El tiempo para estar a favor o en contra de la regulación de la eutanasia en España ya pasó. La ley orgánica que despenaliza esta práctica fue aprobada por una mayoría suficiente (202 votos a favor y 141 en contra) el pasado 18 de marzo. Atrás queda un intenso año de debate parlamentario y una gran paradoja: la ley se ha tramitado durante una pandemia inédita en la historia reciente, donde los muertos diarios en residencias de ancianos en España se contaban por cientos.
El 12 de febrero de 2020, la mayoría del Congreso de los Diputados votó a favor de la admisión a trámite de la proposición de ley presentada por el PSOE. La iniciativa -que era conocida por la Cámara del Congreso, pues el texto ya había pasado por ahí- iba más allá de la simple despenalización; desarrollaba todo el proceso para solicitar y practicar la eutanasia.
El PSOE aupó su proposición de ley con dos mensajes claros. Por un lado, que se trataba de una norma muy garantista con todos los agentes implicados, principalmente pacientes y profesionales sanitarios. Y, por otro, que con esta ley se estaba regulando “un nuevo derecho”, un concepto que encuentra su justificación en la jurisprudencia alemana, pero que ha sido cuestionado desde la bioética y el derecho nacional. Sea como fuere, la proposición echó a andar.
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Dentro de las comisiones de justicia de las dos cámaras de representación parlamentaria se fue enmendando el texto de la proposición. La sociedad en su conjunto tomaba conciencia del avance de la norma cada vez que entraba en las sesiones del pleno del Congreso y Senado para su votación. Mientras tanto, la covid-19 acaparaba, y lo sigue haciendo, toda la actualidad sanitaria y la que no es sanitaria.
VOTAR EN CONCIENCIA
Los debates en los plenos han sido muy intensos. Los posicionamientos a favor y en contra de esta regulación interpelaban a las creencias más profundas. Por ese motivo, en otras democracias, los partidos políticos dieron libertad de voto a sus parlamentarios, para que pudieran votar en conciencia. En España, no.
Una de las críticas más repetidas a la tramitación de la ley es que no se ha contado con el informe del Consejo de Estado. Cierto. Sin embargo, el Comité de Bioética de España, por iniciativa propia, emitió el suyo. De manera unánime rechazó la consideración de la eutanasia como un derecho y manifestó su oposición a la norma.
La ley orgánica ha sido aprobada en tiempo récord, para lo que viene siendo habitual. Ha llevado menos de un año sacarla adelante, aunque ni siquiera eso, si se tiene en cuenta el parón de la actividad parlamentaria debido a la pandemia.
EL RITMO DEBE CONTINUAR
Esta celeridad en el proceso va a tener que continuar ahora que la regulación está aprobada y que, con su publicación en el Boletín Oficial del Estado, las comunidades autónomas tienen apenas tres meses para poder ofrecer esta prestación sanitaria. Es el tiempo de mirar hacia adelante para materializar el articulado de la ley orgánica. En este reto, los servicios sanitarios de cada comunidad autónoma tienen que destinar un buen número de recursos, humanos y económicos, para este cometido.
Deben conocer el personal que está dispuesto a dar este servicio y para ello crear un registro para saber los sanitarios “objetores de conciencia”, cuestión no exenta de polémica. La eutanasia ha pasado de ser un delito a formar parte de la cartera común de servicios sanitarios. Es evidente que este salto olímpico no se consigue con la sola aprobación de una ley. La Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC) ha resumido en 25 puntos las actuaciones que se deberían llevar a cabo durante los próximos meses para la puesta en marcha de esta asistencia.
Las faenas van desde crear todos los modelos de certificados a los que alude la ley -como es el de solicitar la eutanasia-, a determinar el régimen jurídico de las comisiones de Garantías y Evaluación y sus miembros. Mucho trabajo.
El plazo mínimo para poner en práctica esta norma sería de un año, de acuerdo con la ABFyC. Además, un año es el tiempo que se da la ley para coordinar la oferta de formación continuada específica para los profesionales que atiendan la ayuda a morir.
EN OTROS PAÍSES
En los últimos tres procesos internacionales semejantes en países occidentales, a saber, los de los estados de Victoria y Australia Occidental (en Australia) y el de Nueva Zelanda, los plazos de implantación tras la aprobación han oscilado entre 12 y 18 meses, según informa la ABFyC.
Aquí y ahora. Pero ni esos plazos ni la entrada en vigor de la ley son algo que se pueda cambiar. De modo que, en estos momentos, queda arrimar el hombro para que la regulación se implante con todas las garantías. Como señalan los expertos, lo garantista de la regulación se demuestra en su aplicación.
Todo ello sin perder la perspectiva de que lo esperable es que la eutanasia tenga una mínima demanda porque, además de que el paciente debe encontrarse en los casos descritos en la regulación, también tiene que querer adelantar su muerte. A juzgar por la oposición manifestada en parte de la sociedad a esta despenalización -la ley no ha tenido un apoyo desbordado en el Congreso-, habrá quién, cumpliendo con estos requisitos, no la contemple como opción. La norma no obliga, solo da una posibilidad a un enfermo determinado.
¿POR QUÉ ESTE EQUIPO?
Para ayudar en este objetivo, Diario Médico ha hecho un esfuerzo de aproximación a la regulación de la mano de un grupo de profesionales ligados al texto normativo, a diferentes distancias.
La singular guía práctica, que se puede leer a continuación, ha sido elaborada con las aportaciones de los siguientes profesionales:
Álvaro Gándara, médico paliativista, ex presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y miembro del Comité de Bioética de España.
David Larios, del cuerpo de letrados de la Seguridad Social, experto en Bioética, abogado y presidente de la Asociación Juristas de la Salud.
Carlos Barra, médico, ex gerente hospitalario y miembro de la Asociación Derecho a Vivir Dignamente (DMD).
Javier Júdez, médico y vicepresidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica.
Juan José Rodríguez Sendín, médico, ex presidente de la OMC y presidente de la Comisión Central de deontología Médica.
José Ramón Repullo, médico y jefe del Departamento de Planificación y Economía de la Salud de la escuela Nacional de Sanidad.
¿Por qué este equipo? En primer lugar, porque aceptaron -el número inicial fue mayor- y, además, representan perfiles complementarios y coincidentes en arriesgas y no dudar en implicarse en un tema siempre polémico, pero de gran importancia.
"El texto cita 43 veces al médico, 8 a los equipos sanitarios y solo 2 veces a Enfermería", se oyó en la último debate de la proposición de ley de regulación de la eutanasia en el Congreso de los Diputados. Sin estos profesionales la ley no se podrá aplicar.
El legislador español ha optado por dar un papel fundamental al sanitario en la despenalización de la eutanasia e incluso en el suicidio asistido que también regula la ley. El médico asiste a estos enfermos y tanto en un caso como en el otro les debe acompañar hasta su último suspiro. Podría haber sido de otro modo, como ocurre en democracias similares a la nuestra.
Los sanitarios a los que hace referencia la norma son el médico responsable, el médico consultor, el profesional sanitario ante el que se firme la solicitud (en caso de que no sea el médico responsable), el equipo que atiende al paciente y, por último, los médicos y enfermeros que forman parte de la comisión de Garantía y Evaluación de la comunidad autónoma donde se lleve a cabo el proceso.
Álvaro Gándara, médico paliativista, ex presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y miembro del Comité de Bioética de España, entiende que son al menos dos médicos los que participan, además del miembro de la comisión. Pero advierte de que los términos “profesionales sanitarios” y “equipo asistencial”, a los que se refiere la ley, “no son claros”.
Sobre Enfermería, Javier Júdez, vicepresidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC), interpreta que “queda encuadrada en el equipo asistencial. Sin mención específica de quién sea el “profesional sanitario competente”, encargado finalmente de “la administración directa al paciente de una sustancia” que suponga la ayuda a morir”.
De modo que es un tema por determinar “en función de buenas prácticas, de procesos asistenciales concretos y de los protocolos que se desarrollen, y que no es previsible que sean taxativos”, dice Júdez.
OÍDO EN EL SENADO
Durante el último debate de la ley en el Pleno del Senado, el senador Joseba Koldobika Martínez destacó el papel del personal sanitario, en concreto, el de Enfermería en todo el proceso.
El representante vasco pidió perdón al colectivo de enfermeros por considerar que sufrían un maltrato en la regulación. “El texto cita 43 veces al médico, 8 a los equipos sanitarios y solo 2 veces a Enfermería”, dijo.
Sobre la parte final de la práctica regulada, el articulado de la norma dice que la realización de la prestación de ayuda para morir “debe hacerse con el máximo cuidado y profesionalidad por parte de los profesionales sanitarios (artículo 11. 1)”.
Y apuntala que “el médico responsable, así como el resto de profesionales sanitarios, asistirán al paciente hasta el momento de su muerte (artículo 11. 2)”.
Sí, aunque para ello se deben dar una serie de circunstancias, que hacen de esta posibilidad algo excepcional.
En primer lugar, el paciente debe haber dejado descrito en el documento de instrucciones previas, últimas voluntades o documento equivalente, su deseo de recibir la eutanasia en unas circunstancias concretas en las que se encuentre en ese momento y que, además, se correspondan con las que permite la ley.
La incapacidad del enfermo para expresar su voluntad en ese momento debe certificarla el médico responsable. La solicitud la puede presentar un familiar mayor de edad y plenamente capaz, acompañando la petición del documento de instrucciones previas.
Es decir, solo en el caso anteriormente descrito y, además, cuando no exista ninguna persona que pueda presentar la solicitud en nombre de estos pacientes, puede hacerlo el médico, como aclara David Larios, presidente de Juristas de la Salud, abogado y miembro en excedencia del cuerpo de letrados de la Seguridad Social.
ENMIENDAS FINALES
Además, durante el trámite parlamentario final de la ley, en su paso por la Cámara Alta, se introdujo la enmienda que daba la autorización al citado médico a “solicitar y obtener el acceso al documento de instrucciones previas [. . . ] y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal”.
Estas circunstancias tan concretas en las que el médico puede pedir la eutanasia pueden llevar también a interpretar que, en puridad, el que pide la eutanasia siempre es el paciente. Esto es así porque existe ese deseo manifestado del paciente de solicitar la ayuda para morir, recogido por escrito en sus voluntades previas y, al final, una tercera persona, que puede ser el médico o un familiar, no hace más que activar el deseo manifestado cuando la persona era plenamente consciente. Aunque esta es solo una interpretación.
La respuesta a esta pregunta, clave de todo el proceso, está en el artículo 11. 2 y punto 3. "El médico responsable, así como el resto de profesionales sanitarios, asistirán al paciente hasta el momento de su muerte", dice la ley.
Álvaro Gándara hace notar esa falta de concreción, pues “no se especifica quién forma parte del resto de profesionales sanitarios, aunque se supone que serán médicos y enfermeros".
Para Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Comisión Central de Deontológica de la OMC, ese último cometido lo afrontará "el médico responsable o, en su caso, el que le sustituya si objeta".
Carlos Barra, médico y miembro de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y David Larios, apuntan lo evidente: "La ley no especifica quién es el profesional sanitario que inyectará la sustancia prescrita".
LA OPCIÓN DE HACERLO SOLO
Así es en el caso de la eutanasia, pero tanto Barra como Larios aclaran que el punto 11. 3 de la ley regula el caso donde el paciente opta por autoadministrarse la sustancia mortal. Entonces, "el médico responsable, así como el resto de profesionales sanitarios, tras prescribir la sustancia que el propio paciente se autoadministrará, mantendrá la debida tarea de observación y apoyo a este hasta el momento de su fallecimiento".
Sobre esta cuestión, también se arrojó algo de luz durante el último debate de la ley en el Senado. Fue Joseba Koldobika Martínez, de Geroa Bai, quien apuntó a los enfermeros como "el agente último y final en el proceso de ayuda a morir", a pesar de que "la ley no lo aclara". Martínez aseguró que, desde el grupo socialista, impulsor de la regulación, se le había aclarado que ese último paso correspondería a los profesionales de Enfermería.
Son órganos de naturaleza administrativa, de carácter multidisciplinar y que se compondrán de médicos, juristas y personal de Enfermería con un mínimo de siete miembros. Habrá una por cada comunidad autónoma y serán nombradas por los gobiernos autonómicos respectivos. En Ceuta y Melilla las nombrará el Ministerio de Sanidad.
“Sus funciones son las de resolver las reclamaciones que se produzcan por denegación de solicitudes de ayuda para morir, verificar en el plazo máximo de 2 meses si la prestación de ayuda para morir se ha realizado según lo previsto en la ley, resolver dudas que puedan surgir durante la aplicación de la ley y también elaborar una memoria anual de evaluación acerca de la aplicación de la ley en su territorio”, resume Carlos Barra.
Los artículos 17 y 18 de la eutanasia están dedicados a esta comisión. La entrada en vigor del conjunto de la norma requiere que estos órganos se hayan puesto en funcionamiento. Por eso, en esta faena deberán esperarse las comunidades autónomas al día siguiente de que la ley se haya publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), pues el artículo 17 tiene vigencia desde ese día.
LOS CEAS
Los comités de ética asistencial (CEA) no aparecen en todo el articulado de la regulación, pero fueron nombrados durante los últimos debates parlamentarios de la ley. Están funcionando ya, tienen una composición similar a la prevista para las comisiones de la eutanasia y la pregunta es pertinente, ¿por qué no se han utilizado?
Desde la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC), Javier Júdez lanza la propuesta de dar un papel a estos grupos. “Los CEA pueden ser un recurso para el paciente, el médico responsable o el médico consultor. Pueden ayudar en la cualificación de los miembros de la comisión de Garantía y Evaluación, en el proceso deliberativo descrito en la regulación”.
La puesta en marcha de estas comisiones de Garantía y Evaluación requiere definir su régimen jurídico, desarrollar un reglamento de orden interno de esta comisión, crear modelos de documentos para el informe anual, modelos de resoluciones. . . y todo ello hay que hacerlo ya”.
La ley se refiere en general a “los profesionales sanitarios directamente implicados en la prestación de ayuda para morir” (artículo 16. 1 párrafo primero).
Esta frase se presta a interpretaciones. “No está claro, y para responder bien a esta pregunta hay que recurrir, en primer lugar, a la definición de la prestación de ayuda para morir. La ley la define como “acción derivada de proporcionar los medios necesarios” (art. 3. g). Y también hay que determinar el alcance de esa definición”. Es decir, establece un desarrollo normativo de ese punto, según adelanta Júdez, de la ABFyC. Por otro lado, es necesario saber qué significa estar “directamente implicados”.
En definitiva, la ley, tal y como está, admite interpretaciones. Álvaro Gándara entiende que la objeción se permite “a todo el proceso desde el inicio, incluido el periodo deliberativo y de ejecución”.
Juan José Rodríguez Sendín recuerda que “la objeción de conciencia está admitida y prevista con carácter general”. Pero apunta que, “al no estar regulada por ley, va a dar lugar a interpretaciones y debate sobre su aplicación”. Así que el presidente de la Comisión Central de deontología de la OMC justifica la necesidad de que se trabaje en una regulación del derecho de objeción de los sanitarios, con carácter general.
Una visión, más restrictiva sobre la objeción a la ley de eutanasia es la que defiende David Larios: “La ley dice que se permite objetar a los profesionales sanitarios ‘directamente implicados’ en la prestación de ayuda a morir. Entiendo que esto incluye al médico responsable y al consultor, aunque no a los profesionales sanitarios que atiendan al paciente durante el proceso de muerte, ya que no realizan ninguna acción tendente a producir la muerte del paciente a petición propia”.
REGISTRO DE OBJETORES
El mecanismo para declararse objetor a la eutanasia sí queda más claro (artículo 16). Carlos Barra explica: “Las administraciones sanitarias crearán un registro de profesionales sanitarios objetores de conciencia, en el que se inscribirán las declaraciones de objeción de conciencia que presenten los profesionales”.
Entiende que “el rechazo a realizar la prestación es una decisión individual que deberá notificarse anticipadamente y por escrito. Al tratarse del ejercicio de un derecho reconocido y no de la posibilidad de intentar de manera torticera un falso derecho de boicot a la ley, los objetores, una vez entre la ley en vigor, comunicarán su posición a efectos del conocimiento de las administraciones correspondientes”.
Los representantes de la profesión médica manifestaron su rechazo a ese registro antes de que se aprobara la ley. La obligación de dejar por escrito la condición de objetor a un acto puede utilizarse como elemento discriminador dentro de un servicio de salud, y ha habido voces que califican la medida de inconstitucional.
Por otro lado, ¿cómo garantizar que se puede prestar la ayuda para morir si no sabemos qué medicos lo harían?
Es el médico sobre el que pivota todo el proceso de la solicitud de eutanasia de su paciente.
“El médico responsable es el facultativo que tiene a su cargo coordinar toda la información y la asistencia sanitaria del paciente, con el carácter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, y sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales (artículo 3 d)”.
Con esta definición, parece claro que es el facultativo que asiste habitualmente al paciente y hace el seguimiento de sus enfermedades. Álvaro Gándara afirma que “en el ámbito de atención primaria es fácilmente reconocible, pero no así en el entorno hospitalario”.
Además, desde un punto de vista práctico, de aplicación de la regulación, aclara que “los pacientes con pluripatología tienen múltiples especialistas y no siempre están coordinados entre sí”, lo que dificulta contar con ese “responsable”.
“La Ley de eutanasia define esta figura en términos similares a la Ley 41/2002, señalando que es el facultativo que tiene a su cargo coordinar la información y el proceso asistencial”, añade David Larios.
Cabe pensar que sí. La disposición adicional séptima de la ley dice: “La Comisión de formación continuada de las profesiones sanitarias, adscrita a la Comisión de recursos humanos del Sistema Nacional de Salud, abordará, en el plazo de un año desde la entrada en vigor de esta ley, la coordinación de la oferta de formación continua específica sobre la ayuda para morir, que deberá considerar tanto los aspectos técnicos como los legales, formación sobre comunicación difícil y apoyo emocional”.
En opinión de Álvaro Gándara, “es incomprensible que se establezca un año de plazo desde la entrada en vigor de la ley para coordinar la formación. Sólo habla de los aspectos técnicos y legales, junto a apoyo emocional y comunicación difícil. No regula ni a quién irá dirigida la formación, ni si será obligatoria, y menos sobre si existirá una acreditación profesional para realizar la prestación”.
Carlos Barra, por su parte, destaca que “con el fin de garantizar la calidad asistencial de la prestación, el Consejo Interterritorial de Salud debe elaborar un manual de buenas prácticas, así como los protocolos que se aplicarán para la valoración de la situación de incapacidad de hecho por parte del médico responsable”.
FORMACIÓN DE LOS PROFESIONALES
También está de acuerdo con esa necesidad David Larios, que señala: “La aplicación de la Ley depende en gran medida de las actitudes, habilidades y conocimientos de los profesionales sanitarios que asisten a los pacientes que en algún momento pidan información o planteen su deseo de ser ayudados a anticipar su muerte”.
En este sentido, Larios recuerda que “la ley obliga a las Administraciones Sanitarias a poner en marcha los mecanismos necesarios para dar difusión a la norma entre los profesionales y la ciudadanía, promover que se realicen documentos de instrucciones previas. . . ”.
Desde la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica echan en falta una formación justo en su campo, en bioética. Javier Júdez responde: “En la ley no viene recogida formación específica en bioética y sí en buenas prácticas. Es una ausencia u omisión difícilmente explicada. No obstante, nada impide que entre los procesos de formación y buenas prácticas la bioética tenga un peso significativo”.
La disposición adicional segunda dice: “Las infracciones de lo dispuesto por la presente ley quedan sometidas al régimen sancionador previsto en el capítulo VI del título I de la Ley 14/1986, General de Sanidad, sin perjuicio de las posibles responsabilidades civil, penal y profesional o estatutaria que puedan corresponder”.
De modo que no prevé sanciones específicas, así que, de acuerdo con Larios, “habrá que insertar las conductas, además de en el régimen sancionador de la Ley General de Sanidad, en leyes estatales y autonómicas sobre derechos de los pacientes y, en su caso, en la normativa disciplinaria y deontológica”.
En este punto, Juan José Rodríguez Sendín recuerda que “el código deontológico establece que el médico que actúa amparado por las Leyes del Estado no podrá ser sancionado deontológicamente”. Sin embargo, adelanta que sí podrá hacerlo en aquellos casos de mala praxis, comportamientos inadecuados o que excedan los supuestos que establece la ley.
En efecto, se regula tanto la eutanasia como el suicidio médicamente asistido, que consiste en proporcionar los medios necesarios para que la persona solicitante se pueda autoadministrar la sustancia que cause su propia muerte cuando se den los requisitos exigidos por la ley.
La manera de recoger el suicidio asistido en la ley ha descolocado a varios de los consultados.
Desde una perspectiva de Derecho comparado, Javier Júdez señala que es sorprendente que no se incluya este procedimiento en la ley como algo diferente de la eutanasia, sino que se sitúe bajo su paraguas.
CON RECETA
El bioeticista asegura que si analizamos las opciones legislativas existentes en el mundo que han regulado el suicidio médicamente asistido, independiente de la eutanasia, como una decena de Estados de EE. UU. o como en el Estado de Victoria (Australia), la prescripción la recibe el paciente para que la utilice en un tiempo de su elección.
Con esa fórmula, apunta Júdez, “se ha observado que una de cada tres personas que reciben la prescripción, cumpliendo los requisitos de la solicitud, no la utiliza y muere del proceso de enfermedad. Parece un fenómeno de válvula de escape que es visto por muchos como un mejor equilibrio de beneficios y salvaguardas de abusos, que con la actuación de la administración”.
Gándara también pone el acento “en que en todo el texto de la ley no aparece la palabra suicidio, aunque el apartado 2 (señalado arriba) es una perfecta definición del suicidio asistido”.
Sobre la ley se puede discutir si reconoce un derecho o se trata de una prestación sanitaria, como otras muchas, aunque muy diferente. Pero, lo que no admite discusión es su carácter voluntario. Es decir, el paciente activa el proceso y debe confirmar su deseo varias veces.
Como ya ocurrió con la ley del aborto, la eutanasia ha polarizado a la sociedad. Los posicionamientos en contra y a favor han sido enconados. Sin embargo, las previsiones advierte que esta regulación solo afecta a una minoría de enfermos.
No hay un solo diagnóstico. Existen bastantes procesos de enfermedad que pueden encuadrarse en los dos supuestos que la ley contempla, que son: enfermedad grave e incurable y padecimiento grave crónico e imposibilitante, tal como quedan definidos en el artículo 3 de la ley y recuerda Carlos Barra.
Más que diagnóstico, la ley establece condiciones. Así, el padecimiento grave, crónico e imposibilitante que se define como la situación que hace referencia a limitaciones que inciden directamente sobre la autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no permite valerse por sí mismo, así como sobre la capacidad de expresión y relación, y que llevan asociados un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para quien lo padece, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico.
Por otro lado, está la enfermedad grave e incurable, que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva.
En el mismo sentido, pero con una interpretación diferente, Álvaro Gándara apunta que “estos dos términos no son un diagnóstico concreto, sino situaciones indefinidas y muy interpretables”.
“La ley española opta por más supuestos que la regulación en EE. UU. y Australia (en los estados en los que existe) o en Nueva Zelanda. Al abrir otros supuestos, que no son el final de la vida, se asemeja más a la regulación de Países Bajos, Bélgica y Canadá”, dice Júdez.
El Comité Español de Representantes de Personas con discapacidad (CERMI) envió al Senado una propuesta de enmiendas para que se eliminara el término “imposibilitante” de la regulación.
La justificación de esta petición es que mantener la expresión “imposibilitante” evoca innecesariamente situaciones de discapacidad que serían inconsistentes y contrarias a los mandatos, principios y valores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, ratificada por España, y plenamente vigente, que ha de ser interpretada y aplicada conforme a lo que dispone el artículo 10. 2 de la constitución Española, como tratado de derechos humanos del sistema de Naciones Unidas”.
En este sentido, Carlos Barra da su visión: “Creo que el CERMI entiende que el término imposibilitante podría suponer una discriminación de las personas por motivos de discapacidad. En mi opinión, están equivocados, no es esa la intención del legislador”.
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
“Es cierto que la vida de las personas con discapacidad vale tanto como la de quienes no la tienen, pero también podemos convenir que las personas discapacitadas con procesos que puedan incluirse en los supuestos que la ley contempla tienen el mismo derecho a decidir cómo y cuándo morir que las personas que no lo sean. No creo que pueda hablarse de discriminación”, apunta Barra.
Sobre el término imposibilitante, Álvaro Gándara considera que “es un término muy subjetivo. Lo que para un paciente puede llegar a ser “imposibilitante”, la ausencia de los dos miembros inferiores, por ejemplo, para otro puede ser un inconveniente que no le imposibilita realizar todas las tareas normales de la vida diaria, siempre y cuando el Estado le ayude y facilite los medios necesarios”.
Dos veces por escrito con un plazo de quince días entre ellas. Con posterioridad a la segunda solicitud se abre un proceso de deliberación conjunta médico-paciente-consultor y el paciente ha de manifestar de nuevo, ahora verbalmente, que quiere continuar. En ese momento se informa a la familia, al equipo, y debe firmar el consentimiento informado.
Así que “en total diría que son cuatro manifestaciones de voluntad del paciente las que la ley exige”, según David Larios.
El artículo 5. c) de la ley dice que el paciente debe formular “dos solicitudes de manera voluntaria y por escrito, o por otro medio que permita dejar constancia, y que no sea el resultado de ninguna presión externa, dejando una separación de al menos quince días naturales entre ambas”.
La norma añade: “Si el médico responsable considera que la pérdida de la capacidad de la persona solicitante para otorgar el consentimiento informado es inminente, podrá aceptar cualquier periodo menor que considere apropiado en función de las circunstancias clínicas concurrentes, de las que deberá dejar constancia en la historia clínica”.
Ante este redactado Álvaro Gándara plantea si habrá un tiempo mínimo entre las dos primeras solicitudes. “Si el médico responsable considera que hay una inminente pérdida de capacidad, ¿podrá aceptar cualquier período menor de esos 15 días? ¿Puede aceptar 5 minutos entre las dos peticiones?”.
No se especifica. Pero en todo caso, “es obligado tener mayoría de edad y ser capaz y consciente en el momento de la solicitud y reunir alguna de las dos condiciones mencionadas en la norma. “Este es un ámbito de controversia”, adelanta Javier Júdez.
David Larios considera que “no sería posible tramitar una solicitud de una persona que no tiene capacidad para decidir”.
Mientras que Carlos Barra explica que “las enfermedades mentales no están incluidas en los supuestos que la ley contempla y, por tanto, por su proceso de enfermedad mental una persona si solicita la ayuda para morir le será denegada”. Pero añade: “Otra cosa es que una persona que esté diagnosticada de una enfermedad mental y conserve plena capacidad, si al mismo tiempo padece un proceso que pueda incluirse en los supuestos que la ley contempla, sí podría solicitar y recibir posteriormente la ayuda para morir”.
“Sólo si la petición de eutanasia la ha registrado en un testamento vital (o voluntades anticipadas) previamente, y que en el momento del registro de dicho documento el paciente es plenamente capaz, lo cual es difícil de establecer si el plazo ha sido largo”, adelanta Álvaro Gándara.
PSIQUIATRÍA
La Sociedad Española de psiquiatría ha lanzado una propuesta para atender las especiales circunstancias de estos enfermos. Quieren que cuando una persona solicita la aplicación de la eutanasia debido a un trastorno mental sea necesario responder a cuatro cuestiones dentro del proceso de “control previo por parte de la Comisión de Evaluación y Control de la ley:
1) “La voluntad manifiesta de morir, ¿obedece únicamente a la presencia de un trastorno mental susceptible de mejorar tras tratamiento?
2) ¿Está la voluntad de morir influida por la presencia de un trastorno mental susceptible de mejorar tras tratamiento, aunque no sea la causa fundamental de la solicitud de eutanasia?
3) En cuanto al carácter “incurable” o “crónico e invalidante” de la enfermedad mental, ¿se han agotado los recursos terapéuticos de tipo biológico, psicológico y social, de acuerdo con la lex artis?
4) ¿Tiene la persona capacidad para dar un consentimiento informado con todas las garantías?”.
La Sociedad pide, a los que tengan que hacer el desarrollo reglamentario de la ley, que únicamente si se responde de forma unánime y razonada “no” a las dos primeras preguntas y “sí” a la tercera y cuarta se pueda seguir adelante con el procedimiento de eutanasia.
De acuerdo con la letra de la ley, sí, aunque suponga un punto polémico e interpretable.
Javier Júdez puntualiza: “Más que a las últimas voluntades sería más correcto referirse al documento de instrucciones previas –o equivalente–, que es la expresión empleada por la ley. La regulación de la eutanasia recoge la incapacidad de hecho que deberá ser valorada acorde a los protocolos de actuación determinados por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
“Con todo, la posibilidad de solicitar la prestación a través de esta vía es una cuestión controvertida. Porque hay una asimetría entre el proceso deliberativo, secuenciado, ratificado, con interconsulta que se requiere a una persona capaz, frente a una ausencia de mención alguna de calificadores respecto al proceso de planificación compartida que debe presidir la elaboración de un documento escrito”.
Es decir, en cierto modo se estarían reduciendo las garantías de todo el procedimiento, cuando el reclamante es incapaz.
Opción arriesgada. Esta modalidad sólo existe en Bélgica y Países Bajos de manera explícita, teniendo que reunir algunos requisitos o cumplir el resto de las condiciones. Ni en EE. UU. , ni en Canadá, ni en Australia ni en Nueva Zelanda se ha recogido, asegura Júdez.
“El riesgo es que entre el plazo desde el registro de las últimas voluntades hasta la situación de incapacidad, el paciente haya podido cambiar de opinión y no haya registrado esa nueva opinión”, apunta Álvaro Gándara.
El 25 de junio, tres meses después de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), que fue el 25 de marzo. Con dos excepciones: por un lado, el artículo 17, dedicado a la constitución de las comisiones de Garantía y Evaluación, que entró en vigor al día siguiente de su publicación en el BOE. Por otro, la parte dedicada a la formación del personal sanitario, que recoge la disposición adicional séptima, fija un año para que la Comisión de formación continuada de las profesionales sanitarias “aborde la coordinación de la oferta de formación continua específica sobre la ayuda para morir”.
La Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC), en un documento de reflexión sobre la regulación, razona que este periodo es insuficiente.
Sin tener en cuenta la excepcionalidad de la pandemia, la experiencia comparada muestra que, en los últimos tres procesos internacionales semejantes en países occidentales, los plazos de implantación tras la aprobación han oscilado entre 12 y 18 meses.
PLAZO IRREALIZABLE
“Una mera recapitulación de las actuaciones que deben realizarse tras la aprobación de la ley permite enfatizar la necesidad de un plazo más realista y adecuado, en el horizonte de los 12 meses, donde además es previsible que se haya superado la pandemia”, señalan.
Además, recogen un listado de 25 actuaciones concretas que deben realizarse para que la ley empiece a rodar. Como ejemplo: elaborar un manual de buenas prácticas, que debe consensuar el Consejo Interterritorial, crear varios modelos de informes (el dedicado a la primera solicitud, los de aceptación o rechazo de la comisión, etcétera), establecer un órgano competente de la administración autonómica (artículo 17. 1), protocolos.
Una conquista para muchos, un desastre para otros. La ley de eutanasia se instala en una sociedad con sentimientos muy encontrados alrededor de esta despenalización. Es fácil intuir que en pocos meses el ruido que ha acompañado esta norma se diluya y deje paso a un silencio.
Sin embargo, esta regulación va a mover recursos dentro de los sistemas sanitarios autonómicos y abrir opciones a los paciente al final de la vida. Traerá cambios porque, si no, no se hubiera aprobado.
“La inversión en conocimiento para hacer frente a las demencias tiene que ver con el envejecimiento y la cronicidad, que se mantendrán como reto para la investigación básica y clínica. Si sufre descensos en los fondos, lo será porque el conjunto de la investigación vuelva a ser objeto de recortes por políticas de control del gasto público”, responde José Ramón Repullo, médico y jefe del Departamento de Planificación y Economía de la Salud de la escuela Nacional de Sanidad.
La pregunta fue formulada por un diputado de la bancada conservadora del Senado en el último debate parlamentario y votación al que se sometió la regulación de la eutanasia.
Repullo insiste: “El gasto en asistencia y cuidados a pacientes con Alzheimer depende fundamentalmente de las políticas asistenciales y de los servicios sociales, siendo el principal problema la falta de impulso experimentada en la atención Primaria, los cuidados paliativos y los servicios sociales de apoyo a las familias y residenciales”.
De este modo, el profesor de la escuela Nacional de Sanidad, considera que “el efecto que pueda tener una ley que afectaría a un porcentaje pequeño de pacientes es imposible de anticipar, y en todo caso no parece a priori determinante o significativa”.
Según Javier Júdez, tampoco “parece que se puede establecer una relación causal” entre eutanasia e inversión en enfermedades degenerativas. En tono optimista, el vicepresidente de la ABFyC razona que, al contrario, “pueden ser una oportunidad para subsanar otras insuficiencias en el proceso de la atención al final de la vida. Por ejemplo, la oportunidad de aprobar una eventual ley básica de cuidados paliativos y derechos al final de la vida”.
SIN EXCUSAS
David Larios coincide en que “sería un error dejar de invertir en enfermedades crónicas, degenerativas o invalidantes o en cuidados paliativos. El derecho a solicitar la ayuda para morir no es, ni debe ser, obstáculo para mantener y mejorar los niveles de atención a la dependencia, a la cronicidad y al dolor. Una cosa y otra no son excluyentes”.
Con contundencia se expresa Juan José Rodríguez Sendín. “Por supuesto que no, lo considero un sinsentido. Lo que limita la investigación en España es la falta de recursos y estímulos y, especialmente, la política de recursos humanos en investigación y los recortes que se hicieron en la década pasada”.
Pide “invertir en políticas activas de investigación, que no dependan solamente de la industria farmacéutica”.
Álvaro Gándara coincide: “No creo que la investigación sobre ese tipo de enfermedades se vea afectada, pero desde luego sí la inversión en recursos sociales destinados a ella”.
Esta pregunta ha acompañado a la tramitación de la regulación de la ley desde que el diputado del partido popular José Ignacio Echániz la formuló en el Congreso de los Diputados durante el debate de febrero de 2020 de toma en consideración de la propuesta normativa. Entonces, la regulación echaba a andar. Echániz afirmó que la eutanasia ahorra costes al sistema sanitario y argumentó que este era el motivo por el que el Partido Socialista tramita la ley. Fue gasolina para un hemiciclo y una sociedad polarizada.
Más allá de posicionamientos ideológicos, imposibles de ignorar en esta ley, la idea de que la eutanasia ahorra costes al sistema sanitario no es patrimonio de los partidos de derechas. La respuesta a esta cuestión desde la economía de la salud tampoco es fácil.
José Ramón Repullo acerca una contestación, analizando el efecto de los cuidados paliativos. “La eutanasia puede ahorrar costes de forma similar a cómo la medicina paliativa parece hacerlo en relación a la atención sanitaria convencional. Hay literatura sobre cómo los cuidados paliativos, frente a los cuidados convencionales, ahorran dinero. Los canadienses han calculado que entre 7. 000 y 8. 000 euros por caso. Otras revisiones de literatura confirman que los paliativos mejoran la calidad y reducen costes”.
La razón, explica Repullo, es que “el intervencionismo clínico convencional acaba produciendo una obstinación terapéutica en la que son frecuentes los servicios inapropiados (inútiles, innecesarios, inclementes e insensatos), y que además son muy caros. Obviamente, el proceso clínico de terminación de una vida, en pacientes con altísimo nivel de dependencia, supondrá un ahorro en términos de costes sanitarios directos”.
“Sin embargo, el que la eutanasia sea una opción que pueda minimizar costes no debería determinar su evaluación comparativa. Lo mismo que considerar los cuidados paliativos más baratos frente a los convencionales no debe llevar a ninguna conclusión, ni debe servir para despertar suspicacias”, concluye .
Javier Júdez opina que “no tendría que producir ese efecto de ahorro, porque debería ser aplicada en casos muy particulares e individuales, lo que no genera disminución de costes. Incluso, inicialmente podría generar más gastos derivados de su implantación”.
Por otro lado, David Larios admite que sin poder asegurarlo “todo indica que supondrá un ahorro en la medida en que anticipe la muerte de alguien que consume recursos sanitarios y/o prestaciones públicas de seguridad social y/o ayuda a la dependencia. No considero que esto sea uno de los objetivos de la Ley, aunque sea uno de sus efectos indirectos posibles”. De la misma opinión es Álvaro Gándara: “Indudablemente no es el objetivo perseguido, pero sí una consecuencia evidente”.
HABLANDO EN PLATA
Carlos Barra es tajante con un no, como respuesta, en la dirección de pensar en que ese ahorro puede ser la motivación de la ley. Dice: “Pensar que la introducción de esta nueva prestación sanitaria en la cartera común de servicios puede hacerse con fines de ahorro es simplemente una idiotez repetida muchas veces por quienes están en contra de la eutanasia tratando de imponer a los demás sus creencias y valores”.
Juan José Rodríguez Sendín asegura que “no solo no ahorrará, sino que aumentarán los recursos en todo aquello que puede disminuir el sufrimiento en el final de la vida, tanto prestaciones asistenciales como sociales. La ley aumentará la sensibilidad de la sociedad y de las profesiones sanitarias con esas necesidades de cuidados paliativos, puesto que la norma prevé que su ausencia no puede justificar la petición de eutanasia del paciente”.
Recuerda que entre las funciones del médico responsable está la de “comprobar que el enfermo que solicita la eutanasia tiene garantizados los cuidados paliativos y prestaciones asistenciales que necesita”.
Durante la tramitación de la ley de eutanasia se ha hablado tanto de eutanasia como de cuidados paliativos. La contraposición entre una y otra atención, aunque se denuncie como falacia por los que apoyan la norma, es difícil de eliminar del razonamiento colectivo por motivos evidentes. Parece que es necesario elegir.
José Ramón Repullo responde: “Siempre hay peligro de que las políticas de servicios públicos se erosionen y debiliten, pero atribuirlo a una ley que regula una circunstancia muy específica y acotada es un tanto atrevido. Lo más probable es que el deterioro de los cuidados paliativos, si se produjera, sería el resultado de recortes presupuestarios o de que las autoridades sanitarias se dejen llevar por la fascinación tecnológica habitual, que acumula inversión en servicios especializados para pacientes de agudos o tecnologías y medicamentos muy llamativos y con impacto en la opinión pública. Mientras lo que los británicos llaman “servicios cenicienta”, atención primaria, salud mental, cuidados de media-larga estancia y cuidados paliativos, sólo pueden mejorar con una acción política inteligente y sensible”.
CUIDADOS PALIATIVOS
Repullo va más allá en su respuesta y añade que “las comunidades autónomas que son gobernadas por partidos políticos contrarios a esta ley tienen una gran oportunidad de demostrar con hechos que creen de verdad en los cuidados paliativos y algunas tienen mucho trabajo por delante, porque han sido poco consecuentes con lo que predican”, sentencia.
“La posibilidad de que una ley de cuidados paliativos impulse su desarrollo es un buen tema de debate. En España tenemos muchas leyes, que al requerir de la asignación de fondos y de la acción comprometida y cotidiana de recursos, simplemente quedan olvidadas y desatendidas”.
Hay que constatar una asimetría entre la Ley de la eutanasia, en cuyo núcleo duro hay una despenalización que es inmediatamente aplicable, de otras leyes que regulan el desarrollo y mejora de los servicios; además, no olvidemos que la sanidad y los servicios sociales son competencias de las comunidades autónomas; las leyes estatales que sobrevuelan a las competencias autonómicas tienden a ser inconcretas y retóricas”, concluye Repullo.
Por otro lado, Javier Júdez responde a la pregunta: “No necesariamente, ya que es inadecuado contraponer cuidados paliativos a eutanasia. Por ello es conveniente fomentar y potenciar la atención paliativa que debe tener un desarrollo específico como filosofía de atención y cuidado que ha de impregnar la relación entre el sanitario y el paciente, haciéndose eco de la máxima: cuidar hasta el final, independiente de la manera que tenga este final”.
El jurista David Larios afirma que “el derecho a la mejor asistencia sanitaria posible que incluya la mitigación del dolor y el derecho a obtener ayuda para morir de personas enfermas con padecimientos insoportables e irreversibles son derechos complementarios, no excluyentes, que han de ser atendidos por el Sistema Nacional de Salud de igual forma. No lo veo como una disyuntiva: paliativos o eutanasia”.
A la pregunta, Carlos Barra responde de manera directa: “Ningún peligro”. Razona que “en los países donde desde hace años tienen leyes de eutanasia cuentan con sistemas de cuidados paliativos muy desarrollados. Quienes defendemos el derecho a la eutanasia pedimos al unísono que se desarrollen al máximo los cuidados paliativos. La propia ley recoge que quien solicita la ayuda para morir, debe ser informado en el proceso deliberativo de todos los recursos a su disposición, entre ellos los cuidados paliativos integrales”.
Juan José Rodríguez Sendín reitera que con esta ley habrá más sensibilidad social a la atención al final de la vida y “aumentará la exigencia de mejores cuidados paliativos, tanto asistenciales como sociales. En todo caso, la profesión sanitaria en general y la médica en particular tiene suficiencia demostrada en el compromiso con el paciente y en la lucha contra el sufrimiento. No hay ninguna razón que haga pensar que esa sensibilidad demostrada y extraordinariamente valorada por la sociedad disminuya, sino que por el contrario aumente".
VOLUNTAD
"De lo que realmente dependen todos los cuidados al final de la vida tanto asistenciales como sociales es de recursos suficientes para poderlos aplicar a quien los precise con suficiencia y calidad. Se habla de cuidados paliativos pensando siempre en estructuras profesionales específicas y expertas. Esto es un error, puesto que, si bien esos equipos son necesarios para un número muy reducido de casos especiales, la mayor parte de los enfermos terminales que precisan cuidados paliativos son y deben ser atendidos por los servicios clínicos que les atienden y en buen parte de ellos lo hará la atención primaria en sus domicilios".
"No será esta ley ni ninguna otra la causa de la pérdida de calidad de la atención al final de la vida, especialmente de personal, recursos para formación independiente e investigación especialmente en primaria y paliativos, sino las políticas de recortes sufridos en la década pasada que continúan. Las comunidades autónomas son las responsables directas de lo mencionado y de las progresivas diferencias entre una y otras. Los cuidados al final de la vida son hechos y recursos, no más literatura y leyes que no se cumplen”, dice Repullo.
Álvaro Gándara, desde su dilatada experiencia como médico paliativista y expresidente de la Secpal, responde: “Durante los últimos años hemos asistido a un abandono progresivo del Estado hacia los cuidados paliativos, empeorando en ratios de recursos, sin lograr una especialización de los profesionales, etc. Si esto ha sido así, no va a cambiar cuando exista un recurso más en torno al final de la vida, como es la eutanasia”.
“Sí, la ley exige que la prestación se realice en centros públicos, privados y concertados [incluso en el domicilio del paciente]. Creo que la gran mayoría de los médicos van a hacer objeción de conciencia, por lo que al final los pacientes van a ser derivados a centros concertados”, opina Álvaro Gándara.
Más prudente se muestra David Larios, aunque reconoce que “la puesta en marcha de los registros de objetores puede dar lugar a una objeción generalizada, como sucedió con el aborto”. Sin embargo, asegura que “son situaciones diferentes en las que se ponderan valores diferentes. El caso del aborto no creo que sea trasladable cien por cien al de la eutanasia. En la ayuda a morir hay más matices a la hora de que los profesionales valoren su decisión de participar o no en la anticipación de la muerte de sus pacientes en función de la situación clínica, pronóstico, etc. ”.
También diferencia ambas prácticas Javier Júdez, al señalar que “puede haber riesgo, pero la naturaleza de ambas situaciones es diferente. En el caso de enfermedades terminales el contexto asistencial de cuidado y de atención se mantiene durante todo el proceso”. Si bien admite, al igual que sus colegas, que “la objeción masiva de los sanitarios puede trasladar la práctica a las instituciones privadas”.
Pero recuerda que “el ser incluido como prestación de cartera de servicios le confiere un carácter obligatorio para el sistema público de salud y para las Administraciones sanitarias que debería bastar para garantizar su prestación en dicho sistema público. Lo contrario sería incumplir con dicha prestación”.
Carlos Barra espera que esto no suceda. “Las últimas encuestas realizadas por varios colegios de médicos indican que sólo un 30% de ellos ejercerían su derecho a objetar. En consecuencia, no creo que ese riesgo vaya a hacerse realidad, a pesar de que determinadas organizaciones intentarán acosar, criminalizar y alterar la vida tranquila de los profesionales que realicen la prestación de la ayuda para morir”.
MERCANTILIZACIÓN
Por otro lado, Juan José Rodríguez Sendín señala que “el riesgo de que surjan establecimientos sanitarios mercantilizados exclusivos para la realización de la eutanasia sería un gran fracaso del sistema sanitario. Sería indeseable y debe evitarse a toda costa”.
Añade: “No tendría por qué ocurrir. Incluso en aquellos servicios o instituciones públicas o privadas donde tras una petición de eutanasia que cumpliera las condiciones exigibles y fuera aceptada no hubiera profesionales disp
