Fundamentación sobre la muerte como experiencia personal y de investigación.

Fundamentación sobre la muerte como experiencia personal y de investigación.

Isabel Martínez Sánchez.

Centro de Ayuda Psicológica y Sexológica.
C/. Doctor Gil y Morte N 9 P 3
46007 Valencia

PALABRAS CLAVE: Muerte, Psicologia, Enfermo terminal, Conspiración del silencio.

[otros artículos] [19/2/2002]



Introducción

El tema de la muerte es por lo general un suceso que nos asusta, tanto si se estima cercana a uno mismo como si los es acerca de nuestra familia. Por supuesto, entiendo que este suceso es transcendental en cualquiera de los casos, y por ello los profesionales de la psicología, pedagogía, medicina etc. , deberían de tener una buena preparación y conocimiento sobre este hecho para tratarlo de forma adecuada y ayudar a las personas a afrontarla con serenidad.

En nuestra sociedad el tema de la muerte, frecuentemente se tabuíza como cualquier otro tema del que se ignora su tratamiento. En mis relaciones procuramos no tocar el tema, porque se trata de algo doloroso y transcendental, por eso asusta, es algo desconocido, y de lo cual se trata de huir, sin embargo, la experiencia personal me ha obligado a convivir con este hecho, y es obvio que tarde o temprano posiblemente nos encontraremos con una situación que por mucho que tratemos de no afrontar, llegará y será inevitable, entonces sólo quedarán dos caminos: huir o enfrentarse a ella y afrontarla en un intento de procurar el bienestar del enfermo terminal y acompañarlo hasta el final.

Desde mi punto de vista, hay que tratarla como un hecho natural y acercarse a ella con una preparación y profundización del tema, a concienciarnos de nuestra condición de mortales y a saber respetar mucho más el grandioso valor que posee la vida, pues debido al carácter que ha adquirido el tema de la muerte en nuestra sociedad se siente rechazo a esta situación.

Quizás la muerte nos asuste porque nos sitúa cara a cara ante las últimas preguntas, las auténticas, esas que postergamos para más tarde, cuando seamos viejos.

Las personas que se encuentran cerca del final descubren a veces que la experiencia del más allá se les hace presentes en la propia experiencia de vivir, aquí y ahora. De alguna manera nos lleva más allá de nosotros mismos, de nuestras creencias, nuestros juicios, egoísmos; y nos invita constantemente a avanzar o retroceder y a replantearnos seguridades o superar posiciones.

Morir no es, como a menudo creemos un espacio de tiempo carente de sentido, puede ser también un tiempo de realización personal y el de una transformación del entorno.

Cuando la muerte está próxima, cuando reinan la tristeza y el sufrimiento, todavía es posible encontrar la alegría de vivir, de sentir la profundidad del alma con una intensidad que nunca antes habíamos sentido. Puede estar lleno vivencias en un territorio más sutil e interior, el de la relación con los demás. También cuando ya no hay solución puede uno amar y sentirse querido.

Los últimos momentos de la vida de un ser querido pueden constituir la mejor ocasión para ir lo más lejos posible en la relación con esa persona.

Sin embargo muchos desaprovechan esta ocasión por miedo a hablar de este hecho, se empeñan en aparentar que nunca llegará, por el desconocimiento de la posibilidad de ir más allá de la intimidad que la muerte nos proporciona y en lugar de hablar de lo esencial, en lugar de intercambiar palabras de amor, gratitud y perdón, de apoyarnos mutuamente para cruzar juntos ese momento transcendental que supone la muerte de un ser querido, se produce “la conspiración del silencio”.

La muerte nos proporciona la posibilidad de poner en común todo el humor y el amor que el ser humano es capaz de desplegar, por el contrario en lugar de esto se envuelve con silencio y soledad ese momento único y esencial de la vida, con el propósito de proteger al que va a morir y a nosotros mismos, sin embargo de esta forma estamos subestimando la capacidad de reacción más íntima del enfermo terminal y su capacidad para enfrentarse a su final, porque el tiempo que le queda es sobretodo pertenencia exclusivamente de esa persona.

POR QUE PREPARARSE PARA MORIR Y/O ACEPTAR LA MUERTE, VA MÁS ALLÁ DE LAS CUESTIONES MATERIALES QUE HAY QUE DEJAR EN ORDEN, SIGNIFICA DE HECHO PROFUNDIZAR AL MÁXIMO LAS RELACIONES CON LOS DEMÁS, APRENDER A ABANDONARSE y confirmar que en nuestro interior hay algo más grande que nosotros mismos.

En un plano seguramente más místico, la muerte es un transito hacia otra realidad o dimensión, muchas personas que han estado cerca de la muerte y han contado su experiencia después coinciden en dos visiones características que están íntimamente relacionadas, una es la luz y otra la veracidad de otra fase en nuestra existencia. Pero lo terrible de morir es la separación y el hecho de hacerlo sin haber vivido verdaderamente e intensamente.

Si pensamos en algún tipo de intervención para ayudar a la persona a morir, o a sus familiares a afrontar esa pérdida, ésta estaría encaminada a ayudar a expresar los sentimientos que surgen cuando la angustia que se percibe en los demás impide hablar con la intención de protegerlos del dolor.

Cuando una persona que va a morir, puede hablar en primera persona y decir en voz alta “VOY A MORIR”, con el consecuente sufrimiento que conlleva la aceptación de la muerte, esta persona no sufre la muerte como paciente, sino como sujeto. Dando la posibilidad de que pueda levantar la cabeza y revelar una fuerza interior muchas veces insospechada. Se le da la oportunidad de ser actor de su despedida, de organizarla y expresar sus sentimientos.

Pero que puede hacer una persona cuando todos a su alrededor se niegan a hablar, huyendo así, y abandonándola en la soledad, aislándola y negándole a compartir su más íntima experiencia personal. Los familiares dan por hecho que el/la enfermo/a no soportará la verdad, pero ignoran que esta persona lo sabe y lo lleva sola. Esto es lo que se denomina la conspiración del silencio.

Hipótesis de la investigación

Es un hecho que nuestras experiencias personales de la infancia sobre la muerte, vienen a repetirse de alguna manera en la forma de afrontar una situación de pérdida en la edad adulta. Así, la madurez sobre el concepto de la muerte que se va desarrollando y estructurando a lo largo de nuestra vida, van a influir en las experiencias de duelo posteriores.

Objetivo de la investigación

Con el objeto de descubrir las diferencias con respecto a las actitudes sobre la muerte y el estrés psicológico, como resultado de la interacción del individuo, en un entorno familiar determinado por la enfermedad terminal.

Fundamentación de la investigación

Nuestra cultura social y las normas éticas y morales establecidas en general en nuestra sociedad, han hecho que nuestras experiencias de muerte tradicionalmente, sobretodo en la infancia, no hayan sido óptimas para el desarrollo de este hecho. Por ello podemos ver que muchos duelos se convierten en patológicos motivados por esta ausencia de una formación adecuada sobre el tema de la muerte.

En la infancia, nuestros padres, por lo general, han querido ahorrarnos ese sufrimiento, obviamente con la intención de protegernos, sin saber que es importante para el niño compartir de ese dolor y poder participar del ritual del duelo. Esto se debe a la falta de formación que hemos recibido de nuestra cultura existente.

En algunos casos extremos, cuando la muerte ha sobrevenido de manera no normativa y traumática por tanto, incluso se ha dejado de hablar sobre el/la fallecido/a, y se han anulado cualquier objeto material que pudiera recordarlo. Y en los casos más normativos, al niño/a no, adolescente o joven ha sido apartado del ambiente de duelo, sin ni siquiera darle la posibilidad de despedirse o tener el último contacto con el enfermo terminal.

Es evidente, que con una trayectoria cultural semejante, el concepto de la muerte se ha tabuizado y por ello provoca miedo, o “morbo” hablar sobre ello, al mismo tiempo que provoca rechazo social e incluso las personas jóvenes sienten verdadero temor a tomar partido en el duelo, por ejemplo, cada vez más, un hecho tan trivial como es “dar el pésame”, comienza a estar fuera de lugar y a rechazar esta conducta, dándose uno mismo/a la escusa de que lo único que va a conseguir así es hacer sufrir y recordarle más la pérdida, cuando este comportamiento supone un apoyo y sustento para el doliente, como veremos también, el hecho de ser escuchado para poder recordar al fallecido forma parte del desarrollo positivo del duelo y ayuda enormemente hablar sobre ese acontecimiento.

Trabajo de investigación

METODOLOGÍA

muestra

Los sujetos entrevistados son familiares de enfermos terminales en procesos largos de distintas enfermedades, como son: alzeimer, parkinson, cáncer y demencia senil.

Estos sujetos se encuentran en una situación de estrés psicológico, debido a la situación de agotamiento, ansiedad, tristeza, etc. que provoca estar viviendo con una persona que necesita de los más básicos cuidados, que apenas pueden comunicarse y que pasan la mayor parte del día imposibilitados en una silla o en la cama, a este cuadro se suman la incapacidad para solucionar esta situación que poco a poco se va agravando, y lo que un día comenzó con los primeros síntomas de la enfermedad, hoy se encuentra en un cuadro severo de enfermedad terminal, de la cual han recorrido un largo camino, sin posibilidad ni esperanza de que la persona mejore, sino al contrario.

Este proyecto ha podido llevarse a cabo gracias a la colaboración de estos familiares y del auxiliar de ayuda a domicilio que cada día llega a sus casas para ofrecer apoyo en los cuidados que cada enfermo necesita, como son; ayudar a levantarlo/a de la cama, asearlo/a, control del tratamiento médicos, curas, traslados, asistencia temporal hospitalaria, asesoramiento, apoyo moral y personal, etc. Cabe destacar que el auxiliar de ayuda a domicilio cumple una labor social importantísima y apreciadísima en todos los casos, tanto de los enfermos como de los familiares. Así como, gratificante y vocacional por parte del profesional, a pesar de ser un trabajo de gran “desgaste personal”, ya que no podemos olvidar que estos pacientes son terminales, y el profesional de ayuda a domicilio se implica personalmente con ellos y mantiene un vínculo afectivo con ellos hasta el final de sus vidas, a lo largo de toda la enfermedad, llegando a conocerlos íntimamente, y enfrentándose al final de sus vidas.

La muestra ha sido tomada de la ciudad de Alcazar de San Juan (Ciudad Real).
Procedimiento

La investigación, consta de tres fases:

La primera es de toma de contacto con los familiares, y con el enfermo. Toma de datos sobre historial del enfermo; enfermedad diagnosticada, tratamiento, historia y comienzo, hechos significativos ocurridos durante y/o al comienzo de la enfermedad, rutinas diarias desarrolladas con el enfermo, etc.

La segunda fase es la entrevista semiestructurada sobre la experiencia personal de los familiares; sentimientos, deseos, frustraciones, desgaste físico y psicológico, etc.

La tercera fase es la cumplimentación de los cuestionarios.

Instrumentos

a)Entrevista semiestructurada sobre experiencias, acontecimientos e historia personal tanto del enfermo como de los familiares entrevistados.

b) The Lester Attitude Toward Death Scale (LADS); escala de actitud ante la Muerte de Lester, 1991.

c) The Death Depression Sacale (DDS); escala de depresión ante la Muerte de Templer (1991).

d) The Death Ansiety Ecale Lester (DAS); escala de ansiedad ante la Muerte de Templer (1991).

e) Forma reducida de la WCS (Ways Coping Scale) de Folkman, S, Lazarus, R. S. , Dunkel-Schetter, C. Delongis, A. Y Gruen, R. J. , Dynamics of a Stressful Encounter: Cognitive Appraisan, Coping, and Encounter Ourcomes, Journal of Peronality and Social Psychology, 50, 1986, 992-1003) (C) J. Sánchez-Cánovas.

Resultados

Los datos obtenidos en esta investigacion indican que las personas que se encuentran expuestas a este tipo de situaciones sufren baja autoestima y en general un algo grado de estrés, derivado del esfuerzo por atender y entender a los enfermos/as. Sobretodo durante la ultima fase, en la que el enfermo y sus familiares deben de decirse las ultimas palabras para despedirse.

También se puede apreciar que en los casos en que se le oculta al enfermo su muerte próxima, la situación de estrés se agrava, pero aunque esta despedida se intente ocultar, en la mayoría de los casos se realiza finalmente. Y en los casos en que no se puede realizar, el doliente/a desarrolla una duelo patológico, mas largo y doloroso que incluso puede perdurar durante toda la vida.