que possa se reorganizar, e readquirir o equilíbrio1215. Após o estabelecimento do diagnóstico e prognóstico da doença crônica infantil, normalmente se desencadeia um estado de sofrimento e expectativas diversas tanto na criança como na sua família, o que acarreta profundas transformações em suas vidas, não somente pela doença em si, mas também por suas repercussões sociais, emocionais, afetivas, culturais e espirituais5. Fica perceptível assim que a doença crônica ultrapassa os limites do corpo da criança e atinge a estrutura familiar, quebrando suas rotinas, passando pelo orçamento e relações familiares e abalando emocionalmente todos seus membros10.

Uma das principais dificuldades enfrentadas pelo cuidador principal da criança com doença crônica, que na maioria dos casos é a mãe, é a realização de cuidados complexos muitas vezes de forma solitária. O auxílio, quando existe, provém principalmente do marido ou companheiro e, em alguns casos, de outros membros da família, tais como outros filhos, avós ou tias. Identifica-se também como dificuldade o sentimento de medo, tanto em decorrência do não saber realizar o cuidado, como também o receio em prestar este cuidado que é visto muitas vezes como difícil5. No que se diz respeito ao pai da criança, este mesmo estando presente, parece ter mais dificuldade em lidar com os sentimentos mobilizados pela situação, optando assim muitas vezes, por se ausentar de casa ou ficar indiferente ao tratamento e cuidados com a criança14.

Outra dificuldade que acentua a desorganização do cotidiano da família é o fato da criança necessitar de hospitalização recorrente ou prolongada, acontecimento que é comum quando se trata de condição crônica. Com a hospitalização da criança, o cotidiano da família passa a ser organizado em função do tratamento, que se constitui em momento de grande ruptura dos laços familiares16. Pois ao acompanhar um filho doente, o cuidador se distancia dos outros membros da família. Dessa forma o cuidador principal do familiar enfermo, geralmente não vive mais o seu mundo, vive para o mundo do familiar cuidado, suas ações e necessidades estão voltadas primeiramente para as necessidades da criança enferma17.

No caso do distanciamento dos outros filhos pode surgir sentimento de angústia e preocupação, gerando um conflito emocional, já que as demandas da hospitalização da criança não substituem as pré-existentes, ou seja, a mãe se sente dividida entre as preocupações com o lar, os outros filhos, o marido e ao mesmo tempo, com a criança doente10. A distância provocada pelas hospitalizações recorrentes ou pelo longo tratamento exigido pela doença crônica pode alterar as relações familiares, sobretudo a vida conjugal dos responsáveis pela criança, vulnerabilizando assim os relacionamentos familiares16.

No que se refere ao período de hospitalização da criança, outras dificuldades são ainda relatadas, as quais dizem respeito principalmente ao sofrimento da mãe em presenciar e compartilhar o sofrimento do filho. Isto se deve especialmente aos procedimentos dolorosos e invasivos impostos pelo tratamento, bem como pelo tempo de espera até a definição do processo terapêutico a ser adotado, o que gera ansiedade e medo5.

Outra alteração importante na dinâmica familiar é a questão do abandono total ou parcial do vínculo empregatício, isso ocorre na maioria das vezes por parte da mãe, para que assim possa acompanhar a criança em seu tratamento e hospitalizações. Há ainda um distanciamento do cuidador dos outros membros do núcleo familiar, devido à necessidade de hospitalizações freqüentes. A falta de apoio de outras pessoas no cuidado à criança neste momento de crise assevera, portanto a sobrecarga da família, especialmente do cuidador principal10.

Uma questão que ainda surge no processo de cuidar da criança com doença crônica, é o conhecimento dos cuidadores acerca da doença da criança, que tem se mostrado insuficiente. O que aponta a necessidade de melhorar a comunicação entre a equipe e a família, visto que alguns profissionais explicam de modo superficial empregando linguagem técnico científica incoerente para a compreensão do cuidador. Isto dificulta a comunicação adequada e gera obstáculos para que a família se sinta em condições de cuidar da criança no domicílio e no hospital9.

É necessário, portanto que os pais compreendam, por meio de informações sucintas e consistentes, o estado de saúde do seu filho, o tratamento adotado, o diagnóstico, os cuidados específicos e o seu papel enquanto participante no processo de cuidar, para que possam melhor assistir à criança18. Assim uma comunicação adequada entre família e equipe é aquela que se baseia em informações consistentes, objetivas, esclarecedora de dúvidas e permeada de orientações9.

Enfrentamento da condição crônica

Quanto às estratégias de enfrentamento da condição crônica infantil a reorganização do cotidiano da família pode ser uma delas, visto que é exigido o envolvimento de todos seus membros na busca do tratamento adequado para a criança. Esta busca envolve muitas vezes além da dificuldade financeira e de transporte, a necessidade de que a família se organize para mudar de cidade10.

Em cada estágio da doença, a família possui tarefas próprias, em que seus membros devem aprender novas formas de encarar a situação, aprender novos papéis, dividir obrigações, e criar novas formas de relacionamento entre si e com o meio ambiente14. No que diz respeito especificamente ao estágio do tratamento da doença crônica, o qual requer internações periódicas e acompanhamento contínuo, o seu enfrentamento exige da família mais do que disponibilidade de tempo, mas também requer dedicação, reorientação das finanças, reorganização de tarefas e muito empenho a um de seus membros. As famílias podem dessa forma não suportar por muito tempo o enfrentamento das condições impostas pela doença e seu tratamento, as dificuldades financeiras encontradas podem agravar e tornar mais dolorosa a experiência de vivenciar a doença crônica na infância10.

Por isso os papéis e as funções devem ser repensados, de modo que família e o paciente possam conviver da melhor maneira possível com a doença, seus progressos e mudanças. Em alguns casos os irmãos mais velhos acabam ajudando no cuidado à criança enferma, devido a impossibilidade da mãe de ficar o tempo todo ao lado do filho. Sendo assim, a colaboração de todos torna o enfrentamento da cronicidade muito mais suave para a criança e para seus familiares14.

As formas como a criança e família enfrentam a doença crônica está ligada a fatores na organização e interação familiar, pois quando o mecanismo regulador do sistema familiar se mostra disfuncional, há um impacto negativo na vida da criança e da sua família. Tal contexto disfuncional pode atuar como agravador do quadro da criança, dificultando a sua adesão aos tratamentos, a adaptação a doença e comprometendo sua a qualidade de vida19. Assim é importante que a família procure manter-se unida, pois desta forma mesmo que imersa em inúmeras dificuldades, a união de suas vulnerabilidades individuais, transforma esta fusão em uma mola propulsora de atitudes na busca pela recuperação da criança, pois um se constitui em suporte do outro13.

O protagonismo de conviver com uma doença crônica é, portanto da criança e de sua família. Um olhar atento possibilita constatar que nesse momento de crise os pais mobilizam forças, coragem e superação interiores, isso ocorre desde o instante em que são convidados a lutarem pela vida de seus filhos. Pois a condição crônica da criança demanda muito aprendizado da família, essa deve preparar a criança para o futuro, ensiná-la a enfrentar sua doença e conviver com suas limitações, incentivando-a a realizar atividades possíveis, estimulando sua independência20.

Um dos maiores recursos contra os aspectos vulneráveis apresentados pela família, devido a situação de doença crônica da criança, é a esperança. Pois isso incita as pessoas buscarem sua espiritualidade. Essa é assim colocada em primeiro lugar, como o mais efetivo auxílio que os pais e familiares possuem. A espiritualidade estrutura pensamentos, organiza ações e possibilita entendimentos13. É importante ainda que se frize que o processo de adaptação das famílias não é estático, a família pode passar por um período de controle da situação para outro de falta de controle e retornar, novamente, a uma fase de controle da situação21.

Experiência de ser cuidador de criança com doença crônica

O significado de ser cuidador de uma criança com doença crônica é permeado pela questão da dedicação total a essa, pelo aprendizado que gera o fortalecimento e o crescimento pessoal, enquanto seres humanos. Na situação especifica das mães que são as cuidadoras, os sentimentos que elas experiência ao enfrentar a doença de um filho são diversos. A angústia aparece tanto no momento do diagnóstico, como também ao longo dos dias de incerteza que se seguem, marcados especialmente por um processo de assimilação de uma nova perspectiva de vida5.

No caso das crianças que nascem com anormalidades, este fato pode configurar-se como uma problemática que vem carregada de um sentimento de culpa atribuída social e culturalmente à família, principalmente à figura da mãe. Isto pode gerar uma crise, sendo necessária assim uma adaptação do filho idealizado para o real, este processo é desenvolvido de forma lenta e conflituosa22.

A palavra luta, batalha e sacrifício simbolizam os sentimentos destas famílias, o modo como elas percebem o momento que vivem e, sobretudo, expressam a idéia de cansaço, esgotamento e a certeza de que o sofrimento pode durar ainda muito tempo. Acompanhar o sofrimento dos filhos é, para as famílias, uma situação geradora de angústia, dor e ansiedade10.

A adaptação à doença e às hospitalizações dos filhos é um processo para os pais, que inicialmente reagem com medo, angústia e até desespero. A adaptação a esta nova realidade ocorre de forma singular, visto que cada família é única, com histórias de vida e experiências diferentes, sendo assim elas manifestam de maneira peculiar os sentimentos, a forma de reagir, as atitudes e a aceitação13.

Necessidade de cuidado do cuidador

A doença crônica na infância pode ser capaz de abalar as relações familiares, dificultando assim o seu enfrentamento, o que reforça a necessidade de cuidados e atenção para toda a família. Sentimentos de angústia, tristeza, ansiedade e medo de morte explicitam a vulnerabilidade das famílias no enfrentamento da condição crônica na infância. Por vezes, a família chega ao seu limite, explicitando um esgotamento tão profundo que não encontra forças físicas, mentais, espirituais e sociais para prosseguir. Por outro lado, quando a expectativa de vida da criança é superada, a família mostra-se resignada e centrando suas energias na possibilidade de ter mais um dia de convivência com o filho10.

As mudanças na vida da criança e da sua família, diante da doença crônica, não se resumem apenas as alterações orgânicas ou físicas da criança doente, mas inclui também alterações emocionais e sociais em toda a família, as quais necessitam também de constantes cuidados para que possam enfrentar e se adaptar as novas circunstancias. Além disso, a família pode apresentar despreparo psicológico para o enfrentamento da condição crônica na infância, o que desfavorece a adaptação da criança e da própria família à nova situação10.

No processo de apoio e suporte ao cuidador familiar, é imprescindível o desenvolvimento de uma infra-estrutura familiar favorável, que reduza o impacto do desgaste natural, provocado pelo cansaço e pelo estresse associados a este encargo. Na medida em que há familiares dispostos a dividir a responsabilidade do cuidado a criança, o desgaste físico e mental pode ser menor para todos, com repercussões na qualidade de vida de todos os envolvidos23.

É preciso, portanto se considerar que a vida familiar é abalada e sofre modificações importantes quando uma criança recebe o diagnóstico de alguma patologia crônica. Nesse sentido, esta unidade familiar como um todo passa a apresentar a necessidade de também ser atendida e cuidada, uma vez que o bem-estar de um afeta diretamente a condição do outro, e assim o bem-assistir a criança perpassa a orientação e o envolvimento pleno da família neste processo524.  

Considerações Finais:

A doença crônica na infância é um agente estressor capaz de atingir o desenvolvimento normal da criança e as relações sociais do sistema familiar. Pelo fato dela não atingir somente a criança, mas também toda a sua estrutura familiar e social, as modificações e adaptações são necessárias para todos os envolvidos. Nesse sentido, torna-se importante incluir a família na perspectiva do cuidado desde o início do diagnóstico da doença, pois desta forma se dar subsídios para que a criança e sua família possam ser tratadas de acordo suas especificidades e individualidades, de modo que possam criar autonomia para o cuidado diário da criança.

Todavia o envolvimento da família no projeto terapêutico da criança só será viabilizado quando ela se sentir instrumentalizada a cuidar do filho, e nisso consiste a responsabilização dos profissionais de saúde. Pois quando a família tem apenas entendimento mínimo acerca dos cuidados, a continuidade do projeto terapêutico pode estar prejudicada. Diante disto é importante que os profissionais de saúde estejam comprometidos com o processo de instrumentalização dos cuidadores e acompanhem essas famílias nas suas dificuldades, fornecendo informações diversificadas, específicas e compreensíveis, que possam ao máximo subsidiar a família a cuidar do filho com doença crônica.

Para que a assistência as crianças com doenças crônicas seja repensada torna-se imprescindível uma postura e uma análise crítica acerca das deficiências atuais do sistema a de saúde. Pois se por um lado, o desenvolvimento tecnológico propiciou condições para o aumento das possibilidades de sobrevida dessas crianças, por outro lado, as competências relacionais não avançaram muito para além do tecnicismo, o que aponta a necessidade de maior investimento no desenvolvimento das habilidades relacionais dos profissionais.

É ainda essencial uma atenção integral e humanizada à criança com doença crônica e sua família, a qual precisa estar centrada nas necessidades singulares de todos estes indivíduos. Quando uma criança adoece toda a sua família adoece junto, é um momento de fragilização biopsicossocial de todos envolvidos no processo de cuidar. O presente estudo possibilitou-nos, portanto evidenciar que o cuidado a criança com doença crônica implica necessariamente considerar este tipo de paciente na perspectiva de sua vinculação com a figura do cuidador; em que o bem-estar de um afeta a condição do outro, e onde o bem assistir a criança perpassa a orientação e o envolvimento pleno do cuidador nesse processo.  

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