Educación y epilepsia.

Educación y epilepsia.

Reynaldo Fabelo Roche*; Salvador González Pal **.

* Master en psicología. Miembro del grupo de Investigación de epilepsia del hospital Psiquiátrico de la Habana. Cuba

** Especialista de neurología. Jefe del Servicio de epilepsia del hospital Psiquiátrico de la Habana. Cuba

PALABRAS CLAVE: epilepsia, adaptación psicosocial, Dificultades del aprendizaje.

[otros artículos] [10/2/2002]


Resumen

Se realiza un análisis de los principales problemas que pueden estar presentes en un niño con epilepsia y que entorpecen el aprendizaje del mismo. Además se insiste en el efecto de los FAE principalmente la fenitoina en dosis elevada y se insiste en las consecuencias que en el futuro se desprende de un mal aprendizaje en la calidad de vida de los pacientes.

Se consideran las principales dificultades en el manejo del personal de educación con los pacientes con epilepsia y se consideran soluciones.

Vemos como con una mala adaptación psicosocial en los adultos, si controlamos adecuadamente las crisis logramos mejorar la adaptación vocacional e incluso la calidad de vida.

En la educación al paciente con epilepsia no podemos circunscribirnos al aprendizaje, si no que debemos de mirar hacia la formación de los médicos, maestros y la sociedad para lograr no aislar a estos enfermos.

Introducción

La educación es importante en toda sociedad para mantener en formación a sus habitantes, la educación que comienza desde muy temprano en el hogar y en la escuela es la encargada de llevar al ser humano a una forma superior de desarrollo de convivencia en la sociedad, también mediante la educación alcanzamos una mejor calidad de vida en el orden individual y colectivo.
El tema de la “educación y la epilepsia” puede ser tratado desde diferentes vertientes las cuales abordaremos en este tema dividiéndola en 3 aspectos fundamentales:
alfa#61623; La epilepsia y las dificultades del aprendizaje.
alfa#61623; Los conocimientos del personal de educación sobre la enfermedad.
alfa#61623; Los trastornos psicosociales en estos enfermos en la adultez.

La relación de la epilepsia con las dificultades en el aprendizaje es una preocupación constante en la clínica neurológica y en la psicología, así como para los familiares de los enfermos. 1 Si se tiene en cuenta que la epilepsia aparece mayormente en la infancia2 es necesario que se le dé importancia a la situación intelectual de cada niño al realizar el diagnóstico y el pronóstico en cada caso, en casi todos los pacientes de las medidas que se tomen en esta etapa de la vida dependerá la calidad de vida en la adultez.
En Cuba se ha trabajado durante hace más de 40 años en la educación de la población, en sentido general es obligatoria la enseñanza hasta el 9no grado y en cuanto a las diversas enfermedades crónicas no transmisibles en las que se incluye la epilepsia, el estado ha empleado recursos en mantener educada a la población con respecto a estos. Sin embargo, pese a que nuestro pueblo está educado en lo que respecta a la epilepsia, aparece cierto menosprecio o rechazo hacia estos enfermos y entre los que se pueden afectar están, los médicos, los profesores, los propios familiares del paciente, la propia percepción que sobre la epilepsia tiene el propio enfermo y que produce cierta auto-marginalidad.
Uno de los errores más frecuentes que se observa en la consulta de epilepsia es el que estos pacientes además de su enfermedad son considerados “retardados” o “psiquiátricos”, lo que consideramos es consecuencia de ciertos estigmas que prevalecen entre la población y que no son adecuadamente tratados mediante los medios de información.

Desarrollo

Las epilepsias y las dificultades del aprendizaje

La situaciones que se ven los niños con epilepsia en las escuelas de nuestro país es similar a las de cualquier parte del mundo y se basa en determinar los problemas del aprendizaje que pudieran tener estos menores, así como las consecuencias que estos llevan a largo plazo.

Con frecuencia se utiliza el término de trastorno del aprendizaje (resulta algo ambiguo) y en el se incluyen 3 categorías de pacientes:

. Los retrasados mentales.
. Los trastornos del aprendizaje propiamente dicho y que incluye dificultades en 1 o más de aquellos procesos que implican la comprensión o el uso del lenguaje, la escritura, el habla que se manifiesta en una imperfecta habilidad para escuchar, pensar, escribir, deletrear o hacer cálculos matemáticos.
. Los trastornos emocionales o de la conducta que van desde la timidez la depresión y la ansiedad hasta la atención y la actividad.

No se puede olvidar que en los niños con peor desempeño neuropsicológico (aprendizaje y conducta) se asocia más agresividad, menos competencia social, poco desempeño escolar, pocos amigos, pobres intereses, entretenimiento y actividades y menos motivaciones por las actividades en las que participa, lo que cierra un cuadro serio que de no ser encausado por el terapeuta influye negativamente sobre el funcionamiento diario, la vida independiente, desempeño escolar, vocacional lo que finaliza con un adulto con serios problemas de tipo psicosocial o de la calidad de vida que se extenderá a la etapa adulta.

Se ha hablado tanto de las dificultades del aprendizaje de los menores con epilepsia que no ha faltado el que en algunos países se hable de escuelas especiales para estos niños que en algunos países se hable de escuelas para estos 3 . No obstante y aunque prevalece el criterio de que estos niños tienen más alteraciones conductuales que los demás (distráctiles, menos concentrados, y más lentos al tener que procesar una información) 4, 5, 6, 7, 8 no por eso deben de asistir a diferentes centros de enseñanza. Así en nuestro país casi todos los niños con epilepsia a no ser que sufran de retraso o un trastorno serio de su conducta estudian en escuelas normales junto a los otros niños sanos.

Un estudio realizado en nuestro país con 30 niños con epilepsia que se encontraban estudiando y que tenían por lo menos un año de evolución de la enfermedad, según los datos obtenidos mediante entrevistas a padres y maestros se marcó más hiperactividad, dificultades en la concentración y distracción y se añade que los trastornos de la conducta ejercen una influencia negativa sobre los resultados escolares del niño con epilepsia 9.

En los resultado se vió la influencia de los (FAE) y la fenitoina se correlacionó directamente con los resultados escolares medios y también en general los niveles elevados de la droga en sangre se relacionaban con los peores resultados académicos 9. Este último resultado es muy importante ya que es necesario un buen control de las crisis en el niño, sin llegar a dosis elevadas que puedan dar signos de toxicidad aguda o crónica que van en detrimento de determinadas funciones cognitivas y conductuales y repercuten en el aprendizaje del niño

También en un grupo similar de niños en curso escolar activo y con epilepsia parcial diagnosticada tenía el objetivo de conocer si se presentaban dificultades escolares en estos y cuales eran las asignaturas y para esto se realizó una evaluación psicopedagógica. Los resultados de los niños con epilepsia estudiados se comparó con otro similar control y se hizo mediante la comparación de medias.

Se halló que 18 niños del grupo con epilepsia, contra 9 del grupo control con dificultades de los objetivos del grado escolar, con diferencia significativa p<0, 001. Se concluye que las mayores dificultades escolares se encuentran en las áreas de Lectura y Español. 10 Estos resultados refuerzan el planteamiento de que a estos niños con epilepsia hay que brindarle una terapéutica integral.
En un estudio realizado en el Instituto de neurología de la Ciudad de la Habana se estudiaron 310 menores con epilepsia de los que 111 tenían retraso escolar y 199 no lo tenían. Así en el grupo de niños con retraso escolar (RE) primaron los valores más bajos de coeficiente de inteligencia (CI), mientras que el grupo de niños sin RE presenta una distribución muy parecida a la poblacional normal. Además se les estudió rendimiento intelectual mediante el test de inteligencia de Terman Merrill clasificado según la escala y se relacionó los resultados mediante el test de diferencias de medias con patrones tales como la edad de inicio de la enfermedad, el tiempo de evolución y la situación académica de cada niño. Las diferencias fueron encontradas entre los dos grupos estudiados en el rendimiento intelectual y en el tiempo de evolución de la enfermedad. Así, se encontró que el grupo con retraso escolar difiere del que no lo tiene en cuanto a promedio alto (p < 0, 01), promedio bajo, deficiente ligero y moderado (p < 0, 0001) y deficiente severo (p < 0, 001). Se concluye que entre los escolares epilépticos existen diferencias del rendimiento intelectual entre los que no tienen y los que tienen retraso escolar y entre los que tienen 5 o menos años de evolución de la enfermedad y los que tienen más. 11

En definitiva no hay grandes variables entre los resultados encontrados en diversos países con respecto a los trastornos del aprendizaje en los niños con epilepsia, lo que si debemos aportar es que a estos niños se le debe de brindar apoyo y tratamiento integral desde diversas esferas y no aislarlo del sistema de educación normal. 12

Es por todo lo planteado anteriormente, que resulta de gran importancia brindarle una terapéutica integral a cada niño epiléptico, si se parte del análisis de variables dependientes de la epilepsia en sí como la edad de inicio y el tiempo de evolución de la enfermedad y de la situación escolar de cada niño en particular. 12

Conocimiento del personal educador sobre la epilepsia

En nuestras escuelas del primer nivel (1ro a 9to grado) se ve en algunas oportunidades que cuando los niños con epilepsia son algo intranquilos, se duermen, se distraen con frecuencia, o son algo indisciplinados son enviados a valoración en el Centro de diagnóstico y Orientación(C. D. O. ) con el objetivo de que sean trasladados para una escuela especializada. De ser valorados en el C. D. O. como aptos para continuar sus estudios normales suele surgir una confrontación entre los maestros y los padres, donde sale como más perjudicado el niño con epilepsia.

En el caso de la Universidad algunos pacientes han referido la existencia de una disposición que veta su ingreso en la Universidad en Carreras como Ciencias Médicas o Pedagógicas. Conocemos del caso específico de una enfermera que fue separada de su escuela por la secretaria docente (Hospital Naval) argumentando “esta supuesta ley”; pero después fue aceptada nuevamente, esta son formas de rechazo que de forma individual se pueden ver y que aluden leyes o resoluciones “que no existen”.
El único estudio realizado en nuestro país sobre el conocimiento del personal de educación sobre epilepsia es el realizado a un grupo de educadoras de círculos infantiles o guarderías las que fueron encuestadas (307 de 340 de la Municipalidad de Marianao) y donde el 46, 2% de las entrevistadas consideraban que estos niños tenían una inteligencia inferior al niño normal, mientras que el 38% consideraba que debían de ser atendidos en instituciones especializadas, claro que el 100% de las encuestadas admitió no haber recibido nunca información de la epilepsia. 13

Este estudio nos da una muestra del trabajo que hay que comenzar a desarrollar desde el personal de Guarderías o Círculos Infantiles hasta la educación primaria obligatoria.

Consecuencias en la calidad de vida de pacientes adultos con epilepsia

En nuestro país se han realizado diferentes estudios sobre los problemas psicosociales de pacientes adultos con epilepsia mediante el inventario Psicosocial de Washington (IPW)
El inventario Psicosocial de Washington (IPW) ha sido aplicado a diferentes grupos de pacientes adultos con epilepsia en los últimos 10 años.

Así, la aplicación de este inventario en 100 pacientes con epilepsia que eran atendidos en el consultorio especializado de los Hospitales C. J. Finlay y Psiquiátrico de la Habana mostró que el 55% de los enfermos tenían mal funcionamiento psicosocial, además de que se encontraban como malas las escalas de adaptación vocacional, las relaciones interpersonales, situación económica y la afectividad.

El análisis de diversas variables demostró que el problema fundamental está en aquellos enfermos que tienen poco control de sus crisis y en los cuales estas se le repiten de forma pública (en la escuela, en la calle o en el trabajo) y “todo el entrono social conoce de su enfermedad”. Por lo tanto podemos considerar que la epilepsia y en específico las crisis a repetición son las causantes de la inadaptación de estos pacientes en diversos aspectos de la vida social, que incluye la vocación (trabajo o escuela) 14.

La misma encuesta (IPW) fue realizada en el área de salud del Municipio de Marianao (Ciudad de la Habana) a 30 enfermos con epilepsia que se atendían con médicos generales y que tenían mejor control de su enfermedad que el primer grupo, el funcionamiento psicosocial global fue calificado como malo solo en un 20% de los mismos, cifra que aunque es similar a la muestra de Roschester en EUA y mucho menor que la del trabajo anterior realizada en los Hospitales Especializados en epilepsia 15.

Por último en un grupo de más de 70 pacientes con epilepsia (la Consulta del hospital Psiquiátrico de la Habana) había más del 47% con mal funcionamiento psicosocial global lo que se corrigió después de utilizar durante más de un año un nuevo FAE (lamotrigina) y se logró una evidente mejoría quedando solo un 11% de estos enfermos con mal funcionamiento psicosocial. Este estudio demuestra como el control de las crisis puede mejorar la adaptación emocional, la adaptación interpersonal, la adaptación económica y adaptación a los ataques considerada por la escala de la prueba (IPW) antes del control de las crisis como malo pasan estas escalas a una clasificación aceptable o media que determinan finalmente un aceptable funcionamiento psicosocial o de la calidad de vida 16.

Conclusiones

La educación en niños con epilepsia debe de tenerse en cuenta los ya conocidos problemas del aprendizaje que tienen estos enfermos, a estos niños después de investigar sus características individuales se le debe de brindar apoyo y tratamiento integral desde diversas esferas y no aislarlo del sistema de educación normal. Es muy importante el buen control medicamentoso de estos pacientes ya que los FAE (especialmente los tradicionales) pueden tener como efectos secundarios trastornos que repercuten en contra del aprendizaje del menor.

La preparación del personal de educación sobre la epilepsia debe de ser importante para el manejo de estos enfermos y evitar formas de menosprecio o de rechazo por tener esta enfermedad.

Por último los trastornos en los niños y los desajustes en esta edad llevan en la adultez a serios trastornos psicosociales y donde hasta el momento se ha visto que el descontrol de la epilepsia es el principal problema en la calidad de vida de estos enfermos, así el uso de los nuevos FAE o del tratamiento quirúrgico puede lograr sin efecto secundario buen control de la enfermedad, mejor adaptación ocacional y mejor calidad de vida.

En la educación al paciente con epilepsia no podemos circunscribirnos al aprendizaje, si no que debemos de mirar hacia la formación de los médicos, maestros y la sociedad para lograr no aislar a estos enfermos, por lo que debemos considerar que es una labor de una equipo multidisciplinario.

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