La influencia de la variable ?ajuste a la enfermedad? en la psicopatología de niños con padres diagnosticados de VIH positivo o sida.

La influencia de la variable “ajuste a la enfermedad” en la psicopatología de niños con padres diagnosticados de VIH positivo o sida.

María Ballesteros García; MªCarmen Jiménez Ávalos; MªÁngeles Mairena García de la Torre; Miguel Ángel Sánchez González; Carmen Moreno Menguiano; Regina Sala Cassola.

Hospital de Móstoles (Madrid- España).

Resumen

El presente trabajo busca observar las posibles consecuencias psicopatológicas en niños con padres que tienen alguna enfermedad crónica, centrándose en este caso en la infección por VIH y posterior desarrollo de la enfermedad del sida. Parte de una propuesta de proyecto de investigación donde la pregunta principal es: ¿Un menor ajuste a la infección por VIH o enfermedad del SIDA, conlleva un mayor número de trastornos psicopatológicos en los hijos? Intentando observar cómo afecta la adaptación de los padres a la infección en la posible psicopatología infantil. Tras la definición de las variables “ajuste a la enfermedad” y “trastorno psicopaológico”, se procede a una revisión bibliográfica a través de las principales bases de datos referentes al tema. Tras la revisión de los estudios publicados no se puede concluir nada en referencia a este aspecto tan concreto, aunque sí se observa una mayor psicopatología en niños de padres VIH positivos, y determinadas variables que afectan a la los trastornos mentales de estos niños: la comunicación del diagnóstico, el uso de drogas por parte de los padres, el estadío de la enfermedad en la que se encuentre la persona VIH positiva, y si el niño también está infectado.



Introducción

La pregunta de la investigación:

Tras comenzar realizando una pregunta bastante difusa:
¿Cómo trabajar con niños el tema del VIH-SIDA? ¿Cuál es la mejor manera para hablar con un niño portador del virus o con algún familiar afectado, para que el niño lo entienda, lo asimile, y de alguna manera entienda qué medidas ha de tomar en determinadas circunstancias? ¿Cuál es la mejor manera para que lo comprenda?

Se fue elaborando, pensando e intentando hacer algo más operativa:

- ¿Una mejor comprensión y aceptación de los padres de la enfermedad conlleva una mejor comprensión y aceptación por parte de los niños?
Hasta finalmente llegar a la pregunta que va a ser la base de este estudio:

- ¿Un menor ajuste a la infección por VIH o enfermedad del SIDA, conlleva un mayor número de trastornos psicopatológicos en los hijos?

Metodología

-DEFINICIÓN DE VARIABLES:

• Ajuste a la infección VIH: constructo que mide la actitud que tiene una persona con este diagnóstico hacia el VIH/SIDA.  

Consta de 5 factores:

• desesperanza (afecto negativo)
• Lucha (afecto positivo)
• Negación
• Fatalismo-preocupación
• Creencia de que se puede influir en el curso de la enfermedad.

Se observa que tiene una especial importancia en personas con VIH-SIDA el último factor, en relación con el ajuste a otras enfermedades (Ross, Hunter, 1994)

• Trastornos psicopatológicos infantiles: trastornos diagnosticados según escalas psicopatológicas validadas para personas menores de 18 años.

- HIPÓTESIS

· A menor ajuste a la infección por VIH o enfermedad de SIDA, mayor número de trastornos psicopatológicos en sus hijos”

Subhipótesis:

-A menor ajuste al VIH-SIDA, menor comunicación del diagnóstico a la familia, y por tanto mayor número de trastornos en los niños que no sepan el diagnóstico de sus padres:

-Ver si alguna de las variables : Sexo, Edad, Estudios, Trabajo en la actualidad, Ingresos (en función del salario mínimo), Fecha del diagnóstico, Estadío de la enfermedad: inicial-intermedio-sintomático-diagnóstico de SIDA, Vía de transmisión del VIH, Pareja en la actualidad, Número de hijos a su cargo, Edad del hijo/hijos, Misma pareja durante la vida del niño, Conocimiento del hijo del diagnóstico VIH positivo de alguno de los padres y, si el hijo es VIH positivo, influyen también en la psicopatología del niño

- MÉTODO

Revisión bibliográfica a través de las bases de datos PsycInfo, Medline y ProQuest.

- DISCUSIÓN

1. La primera hipótesis está todavía por descubrir: no se ha encontrado referencias que relacionen el ajuste a la enfermedad con la psicopatología en el niño, aunque como se comentaba en la introducción, estudios que valoran de forma general la psicopatología en hijos de personas con VIH-SIDA, mencionan el ajuste en la discusión como posible variable que afecte a la menor o mayor psicopatología, para confirmar en futuras investigaciones (Linsk, et al. 2004)

2. En base a las referencias encontradas, sí se podría afirmar que hay un gran número de niños, hijos de VIH-SIDA, con psicopatología importante.

Niños con padres VIH-positivo tienen mayor número de trastornos mentales que los que son padres VIH-negativo.

Esta conclusión se confirma en bastantes estudios, independientemente de la edad o del sexo de los niños.  

Así, en un estudio de 39 niños no infectados por el VIH hijos de madres VIH-positivas, frente a 78 niños no infectados por el VIH de madres VIH negativas, con edades comprendidas entre el nacimiento y los 12 años, encontraron que los hijos de madres VIH positivas tenían un mayor número de problemas de ajuste social, atención y síntomas externalizantes, además de mayor número de niños con síntomas de ansiedad y depresión (Esposito et al. , 1999). En el año 2. 002 Lee, Lester y Rotheram-Borus encontraron una alta correlación entre los síntomas de madres VIH positivas y sus hijas de entre 11 y 18 años, descubriendo un alto distrés emocional, y baja autoestima en las hijas, además de una alta correlación entre las madres que abusaban de drogas y el abuso de las hijas. Vieron que influía el estadío de la enfermedad en la que se encontraba la madre y la percepción que tenían sus hijas de estar siendo cuidadas.

Gestardt (2003) valoró niños vih negativo de edades comprendidas entre los 11 y los 16 años, con madres vih positivo, encontrando unos índices mayores de malestar emocional y de riesgo de problemas psíquicos y emocionales. La baja autoestima, el aumento de ansiedad, la depresión, los trastornos de conducta, las dificultades académicas, los síntomas somáticos y los intentos de suicidio en adolescentes con padres VIH positivo son asociados con la muerte y la percepción de muerte que tienen los adolescentes sobre la enfermedad de los padres según algunos autores (Rotheram-Borus, Gwadz y Draimin, 2001). Una de las autoras de este último estudio, en otra de sus investigaciones (Draimin, Gamble, Shire, Hudis, 1998) también con adolescentes, pero esta vez en familias con un diagnóstico de SIDA, observaron como características de estas adolescentes: múltiples pérdidas, dificultad para ubicarse en el nuevo sistema a la muerte de uno de los padres, soledad, estigma social. . . que les llevaba a un mayor número de malestar emocional, pobreza social y trastornos de conducta.

3. En base a los resultados encontrados en la búsqueda, hay un acuerdo generalizado en que los hijos de padres VIH positivo tienen mayor número de trastornos psicopatológicos que los hijos de padres VIH negativos, aunque no quedan tan claros cuáles son las variables que influyen en el proceso del trastorno mental.

Uno de los factores más influyentes en la psicopatología del niño hijo de padres VIH positivo es la comunicación del diagnóstico del padre a los niños. Los estudios concluyen que el no comunicar el diagnóstico provoca mayor número de trastornos mentales.

Así, Havens y Mallins (1996) observan que en familias con alguno de los padres VIH positivo, sólo se le ha comunicado al 33% de los hijos menores de 16 años. Se observa cómo la mayoría de las familias que no ha comunicado el diagnóstico se ha basado en razones de protección al niño, pero que en la realidad lo que ha supuesto ha sido una mayor ansiedad que si se hubiese comunicado, al haber un lenguaje implícito que transmite tensión, y miedo, además de que el niño va viendo los cambios que produce la enfermedad pero sin llegar a entenderlos. En este estudio comentan cómo la comunicación del diagnóstico es un proceso que lleva a más preguntas y hay que ir respondiendo en función de lo que el niño solicita. La comunicación contiene, ayuda a la comprensión cognitiva y a cubrir las necesidades emocionales del niño.  

Ven cómo la no comunicación provoca miedos e inseguridades. Establecen la edad de comprensión de “enfermedad crónica” a partir de los 6 o 7 años.

En el año 2. 004, Jonckheer, de Belder, Van Wijngaerden, Wylock, y Pelgrom realizaron una investigación en la que entre otros objetivos buscaban definir las características de las familias VIH positiva. Entre ellas se encontraba la comunicación, vieron que la media de edad de conocimiento del diagnóstico de los padres está en los 16 años, y que anteriormente la gran mayoría de los niños no lo sabe, aunque comentan que el 10% de los niños se había dado cuenta, y el 9% no tenía claro si se lo había comunicado a los hijos.

Wiener et al. (1998) relaciona la falta de comunicación del diagnóstico con la depresión en los hijos de padres con VIH positivo. En el estudio compara niños de padres VIH positivo que saben el diagnóstico, con niños de padres VIH positivo que no lo conocen. El resultado es mayor número de casos de depresión en los niños que no conocen el diagnóstico, aunque en la discusión refiere que se observa que los padres más deprimidos tienen menos recursos para comunicar con lo que no se puede establecer una relación causal directa.

4. Unido a la comunicación, hay muchos factores que influyen en la psicopatología de padres con VIH positivo: entre ellos se encuentra el estadío de la enfermedad en el que se encuentre el padre con VIH, el consumo de drogas por parte de los padres, o si el niño también es VIH positivo o no.

A mayor avance de la enfermedad en los padres, mayor riesgo de psicopatología en los niños.

Así, Havens y Mellins (1. 996) hacen un recorrido de la psicopatología del niño en función del momento en el que se encuentren los padres. En el momento del diagnóstico hay ansiedad por la adaptación al estresor, los padres también sufren este problema. Durante la progresión hablan de la importancia de la comunicación del diagnóstico puesto que es el momento en que surgen miedos y ansiedades al ver los cambios, produce bastante inseguridad en el niño. En las últimas fases de la enfermedad los padres pierden sus funciones de parentalidad, ya no se pueden hacer cargo de los niños, en este momento aumenta el riesgo de trastorno mental severo en el niño debido a la incomprensión que surge de todo esto. Tras la muerte de uno de los progenitores a causa de esta enfermedad, es necesaria una reconfiguración familiar, lo que conlleva asumir la pérdida y las dificultades de adaptación que se pueden traducir en trastornos de conducta, depresión o ansiedad.

Paterson, Drotar, Olness, Guay y Kiziri-Mayengo en el año 2001 estudian si hay diferencias a la hora de establecer un apego seguro entre niños hijos de madres VIH positivas frente a niños de madres VIH negativas, (conociendo la importancia del apego seguro como variable necesaria para un crecimiento mental sano). No encuentran diferencias significativas entre los dos grupos, aunque dentro del grupo de madres VIH positivas sí se encuentran diferencias significativas entre las madres que están infectadas solamente, y las madres que ya están diagnosticadas de SIDA, encontrando menor número de niños con apego seguro entre las madres diagnosticadas de SIDA que VIH, y por tanto mayor riesgo de trastorno mental grave en los niños de madres diagnosticadas de SIDA.

Si hay consumo de drogas por parte de los padres, habrá mayor riesgo de trastorno mental en los hijos.

En el mismo estudio de Havens y Millens(1. 996), citado anteriormente se estudia también los riegos del ambiente que en ocasiones van acompañando a la infección por VIH, en este caso el consumo de drogas. Encuentran que la psicopatología de los niños va acompañada de sentimientos contradictorios hacia los padres: enfado, abandono, negligencia, percepción de padres inadecuados. . . . Surgen problemas de aislamiento. En estos niños y adolescentes hay mayores problemas para asumir los riesgos que llevan a la infección por VIH, incluso se encuentra mayor probabilidad de llegar a contraerlo, hay mayores conductas de riesgo: abuso de sustancias, conductas sexuales de riesgo. . . y también se encuentra un aumento de los trastornos mentales.

Si los hijos también están infectados por el VIH habrá un mayor riesgo de trastorno mental, especialmente a nivel cognitivo.

En base a esta afirmación se encuentra el estudio de Brazdziunas, Riozen, Kohrman, Smith (1994), en el que hace una investigación donde ya comenta las dificultades que surgen al estudiar la psicopatología de los niños sin poderla aislar de las condiciones que acompañan en ocasiones: pobreza, malnutrición, abuso de sustancias.  

Todos los niños eran hijos de madres VIH positivas, estableciéndose dos grupos entre los niños: VIH negativos y VIH positivo. Tras pasar pruebas psicopatológicas (Escalas McCarthy, Escalas Bayley y Receptive Expresive Emergent lenguaje Escale) se observaron diferencias significativas en el desarrollo motor, cognitivo y del lenguaje entre ambos grupos de niños, encontrando un menor desarrollo en los niños VIH positivo.

Por último Gay y Amstrong, en 1995, realizan un estudio en el que controlan la variable “consumo de drogas” eliminándola, y por tanto realizan una investigación en la que comparan niños VIH positivos, con niños VIH negativos, todos hijos de madres VIH positivas no consumidoras de drogas. Se encuentra un desarrollo psicomotor y cognitivo mucho más lento durante los primeros 24 meses de vida en los niños VIH positivos, aunque posteriormente, un tercio de los niños evaluados presentó una evolución normal.

Conclusiones

Tras esta revisión bibliográfica, parece bastante claro, según los estudios referidos, que hay un mayor riesgo de trastornos mentales en niños hijos de personas infectadas por el VIH o en otros estadíos de la enfermedad, que los niños cuyos padres no han tenido contacto con el virus. Aunque no se han encontrado estudios que lo relacionen con la variable “ajuste a la enfermedad” que se pretendía en este proyecto.

Sí se han estudiado algunas variables influyentes en el proceso de adquisición del trastorno mental del niño, encontrándose como variable muy importante la comunicación del diagnóstico a los hijos como fuente importante de distrés emocional en caso de no hablarlo. El estadío de la enfermedad en el que se encuentre alguno de los progenitores, el consumo de drogas por parte de ellos, o si el niño también está infectado por el virus, son variables que afectan negativamente a la psicopatología infantil.

Aunque la relación entre psicopatología infantil y virus VIH en alguno de los progenitores queda clara, ateniéndose a los datos de esta revisión, queda una duda importante al no saber si realmente la infección por el VIH o a enfermedad del SIDA son las verdaderas causas de la psicopatología en estos niños. Como se comenta en varios estudios, es muy difícil separar las condiciones socio-económicas que acompañan al virus: la pobreza, la soledad, el estigma social, las drogas, el escaso apoyo. . . que en ocasiones están junto al virus, parecen un importante caldo de cultivo por sí solas para provocar psicopatología en el niño, que sería importante tenerlo presente en futuras investigaciones.

Referencias

· Brazdziunas, D. , Riozen, N. , Kohrman, A. , Smith, D. (1994), Children of HIV-positive parents: implications for intervention. Psychosocial Rehabilitation Journal, vol. 17, pp145-149

· Draimin, B. , Gamble, I. , Shire, A. , Hudis, J. (1998). Improving permanency planning in families with HIV disease. Chile Welfare, vol. 77, fascículo 2.

· Esposito, S. , Musetti, L. Musetti, M. C. , Tornaghi, R. , Corbella, S. , Massironi, E. , Marchisio, P. , Guareschi, A. (1999). Behavioral and psychological disorders in uninfected children aged 6 to 11 years born to human inmunodeficiency virus-seropositive mothers. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, vol. 20 (6), pp411-417.

· Gay, C. L. , Amstrong, F. D. (1995), The effects of HIV on cognitive and motor development in children born to HIV seropositive women with no reported drug use: birth to 24 months. Pediatrics, vol. 96, p. 1078.

· Gerstadt, C. L. (2003). Discrepancies in the reporting of the mental health of children who have mothers with HIV/AIDS. The sciencies & Engineering, vol. 63 (8-B), pp. 3913.

· Havens, J. F. , Mellins, C. A. (1996). Mental health issues in HIV-affected women and children. Review of Psychiatry, vol. 8, Fascículo 2/3.

· Jonckheer, T. , Belder, E. , Van Wiijngaerden, E. , Wylock, C. , Pelgrom, J. (2004). AIDS Care, vol. 16, pp. 641-648.

· Lee, M. , Lester, P. (2002). The relationship between adjustment of mothers with HIV and their adolescent daughters. Clinical Child Psychology & Psychiatry, vol. 7, p71, 14p.

· Linsk, N. L. , Mason, S. (2004). Stresses on grandparents and other relatives caring for children affected by HIV/AIDS. Heath & Social Work, vol. 29, p. 127

· Peterson, N. , Drotar, D. , Olness, K. , Guay, L. , Kiziri-Mayengo, R. (2001). The relationship of maternal and child HIV infection to security of attachment among Uganda infants. Child Psychiatry and Human Development, vol. 32 

· Ross, M. W. , Hunter, C. E. (1994). The mental adjustment to hiv escale: measurement and dimensions of response to AIDS/HIV disease. AIDS Care, vol. 6, Fascículo 4

· Rotheram-Borus, M. , Gwadz, M. , Draimin, B. , (2001). An intervention for parents with AIDS and their adolescent children. American Journal of Public Health, vol. 91, Fascículo 8.

· Wiener, L. S. , Bateles, H. B. , Heilman, N. E. , (1998). Factors associated with parents´ decision to disclose their HIV diagnosis to their children. Child Welfare, vol. 77, Fascículo 2.