Proyectos europeos en salud y tecnologías de la Información. Los retos de Salud, una red europea en trastornos de la conducta alimentaria.

Proyectos europeos en salud y tecnologías de la Información. Los retos de Salud, una red europea en trastornos de la conducta alimentaria.

Manuel F. Carrillo *; Elena Fernández *; JM Moreno **; L Oliveros **; N Solano **.

* CINDOC- CSIC, Madrid, España.
**Hospital Universitario "12 de Octubre", Madrid, España.

PALABRAS CLAVE: Trastornos de la conducta alimentaria, Sociedad de la Información, Internet, Unión Europea.

[16/2/2003]


Resumen

El proyecto SALUT, lanzado en enero de 2001 con financiación de la Unión Europea y del gobierno federal suizo, agrupa a socios, tanto en el campo técnico como clínico, procedentes de cinco países de la Unión Europea y de Suiza. El proyecto se extenderá durante tres años, e incluirá el desarrollo de un conjunto de herramientas específicas tanto el público general como para los profesionales, y la creación de una red basada en internet para estos dos tipos de público. La especificidad del proyecto reside en su tema, los trastornos de la conducta alimentaria y el uso de nuevas tecnologías. Pero además de esto, y dirigiéndose a una población amplia y culturalmente heterogénea, que incluye a la personas afectadas en diversa forma- como pacientes, amigos y familias -, así como los profesionales y expertos- como personal sanitario, investigadores, trabajadores sociales y políticos, etc -, hacemos frente a numerosos retos referentes a aspectos de acercamiento, lingüísticos, culturales o éticos, así como técnicos. Nos centraremos en algunos puntos que están revelando polémicos, como: - Qué lengua a utilizar y para qué, según la diversa realidad lingüística en nuestros países y los diversos intereses en el acceso a la información en profesionales y público general. - La política de acceso, considerando tanto nuestro firme apuesta por la ciencia como un campo de acceso libre para todos, como el hecho de la heterogeneidad de la población. - Aspectos éticos y de política referentes la recogida de la información - principalmente ética médica -, y a la presentación la misma- principalmente ética de la información.

Introducción

SALUT es un proyecto financiado por la Comisión de la Unión Europea (IST-2000-250026) dentro V programa marco. El quinto programa marco (FP5) precisó las prioridades para la investigación, desarrollo tecnológico y demostración (RTD) de la Unión Europea para el período 1998-2002. Estas prioridades se han identificado sobre la base de un conjunto de criterios comunes que reflejan la preocupación principal por mejorar la competitividad industrial y la calidad de la vida de los ciudadanos europeos.

El quinto programa marco RTD se diferencia considerablemente de sus precursores. Se ha concebido para contribuir a solucionar problemas y dar respuesta a los importantes desafíos socioeconómicos a los que se enfrenta Europa. Para maximizar su impacto, se centra en unas áreas de investigación bien delimitadas, combinando los aspectos tecnológicos, industriales, económicos, sociales y culturales. Se prestará especial atención a los sistemas de gestión, con un énfasis en la simplificación de procedimientos, implicando sistemáticamente a los principales actores de la investigación.

Unas tecnologías de la información y comunicación que evolucionan rápidamente ejercen una profunda influencia en la sociedad y, específicamente, en los sistemas y servicios pensados para responder a las necesidades de los ciudadanos de Europa. El objetivo del Programa RTD de Tecnologías de la Sociedad de la Información y, especialmente, de la acción clave "Sistemas y Servicios para el Ciudadano", es favorecer que la investigación aborde los principales problemas socioeconómicos con los que se enfrenta Europa. Comprende, entre otros, los aplicaciones para los servicios sanitarios, para los grupos con necesidades especiales, para sistemas de transporte más seguros y eficientes, para un entorno más limpio y para proporcionar un acceso mejor a las administraciones.

Otros proyectos IST sobre salud y tecnologías de la información, colaborando con SALUT en algunos esfuerzos y tareas comunes son:

· BEPRO: Provee a los centros especializados cáncer de recursos que permitirán ampliar en el futuro su actual uso experimental de resultados procedentes de proyectos concretos.
· BODYLIFE: Demuestra la relación entre composición corporal y estado de salud, desarrollando nuevos métodos y protocolos para monitorizar dicha composición.
· H-LIFE: Desarrollar un sistema fácil de utilizar que provee a los pacientes y ciudadanos de una herramienta, que se puede utilizar para la seguimiento de un estilo de vida saludable.
· HealthSAT: Distribuye servicios de salud y bienestar a los ciudadanos europeos, utilizando satélites e internet, directamente a los aparatos domésticos de TV digital, terminales de ordenador y teléfonos móviles.
· Weight-Info: El objetivo de Weigh-Info es proporcionar al ciudadano un entorno integrado y fácilmente accesible desde cualquier lugar, integrado donde cualquier cuestión relacionada peso corporal pueda ser abordada de una manera personalizada y eficaz desde el punto de vista del ciudadano.

Un proyecto multicultural

El objetivo principal de SALUT es recopilar y proporcionar información global en todos los aspectos relacionados con los trastornos de la conducta alimentaria- TCA-, utilizando para ello los últimos avances en tecnologías de la información-IT-. Proviniendo los socios del proyecto y los usuarios potenciales de diversos países y entornos profesionales y culturales, el proyecto han hecho frente a algunas cuestiones referentes a la implementación práctica, cuestiones aparentemente de una naturaleza meramente técnica, pero enraizadas sin duda en aspectos culturales, como quedó bien establecido en los proyectos europeos Babel y VICO [1]

Según el mismo autor, la ciencia y de la tecnología miniaturizan las situaciones complejas a través de la fragmentación y cuantificación de los problemas, y los convierten en componentes contextualmente ciegos a los problemas de la vida real, que pueden solamente afirmarse en un contexto cultural. [2]. Así pues, las tentativas fallidas de utilizar las IT en temas de salud pueden resultar no tanto de problemas técnicos, como de una carencia en la consideración de aspectos culturales [3].

Incluso el puro dato clínico tiene una naturaleza contextual [4], que se incrementa cuando se trata de una información compleja que se ha de poner al alcance del público. Por consiguiente, se ha diseñado una estructura de la información que respeta estos diversos contextos culturales, lingüísticos y geográficos de los socios.
Sobre esta base, se ha implementado un website general de SALUT en inglés, junto con dos sitios regionales que corresponden a las áreas lingüísticas principales en SALUT: francés, para Francia y Suiza- con una opción para incluir la información también en alemán considerando la situación lingüística en Suiza -, y español para España. Estos websites regionales no son meras traducciones, sino que son completamente desarrollados por los socios locales, según el entorno de cada región. El lugar común del proyecto es el sitio inglés, que proporciona tanto información de carácter general sobre el proyecto mismo, como información correspondiente a la “Research Information Network” para los expertos en TCA. No se desarrollará ningún website específico de SALUT en sueco, puesto que nuestro socio en Suecia gestiona su propio website en NÄT- Centro Nacional de Recursos en TCA de Suecia- y la cooperación puede ser muy estrecha, evitando en el mismo tiempo una duplicación de esfuerzos innecesaria. Además de la audiencia general del proyecto SALUT, personas afectadas o preocupadas por los TCA, la “Research Information Network” está específicamente dirigida al público con una orientación profesional o académica, el cual incluiría:

· Profesionales de salud y psicoterapeutas, que tratan a pacientes con TCA.
· Profesores, trabajadores sociales y otros, que puede tener relación profesional con personas que padecen TCA.
· Investigadores de los TCA.
Estos diversos grupos requerirán en parte diversos acercamientos con respecto a contenido, lengua y política.

Estructura de la información

La estructura de la información, ya implementada por completo en castellano, puede comprobarse in situ en la URL es. salut. conecta. it y, en fase de implementación en el sito general en inglés- www. salut-ed. org/ - y francés- www. salut-ed. org/salutfr/ - . El esquema sería el siguiente:

Tabla 1: Estructura de la información

Figura 1: Página en español

Políticas y acceso

La información compartida en internet carece a menudo de los necesarios mecanismos de filtro, lo cual puede menoscabar sensiblemente la exactitud y la credibilidad [5]. El “amateurismo” en ciencias de la salud es un riesgo palpable en internet y debe ser evitado respetando algunos principios básicos:

· Búsqueda de la excelencia en la obtención y presentación de información veraz, objetiva y relevante.
· Respeto por copyrights y autorías.
· Consideración de los cuestiones éticas.
· Certificación de calidad.

No se ha establecido ningún control de acceso para leer las páginas informativas, incluso en la red de la investigación. La información debe libre libremente y fácilmente accesible para todos, especialmente en un proyecto liderado fundamentalmente por organizaciones públicas y académicas. Pero se indicará claramente qué información está específicamente dirigida a una audiencia profesional para evitar malentendidos por parte del público profano.

Los foros para los expertos estarán restringidos personas con formación o dedicación profesional en este tipo de desórdenes, y un será requerido un mínimo respeto por la ética y la etiqueta profesionales.

Con respecto a la privacidad, el consorcio ha convenido en que solamente la dirección de e-mail, edad y región, pueden ser solicitados en los foros para el público general. Aun así, este e-mail no se podrá ser conocido por terceras partes y se encontrará internamente cifrado por el sistema gestionado por nuestro socio italiano, CONECTA, y enmascarado con un alias.

Aspectos éticos y riesgos

Cuando gestionamos información científica, hacemos frente a multitud de problemas éticos. Un primer punto se refiere a la misma naturaleza de la información científica. Incluso el conocimiento "puro" tiene implicaciones en la vida de las personas, puesto que no hay un conocimiento "desinteresado" [6]. Podríamos pensar quizá en una cierta clase de datos “puros”, pero, en cualquier caso, el conocimiento es una estructura de datos. Esta estructura, nuestro conocimiento, se encuentra condicionada- en sus intuiciones, luces y sombras, énfasis y carencias- por las creencias, cultura e intereses del "proveedor del conocimiento", pero también por los del receptor, y resulta así “socialmente construida” [7]. Por tanto, podemos tener una buena “Research Information Network”, pero de ninguna manera podemos tener la última palabra en TCA, porque nadie la tiene y menos que en ningún campo, en Ciencias de la Salud. Esto que quizá se da por asumido en un entorno científico, debe ser claramente explicitado desde un principio en un entorno de acceso universal como internet.

Otro punto es que estamos tratando en SALUT de problemas que afectan nuclearmente a la vida, bienestar e incluso la muerte, problemas que, al contrario de lo que pueda ocurrir con la física de alta energía o los estándares de XML, preocupan seriamente a las personas ordinarias. Y este público no especializado sabemos por experiencia que intentará acceder siempre a una información fácilmente accesible en internet, aunque ésta aparezca en la “Research Information Network”, prevista sobre todo para los expertos. Según la ética médica clásica [8], el principio excluyente en nuestro trabajo sería el principio de no maleficiencia- primum non nocere-, sirviendo de guía e inspiración el principio de beneficencia, y de modulación, o contrapeso, el autonomía. Por ejemplo, y considerando el acceso libre incluso a la información para los expertos, hemos de hacer frente a decisiones sobre la presentación de la información referente a obesidad mórbida y la anorexia o bulimia conjuntamente. El principio de beneficencia nos diría que debemos ofrecer una información lo más completa posible para ayudar al público. El principio de no maleficencia, nos diría que se debe indicar claramente qué información se destina a qué y para quién, para evitar malentendidos y usos erróneos. Finalmente, el principio de la autonomía diría que la decisión final corresponde al usuario, en un primer paso al experto, pero finalmente al público afectado.

. Pacientes

La “Research Information Network” no trabaja directamente con los pacientes, pero puesto que el bienestar de los pacientes es objetivo último de toda la información compartida en la red, debemos tener también muy en cuenta sus derechos. No nos toca a nosotros dar normas éticas para la investigación o la clínica, pero sí que tenemos el derecho y el deber de exigir el respecto a estas reglas por parte de los investigadores que comparten sus resultados. A este respecto, podríamos aducir el ejemplo histórico del dilema sobre la publicación de los resultados de la “investigación médica” en los campos de prisioneros.

Hacemos hincapié, por consiguiente, en la necesidad del consentimiento informado y respeto de la privacidad de los pacientes como condición sine qua non, antes de considerar la inclusión de cualquier información procedente de la investigación. Por ejemplo, una información sobre un caso clínico de la que la identidad de un paciente o cualquier otro dato personal no relevante para la investigación podrían ser inferidos será rechazada.

. Riesgos

En los foros el riesgo es bastante bajo y, en todo caso, el riesgo más elevado se daría en los foros abiertos. Pero hay un riesgo incluso en el área de expertos o “Research Information Network”. Como se ha apuntado previamente, el público profano tiende a implicarse en foros y redes relacionadas con aspectos básicos de su vida, como la salud, religión o política, incluso si aquellos han sido especialmente concebidos para un público experto o académico. La experiencia nos muestra que en este tipo de foros hay siempre un cierto tráfico “amateur” o incluso falaz, que perjudica tanto al lado “técnico” como al lado profano seriamente interesado, que experimenta una dificultad en el filtrado de la información y en la clasificación de esta por su grado de relevancia.

Por lo tanto, habrá que supervisar los foros y efectuar las correcciones pertinentes, en caso de necesidad, que conduzcan a la eliminación de contenidos ilegales o inadecuados o, incluso, a la prohibición de acceso a los usuarios que lleven a cabo conductas abusivas o de mala fe.

Agradecimientos

Miembros del proyecto SALUT: CINDOC, Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Madrid, España; Unidad de Nutrición Pediátrica, hospital Universitario “12 de Octubre”, Madrid, España; Unidad de psiquiatría de Adolescentes, hospital Universitario “La Timone”, Marsella, Francia; VITAMIB, Meylan, Francia; CONECTA, Udine, Italia; Centro Nacional de Recursos para los TCA- Consejo Regional de Orebro, Orebro, Suecia; División de psiquiatría de Enlace, hospital Universitario de Ginebra, Ginebra, Suiza; Netunion sarl, Lausana, Suiza; hospital Malévoz, Instituciones Psiquiátricas del Valais Romand, Monthey, Suiza.

Referencias

1. Demeester, M: « L’implication des différences culturelles en télématique médicale : l’expérience des projets européens VICO et Babel », Informatique et Santé 10 (1998) 177-184
2. Demeester, M: “ Cultural aspects of information technology implementation”, International Journal of Medical Informatics 56 (1999) 25-41
3. Demeester, M: “ The future is no longer what it used to be: Managing health telematics projects”, Computer Methods and Programs in Biomedicine 54 (1997) 7-18
4. Berg, M and Gootman, E: “ The contextual nature of medical information”, International Journal of Medical Informatics 56 (1999) 51-60
5. Roberts, JM and Copeland, KL: Clinical websites are currently dangerous to health , International Journal of Medical Informatics, 62 (2001) 181-187
6. Habermas, J: Erkenntnis und Interesse , Frankfurt a. Main, 1968
7. Berger, P and Luckmann, T: The Social Construction of Reality: A Treatise in the Sociology of Knowledge, Garden City, NY, 1966
8. Gracia, D: Fundamentos de Bioética , Madrid, 1989
9. Berland, GK et al. : “ Health Information on the Internet. Accessibility, Quality, and Readability in English and Spanish”, JAMA 285 (2001) 2612-2621
10. France, FHR: “ Ethics and biomedical information”, International Journal of Medical Informatics 49 (1998) 111-115