Niveles de sobrecarga y estilos de afrontamiento en cuidadores de familiares con discapacidad física por lesión neurología.

Niveles de sobrecarga y estilos de afrontamiento en cuidadores de familiares con discapacidad física por lesión neurología.

(Levels of stress and coping styles in caregivers of relatives with physical disability by neurological impairment. )

Gabriel Jaime Ramírez Tobón; Angela María Rios Rios.

Universidad de San Buenaventura. Facultad de Psicologia.
Medellín. Colombia

PALABRAS CLAVE: Afrontamiento, Sobrecarga, discapacidad neurológica.

(KEYWORDS: Coping strategies, Stress, Disability by neurological impaiment. )

[17/2/2004]


Resumen

La discapacidad por lesión neurológica no sólo afecta la calidad de vida de quien la sobrelleva, sino también el ritmo de vida personal y social del familiar que se hace cargo de sus necesidades básicas y psicosociales. Este estudio está orientado a evaluar el nivel de sobrecarga percibido y las estrategias de afrontamiento utilizadas por cuidadores primarios de discapacitados por lesión neurológica. Se realizó una entrevista semiestructurada para describir el perfil sociodemográfico de los cuidadores y sus pacientes, para determinar el nivel de carga fue utilizada la escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y para evaluar sus estilos de afrontamiento fue seleccionada la escala de Estrategias de afrontamiento Revisada EEC-R (Sandín y Chorot, 1992). Estas pruebas fueron aplicadas a 12 cuidadoras voluntarias con un rango de edad de 25 a 66 años. Los resultados encontraron un nivel de sobrecarga intensa en el 91. 7% de las cuidadoras evaluadas que utilizaban con mayor frecuencia la estrategia de afrontamiento de la espiritualidad poniendo en evidencia la excesiva fe y la religiosidad característica de nuestra región. Seguidamente, encontramos la estrategia autocontrol, utilizada para eliminar los efectos emocionales negativos del cuidado y permitir a dichas cuidadoras servir de apoyo emocional a su familiar discapacitado.

Abstract

Disability by neurological impairment affects not only the quality of life of the person who suffers such impairment , but also the rhythm of the personal and social life of the relative who takes charge of the basic and psychosocial needs of the person. This study is oriented towards the evaluation of the level of perceived stress and the coping strategies used by the primary caregivers of neurologically impaired patients. A semistructured interview was used to describe the sociodemographic profile of the caregivers and their patients; to determine the stress level the Zarit Caregivers Stress Scale was administered and to evaluate their coping styles, the Coping Strategies Scale - Revised (Escala de Estrategias de Afrontamiento Revisada EEC-R) (Sandín y Chorot, 1992). These tests were administered to 12 caregivers, ages 25 to 66, who voluntarily participated. Results indicate an intense level of stress 91. 7% of the caregivers that used more frequently spirituality as a coping strategy, evidencing the excessive faith and religiousness characteristic of the region. Following this, we found the self control strategy used to eliminate the negative emotional effects of the caregiving task, allowing those caregivers to give emotional support to their impaired relative.

Introducción

La familia es actualmente el soporte primordial en el suministro de cuidados del paciente con enfermedad crónica, pero el cuidador primario tiene un papel de amortiguación de todas las tensiones que se van generando a lo largo del proceso. En el caso de los cuidadores de discapacitados físicos por lesión neurológica la experiencia de cuidado varía en función de la causa y el grado de dependencia que este presente.

Se entiende por discapacitado físico por lesión neurológica al sujeto que como resultado de fuerzas mecánicas externas aplicadas al cráneo y el contenido intracraneal y/o a la médula espinal, presenta disfunciones temporales o permanentes, incapacidad funcional y/o alteraciones psicosociales que le impiden llevar una vida independiente y productiva. Las lesiones neurológicas se clasifican en función del tipo de pérdida de funciones motoras y sensoriales del paciente. Los principales tipos de clasificaciones son: Tetraplejia o cuadraplejia (ausencia de movimiento y de sensibilidad en las cuatro extremidades), paraplejia (supone la pérdida de movilidad y sensibilidad de partes simétricas del cuerpo: miembros superiores o inferiores) y hemiplejia (parálisis de la mitad del cuerpo).

Wilson (1) define al cuidador principal como aquel individuo procedente del sistema de apoyo informal del enfermo, bien sea familiar o amigo, y que asume la responsabilidad absoluta del enfermo en todo lo respectivo a la atención básica. Es aquella persona que de una manera voluntaria y decidida, toma la opción de convertirse en cuidador de ese otro que se encuentra limitado en sus recursos para enfrentar las demandas del mundo.

La sobrecarga se define como un “estado psicológico que resulta de la combinación de trabajo físico, presión emocional, restricciones sociales, así como las demandas económicas que surgen al cuidar dicho enfermo” (2). Se ha diferenciado entre una sobrecarga objetiva referida al desempeño de las tareas de cuidado: asear al enfermo, darle de comer, transportarlo, entre otras; y, una sobrecarga subjetiva descrita como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar.

Cohen y Lazarus, citados por Lazarus y Folkman (3) definen las estrategias de afrontamiento como los esfuerzos, tanto intrapsíquicos como orientados hacia la acción, para manejar las demandas ambientales e internas, y los conflictos entre ambas, que se evalúan como que exceden los recursos de una persona. El afrontamiento sirve para la resolución de problemas o para la regulación de la emoción; e incluye todas aquellas sensaciones, pensamientos, percepciones y actos que el sujeto piensa, dice y hace para disminuir, mitigar, superar o tolerar las situaciones de estrés (3).

En cuanto al apoyo social se define como “el grado en que las necesidades de ayuda, aprobación, pertenencia y seguridad de un individuo son cubiertas por otros significativos” (4).

Según Sarason y colaboradores (5), podemos distinguir en el apoyo social dos elementos básicos: la cantidad de otros disponibles a los cuales las personas piensan que pueden dirigirse en momentos de necesidad y el grado de satisfacción que los sujetos anticipan del apoyo que perciben disponible.

El nivel de sobrecarga percibido por el cuidador no es un estímulo, ni una respuesta, sino un proceso complejo que implica características del paciente, características personales del cuidador, demandas psicosociales, evaluaciones cognitivas, respuestas fisiológicas y emocionales, vínculo afectivo entre el paciente y el cuidador y aspectos relacionados con el apoyo social percibido. Además, el afrontamiento y el soporte social pueden potencialmente intervenir en múltiples puntos a lo largo del proceso de estrés.

El propósito de la investigación es describir las características sociodemográfica de los cuidadores primarios y el paciente crónico, evaluar el nivel de sobrecarga percibido por los cuidadores primarios y describir las estrategias de afrontamiento utilizadas; con el fin de conocer en que forma, el cuidado del enfermo afecta la vida personal y familiar de los cuidadores y con que recursos personales y sociales cuentan estos para afrontar esta situación.

Método

Se efectuó utilizando para el trabajo un diseño de tipo descriptivo.

. Sujetos

El grupo de estudio para esta investigación se constituyó de 12 pacientes discapacitados por lesión neurológica y sus respectivos cuidadores pertenecientes en su mayoría a la Asociación de Limitados Físicos y Mental de la ciudad de Envigado - Colombia (ALFIME). Los cuidadores eran familiares del paciente, que no recibían remuneración por los cuidados y que accedieron voluntariamente a participar del estudio.

. Instrumentos

Entrevista Semiestructurada. Utilizada para recolectar variables sociodemográficas como edad, sexo, escolaridad, estrato socioeconómico, estado civil, nivel de educación, tiempo dedicado al apoyo del enfermo, tipo de vínculo, tipo de lesión entre otros.

Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Se trata de un instrumento autoaplicado de 22 ítems, que exploran los efectos negativos sobre el cuidador en distintas áreas de su vida. Se divide en cinco subdimensiones que evalúan: sentimientos generales, sentimientos respecto al cuidado para el familiar, sentido de responsabilidad, sentimientos para con el familiar afectado y los impactos negativos de la relación con el paciente. Cada cuestión se evalúa mediante una escala tipo Likert con 5 posibles respuestas que van desde nunca a casi siempre y que puntúan entre 1 y 5. La puntuación total es la suma de todos los ítems y el rango, por lo tanto oscila entre 22 y 110.

En la validación española se proponen los siguientes puntos de corte: 22-46: No sobrecarga, 47-55: Sobrecarga leve y 56-110: Sobrecarga intensa, con una sensibilidad del 84, 6% y una especificidad del 85, 3% para el primero y del 89, 7% y 94, 2% respectivamente para el segundo.

Escala de Estrategias de Coping Revisada (6) de 54 ítems. Dicha escala evalúa estrategias relevantes que suelen emplear las personas de forma más o menos habitual, para afrontar el estrés y el grado en que las emplean, en una escala que va de 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Contiene nueve subescalas: focalización en la situación o problema, autofocalización negativa, autocontrol, reestructuración cognitiva, expresión emocional abierta, evitación, búsqueda de apoyo social, espiritualidad o religión y búsqueda de apoyo profesional.

Se determina la presencia significativa o la ausencia de cada una de las estrategias, tomando como presencia los resultados iguales o superiores a la media más una desviación y, como ausencia los resultados inferiores a la media menos una desviación.

. Procedimientos

La realización de las entrevistas y la aplicación de los cuestionarios se efectuó en el domicilio de los cuidadores, previa cita convenida telefónicamente. Los cuidadores fueron informados de forma anticipada de los objetivos del estudio y de la confidencialidad sobre la información suministrada.

Resultados

. Descripción de la muestra

El total de la muestra estuvo constituida por 12 díadas de sujetos cuidadores-familiar crónico. Con respecto a los cuidadores en su totalidad fueron mujeres con edades comprendidas entre los 25 y 66 años, con una edad media de 43. 6 años. Por otra parte, el 83. 3% de las mujeres eran amas de casa y el 16. 7% trabajaban fuera del hogar. El 75% eran casadas o vivían en unión libre y el 25% restante eran solteras o separadas. En cuanto al nivel de educación el 50% poseía estudios primarios, el 41. 7% estudios secundarios y el 8. 3% estudios técnicos. El tipo de vínculo de estas mujeres cuidadoras eran el 50% madres, el 33. 3% cónyuges y el 16. 7% restante otros vínculos como hermanas o tías. El tiempo medio en el papel de cuidador es de 6 meses.

Con respecto a la proporción de enfermos crónicos según la clasificación de la discapacidad el 41. 7% eran cuadrapléjicos, el 25% eran parapléjicos, el 25% eran hemipléjicos y el 8. 3% restante sufrían de paresia. Las causas de las lesiones fueron: lesión medular el 75%, accidente vascular cerebral 16. 7%, y el 8. 3% traumatismo craneoencefálico. La edad media de los familiares crónicos era de 29 años con un rango de 21 a 45 años y su distribución por sexos fue de 10 hombres y dos mujeres. La tabla 1 recopila el perfil sociodemográfico del paciente y la tabla 2 el perfil sociodemográfico del cuidador.

Tabla 1. Perfil sociodemográfico del paciente

Tabla 2. Perfil sociodemográfico del cuidador

La puntuación media total en la escala de Sobrecarga de Zarit en cuidadores fue de 63. 4 y los resultados de los aspectos evaluados en las diferentes subescalas se presentan en la tabla 3. Con respecto a la sobrecarga evaluada por la escala de Zarit el 91. 7% reportó “sobrecarga intensa” percibida principalmente por la creencia de que el cuido se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una responsabilidad ineludible, además por el grado de dependencia del enfermo y por la falta de recursos económicos para brindarle mejores condiciones de atención; y, el 8. 3% no presento ningún nivel de sobrecarga debido a la evolución satisfactoria de su familiar desde la ocurrencia de la lesión.

Tabla 3. Carga global y subdimensiones de la escala de Sobrecarga de Zarit por cuidador
 

En cuanto a la escala de Estrategias de Afrontamiento Revisada, los resultados se presentan en la tabla 4. La espiritualidad fue la estrategia de afrontamiento más utilizada por las cuidadoras con una media de 26. 4, para ellas la situación actual de su familiar discapacitado puede mejorar “con la ayuda de Dios”, como lo comentan en la entrevista.

La fe en Dios es funcional y adaptativa en estas cuidadoras porque contribuye a encontrar un alivio emocional. Seguidamente se encuentra el autocontrol con una media de 20, las cuidadoras tratan de mantener el equilibrio emocional necesario para servir de apoyo al discapacitado que en muchos de los casos presenta síntomas depresivos. Otra estrategia, la autofocalización negativa se presenta como una tendencia en el grupo evaluado con una media de 14; esto se debe a que las cuidadoras tienen conocimiento que la lesión neurológica sufrida por su familiar es irreversible y son pocas las posibilidades de recuperación en algunos casos. Además, como lo manifiestan los aspectos positivos que se pueden sacar de una situación lesión traumática repentina no son muchos.

Tabla 4. Estrategias de afrontamiento por cuidador
 

Discusión

El resultado del estudio indica la presencia de sobrecarga subjetiva en el grupo evaluado debido, principalmente, al alto nivel de sentido de responsabilidad expresado por los cuidadores con respecto a su familiar crónico. Las cuidadoras manifiestan su compromiso en la conservación de la salud del familiar crónico y se sienten limitadas para brindar la mejor atención a su familiar debido a la falta de recursos económicos. Además, el tipo de vínculo entre el cuidador y el enfermo crónico condiciona la experiencia subjetiva de los cuidados, tal como lo propone Cantor (7).

Los cuidadores que antes de la lesión neurológica mantenían una relación más cercana e íntima con el discapacitado, la conocen mejor y mantienen con ella una buena relación basada en el afecto, como sucede con las compañeras y madres. Por otra parte, los sentimientos respecto del cuidado para el familiar crónico tienen una gran influencia en el nivel de sobrecarga subjetiva porque evidencia la creencia de las cuidadoras que son incapaces de cuidar de la mejor manera a sus familiares.

La estrategia de afrontamiento más utilizada por este grupo de cuidadoras es el apoyo en la religión y a la espiritualidad. Lo que se explica desde la propuesta de Silver y Wotman (7), las cuidadoras buscan un medio para descargar su tensión con el fin de disminuir la angustia que les produce el cuidado y la incertidumbre por la evolución de su familiar crónico. Además, la religiosidad popular es uno de los recursos más utilizados en nuestro contexto cultural para hallar apoyo en situaciones difíciles (8). Otra estrategia bastante utilizada es el autocontrol, que como lo expresan las cuidadoras es muy importante ante una situación de cuidado como la que viven; ya que, el familiar crónico se siente deprimido y necesita una figura fuerte de apoyo. De acuerdo con Intrieri y Rapp (19) el autocontrol evita reacciones depresivas y de ansiedad en los cuidadores.

Un aspecto importante para tener en cuenta, es que la evitación es una estrategia utilizada de forma significativa por personas con vínculo afectivo de menor grado. Esto se debe a que las actividades de cuidado están motivadas por el sentido de obligación familiar, la evitación de la crítica por parte del grupo familiar y la aprobación social.

Por otra parte, el nivel intenso de sobrecarga tiene estrecha relación con la poca o ausente utilización de búsqueda de apoyo social. Bergman-Evans (10) observó en una investigación menor sobrecarga en el cuidador principal cuando éste recibía el apoyo social de sus familiares, amigos y vecinos.

Conclusiones

El cuidado de un familiar discapacitado por lesión neurológica exige del cuidador el uso de unas estrategias adecuadas de afrontamiento con el fin de prevenir posibles alteraciones psicológicas y una constante lucha interna para controlar las emociones negativas que la labor le produce.

Fomentar la búsqueda de apoyo familiar puede contribuir a reducir significativamente el nivel de sobrecarga, ya que la responsabilidad del cuidado no se delega pro completo a un solo miembro de la red de apoyo social.

La escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit es un instrumento sensible para medir el nivel de sobrecarga, lo que invita a para validar la escala en nuestro medio.

La literatura psicológica sobre nivel de sobrecarga hace mucho énfasis en el cuidador del enfermo crónico con demencia tipo Alzheimer. Lo cual invita a profundizar mucho más, en la sobrecarga experimentada por los cuidadores de lesionados neurológicos, ya que esta población de cuidadores requiere una adecuada intervención ya que se encuentran en alto riesgo.

El camino queda abierto a la discusión, a la búsqueda de mayores recursos psicológicos para hacer del trabajo del cuidador algo menos dispendioso y agotador, evitando con ello que las consecuencias de la discapacidad termine por afectar a otros miembros del grupo familiar. De igual manera, una intervención efectiva e integral de este tipo de pacientes, exigiría un trabajo de todo el grupo familiar, puesto que la comprensión de la dimensión de la enfermedad es un trabajo complejo, pero ello sería tema para otros trabajos.

Por el momento, queda abierta la discusión sobre la manera de integrar trabajos de carácter interdisciplinario en la atención de pacientes discapacitados, de modo que pueda generarse una mejor calidad de vida para éstos y sus cuidadores.

Referencias

(1) Wilson, H. S. (1989) Family caregiving for a relative with Alzheimer’s
Dementia: Coping with Negative Choice. Nursing Research. 38 (2); 94–98.

(2) Dillehay, R. C. y Sandys, M. R. (1990) Caregivers for Alzheimer’s Patients:
What We Are Learning from Research. International Journal of Aging and
Human Developments. 30 (4); 263–285.

(3) Lazarus, Richard S. y Folkman, Susan. (1986) estrés y Procesos Cognitivos.
España : Martínez Roca.

(4) Kornblit, A. N. y Méndez Diaz, A. M. (1987). Actualización sobre el concepto de
estrés ambiental. Medicina y Sociedad, 10 (4).

(5) Sarason, I. ; H. , Levine, H. , Basaham, R y Sarason, B, R. (1983). Journal of Personality and social Psychology, 44 (1), 127 -130.

(6) Londoño, N. E. (2002). escala de Coping modificada. Universidad de San
Buenaventura, Medellín. Colombia. En prensa.

(7) Cantor, MH. (1983). Strain among caregivers: a study of experience in the
United States. Gerontologist, 23: 597-604.

(8) Villegas Botero, F. (2003) El alma recóndita del pueblo antioqueño.
Biogénesis: Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia.

(9) Intrieri, RC y Rapp, SR. (1994). Self-control skillfulness and caregiver burden
among help-seeking elders. J Gerontol; 49 (1): 19-23.

(10) Bergam-Evans, R. N. C y Brenda, F. (1994). Alzheimer’s and Related
Disorders: Loneliness, Depression, and Social Support of Spousal
Caregivers. Journal of Gerontological Nursing, 20 (3) March, 6-16.