Exploración de la elaboración de significados en madres que han perdido un hijo(a) con enfermedad terminal.

Exploración de la elaboración de significados en madres que han perdido un hijo(a) con enfermedad terminal.

Gigi de la Guardia Fernández.

Resumen

Investigación cualitativa realizada en el 2004, no experimental, cuyo diseño es de estudio de caso narrativo con replicación clínica. A través de inventarios de duelo y de una entrevista cualitativa, se exploró la experiencia de duelo y la elaboración de significados en ocho madres, que experimentaron la pérdida por fallecimiento, de un hijo con enfermedad terminal hace un año o más. Los resultados indicaron que las madres experimentaron un proceso de duelo normal para este tipo de pérdida. A través de un proceso narrativo se logró determinar que la muerte de un hijo precipitó una severa crisis de significado en estas madres. La búsqueda de significados consistió en tratar de lograr la asimilación de la pérdida y en intentar una reinversión en la vida, llevando este proceso a una mayor aceptación de una pérdida tan significativa. Las madres que fueron capaces de encontrar significados en la muerte del hijo citaron la importancia especial de los hijos, el hecho de mantener la memoria del hijo viva y ganancias positivas resultando del trauma. Todas las madres encontraron significados en sus vidas, desde la muerte de su hijo(a), viniendo estos significados, principalmente, a través del contacto o convivencia con sus hijos sobrevivientes. Esta investigación también exploró los pensamientos contrafactual que las madres en duelo presentaron a consecuencia de su experiencia, encontrándose que cinco de las madres tuvieron pensamientos del tipo "si solo. . . " y que de estas cinco madres, dos han logrado un mejor afrontamiento de estos pensamientos a través del tiempo.



Introducción

A través de esta investigación analizamos el fenómeno del duelo como proceso de elaboración de significados. Descubrimos los múltiples significados que una pérdida tan significativa como la muerte de un hijo, puede traer a las vidas de ocho madres.  

La lucha por encontrar un sentido en sus vidas y por volver a confiar en el mundo no es una tarea fácil, sin embargo el amor y el recuerdo de sus hijos convierte cualquier desafío, por duro que sea, en una posibilidad de realización, de aprendizaje y de transformación. Claro que el dolor, el vacío y la soledad persisten, dado que no sólo se pierde el hijo específico, sino también los sueños, las esperanzas, y partes del sí mismo del padre o madre proyectados en ese hijo.  

Sin embargo, las creencias religiosas, la certeza de lo que realmente es importante en la vida, y los valores mantenidos y descubiertos, constituyen el material con el cual el profesional del duelo puede empezar a trabajar ante el reto de lograr la recuperación, la vuelta a cierto equilibrio y la aceptación de la pérdida en un individuo en duelo.

Las técnicas narrativas, como las entrevistas, los diarios, las cartas y otros materiales escritos que pueden elaborar el individuo en duelo, constituyen herramientas útiles en el asesoramiento en el duelo y como maneras de elaboración de significados.

Todos vivimos sin tener muy presente el hecho de que vamos a morir y que nuestros seres queridos van a morir algún día, ciertamente no queremos pensar en ese día; pero cuando la vida nos enfrenta cara a cara con un diagnóstico que lo asociamos a muerte, entonces se dispara la crisis, la angustia, la ansiedad, el impacto emocional es fuerte y tomamos conciencia de la existencia de la muerte, quizás por primera vez. Todo esto hace más difícil que el tema de la muerte sea abordado sin temor y que por lo tanto, las madres y los padres que han perdido un hijo(a), muchas veces se encuentren solos en su duelo; puesto que brindarles un espacio para que cuenten su historia podría significar ponernos en contacto con nuestros propios miedos.

Por eso resulta tan importante la formación actualizada, no sólo teórica sino principalmente práctica, de cualquier profesional de la salud mental en cuanto al duelo, sus procesos de afrontamiento y características.  

Evidentemente, el duelo como proceso puesto en marcha ante cualquier tipo de pérdida, es un fenómeno que está muy presente en nuestras vidas cotidianas, lo cual convierte su estudio, a mi parecer, obligatorio y necesario.

Metodología

1. Planteamiento del Problema

Según Talbot (1) los padres y madres, quienes han tenido que observar la muerte de su hijo a lo largo de una enfermedad, muchas veces estuvieron exhaustos tanto física como emocionalmente, y muchos se describen a sí mismos como inicialmente “demasiado entumecidos para el duelo”. Varias preguntas deben ser respondidas a fin de entender cómo es el duelo para estos padres. Es decir, se precisa conocer cómo fue la experiencia de la enfermedad terminal para ellos y cómo estas experiencias han impactado sus vidas desde la muerte de su hijo o hija. También resulta apropiado conocer, si han luchado con pensamientos acerca de lo que podría haberse hecho para prevenir la enfermedad o el desenlace definitivo.

Después de enfrentar la dolorosa y prolongada enfermedad de un hijo, no necesariamente el padre o madre se encuentra mejor preparado para enfrentar el definitivo desenlace; ya que la mayoría afirma que nunca se está preparado para enfrentar la pérdida de un ser querido y menos de un hijo. Por lo tanto, una vez ocurrida la muerte, la persona en duelo se enfrenta al doloroso vacío que deja la ausencia.

En consecuencia a lo anterior, nos preguntamos: 
¿Cómo experimentaron o enfrentaron las madres la enfermedad terminal de su hijo(a)? ¿Tuvieron pensamientos del tipo “si solo. . . ”?
¿Qué emociones, sentimientos y pensamientos experimentaron las madres ante el suceso de la muerte de su hijo?

Los padres y las madres experimentan la muerte de un hijo como un evento no natural y fuera de tiempo.

Según Miles & Crandall, 1983, citados por Wheeler (2), la muerte de un hijo es la experiencia de duelo que más viola los previos significados y presuposiciones, y los padres en duelo pueden ser singularmente vulnerables a la pérdida del dominio o control cognitivo y de las metas y propósitos previamente mantenidos. Es decir, los padres en duelo se encuentran ante el desafío de buscar un entendimiento de la pérdida, de encontrar cierta coherencia o sentido al evento intrusivo de la muerte. Además, según Frankl, 1978, citado por Wheeler (2), cuando un hijo muere, los significados y propósitos asociados con el hijo se han vuelto, muchas veces, añicos, dejando un doloroso “vacío existencial”. Para Rando, 1986, citado por Wheeler (2), un hijo posee o contiene múltiples significados para un padre, como una extensión de sus esperanzas, sueños, necesidades y deseos de inmortalidad.

Esta investigación usa métodos cualitativos para explorar las respuestas a las siguientes interrogantes:
¿Cómo las madres en duelo experimentan la crisis de significado?
¿Qué clase de significados ellas encuentran o construyen de la muerte del hijo o hija?
¿Qué cosas, si algo, le ha dado a la vida de la madre significado o sentido desde la muerte del hijo(a)?

2. Justificación

Actualmente, la atención de las necesidades de las madres ante la pérdida definitiva de un hijo con enfermedad terminal, sólo llega con frecuencia hasta los cuidados paliativos durante dicha enfermedad. Una vez acaecida la muerte del hijo, las madres se encuentran solas con su dolor y con el apoyo, temporal en muchos casos, que puedan recibir en su medio social – familiar. Las investigaciones reconocen que el duelo por un hijo resulta complicado y de larga duración, por los significados muy personales e individuales que representa este tipo de pérdida; por lo que resulta indispensable brindarle a estas madres un espacio de reflexión, un espacio de poder contar su historia e ir reconstruyendo su mundo de significados.

Según Romanoff (3), hasta 10 años después de la muerte, estos padres aún necesitan contar sus historias. El propósito terapéutico de estas narrativas, más completamente formadas acerca de la pérdida, parece ser el hecho de mantener la conexión con el hijo fallecido. En este sentido, la investigación les permite reconectarse con su hijo en un contexto significativo, lo que parece ser terapéutico en y por sí mismo.

3. Objetivos de la Investigación

3. 1. Objetivo General:

Explorar el proceso de elaboración de significados que las madres en duelo hacen ante la pérdida de un hijo o hija.

3. 2. Objetivos Específicos:

• Describir la experiencia de duelo en madres, ante la pérdida de un hijo o hija debido a una enfermedad terminal.
• Identificar si las madres experimentaron o no pensamientos contrafactual (counterfactual thinking), ante el diagnóstico de la enfermedad terminal en su hijo(a) y/o después del fallecimiento.
• Determinar cuáles fueron estos pensamientos en caso de haberse presentado.
• Explorar la explicación, entendimiento o coherencia que las madres encuentran o construyen de la pérdida.
• Explorar los valores, creencias, metas o propósitos que las madres en duelo encuentran o construyen en su vida actual.
• Identificar la presencia o ausencia de duelo complicado.
• Determinar la aceptación o no de la pérdida de las madres, a través del proceso de elaboración de significados.
• Determinar la reinversión en la vida de las madres en proceso de duelo, ante la pérdida de un hijo o hija con enfermedad terminal.
• Analizar la información obtenida, a fin de establecer temas o patrones de los significados de la pérdida, en las madres en proceso de duelo.
• Referir a las madres que presenten un duelo complicado y las que no hayan logrado una aceptación de su pérdida, a especialistas en duelo y/o grupos de apoyo de padres en duelo.

4. Preguntas de Investigación

• ¿Cómo experimentaron las madres la enfermedad terminal de su hijo(a)? ¿Cómo enfrentaron la enfermedad?
• ¿Durante la enfermedad o después del fallecimiento de su hijo(a), le vinieron a la mente de la madre pensamientos del tipo: “si solo. . . ”?
• Una vez acaecida la muerte ¿qué preguntas o pensamientos vinieron a la mente de las madres en duelo? ¿Cuáles fueron los sentimientos que experimentaron? ¿Cómo enfrentaron el acontecimiento?
• ¿Qué tipo de duelo están experimentando las madres, normal o complicado?
• Al reflexionar sobre su experiencia de pérdida ¿qué clase de significados encuentran las madres en la misma?
• ¿Qué valores, creencias, metas o propósitos utilizan las madres para reinvertir en la vida? 
• ¿Hay algo positivo que haya acontecido como un resultado de la pérdida? ¿En qué consiste?
• ¿Cómo ha afectado esta experiencia a las madres en duelo, en cuanto a la visión de sí misma o del mundo?
• ¿Cómo esta experiencia de pérdida ha cambiado a la madre y cómo está funcionando ahora?

5. Unidades de Observación (Variables)

• Duelo 
• duelo complicado
• Pensamientos contrafactual (Counterfactual Thinking)
• Elaboración de significados

6. Definiciones Conceptuales de las Variables:

• Duelo:

Podemos definir duelo como “el proceso normal que sigue a la pérdida de lo inmensamente querido”. (4)

Según Fonnegra el duelo es “un proceso activo (y no un estado) de adaptación ante la pérdida de un ser amado, un objeto o un evento significativo, que involucra las reacciones de tipo físico, emocional, familiar, conductual, social y espiritual que se presenta como respuesta a él”. (5)
Además, podemos ver el duelo como una reacción compleja y multidimensional, impredecible, de carácter recurrente y fluctuante, y de intensidad generalmente decreciente. (6)

• duelo Complicado:

Siguiendo a Horowitz, 1980, citado por Worden, con duelo complicado nos referimos a:

“La intensificación del duelo al nivel en que la persona está desbordada, recurre a conductas desadaptativas, o permanece inacabablemente en este estado sin avanzar en el proceso del duelo hacia su resolución [. . . ] [Esto] implica procesos que no van hacia la asimilación o acomodación sino que, en su lugar, llevan a repeticiones estereotipadas o a interrupciones frecuentes de la curación”. (7)

• Pensamientos contrafactual (Counterfactual Thinking):

Se refiere a la generación imaginada de alternativas a los actuales eventos. En esta simulación mental de resultados alternativos, uno intenta deshacer, alterar o mutar algún antecedente real o basado en hechos y contemplar el resultado. (8)
.
• Elaboración de Significados:

Consiste en la asimilación de la experiencia dentro de las existentes estructuras cognitivas, o acomodación de nuestras presuposiciones para dejar sitio a la irrefutable realidad de la nueva, discrepante experiencia. (8)

Para Neimeyer consiste, en que podemos “asimilar la pérdida dentro de los marcos preexistentes de significado, reafirmando la viabilidad del sistema de creencias que habíamos mantenido hasta su aparición, o podemos acomodar nuestra narrativa hasta conseguir que se ajuste a lo que percibimos como una realidad cambiada”. (9)

7. Definiciones Operacionales de las Variables:

• Duelo:

Reacciones de desesperanza, enfado, culpa, aislamiento social, pérdida de control emocional, rumiación, embotamiento, problemas somáticos y ansiedad ante la muerte que experimentaron o experimentan madres ante la muerte de su hijo o hija con enfermedad terminal; las cuales se identificaron a través del inventario de Experiencias en duelo (I. E. D. ) y de entrevistas semi-estructuradas.

• duelo complicado:

Síntomas de estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte, tales como pensamientos intrusos acerca del fallecido, su añoranza y búsqueda; y síntomas de estrés por el trauma psíquico que supone la muerte, tales como la dificultad para aceptar la realidad de la muerte, que experimentan madres que han perdido un hijo o hija debido a una enfermedad terminal; y los cuales se establecieron a través de los Criterios de duelo Complicado-Revisados (CDC-R), propuestos para el DSM-V, Eje I y a través del inventario de duelo Complicado-Revisado (IDC-R).

• Pensamientos contrafactual (Counterfactual Thinking): 

Pensamientos que implican imaginar circunstancias alternativas que son un mejoramiento sobre la realidad, del tipo: “Si solo. . . entonces. . . ”, y pensamientos que involucran replantearse un evento con un resultado más deletéreo o perjudicial, del tipo: “podría haber sido peor. . . ”; los cuales fueron indagados en entrevistas semi-estructuradas, a madres que han perdido un hijo o hija con enfermedad terminal.

• Elaboración de Significados:

Se refiere a la explicación que el sujeto propone para la pérdida, su búsqueda de entendimiento y coherencia de la misma; así como el desarrollo de nuevas metas, propósitos y/o valores, y la consideración de las implicaciones positivas o beneficios que han provenido de su experiencia con la pérdida; lo cual fue explorado a través de entrevistas semi-estructuradas, en madres que se han enfrentado a la pérdida de un hijo o hija con enfermedad terminal.

8. tipo de Investigación

Nuestro estudio es una investigación primordialmente cualitativa. Además, es un estudio exploratorio y descriptivo.  

9. Diseño de la Investigación

Esta investigación es una investigación no experimental transeccional o transversal.
Esta investigación se trata también de un diseño de estudio de caso con replicación clínica, específicamente un diseño de estudio de caso narrativo.  

Los métodos narrativos de estudio de caso son centrales para el acercamiento de “reconstrucción de significado” a la pérdida que ha sido seguido por Neimeyer y sus colaboradores, quienes han proyectado varias formas reflexivas de escritura y entrevista para impulsar la exploración del significado de una pérdida para la vida continuada de una persona. (10)

Muestra:

Madres a quienes se les haya muerto un hijo o hija con enfermedad terminal hace un año o más, y que el mismo o misma haya recibido atención médica en el hospital del Niño, y cuidados paliativos a través del grupo de Amigos de Niños con enfermedad Terminal (GANET).
En este estudio trabajamos con ocho réplicas clínicas de caso único, cuyo Criterio de selección es que el sujeto desee y acepte voluntariamente participar en la investigación.  

Criterio de exclusión:
Puntuación T > 70 en las escalas de validez: negación o Respuestas Atípicas del inventario de Experiencias en duelo (I. E. D. ).

11. Instrumentos de Medición

En esta investigación se utilizaron los siguientes instrumentos:
• inventario de Experiencias en duelo (IED)
• inventario de duelo Complicado – Revisado (IDC-R)
• entrevista de Reconstrucción o Elaboración de Significados

11. 1. inventario de Experiencias en Duelo 
El inventario de Experiencias en duelo (IED) de Catherine Sanders, Paul Mauger y Paschal Strong (1985) es una medida cuantitativa del duelo, estandarizada y ampliamente respetada.

En esta investigación, se utilizó la versión adaptada al castellano de Jesús A. García-García, Víctor Landa, Mª Cruz Trigueros, Pilar Calvo & Idoia Gaminde. (11)

11. 2. inventario de duelo Complicado (IDC)
En esta investigación se utilizó la adaptación al español del inventario de duelo Complicado–Revisado (IDC-R) de Holly Prigerson, Stanislav Kasl y Selby Jacobs (2001). Los autores de la versión adaptada al español son: Jesús A. García-García, Víctor Landa, Holly Prigerson, Margarita Echeverria, Gonzalo Grandes, Amaia Mauriz y Izaskun Andollo (2001).  

11. 3. entrevista de Elaboración de Significados
Esta entrevista, es una entrevista semi-estructurada cualitativa de preguntas abiertas.
La entrevista usada en este trabajo está basada, principalmente, en la investigación de Inese Wheeler (2), y en la investigación de Thomas T. Frantz, Megan M. Farrell, y Barbara C. Trolley (12).  

- Procedimiento

Primero se desarrolló un borrador de la entrevista, el cual fue revisado por especialistas en duelo en Panamá y por profesional de salud mental del grupo de Cuidados Paliativos.
La versión mejor estructurada y revisada, fue entonces puesta a prueba con dos madres en proceso de duelo que habían perdido un hijo con enfermedad terminal, comprobándose la utilidad y aplicabilidad de la entrevista.

A estas dos madres también se le aplicó los dos inventarios sobre duelo.

Al final se contó con una entrevista que podía ser aplicada y analizada, y con mayor claridad de todo el proceso de la investigación.

12. Procedimiento del análisis de los Datos

Se describieron y analizaron los datos obtenidos sobre las reacciones de duelo normal y/o complicado que presentaron los sujetos, utilizando los conceptos actuales sobre lo que constituye el proceso de duelo normal y/o complicado.

Se compararon las puntuaciones medias de los resultados en las escalas del inventario de Experiencias en duelo; es decir, se compararon las puntuaciones medias de las escalas de las madres de este estudio, con las puntuaciones medias de las escalas del grupo de referencia de padres del inventario de Experiencias en duelo (IED).

Las entrevistas fueron grabadas y cuidadosamente transcritas. Las transcripciones se analizaron utilizando un proceso inductivo, donde primeramente se identificaron los significados. Es decir, se identificó las ideas que habían sido expresadas y se dividió los datos en unidades de significado. Lo expresado por cada unidad de significado fue condensado en una breve frase. El siguiente paso consistió en organizar esta información conceptualmente; esto es, se identificó los conceptos claves, los cuales se refirieron a “categorías” o “temas”. El último paso consistió en una integración de estas categorías, estableciendo conexiones entre las mismas.

El análisis se realizó “entre casos”; es decir, el análisis se realizó a través de los distintos casos, a fin de identificar los temas comunes acerca de la elaboración de significados en el duelo. El objetivo, entonces, es encontrar los aspectos que son compartidos entre los sujetos de la investigación.

Para este análisis nos apoyamos en los resultados encontrados por los investigadores sobre duelo, especialmente en la investigación de Wheeler (2).

Análisis de los resultados

1. Características de las madres de la muestra

Al momento de las entrevistas, seis de las ocho madres estaban asistiendo o habían asistido a por lo menos una reunión, de un grupo de apoyo a padres que han perdido un hijo con enfermedad terminal.  

Las entrevistas y las aplicaciones de los inventarios se realizaron tanto en la provincia de Panamá como en el interior de la República.

El nivel socioeconómico de la muestra es de media a bajo. La preferencia religiosa es la siguiente: cinco católicas, una adventista, una evangélica y una afirmó que no practica ninguna religión.

El nivel educativo de la muestra es como sigue: dos con estudios universitarios, cuatro con estudios secundarios parciales, una con estudios primarios y una con estudios de magisterio.

Las entrevistas y las aplicaciones de los inventarios se realizaron entre el 11 de septiembre y el 4 de octubre del 2004.

A continuación presentamos los datos demográficos de las madres de la muestra y de sus hijos fallecidos.

 

Datos Demográficos de la Muestra

 

2. Resultados

2. 1. inventario de Experiencias en Duelo

Los resultados en este inventario, de las madres de nuestro estudio, fueron muy similares, en todas las escalas, a las puntuaciones medias del grupo de referencia parental del inventario. Es decir, las puntuaciones medias fueron muy similares entre los dos grupos: las madres del presente estudio y el grupo de referencia de padres del inventario de Experiencias en duelo.

A continuación las medias de las puntuaciones T de las madres de esta investigación (ver: fig. 1); y la comparación entre las medias de las puntuaciones T de las madres de nuestro estudio y las del grupo de referencia de padres (ver: fig. 2).

 

Figura 1


Observamos que las madres de nuestro estudio, en términos generales, se encuentran todavía en su proceso de duelo, parece que las madres se sienten confusas en cuanto a sus sentimientos de dolor que aún persisten después de pasados varios años. Todavía piensan mucho en su hijo o hija fallecida y varias de ellas luchan todavía con sentimientos de culpa.

 

Figura 2

2. 2. inventario de duelo Complicado – Revisado

Según este inventario y los Criterios de duelo Complicado – Revisados, las madres de esta investigación no presentaron duelo complicado al momento de las entrevistas.

2. 3. entrevista de Elaboración de Significados

1. El diagnóstico de la enfermedad

Se observaron los siguientes temas en cuanto al momento del diagnóstico de la enfermedad.

- Dificultad para que den el diagnóstico correcto:

En cuatro de las ocho madres se presentaron al inicio diagnósticos incorrectos respecto a la enfermedad que tenía su hijo(a). Estas cuatro madres son del interior de la República. En algunos de estos casos, estos diagnósticos errados llevaron a fricciones con la pareja o sentimiento de rabia hacia el médico, y luego a recriminaciones hacia sí mismas, del tipo, por ejemplo: de no haber llevado al niño con el médico correcto o no haberlo llevado directamente a la ciudad de Panamá.  

- Fuerte impacto emocional:

En todas las madres se observa que ante el diagnóstico de una enfermedad tan grave, se produce en ellas un impacto emocional fuerte caracterizado por dolor y sufrimiento. Ellas expresan su fuerte impresión con frases como: “fue fatal”, “fue muy duro”, “se me acabó el mundo cuando me dijeron que no había nada que hacer”.

La mayoría de las madres también asocian rápidamente la enfermedad con la muerte, lo cual aumenta su angustia y desesperación.

Tres de las madres expresaron sensación de shock o de incredulidad ante el diagnóstico.

2. El proceso de la enfermedad 

- Reacciones emocionales y cognitivas:

Todas las madres expresaron sentimientos de dolor, angustia o desesperación.

Cinco madres expresaron sentirse impotentes, tres madres en algún momento de la enfermedad experimentaron rabia o enojo.

Tres madres abrigaron una leve esperanza al inicio de la enfermedad.

Dos madres expresaron sentirse confundidas, otras dos expresaron sentir miedo, y tres madres expresaron haber estado preocupadas con respecto al tratamiento o a si serían capaces de enfrentar el desenlace.

También cinco madres experimentaron culpa asociada a los pensamientos contrafactual del tipo: “si solo. . . ”

- Intentos por salvarle la vida al hijo(a):

Cuatro de las madres expresaron que realizaron grandes esfuerzos por salvar a su hijo(a), como buscar donantes en el extranjero, medicina natural y exploración de cualquier otra alternativa que pudiera servir.

- Dificultad de aceptación:

Cinco de las madres experimentaron una gran dificultad en aceptar el desenlace inminente de la muerte del hijo(a). Por ejemplo, una madre expresó que “ella quería ver la muerte más allá, dentro de 10 o 15 años”, otra madre expresó que “sintió que su hija no duró nada” desde la noticia de que estaba desahuciada: “yo quería pensar que eso no era así”.

 

- Fe religiosa:

Las madres expresaron haber orado, pedido a Dios que les diera fuerzas para enfrentar el tratamiento de su hijo o trataron de aceptar la voluntad divina.

- Apoyo recibido:

Las madres también expresaron que recibieron apoyo del personal de salud, de la comunidad y/o de familiares. La importancia para ellas del apoyo consistió en no sentirse solas, y en saber que su hijo es querido y respaldado. Sin embargo, una de las madres manifestó que se encontró sola en el momento de la muerte de su hija.

- Fortaleza de la madre:

Cinco de las madres del estudio hablaron acerca de sus esfuerzos por mostrarse fuertes frente a sus hijos; es decir, hablaron de sus esfuerzos por no llorar delante de ellos durante la enfermedad. Buscaban un momento aparte para desahogarse y llorar, luego volvían al lado de sus hijos, pero muchos de estos hijos aún así se daban cuenta que sus madres habían llorado.

3. El momento de la muerte

- Aceptación de la muerte por parte del hijo(a):

En los relatos de tres de las madres, cuyos hijos tenían entre 15 y 16 años, se observó que sus hijos lograron una aceptación de su muerte, se despidieron de sus seres queridos, oraron por ellos, e incluso uno acordó con su padre dónde quería ser enterrado, dónde quería morir y la música que quería escuchar.

- Complacer al hijo: 

Tres de las madres expresaron la importancia de complacer todos los deseos del hijo(a) en sus últimos momentos. Para las madres esto significó sacrificios, como una de ellas al expresar que dio el espacio para que su hijo hablara con su padre, del quien la madre está separada. Esto significó pasar poco tiempo con su hijo, en sus últimos momentos de vida.  

- Estando presente o no en el momento de la muerte:

Dos de las madres no estuvieron presentes en el momento justo de la muerte de su hijo(a). Una de ellas, es la madre mencionada arriba, que dio el espacio al padre con su hijo, la madre 2 de nuestra muestra. El hijo no quiso que su madre estuviera presente en el momento de la muerte, esto fue muy doloroso para esta madre e incomprensible. Actualmente, piensa que su hijo no quería que ella sufriera y por eso su actitud. No había ningún conflicto entre ellos, todo lo contrario; el hijo estuvo pendiente de su madre hasta en su último día, y durante la enfermedad muchas veces este hijo ocultó su propio sufrimiento.

La segunda madre es la madre 6 de la muestra. Esta madre salió un momento a buscar algo y cuando regresó a su hija le había dado el segundo paro cardiaco donde muere. Ella había estado al lado de su hija todo el tiempo y pensó que quizás su hija no quería que ella estuviera ahí en ese momento: “¿Será que yo era la que no la dejaba morir?” Porque toda esa tarde era de sufrimiento y era muy doloroso para esta madre verla en esa condición.

De las madres que estuvieron con su hijo(a) en el momento de la muerte, algunas manifestaron haber tenido fuerzas o querer estar ahí y verlo todo. Una expresó que: “. . . yo tuve fuerza. . . le canté. . . ella se tenía que dormir no oyéndome llorar, sino cantándole. . . ”. Se observó que estas madres tenían una necesidad de contar su historia, en especial los dolorosos momentos de la muerte de su hijo(a).

Pensamientos contrafactual “Counterfactual Thinking”

Cinco madres de las ocho del estudio, afirmaron que tuvieron pensamientos del tipo “si solo. . . ”, tanto durante la enfermedad de su hijo como después de su muerte. De estas cinco madres, tres afirmaron que todavía a veces tienen esos pensamientos.  

Estos pensamientos contrafactual fueron asociados a sentimientos de culpa. Resulta interesante que en las tres madres que afirman que aún luchan con estos tipos de pensamientos contrafactual, la escala de culpa del IED tiene una puntuación T de 65 en dos de ellas y la tercera tiene una puntuación T de 71.

El contenido de estos pensamientos giró alrededor de circunstancias, situaciones, cosas que se hicieron o no se hicieron, antes o durante la enfermedad. Por ejemplo, dos de las madres dijeron que pensaron: “Si solo se le hubiera hecho un transplante entonces, tal vez. . . ”

En una de las madres se identificó cinco de estos pensamientos, que experimentó antes y después de la muerte de su hijo, en el resto de las madres se identificaron uno o dos de estos tipos de pensamiento. Sin embargo, parece ser que la cantidad de pensamientos contrafactual que se hayan tenido, no necesariamente implica un mayor deterioro en el duelo, sino que tiene mucho que ver la forma en que las madres hayan enfrentado estos pensamientos. Por ejemplo, esta madre que reveló esta cantidad de pensamientos contrafactual afirmó, que actualmente ya los había descartado porque: “. . . la voluntad de Dios es la que decide si tú vas a estar en este mundo o no. . . ”, “. . . hay gente que ha pagado un montón de dinero por hacer ese transplante y al final no les sirve, se hace la voluntad de Dios. . . ”. Otro de los pensamientos contrafactual que tuvo era: “. . . Si yo le hubiera hecho el examen antes, en el momento de los primeros síntomas, entonces me hubiera dado cuenta antes (de la enfermedad)”; sin embargo ahora pensaba: “. . . Pero a lo mejor si se hubiera descubierto antes la enfermedad, entonces hubiera empezado el tratamiento mucho antes y hubiera tenido una menor calidad de vida. . . ”. El hijo de esta madre murió de leucemia, y en los últimos meses sufrió mucho con la enfermedad. “Eso no era calidad de vida”, dice la madre.

Por otra parte, dos de las madres de este estudio revelaron pensamientos contrafactual del tipo: “Por lo menos. . . ” o “Al menos. . . ”. El contenido de estos pensamientos fue: de que por lo menos su hija o hijo no sufrió en el momento de la muerte como otros niños que estas madres veían en el hospital. “. . . Mi hija se fue durmiendo, se fue durmiendo. . . ”. O que al menos su hijo(a) no tuvo las complicaciones de la enfermedad, que veían que otros niños padecían grandemente. Estos pensamientos fueron asociados con un mayor alivio o sensación de bienestar.

Experiencia de las Madres de la Muerte del hijo a través del tiempo

1. Respuesta Inicial

Las preguntas sobre la respuesta inicial a la muerte produjeron las siguientes categorías: incapacidad para aceptar la realidad de la muerte, reacciones emocionales, preocupaciones por el hijo(a), y conductas y decisiones tomadas por las madres.

- Incapacidad para aceptar la realidad de la muerte:

La incapacidad para aceptar la realidad de la muerte fue expresada en diferentes maneras. Las respuestas más frecuentemente mencionadas indicaron intentos por encontrar un sentido a la muerte. Estos intentos se presentaron en seis de las madres y la más frecuente pregunta fue: ¿Por qué?. Por ejemplo: ¿Por qué mi hija y no yo?, ¿Por qué Dios me la quitó?, ¿Por qué a mí?. Estas preguntas tuvieron un tono de protesta.

Cinco de las madres relataron haber estado en una situación de shock, confusa o viviendo un sueño o pesadilla: “como si estuviera en otro planeta”, “yo no supe cuándo llegue a casa”, “era como un sueño”.

Y dos madres mostraron reacciones de incredulidad o entumecimiento: “decía que era mentira, que no estaba muerto”, “. . . sentada en la cama, ni hablaba”.

- Reacciones emocionales:

La mayoría de las madres dijeron que experimentaron un gran dolor o síntomas depresivos.

Cinco de las madres se sintieron fuera de control y de éstas, tres desearon morir.

Las madres experimentaron también rabia o enojo, tristeza, sensación de vacío y soledad.

Las reacciones emocionales a menudo fueron descritas en términos extremos: “para mi todo se había acabado”, “me puse mal a la muerte. . . ”

Unas tres madres describieron su dolor en términos físicos: “me habían arrancado un pedazo”.

Una madre mencionó sentir miedo, otra impotencia y otra madre reportó una falta de respuestas emocionales al inicio: “no lloré”.

- preocupación por el hijo:

Las madres que reportaron una preocupación por el hijo tuvieron los siguientes tipos de reacciones:

Tres madres lamentaron su futuro; es decir, que pensaban con dolor que a tal edad su hijo hubiera hecho tal cosa, quería ser odontólogo, etc.

Dos madres mostraron reacciones de desear proteger al hijo: “quería que no tuviera miedo”.

Una madre mostró preocupación acerca de si su hijo estaba bien o no: “quería saber como estaba él, si estaba bien con Dios”. Otra madre mostró deseos de abrazar y tocar a su hijo: “yo lo llamaba, quería verlo para abrazarlo”.

- Conductas y decisiones tomadas por las madres:

Aquí se observó que tres de las madres se aislaron: “yo no quería salir de mi casa”.

Dos de las madres deciden mudarse de casa. Otras dos madres se reintegran a los pocos días a su trabajo, una de éstas comenta: “me llené de trabajo para no pensar”.

Una de las madres se iba de tiendas, es decir a pasear por almacenes e ir a la iglesia. Y otra de las madres comentó que, al inicio por varios meses, iba todos los días al cementerio, por la mañana y en la tarde.

2. Respuestas Actuales

Las preguntas sobre las respuestas actuales produjeron los siguientes patrones: cuestionamiento continuado, aceptación e incapacidad para aceptar la muerte.

- Cuestionamiento continuado:

El patrón del cuestionamiento continuado aún incluyó la pregunta ¿Por qué?. Cinco de las madres todavía luchan por encontrar un sentido a su pérdida o a cuestiones que ocurrieron durante la enfermedad de su hijo(a). En tres de estas madres el cuestionamiento parece implicar el hecho de si la muerte pudiese haber sido prevenida.

- Aceptación:

El patrón de aceptación incluyó las siguientes respuestas: aceptando la muerte como parte de la vida, creyendo que la vida y la muerte del hijo tuvieron una razón, apreciación incrementada de la vida, mayor fe y una creencia en una reunión con el hijo.

En seis de las madres la aceptación tuvo un tono de resignación: “. . . no se pudo hacer, Dios quiso así. . . ”, “. . . tienes que conformarte ya no puedes hacer nada. . . ”

Cuatro de las madres parecieron tomar un enfoque positivo: “. . . trato de pensar no sólo en lo malo que vivió, sino en lo bueno. . . ”.

- Incapacidad para aceptar la muerte:

Contiene las siguientes reacciones presentes en tres madres de la muestra: no aceptando que la muerte tuvo que ser y protestando el sin sentido de la muerte.  

Siete de las madres en esta categoría, describieron su experiencia en términos de pérdida: vacío, soledad, dolor o pena. Estas madres perciben su dolor como algo duradero: “. . . es una pérdida que uno la lleva toda la vida. . . ”, o perciben un gran vacío: “. . . siempre hace falta esa persona. . . ”.

Una de las madres presentó un desilucionamiento con las creencias y una rabia continuada: “. . . reniego de Dios, no creo que haya un Dios. . . ”.

Significado e Importancia de la Muerte del Hijo(a)

En cuanto al significado e importancia de la muerte del hijo para la madre, se observan los siguientes temas emergiendo de los datos: la pérdida, el hijo(a), conexión con la gente y ganancias positivas.

1. La pérdida

Dos de las madres que se enfocaron sobre la pérdida, reportaron el siguiente significado en cuanto a su experiencia: que una parte de ellas se ha perdido con el hijo, por ejemplo una de estas madres dijo: “como que un pedazo de mi se fue”.

2. El hijo(a)

Las respuestas enfocándose sobre el hijo(a) cayeron en tres diferentes categorías: la vida del hijo, la muerte y enfermedad del hijo, y manteniendo la memoria del hijo viva.

- La vida del hijo:

Tres de las madres señalaron como lo más significativo las cualidades especiales del hijo(a): “me siento orgullosa de haber tenido una hija así, preciosa, bien educada. . . ”. En otras tres madres también estuvo presente este significado (las cualidades especiales del hijo), aunque no lo señalaron como lo más importante o significativo.

Una de las madres que vio la vida del hijo como significativa señaló la importancia del hijo siendo una parte de su vida: “todas las cosas que compartimos”.

 

- La muerte y enfermedad del hijo:

Dos de las madres se enfocaron en la valentía de su hijo(a) al enfrentarse a su enfermedad y aceptar su muerte.

Dos madres señalaron, además, como muy significativo el hecho de hacer todo lo posible por ayudar a su hijo, por ejemplo una dijo: “. . . yo jamás la dejé sola. . . me siento bien en que fui buena mamá. . . ”. Otras tres madres también presentaron este significado, aunque no lo señalaron como lo más significativo.

Una madre expresó como significativo el hecho de estar con su hija cuando ella muere: “. . . un momento en que nunca se me quita. . . ”. Y otra madre expresó como muy significativo e importante, el hecho que su hija muriera en casa y haber tenido todos los arreglos listos para cuando su hija muriera, porque “yo creo que no hubiera resistido en ese estado arreglar nada. . . ”.

- Manteniendo la memoria del hijo viva:

Dos madres señalaron que mantienen la memoria de su hijo viva, por ejemplo una de ellas dijo: “. . . hemos aprendido a tenerlo cuando queremos, lo traemos a la memoria. . . ”, y la otra madre dijo: “. . . me gusta hablar de mi hija. . . ”.

3. Conexión con la gente

Dos de las madres señalaron como significativo, la importancia especial de los hijos: “los hijos son lo más valioso que uno tiene, hay que cuidar mucho a los hijos”, “he aprendido a querer a los niños, los quiero más”.

Otra de las madres señaló como importante la calidad humana que mostró todo el personal de salud.

4. Ganancias positivas

Las siguientes ganancias fueron observadas en las respuestas de cuatro de las madres: teniendo un nuevo entendimiento de, y apreciación por la vida; encontrando lo que realmente importa en la vida; ganando un entendimiento espiritual y religioso más profundo; volviéndose una mejor persona y tener el conocimiento de ser capaz de sobrevivir lo que consideró insoportable.

Una de estas madres, por ejemplo, expresó: “te haces más humanitario. . . hay cosas tan pequeñas que las personas las hacen tan grandes. . . lo mejor que me ha pasado es que me ha hecho creer más en que existe un Dios”.

Significado de la Vida de la Madre desde la Muerte del Hijo(a)

En cuanto al sentido que las madres han encontrado en su vida, después de la muerte de su hijo, surgieron las siguientes categorías: contacto con la gente, actividades, creencias y valores, y la conexión con el hijo.

1. Contacto con la gente

Todas las madres encontraron algún sentido en sus vidas a través de los hijos supervivientes. Una madre mencionó además a su esposo, y otra madre mencionó además a su nieta y esposo.

2. Actividades

Dos de las madres mencionaron su trabajo como muy importante para brindarles algún significado a sus vidas. Estas madres son educadoras. Por otra parte, una de estas madres mencionó que le gustaría trabajar en algo voluntario, ayudando a otras personas que tal vez no tengan la misma fuerza que ella para superar una situación como lo que ella vivió. Pero piensa que todavía le falta para poder hacer un trabajo así.

Otra madre encuentra significado en su vida cuando ayuda a otras personas: “. . . cuando aconsejo a personas que tienen su hijo enfermo yo me siento bien. . . me siento bien al ayudar a otras mujeres que tienen problemas con sus esposos y con sus hijos”. Esta madre ofrece esa ayuda en el contexto de sus actividades religiosas.

3. creencias y valores

Una madre encuentra sentido en su vida a través de su fe en un poder superior y a través de estar valorando la vida y viviendo más plenamente: “. . . estoy aquí porque Dios quiere que así sea. . . esta experiencia me dice que tengo que seguir luchando”.

4. La conexión con el hijo

Una madre, la madre 8, que se aparta de la muestra en cuanto a este aspecto de la investigación, es la madre que señaló como lo que le da sentido a su vida o significado el hecho de escuchar la música que su hijo escuchaba y cuando les canta a unas palomitas que su hijo tenía. “Yo voy y les cantó, así mismo como él hacía, eso como que me da alegría. . . ”. Por otra parte encuentra sentido en uno de sus hijos que dice que se parece mucho al hijo fallecido: “. . . es el mismo retrato del hermano. . . eso como que me llena de alegría, como que yo lo tengo presente ahí, porque se parece mucho en todo (al fallecido)”.

Aquí quiero hacer un paréntesis para señalar que otra madre, la madre 7 de la muestra, presentó también este último significado durante la entrevista. Esta madre tenía tres meses de embarazo cuando fallece su hija, y comenta que “. . . yo quería que se pareciera mucho a ella, quería que fuera niña, pero fue varón y es idéntico a ella, igualito. Cuando lo veo así, yo lo toco, lo beso y siento que es ella, que está allí, me siento bien. . . ”. Este hijo en el momento de la investigación tenía la misma edad, que la edad que tenía su hija cuando fallece.  

¿Las Madres se consideran diferentes? ¿En qué sentido?

Todas las madres consideran que en algo han cambiado. Las categorías que encontramos en relación con estos cambios en la madre son: las emociones presentes y el manejo de las mismas, relaciones con los demás, y creencias y valores.

1. Las emociones presentes y el manejo de las mismas

Tres madres señalaron que todavía sienten un vacío en sus vidas: “me siento sola, me siento deprimida”, otra madre indicó: “la felicidad no es completa siempre está ese espacio de tristeza por la ausencia. Siento la ausencia de algo”.

Otras dos madres señalaron que ahora se sienten más fuertes y más tranquilas para salir adelante: “tú misma tienes que sacarle corazón a eso”.

Dos madres se consideran más tolerantes: “yo antes me ponía brava por todo, ahora no, tengo que coger las cosas con calma”.

Una madre dice que ahora no tiene miedo a nada: “yo antes tenía miedo hasta de hablar, ahora no”.

Otra madre parece más irritable, rápidamente se altera ante cualquier cosa que pasa que no le gusta. Resulta interesante hacer notar que esta madre presenta una puntuación T de 71 en la escala de Enfado del I. E. D.

2. Relaciones con los demás

Tres madres afirmaron que ahora valoran más a los hijos y a la familia: “antes yo peleaba con mi esposo, ahora trato de estar mejor. . . de seguir la familia unida”.

Una madre comentó que la muerte de su hija le hizo ser más dura con la misma gente: “yo la verdad se la digo a cualquiera. . . ”.

3. creencias y valores

Dos madres encuentran que las cosas materiales no son tan importantes: “a veces uno le da mucho valor a la plata cuando eso no tiene sentido” comenta una de las madres.

Una madre se cambia de religión, puesto que después de la muerte de su hija sentía más necesidad de orar, de ir a una iglesia; al cambiar a la iglesia adventista ahora esta religión le hace sentir mejor, en especial al ayudar a otras personas a través de leerles la Biblia por ejemplo.

Una madre considera ahora mucho más importante conseguir un trabajo que antes, pues considera que debe poder hacer frente a cualquiera emergencia que pudiera surgir con sus hijos sobrevivientes.

¿Les ayudó o no les ayudó la entrevista?

Al final de las entrevistas se les preguntó a las madres si sentían que la entrevista les había ayudado o si al contrario, sentían que no les había ayudado.

Todas las madres afirmaron que la entrevista les había ayudado, al permitirles desahogarse. Por ejemplo una madre dijo: “. . . me siento mejor cuando puedo llorar, aunque me duela, me he sentido mal cuando no puedo llorar, con el pecho. . . como que quiero botarlo. Desahogarme me hace bien. . . ”.

Discusión de los Resultados

Observamos que la muestra de madres de nuestro estudio, experimentan un duelo normal para este tipo de población. La muerte de un hijo es considerada una pérdida intensa y que más viola las presuposiciones que orientan nuestra vida. Así, estas madres se tuvieron que enfrentar con presuposiciones hechas añicos, la principal de ella fue que se supone que los hijos entierran a sus padres y no al revés. Pero como dijo una madre, para la muerte no hay edad, así que algunas madres de nuestra muestra hacen esfuerzos por encontrar un sentido a su pérdida, logrando asimilarla hasta cierto punto. Sin embargo, no cabe duda que la muerte de un hijo representa una crisis de significados, ante la cual las madres oscilan entre la aceptación y la no aceptación, entre el vacío que representa esta pérdida y la reinversión en una nueva vida; donde además, el hecho de mantener la memoria del hijo viva resulta muy importante, manteniendo así una conexión simbólica con este ser que tantos significados dio a sus vidas. Este proceso se ve facilitado a través de una entrevista narrativa, donde las madres tiene la posibilidad de contar su historia tal como la vivió y tal como la vive, donde esa conexión simbólica pueda ser validada al ser puesta frente a sus ojos, es decir, al poder hablar libremente de su hijo o hija fallecido. Posiblemente esa sea la razón por la cual las madres, al final de las entrevistas dijeron que la misma les había ayudado, pues les había permitido desahogarse y sacar un poco del dolor que guardan y que posponen, al mantener sus cotidianas vidas en marcha.

Aunque ninguna de las madres cumplió con todos los criterios para el diagnóstico de un duelo complicado, se observó que dos de las madres del estudio presentan un perfil del duelo en el IED con mayor cantidad de escalas elevadas, que en comparación al resto de las madres (ver: fig. 3). Varias de las escalas clínicas están ubicadas entre T 60 y T 70, y no presentan ninguna de sus escalas clínicas