La expresión tratamiento fútil ha adquirido en los últimos 25 años un significado específico en la bibliografía médica, como aquel tratamiento que es ineficaz, y que por tanto el médico debería, suspender (o no iniciar) aun en contra del parecer del paciente o de sus familiares. La delimitación concreta del término dio lugar en ámbito anglosajón, sobre todo en la década de 1990, al llamado “debate sobre la futilidad”. Aunque el concepto surgió aplicado a especialidades que se enfrentan al final de la vida (principalmente medicina intensiva y cardiología), en la actualidad se ha extendido a otras muchas especialidades, y aparece también con frecuencia en publicaciones de enfermería. En el presente artículo nos proponemos estudiar cómo el concepto de futilidad médica, en el sentido específico que hemos señalado, se ha utilizado también en la bibliografía psiquiátrica, tratando de delimitar su uso y sus limitaciones en salud mental.
Pontificia Università della Santa Croce. Roma
FUTILIDAD MÉDICA. CONCEPTOS Y APLICACIONES EN PSIQUIATRÍA
Francisco Javier Insa Gómez
franciscoinsa@gmail. com
Futilidad médica, cuidado al final de la vida, suspensión de terapias, tratamientos de soporte
vital, ética médica.
Medical futility; end-of-life care; withholding treatment; life sustaining treatments; persistent
vegetative state; medical ethics.
RESUMEN
La expresión tratamiento fútil ha adquirido en los últimos 25 años un significado específico en la
bibliografía médica, como aquel tratamiento que es ineficaz, y que por tanto el médico debería,
suspender (o no iniciar) aun en contra del parecer del paciente o de sus familiares. La
delimitación concreta del término dio lugar en ámbito anglosajón, sobre todo en la década de
1990, al llamado “debate sobre la futilidad”.
Aunque el concepto surgió aplicado a especialidades que se enfrentan al final de la vida
(principalmente medicina intensiva y cardiología), en la actualidad se ha extendido a otras
muchas especialidades, y aparece también con frecuencia en publicaciones de enfermería.
En el presente artículo nos proponemos estudiar cómo el concepto de futilidad médica, en el
sentido específico que hemos señalado, se ha utilizado también en la bibliografía psiquiátrica,
tratando de delimitar su uso y sus limitaciones en salud mental.
ABSTRACT
The expression “futile treatment” has acquired in the last 25 years a specific meaning in the
medical literature, as that treatment which is ineffective, and therefore the doctor should
suspend (or not start), even against the will of the patient or their family. The specific definition
of the term in Anglo-Saxon countries resulted, especially in the 1990s, the so-called “futility
debate”.
Although the concept emerged in specialties that face the end of life (mainly intensive medicine
and cardiology), now it has spread to other specialties, and also appears frequently in nursing
publications.
In this article we will study how the concept of medical futility, in the specific sense that we have
pointed out, has also been used in the psychiatric literature, trying to define its use and
limitations in mental health.
INTRODUCCIÓN
La futilidad médica es un concepto de incorporación relativamente reciente en la bibliografía
médica. Se puede decir que aparece a finales de los años 80 del siglo pasado, se discute y
articula en los 90, y a partir del 2000 es ya un término asumido y empleado tanto en la literatura
como en la práctica médica. Así, en la actualidad, no es infrecuente oír hablar de tratamientos
fútiles, con un significado que, con matices, puede describirse como aquel tratamiento que es
ineficaz, y que por tanto el médico debería, suspender (o no iniciar) aun en contra del parecer
del paciente o de sus familiares.
El concepto ha sido aplicado fundamentalmente a medidas de soporte vital (reanimación
cardiopulmonar, respiración mecánica, ingreso en unidad de cuidados intensivos, etc. ), por lo
que su utilización es muy frecuente en especialidades que tratan al enfermo en las últimas fases
de la vida, como la cardiología y la medicina intensiva, y ha sido ampliamente empleado también
en neonatología, nefrología, oncología, etc. Asimismo, se también es usado en publicaciones de
enfermería1
En este artículo nos proponemos estudiar los intentos de aplicación del término a la especialidad
de psiquiatría, señalando las ventajas y límites de dicha utilización.
En todo caso, antes de estudiar la adopción del término por parte de la salud mental, interesa
estudiar más en profundidad la noción de tratamiento fútil, tal y como es empleado en medicina
interna.
CONCEPTO DE FUTILIDAD MÉDICA: TRES PROPUESTAS
La comunidad científica se encuentra muy lejos de una definición ampliamente aceptada de
futilidad, pues la utilidad de una terapia vendrá marcada por los objetivos que se pretenden
conseguir con ella. Distintos autores han propuesto diversas nociones de terapia fútil, que
1 K. J. JANZEN, B. PERRY, Taking action: An exploration of the actions of exemplary oncology nurses when there is a sense
of hopelessness and futility perceived by registered nurses at diagnosis, during treatment, and in palliative situations,
«Canadian Oncology Nursing Journal» 25 (2015): 179-194; M. AGHABARARY, N. D. NAYERI, Nurses’ perceptions of futile
care: A qualitative study, «Holistic Nursing Practice» 30 (2016): 25-32; Moral distress and perception of futile care in
intensive care nurses, «Journal of Medical Ethics and History of Medicine» 8 (2015): 2.
corresponden a otras tantas maneras de entender los fines de la medicina. Básicamente, se
pueden agrupar en tres categorías, que se conocen como las tres definiciones de futilidad:
- fisiológica2
: un tratamiento es fútil cuando no consigue el efecto fisiológico buscado, por
ejemplo, si una reanimación cardiopulmonar no consigue hacer tornar la circulación y el
intercambio de gases.
- cuantitativa-cualitativa3
: marca dos umbrales mínimos que debería cumplir simultáneamente
todo tratamiento. El primero sería un determinado porcentaje de efectividad (por ejemplo,
superior al 1%); y el segundo consistiría en la posibilidad de restaurar para el enfermo una vida
consciente e independiente de cuidado médico intensivo.
- social o económica: sostiene que la definición de futilidad no corresponde a los médicos, sino
a la sociedad, que tiene que definir los objetivos de la medicina y los límites que se pueden
poner a la práctica médica. Estos límites podrían derivar de la necesidad de racionalización de
recursos4
, de un consenso social5
, de cláusulas hospitalarias de futilidad (una variación de la
propuesta anterior en que la iniciativa vendría de las instituciones médicas contando con la
intervención de elementos de la comunidad)6
, o de leyes que determinen los procesos a seguir
en caso de conflictos7
. Como se ve, las distintas propuestas no son excluyentes entre sí.
2 THE HASTINGS CENTER, Guidelines on the termination of life-sustaining treatment and the care of the dying, Indiana
University Press, Bloomington (IN) 1987; AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION, COUNCIL ON ETHICAL AND JUDICIAL AFFAIRS,
Guidelines for the appropriate use of do-not-resuscitate orders, «The Journal of the American Medical Association»
265 (1991): 1868-1871; SOCIETY OF CRITICAL CARE MEDICINE'S ETHICS COMMITTEE, Consensus statement of the Society of
Critical Care Medicine's Ethics Committee regarding futile and other possibly inadvisable treatments, «Critical Care
Medicine» 25 (1997): 887-891.
3
L. J. SCHNEIDERMAN, N. S. JECKER, A. R. JONSEN, Medical futility: its meaning and ethical implications. , «Annals of Internal
Medicine» 112 (1990): 949-954; L. J. SCHNEIDERMAN, Defining Medical Futility and Improving Medical Care, «Bioethical
Inquiry» 8 (2011): 123-131; L. J. SCHNEIDERMAN, N. S. JECKER, Wrong Medicine: Doctors, Patients, and Futile Treatment,
Johns Hopkins University Press, Baltimore (MD) 2011.
4 B. SPIELMAN, Community futility policies: the illusion of consensus?, en: M. B. Zucker, H. D. Zucker (eds. ), “Medical
futility and the evaluation of life-sustaining interventions”, Cambridge University Press, New York (NY) 1997, pp. 168-
178; J. D. LANTOS, When parents request seemingly futile treatment for their children, «The Mount Sinai Journal of
Medicine» 73 (2006): 587-589.
5 D. J. MURPHY, T. E. FINUCANE, New do-not-resuscitate policies: a first step in cost control, «Archives of Internal
Medicine» 153 (1993): 1641-1648.
6 T. TOMLINSON, D. CZLONKA, Futility and hospital policy, «Hastings Center Report» 25 (1995): 28-35; AMERICAN THORACIC
SOCIETY, BIOETHICS TASK FORCE, Fair allocation of Intensive Care Units, «American Journal of Critical Care Medicine» 156
(1997): 1282-1301; A. U. RIVIN, Futile care policy. Lessons learned from three years' experience in a community hospital,
«Western Journal of Medicine» 166 (1997): 389-393; K. O. KAPLAN, Scenarios and solutions, in: M. B. Zucker, H. D. Zucker
(eds. ), “Medical futility and the evaluation of life-sustaining interventions”, Cambridge University Press, New York (NY)
1997, p. 192; AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION, COUNCIL ON ETHICAL AND JUDICIAL AFFAIRS, Medical futility in end-of life care.
Report of the Council on Ethical and Judicial Affairs, «The Journal of the American Medical Association» 281 (1999):
937-941.
7 R. L. FINE, Medical futility and the Texas Advance Directives Act of 1999, «Baylor University Medical Center
Proceedings» 13 (2000): 144-147; R. L. FINE, T. W. MAYO, Resolution of futility by due process: early experience with the
Texas Advance Directives Act, «Annals of Internal Medicine» 138 (2003): 743-746; R. D. TRUOG, Tackling medical futility
in Texas, «The New England Journal of Medicine» 357 (2007): 1558-1559; R. C. CAPONE, J. GRIMSTAD, Futile-care theory
in practice. A look at the law in Texas, «The National Catholic Bioethics Quarterly» 14 (2014): 619-624.
Las dos primeras posturas tienen una base común: la pretensión de que la catalogación de un
tratamiento como fútil corresponde en exclusiva al médico, aun en contra de la opinión del
paciente o sus familiares. Sus defensores basan esta pretensión en el hecho de que el profesional
sanitario es el mejor capacitado para juzgar la posibilidad de que esa terapia consiga los
objetivos marcados (ya sea fisiológico o un mínimo de calidad de vida) y la probabilidad con que
este objetivo se pueda conseguir.
En este punto se separan ambas posturas, pues la futilidad fisiológica presenta unos objetivos
fácilmente objetivables (restauración del equilibrio hidroelectrolítico, recuperación del latido
cardiaco espontáneo, etc. ), mientras que la noción cuantitativa-cualitativa pone en juego metas
que incluyen pero van más allá de la consecución de dicho objetivo: una vida independiente del
cuidado médico intensivo, y un determinado porcentaje de eficacia. Por este motivo, esta
segunda noción merece ser estudiada algo más en profundidad.
LA PROPUESTA CUANTITATIVA-CUALITATIVA
La generalización del término “futilidad” en la bibliografía médica, es decir, el paso de ser una
palabra con un sentido limitado al del diccionario (que básicamente se puede identificar con
inútil) a tener un significado preciso en ámbito médico, se debe en buena parte a la propuesta
que el Dr. Lawrence J. Schneiderman hizo en un artículo publicado el año 1990 en Annals of
Internal Medicine8
. En dicho ensayo, Schneiderman proponía el término futility para significar
los tratamientos que, por falta de eficacia para los objetivos buscados, no debían ser utilizados
aunque el paciente o sus familiares lo reclamasen; asimismo, desarrollaba cuáles debían ser los
fines de la medicina y realizaba una pormenorizada exposición de la postura cuantitativacualitativa, criticando otras propuestas.
En su artículo programático (cuyas ideas principales sigue defendiendo en la actualidad), el Dr.
Schneiderman parte de que al valorar la conveniencia de una terapia hay que distinguir entre
efecto y beneficio, de forma que «el objetivo de un tratamiento médico no es simplemente el de
causar un efecto sobre alguna porción de la anatomía, fisiología o química del paciente, sino
beneficiar al paciente como un todo»9
. Más concretamente, «el objetivo último de cualquier
tratamiento debería ser la mejoría del pronóstico, confort, bienestar o estado general de salud
del paciente»10
.
8
L. J. SCHNEIDERMAN, N. S. JECKER, A. R. JONSEN, Medical futility: its meaning and ethical implications. , «Annals of Internal
Medicine» 112 (1990): 949-954. El Dr. Lawrence J. Schneiderman es en la actualidad profesor emérito del
Departamento de Medicina Familiar y Preventiva de la Universidad de California, San Diego. Ha escrito más de 170
artículos y varios libros sobre medicina clínica y ética. Su postura inicial no ha variado sustancialmente en estos
veinticinco años, por lo que sólo citaremos sus publicaciones más representativas.
9
L. J. SCHNEIDERMAN, N. S. JECKER, A. R. JONSEN, Medical futility: its meaning and ethical implications, cit. , p. 950.
10 Ibid. , p. 950.
Quedaría fuera de los fines de la medicina, continúa Schneiderman, el mantenimiento del
paciente en estado vegetativo permanente, con necesidad de monitorización constante o de
cuidado intensivo de enfermería, y cuando la supervivencia requiere tal dependencia de cuidado
médico intensivo que no se podrá alcanzar ningún otro objetivo en la vida que esa misma
supervivencia. En estos casos se considera que «el tratamiento es efectivo, pero no
beneficioso»11
.
Por el contrario, no incluye en esa definición a aquéllos cuya enfermedad requiera frecuentes
hospitalizaciones, los que están confinados a residencias o los que tienen minusvalías graves
físicas o mentales.
Estas afirmaciones desembocan en la definición cualitativa, que enuncia así: «cualquier
tratamiento que simplemente mantiene un estado de inconsciencia permanente o que no
consigue terminar la total dependencia de cuidado médico intensivo debería ser considerado
como no beneficioso, y por tanto fútil»12. Y más adelante especifica que «el paciente no tiene
derecho a ser mantenido en un estado en el cual no tiene más objetivo que la mera supervivencia
vegetativa: el médico no tiene obligación de ofrecer esta opción o los servicios para
alcanzarla»13
.
La definición cuantitativa viene desarrollada así: «cuando los médicos concluyen (sea a través
de la experiencia personal, experiencias compartidas con colegas o estudio de los datos
empíricos publicados) que en los últimos cien casos un tratamiento médico ha sido inútil,
deberían considerar ese tratamiento como fútil»14
.
Para Schneiderman, ambos objetivos son marcados por la comunidad médica, a quien invita a
aceptar estos parámetros o a modificarlos, pero de manera que la definición y la decisión
correspondiente quedarían siempre dentro del ámbito médico, y el paciente no tendría derecho
a exigir los tratamientos excluidos: «no hay necesidad de ofrecerlo al paciente, y la familia del
paciente no tiene derecho a solicitarlo»15
.
Por otra parte, y en esto insiste Schneiderman en casi todos los artículos posteriores en que
responde a sus detractores, esta decisión no se toma teniendo en cuenta la limitación de recursos
sanitarios, no es una forma de racionalización, sino que tiene en cuenta simplemente los
objetivos que debe marcarse una buena práctica médica, centrada en el interés del paciente
“como un todo”, y debería llevarse a cabo aun en el caso hipotético de recursos ilimitados16
.
11 Ibid. , p. 953.
12 Ibid. , p. 952.
13 Ibid. , p. 952.
14 Ibid. , p. 951.
15 Ibid. , p. 953.
16 N. S. JECKER, L. J. SCHNEIDERMAN, Futility and rationing, «The American Journal of Medicine» 92 (1992): 189-196.
EL DEBATE SOBRE LA FUTILIDAD MÉDICA
La publicación del primer artículo de Schneiderman supuso la delimitación de un problema (la
demanda por parte del enfermo o sus familiares de una terapia que el médico considera
inapropiada) y un posible instrumento para su resolución: los tratamientos considerados fútiles
(es decir, los que no cumplen a la vez el criterio cuantitativo y el cualitativo) no deben ser
aplicados aunque el paciente o sus familiares lo soliciten.
Como se ve en el Gráfico 1, la comunidad científica pareció asumir el término, y su utilización
ha crecido exponencialmente en la bibliografía médica hasta el día de hoy. Dicho de otra forma,
en poco tiempo la expresión medical futility adquirió un significado específico en ámbito médico,
hasta el punto que en 1995 fue incluida como MeSH en la base de datos PubMed, que asumía
explícitamente la definición de Schneiderman.
La asunción del término no quiere decir que el conjunto de la sociedad científica asumiera
también el significado que proponía Schneiderman. Por el contrario, diversos autores se fueron
posicionando en una u otra de las tres nociones que vimos al inicio (fisiológico, cuantitativocualitativo y social), criticando las demás, o bien negaban la utilidad del mismo concepto de
0
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150
200
250
300
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450
500
1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015
Gráfico 1. Número de publicaciones anuales (1965-2015) encontradas en PubMed con la
búsqueda “futility OR futile” (búsqueda realizada el 16 de agosto de 2016)
futilidad17. Este intercambio de pareceres dio lugar en los años 90 al llamado “debate sobre la
futilidad”18
.
A la futilidad fisiológica se le reprocha que aporta poco a la toma de decisiones: en el caso de
los pacientes gravemente enfermos, que es cuando se utiliza habitualmente el término, aunque
se aplique el tratamiento fisiológicamente ineficaz el paciente fallecerá en poco tiempo
independientemente de su administración o no. Y sobre todo se le achaca una visión organicista
del paciente, pues se conforma con el efecto sobre una determinada función corporal, sin
plantearse cómo quedará globalmente el paciente en caso de que la medida tenga éxito, su
calidad de vida, sus expectativas vitales, etc.
Distinto es el caso de la definición cualitativa-cuantitativa, pues pone dos condiciones de futilidad
para aquellos tratamientos que pueden ser fisiológicamente efectivos.
En primer lugar, establece un umbral de eficacia (1% para Schneiderman), que siempre tendrá
algo de arbitrariedad y presentará dificultades para ser precisado19. Pero sobre todo se le critica
porque ignora que algún paciente puede estar dispuesto a asumir el riesgo y las molestias de
una terapia con una probabilidad de éxito tan baja como el 1%, mientras que otros no estarían
dispuestos a someterse a ella aunque la expectativa fuese mucho mayor. Es el llamado
argumento de la lotería: «una estrategia para conseguir dinero que ofrece sólo una posibilidad
entre mil de ganar un dólar (y ninguna posibilidad de ganar más) es considerada fútil; una que
ofrece la misma posibilidad de obtener un millón de dólares no lo es»20. Y aquí hablamos no de
ganar dinero, sino de conservar la vida.
Más controvertido aún es el argumento cualitativo, pues decide por el paciente determinados
niveles de calidad de vida que de por sí excluirían la posibilidad de iniciar o mantener la terapia,
o dicho de otra forma, qué tipo de vida merece ser prolongado y cuál no. Llega incluso a concretar
dos situaciones en que la respuesta debería ser negativa: cuando no se garantiza la posibilidad
de alta hospitalaria, y el mantenimiento de enfermos en estado vegetativo persistente. Esta es
la postura que más críticas ha suscitado, puesto que está cargada de implicaciones éticas:
supone la decisión de que no vale la pena prolongar la vida ajena por unos motivos que el
17 R. D. TRUOG, A. S. BRETT, J. E. FRADER, The problem with futility, «The New England Journal of Medicine» 326 (1992):
1560-1564; B. A. BRODY, A. HALEVY, Is futility a futile concept?, «The Journal of Medicine and Philosophy» 20 (1995): 123-
144; T. TOMLINSON, D. CZLONKA, Futility and hospital policy, «Hastings Center Reports» 25 (1995): 28-35; R. HALLIDAY,
Medical futility and the social context, «Journal of Medical Ethics» 23 (1997): 148-153; A. BROOKS, B. DAVIES, D.
RICHARDSON, J. CONNOLLY, Emergency surgery in patients in extremis from blunt torso injury: heroic surgery or futile
care?, «Emergency Medical Journal» 21 (2004): 483-486; T. E. FINUCANE, Advance directives, due process and medical
futility, «Ann Intern Med» 140 (2004): 403; M. R. TONELLI, What medical futility means to clinicians, «HealthCare Ethics
Committee Forum» 19 (2007): 83-93.
18 F. J. INSA GÓMEZ, El debate sobre la futilidad médica, Edusc, Roma 2011.
19 E. GABBAY, J. CALVO-BROCE, K. B. MEYER, T. A. TRIKALINOS, J. COHEN, D. M. KENT, The empirical basis for determinations of
medical futility, «Journal of General Internal Medicine» 25 (2010): 1083-1089.
20 G. TROTTER, Mediating disputes about medical futility, «Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics» 8 (1999): 527-537
(aquí p. 528).
paciente puede no compartir. Por este motivo, muchos autores21 han censurado este criterio,
considerando que es al paciente y no al médico a quien corresponde aplicarlo, con lo que se
quita al concepto de futilidad de su principal aportación: la de dar a los clínicos un instrumento
para resolver unilateralmente ciertos conflictos sobre la oportunidad de terapias.
Con todo, los intentos infructuosos de llegar a un acuerdo sobre la noción de futilidad, que
llevaron a algunos a pronosticar que el término estaba condenado a desaparecer22, no han
frenado su utilización, tanto en la literatura como en la práctica médica. De hecho, aunque el
término surgió y se ha desarrollado fundamentalmente en Estado Unidos, que tiene sus propias
características, el concepto ha sido estudiado e incluso asumido en otros muchos países, incluido
España23
.
UTILIZACIÓN EN PSIQUIATRÍA
El término futilidad médica, tal y como ha sido aceptado en la comunidad médica, tiene las
siguientes características, comunes a las tres nociones:
- falta de eficacia de la terapia para un objetivo determinado;
- aunque en principio se podría extender a cualquier tipo de tratamientos, se aplica sólo a las
medidas cuya suspensión acarrearía el fin de la vida del paciente;
- la constatación de la futilidad debería llevar a la suspensión o no iniciación de la terapia, aun
en contra de la voluntad del paciente o de sus familiares.
La principal dificultad para la aplicación del concepto en ámbito psiquiátrico sería la segunda
característica, pues en principio la psiquiatría no se entiende como una especialidad en las
fronteras de la muerte, con la excepción del riesgo suicida, en el que difícilmente se considerará
oportuno suspender las medidas terapéuticas.
Para estudiar el uso del concepto en nuestra especialidad, hemos realizado en Pubmed (25 de
octubre de 2016) la búsqueda “(futility OR futile) AND psychiatry”, que arrojó 121 artículos. De
ellos, la mayor parte ha sido descartada, por utilizar el término en su sentido coloquial, es decir,
como la simple no utilidad de una determinada acción (por ejemplo, la futilidad de los intentos
21 LAWRENCE, L. WILLMOTT, E. MILLIGAN, S. WINCH, B. WHITE, M. PARKER, Autonomy versus futility? Barriers to good clinical
practice in end-of-life care: a Queensland case. «Medical Journal of Australia» 196 (2012): 404-405; K. PRAGER, When
physicians and surrogates disagree about futility, «Virtual Mentor» 15 (2013): 1022-1026; G. T. BROWN, Clarifying the
concept of medical futility, «The National Catholic Bioethics Quarterly», 14 (2014): 39-45; D. TRUOG, A. S. BRETT, J. E.
FRADER, The problem with futility, cit. ; M. NAIR-COLLINS, Laying futility to rest, «Journal of Medicine and Philosophy» 40
(2015): 554-583.
22 P. R. HELFT, M. SIEGLER, J. LANTOS, The rise and fall of the futility movement, «The New England Journal of Medicine»
343 (2000): 293-296.
23 Cfr. M. ICETA GAVICAGOGEASCOA, Futilidad y toma de decisiones en Medicina Paliativa, Cajasur, Córdoba 1997.
de prever el riesgo suicida24), o bien en el contexto de ensayos clínicos (eficacia calificada como
utility vs futility); en otras ocasiones, el término sí estaba utilizado en el sentido específico al
que estamos haciendo referencia, pero la terapia estudiada entraba en el ámbito de otras
especialidades, y la referencia a la psiquiatría venía en relación a los comités éticos hospitalarios,
en los que frecuentemente participan psiquiatras.
Tras ese descarte, hemos encontrado sólo cuatro artículos que cumplían con los requisitos de
nuestro estudio, que han sido agrupados en tres categorías: anorexia nerviosa, ingestión de
cuerpos extraños (que comentaremos brevemente cuando hablemos sobre la anorexia, pues usa
un razonamiento similar) y psiquiatría paliativa. Estos son los tres campos de la psiquiatría en
los que el concepto de tratamiento fútil ha sido aplicado en el mismo sentido que se emplea en
otras especialidades médicas, y que desarrollamos a continuación.
APLICACIÓN DE LA FUTILIDAD MÉDICA A LA anorexia NERVIOSA
La primera patología psiquiátrica en la que hemos encontrado un intento de aplicación del
concepto de futilidad médica es la anorexia nerviosa, pues en sus formas más avanzadas la
enfermedad pone en peligro la vida del paciente.
El primer intento en absoluto de aplicar el concepto de futilidad médica a la psiquiatría es muy
reciente: del año 2010. Lopez y cols. 25 Ilustran su propuesta con un caso clínico que puede
resultar paradigmático. Se trata de una mujer de 30 años diagnosticada desde los 19 de
trastorno de la conducta alimentaria (TCA), con diagnóstico comórbido de trastorno obsesivocompulsivo y una larga historia de tratamientos intra y extrahospitalarios que acaban siempre
en recaídas. Acude a consulta de psiquiatría con un índice de masa corporal de 10. 9, derivada
por su médico de atención primaria, y se decide proceder a un nuevo ingreso involuntario.
Avanzada la hospitalización, el equipo terapéutico se plantea la estrategia a medio plazo, y se
ponen de manifiesto múltiples dificultades: la paciente rechaza incorporarse a los programas
disponibles de TCA, varias estructuras se niegan a aceptarla por diferentes motivos, afloran
limitaciones económicas para incorporarse a otros centros, hay dudas sobre la posibilidad de que
un juez la declarase legalmente incompetente y, aun en caso de que lo hiciera, la familia –que
se siente superada después de tantos años– no estaría dispuesta a asumir la custodia legal. Se
consulta a todos los médicos que la habían tratado en los últimos diez años, y coinciden en
afirmar que la paciente es refractaria al tratamiento con cualquiera de los métodos actualmente
disponibles.
24 R. MULDER, G. NEWTON-HOWES, J. W. COID, The futility of risk prediction in psychiatry, «The British Journal of
Psychiatry» 209 (2016): 271-272.
25 A. LOPEZ A, J. YAGER, R. E. FEINSTEIN, Medical futility and psychiatry: palliative care and hospice care as a last resort in
the treatment of refractory anorexia nervosa, «International Journal of Eating Disorders» 43 (2010): 372-377.
En esa tesitura, el equipo terapéutico y el comité ético hospitalario coincidieron en que el estado
físico y mental de la paciente probablemente llevaría a la muerte a pesar de cualquier intento
de intervención agresiva. Concluyeron por tanto derivarla a un equipo de medicina paliativa (una
enfermera la visitaría semanalmente) y suspender los tratamientos involuntarios para su TCA,
así como la monitorización de peso e ingesta. La medicación se ofrecería sólo en función de la
demanda de la paciente (manejo de depresión, ansiedad e insomnio) y la psicoterapia abordaría
sólo los temas propuestos por ella (estresantes vitales, pero no el TCA ni asuntos relacionados
con el fin de la vida).
La paciente estuvo de acuerdo en suspender las hospitalizaciones, pero no accedió
completamente al plan de cuidado paliativo (por ejemplo, se negó a firmar una orden de no
reanimar para el caso de que sufriese una parada cardiaca), ya que ni quería morir ni creía que
su conducta estuviese poniendo su vida en peligro.
Tras el alta hospitalaria (con IMC de 14. 6), la paciente volvió a la conducta restrictiva, episodios
de atracón/purga y ejercicio físico intenso, con lo que continuaron las caídas, fracturas por estrés
y episodios deshidratación, que requirieron consultas de urgencia en las que, de acuerdo con el
plan terapéutico, se limitaron a tratar las heridas y administrar medicación sintomática y fluidos,
procediendo al alta en poco tiempo.
A instancias de la familia, el equipo terapéutico se planteó un nuevo ingreso involuntario, pero
lo descartó por considerar que no se diferenciaría de los anteriores intentos. La paciente
sobrevivió varios meses, hasta que finalmente tuvo que ser ingresada voluntariamente en un
hoscipe por complicaciones orgánicas serias, donde falleció al cabo de tres semanas.
En la discusión del caso, Lopez y cols. justifican la decisión en una aplicación del concepto de
futilidad médica, aunque no consta que su hubiese empleado durante el proceso. La futilidad
médica, que ella entiende, citando otro artículo, como “una acción clínica que no ofrece ningún
propósito útil para alcanzar un objetivo especificado a un paciente dado”26, justificaría en casos
similares el paso de un régimen de tratamiento agresivo (alimentación forzada, ingresos
involuntarios, etc. ) a uno paliativo, limitado a ofrecer a la paciente la terapia sintomática que
ella reclame.
El razonamiento, sin embargo, no parece suficientemente sólido, pues aunque invoca las dos
primeras definiciones a que hemos hecho referencia (fisiológica y cuantitativa-cualitativa), no
parece cumplir con los criterios propuestos por los mismos defensores de esas posturas.
En primer lugar, Lopez y cols. invocan la futilidad fisiológica, que exponen sirviéndose de un
artículo de Lelie y Verweij27. Este recurso nos parece sorprendente, puesto que el tratamiento
26 D. KASMAN, When is medical treatment futile?, «Journal of General Internal Medicine» 19 (2004): 1053–1056.
27 A. LELIE, M. VERWEIJ, Futility without a dichotomy: Toward an ideal physician-patient relationship, «Bioethics» 17
(2003): 21–31.
administrado a la paciente durante el último ingreso involuntario (y suponemos que en todos los
demás) cumplió todos los objetivos desde ese punto de vista: consiguió una normalización de
los parámetros analíticos y un notable restablecimiento del peso. Por tanto, independientemente
de que ese resultado nos parezca o no un objetivo suficiente para la paciente, no parece que la
futilidad fisiológica pueda ser aplicable al caso.
La segunda referencia que hacen a la futilidad es un criterio cualitativo que, citando otro artículo,
define así “cuando la recuperación [recovery] es imposible o virtualmente imposible”28. Aquí
cabe preguntarse: ¿qué entienden los autores por “recuperación”? Si se refieren a la curación,
sin duda el tratamiento será fútil, pero en ese caso también lo sería el de una gran cantidad de
patologías psiquiátricas y orgánicas –tal vez la mayoría– en las que la terapia simplemente
mejora o estabiliza la situación del enfermo sin lograr una curación (ansiolíticos, antipsicóticos,
antihipertensivos, antidiabéticos, inmunosupresores que permiten prolongar la vida varios años,
etc. ).
Probablemente Lopez y cols. entienden la recuperación como algo menos ambicioso, pero no lo
desarrollan. Sí lo hace, como hemos visto, Schneiderman, para quien la futilidad de una terapia
se da cuando el paciente no podrá dejar la dependencia de un cuidado médico intensivo, ya sea
por pérdida de conciencia irreversible (como en el estado vegetativo), por imposibilidad de ser
dado de alta del hospital, o por necesidad de monitorización constante por parte de enfermería.
Como dijimos en su momento, Schneiderman, el padre de la futilidad, excluye explícitamente
de su definición de futilidad a los pacientes cuya enfermedad requiera frecuentes
hospitalizaciones, que sería el caso de nuestra paciente.
Este criterio, por tanto, tampoco se cumple en el caso que hemos estudiado, pues la enferma,
aun requiriendo múltiples ingresos y un cuidado ambulatorio cercano, ha conseguido llevar una
vida independiente. Trasladado al campo de la medicina interna, al que Lopez y cols. pretenden
parangonar su caso, podría ser similar al de tantas enfermedades crónicas que requieren
consultas periódicas e incluso tienen recaídas que requieren ingreso, pero que permiten llevar
una vida habitualmente fuera del hospital, aunque con importantes limitaciones. Es cierto que
la paciente que estamos estudiando no podrá desarrollar un vida plena (laboral, social, etc. ),
pero parece irreal poner en esos objetivos la “recuperación” sin la cual cualquier terapia debería
ser suspendida. Por el contrario, durante los 11 años en que fue tratada pudo llevar una vida
relativamente independiente entre los ingresos, y parece que así es como quería continuar, pues
en todo momento manifestó su voluntad de continuar en vida.
El tercer criterio que invocan Lopez y cols. , el cuantitativo, tampoco parece someterse a los
estándares, pues las estadísticas que ella misma propone se alejan de la probabilidad mínima
28 E. GAMPEL, Does professional autonomy protect medical futility judgments?, «Bioethics» 20 (2006): 92–104.
de éxito del 1% que proponía Schneiderman o del 2-5% de la bibliografía que cita29: el
porcentaje menos favorable que ofrece es de un 70% de casos en que los participantes o
abandonaron el tratamiento (tres tipos específicos de psicoterapia) o se consideró que el
beneficio había sido pequeño o nulo30. Algo similar podemos decir sobre un segundo artículo
hallado en nuestra búsqueda31, que también propone aplicar el concepto de futilidad médica a
la anorexia nerviosa, justificándolo en que el tratamiento involuntario no es efectivo en un 25%
de los casos, lejos del 99% que reclamaría Schneiderman.
En resumen, los autores que invocan la aplicación de futilidad médica a casos refractarios de
anorexia nerviosa no han conseguido justificar el fracaso de la terapia en unos porcentajes
aceptables por los promotores de la futilidad cualitativa-cuantitativa. Y recordemos que esos
porcentajes ni siquiera han sido aceptados por el conjunto de la comunidad médica.
Hemos visto confirmado este razonamiento en un reciente artículo32 que no apareció en nuestra
búsqueda en Pubmed pero que analiza el artículo de Lopez y la aplicación de la futilidad médica
a la anorexia nerviosa. Tanto el autor como los comentadores de su artículo33 coinciden en que
los tratamientos para la anorexia nerviosa (entendidos en conjunto) no cumplen los criterios
fisiológico, cualitativo ni cuantitativo, por lo que la futilidad médica no es aplicable a esta
patología.
Obviamente, esto no quiere decir que se deban poner en juego todo tipo de tratamientos
independientemente de la voluntad y el estado de la paciente, sino que habrá que buscar la
justificación en otra parte, por ejemplo en el respeto de la voluntad de la paciente, como
justamente indican muchos de los autores apenas mencionados. Pero esto es otro tema que se
sale del objeto de nuestro estudio.
Pensamos no obstante que vale la pena realizar una puntualización sobre el caso estudiado, pues
pensamos que ni siquiera la invocación al principio de autonomía era aplicable en este caso. Con
29 D. KASMAN, When is medical treatment futile?, cit.
30 V. V. MCINTOSH, J. JORDAN, F. A. CARTER, et al. Three psychotherapies for anorexia nervosa: A randomized controlled
trial, «The American Journal of Psychiatry» 162 (2005): 741–747.
31 P. WESTMORELAND P, P. S. MEHLER, Caring for Patients With Severe and Enduring Eating Disorders (SEED): Certification,
Harm Reduction, Palliative Care, and the Question of Futility, «Journal of Psychiatry Practice» 22 (2016): 313-320.
32 C. M. GEPPERT, Futility in chronic anorexia nervosa: A concept whose time has not yet come, «The American Journal of
Bioethics» 15 (2015): 34-43.
33 R. W. PIES, anorexia Nervosa, “futility, ” and category errors, «The American Journal of Bioethics» 15 (2015): 44-46; J.
YAGER, The futility of arguing about medical futility in anorexia nervosa: The question is how would you handle highly
specific circumstances?, «The American Journal of Bioethics» 15 (2015): 47-50; J. J. PARIS, A. HAWKINS, “Futility” is a
failed concept in medical decision making: Its use should be abandoned, «The American Journal of Bioethics» 15
(2015): 50-52; C. MCKINNEY, Is resistance (n)ever futile? A response to “Futility in chronic anorexia nervosa: A concept
whose time has not yet come” by Cynthia Geppert, «The American Journal of Bioethics» 15 (2015): 53-54; M. TRACHSEL,
V. WILD, N. BILLER-ANDORNO, T. KRONES, Compulsory treatment in chronic anorexia nervosa by all means? Searching for a
middle ground between a curative and a palliative approach, «The American Journal of Bioethics» 15 (2015): 55-56; R.
MACKENZIE, Ms X: A promising new view of anorexia nervosa, futility, and end-of-life decisions in a very cecent English
case, «The American Journal of Bioethics» 15 (2015): 57-58; T. BRUNI, C. WEIJER, A Misunderstanding Concerning
Futility, «The American Journal of Bioethics» 15 (2015): 59-60.
los datos que se nos ofrecen, la paciente sostiene dos deseos incompatibles entre sí: empeñarse
en mantener un peso muy por debajo del saludable (o, dicho de otra forma, continuar con sus
conductas restrictivas y purgativas), y continuar con vida. Parece evidente que la enfermedad,
como tantas otras patologías psiquiátricas, estaba nublando el juicio de realidad de la paciente,
lo que parece confirmarse por los numerosos recursos a numerosos ingresos involuntarios que
se hicieron a lo largo de los años (independientemente de que cumpliese o no los criterios legales
en su país para una incapacitación).
En nuestra opinión, se hubiese honrado más la voluntad de la paciente si se hubiesen continuado,
en la medida de las posibilidades médicas y legales disponibles, con las medidas terapéuticas
empleadas hasta entonces (incluido, en determinadas situaciones, el recurso al ingreso
involuntario). Tal vez de esta manera se hubiese conseguido al menos otro decenio más de vida,
como parecía que era su deseo.
En resumen, un uso no justificado del concepto de futilidad médica puede llegar a abusos que
perjudican al paciente, y que pueden encubrir la frustración del médico (o, en este caso, también
de la familia) en vista de unos resultados limitados de la terapia.
Concluimos este apartado haciendo una breve referencia al tercer artículo hallado en nuestra
búsqueda en Pubmed. En este caso, estudiaba los aspectos éticos del tratamiento para ingestión
repetitiva de cuerpos extraños34. Con un razonamiento similar al que hemos hecho en este
apartado, es decir, el estudio del concepto de futilidad en su noción fisiológica y cuantitativacualitativa, llega a la misma conclusión: el cuidado de los pacientes que se autolesionan
mediante la ingestión repetitiva de cuerpos no es fútil, por lo que los pacientes tienen derecho
a los tratamientos y recursos que necesiten.
APLICACIÓN DE LA FUTILIDAD MÉDICA A LA PSIQUIATRÍA PALIATIVA
El cuarto y último artículo que hemos encontrado en nuestra búsqueda presenta un concepto
novedoso para la salud mental: la psiquiatría paliativa (PP). Trachsel y cols. 35 parten del concepto
de cuidados paliativos de la Organización Mundial de la Salud: “los cuidados paliativos
constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y
sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal.
Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el
34 S. LYTLE, S. J. STAGNO, B. DALY, Repetitive foreign body ingestion: ethical considerations, «The Journal of Clinical Ethics»
24 (2013): 91-97.
35 M. TRACHSEL, S. A. IRWIN, N. BILLER-ANDORNO, P. HOFF, F. RIESE, Palliative psychiatry for severe persistent mental illness
as a new approach to psychiatry? Definition, scope, benefits, and risks, «BioMed Central Psychiatry» 16 (2016): 260
(publicación on-line; accedido el 27 de octubre de 2016). De manera más breve, estos mismos autores han presentado
su propuesta también en: Palliative psychiatry for severe and persistent mental illness, «Lancet Psychiatry» 3 (2016):
200.
tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o
espiritual”36
.
En la actualidad, la aportación de la psiquiatría en estos casos se reduce a un abordaje integral
y multidisciplinar de pacientes terminales por enfermedades orgánicas, por ejemplo el
tratamiento de la sintomatología ansioso-depresiva en el enfermo canceroso; en algunas
patologías esta colaboración tiene incluso un nombre propio, como psico-oncología.
Trachsel y cols. proponen que hay varias categorías de enfermedad mental grave, persistente y
refractaria donde el enfoque paliativo podría ser el más adecuado, como algunos casos de
depresión, esquizofrenia y anorexia nerviosa. Estos pacientes serían especialmente vulnerables
en dos sentidos opuestos, pues corren el riesgo tanto de ser abandonados o descuidados, como
de ser sobretratados con innumerables ciclos de terapias cada vez menos basadas en la
evidencia y más onerosas y costosas.
En estos casos, la poca calidad de vida, el alto riesgo suicida y sobre todo la resistencia al
tratamiento, hacen que pueda ser preferible buscar no ya la remisión o la modificación de la
enfermedad, sino más bien una mejora de la calidad de vida, centrándose en reducir los síntomas
y el sufrimiento causados por la enfermedad mental.
Proponen una definición de PP: “la psiquiatría paliativa es un enfoque que mejora la calidad de
vida de los pacientes y sus familias al afrontar los problemas asociados con enfermedades
mentales graves persistentes que ponen en peligro la vida, a través de la prevención y alivio del
sufrimiento por medio de una evaluación oportuna y del tratamiento de las necesidades físicas,
mentales, sociales y espirituales. La psiquiatría paliativa se centra en la reducción del daño y en
la evitación de la carga de algunas intervenciones psiquiátricas que tienen un impacto
cuestionable”. Las actuaciones paliativas serían aquellas que “ayudan a estabilizar o mejorar la
calidad de vida sin modificar necesariamente la progresión de la enfermedad a largo plazo”.
Este enfoque podría llevar, según los autores, a una mejor relación terapéutica, y en
consecuencia a un menor número de abandonos de tratamiento, ya que los pacientes la verían
más apropiada a su situación.
Los candidatos a PP no necesitan ser, por tanto, “enfermos terminales”, y el enfoque no es en
absoluto incompatible con otras medidas orientadas a la prevención, curación, rehabilitación o
recuperación. Asimismo, en estos casos, al contrario de los que decíamos al principio (p. ej. , la
psico-oncología), la medicina interna sería auxiliar de la psiquiatría, prestando el tratamiento
que requieran las enfermedades orgánicas que eventualmente aparezcan.
36 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, Nota descriptiva n° 402 (julio de 2015), en:
http://www. who. int/mediacentre/factsheets/fs402/es (accedido el 27 de octubre de 2016).
Al exponer los riesgos de su enfoque paliativo de la psiquiatría, y con esto volvemos al tema de
nuestro artículo, Trachsel cita en primer lugar la falta de consenso sobre el significado de
“futilidad”. Como era de esperar, se refiere al intento de aplicación a la anorexia nerviosa que
hicieron Lopez y cols. En un artículo que ya hemos citado, escrito un año antes37, Trachsel había
concluido que la anorexia nerviosa no cumple los criterios clásicos para futilidad, y que un
enfoque paliativo (aún no hablaba de PP) podría ser más apropiado para esa patología.
En el artículo que estamos estudiando ahora, Trachsel y cols. justifican más su rechazo,
basándose (aunque no lo digan con estos términos) en que el tratamiento de la anorexia nerviosa
no cumple con el criterio cuantitativo, ni por el momento parece que podrá cumplirlo debido a
la ausencia de estudios adecuados. En efecto, consideran que la aplicación de la futilidad médica
a la psiquiatría requiere aún el desarrollo de una estadificación de la enfermedad mental basada
en la evidencia, similar a la que se ha conseguido para el cáncer, que tenga en cuenta la duración
de la patología, tentativas previas de tratamiento o el nivel asociado de discapacidad. Por el
contrario, concluyen, en la actualidad ni siquiera hay consenso sobre cómo definir la
“enfermedad avanzada” en los casos más graves de patología mental, y parecen sugerir una
ausencia de voluntad para discutir y aceptar tal concepto, pues, según ellos, aparte del suicidio,
la muerte y el morir se discuten raramente en psiquiatría.
En definitiva, Trachsel y cols. asumen el rechazo de la aplicación de la noción de futilidad médica
a la anorexia nerviosa que vimos en el capítulo anterior, y lo amplían al resto de la especialidad
de psiquiatría. Basan implícitamente ese rechazo en el no cumplimiento del criterio cuantitativo
de Schneiderman, pues señalan la ausencia de estudios de eficacia y supervivencia en los casos
más graves de enfermedad mental.
CONCLUSIÓN
El concepto de futilidad médica se incorporó al argot médico hace ya más de 25 años como una
ayuda para decidir la suspensión o no iniciación de determinadas terapias aun en contra del
deseo de su paciente y su familia. Aunque es ampliamente utilizado en especialidades que tratan
con enfermos en las últimas fases de su vida, aún no se ha llegado a un acuerdo sobre su
significado concreto, y está en discusión si el enfoque más adecuado es el fisiológico, el
cuantitativo-cualitativo o el social.
En este artículo hemos estudiado un intento de aplicar el concepto a la enfermedad mental,
principalmente a la anorexia nerviosa. Hemos concluido que el tratamiento de la anorexia
nerviosa no cumple con ninguno de los criterios clásicos de futilidad médica, y el resto de la
37 M. TRACHSEL, V. WILD, N. BILLER-ANDORNO, T. KRONES, Compulsory treatment in chronic anorexia nervosa by all means?
Searching for a middle ground between a curative and a palliative approach, cit.
bibliografía estudiada parece apoyar nuestra conclusión e incluso ampliarla al resto de la
psiquiatría.
Se ha puesto también de manifiesto una carencia de estudios sobre la evolución a largo plazo
de la enfermedad mental, especialmente de los casos más graves. Un mayor conocimiento del
pronóstico de estas patologías podría ayudar a la aplicación de la futilidad médica a la psiquiatría.
Agradezco al prof. Pablo Requena Meana, de la Pontificia Università della Santa Croce (Roma),
su revisión y valiosas sugerencias sobre el artículo.
IMPORTANTE: Algunos textos de esta ficha pueden haber sido generados partir de PDf original, puede sufrir variaciones de maquetación/interlineado, y omitir imágenes/tablas.
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