La ocupación a la luz de la muerte.

La ocupación a la luz de la muerte.

Luís María Berrueta Maeztu.

Diplomado en Trabajo Social. Diplomado en terapia Ocupacional. Terapeuta ocupacional en hospital de día psiquiátrico–1. Servicio Navarro de Salud – Osasunbidea. Fundación Argibide. Presidente del Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Navarra.

PALABRAS CLAVE: Muerte, Vida, Despedida, enfermedad, Ocupación, Filosofía Aymara, Bienestar, terapia ocupacional.

Resumen

Las ocupaciones en que participamos constituyen una de las mimbres más relevantes con que tejemos nuestra vida. El espacio vital que se configura por la cercanía de la muerte, tanto propia como de un ser querido, nos ofrece la posibilidad de mirar nuestras actividades cotidianas, tanto las actuales como las pasadas, desde una perspectiva diferente a la habitual. A su vez, nos permite replantearnos las actividades del futuro. Cuando algún acontecimiento, habitualmente no esperado, despierta en nosotros la lucidez de sentir profundamente la fragilidad de la vida es frecuente que broten en nosotros, y nos invadan, preguntas sobre lo que hemos hecho en nuestra vida y lo que deseamos ó consideramos más importante hacer en el tiempo que nos queda. Es por tanto una oportunidad para profundizar en el significado y el sentido que tiene nuestra vida en su conjunto, pero también cada una de las ocupaciones que la configuran y que construyen ó interfieren en nuestro bienestar personal.



Introducción

Es muy frecuente que los terapeutas ocupacionales, al igual que otros profesionales sanitarios, estemos en contacto en el desarrollo de nuestro trabajo con personas que padecen enfermedad y/o deficiencias corporales, pero muy especialmente, limitaciones en la actividad y/o restricciones en su participación.  

Personas que, muchas de ellas, han sufrido una interrupción brusca en su proyecto vital. En ocasiones, a esta interrupción hay que añadir que (generalmente por motivos de salud) algunas personas se encuentran con una perspectiva de futuro incierta y/o muy limitada en el tiempo (e incluso el espacio), o dicho de otro modo, se hallan muy probablemente en la fase final de su ciclo vital, cerrando el círculo, disponiendo para ello de un tiempo indeterminado pero que casi siempre se antoja breve.

En este artículo, anticipo sintetizado de un trabajo más amplio, reflexionaremos sobre la ocupación y su sentido en nuestras vidas, contemplando éstas desde la perspectiva que ofrece la cercanía de la muerte.

Metodología

. HIPÓTESIS DE TRABAJO

Las ocupaciones en nuestra vida diaria:

a) están marcadas por las propias necesidades y capacidades, por las redes sociales y relaciones personales.

b) construyen y expresan la identidad personal.

c) son capaces de aportar sentido a la propia existencia.  

d) en un camino personal existen posibilidades y opciones que realizar.

e) el desempeño ocupacional puede aportar bienestar personal y mejorar la calidad de vida.

. DEFINICIÓN DE CONCEPTOS

La búsqueda de información ha respondido principalmente a motivaciones de naturaleza personal y a su disponibilidad en el contexto más cercano (bibliotecas sanitarias especializadas y generales, internet, prensa, colaboradores, etc. ) 

A continuación definimos los conceptos más relevantes de este artículo:

Muerte (1): Cesación o término de la vida, entendida ésta como la fuerza o actividad interna sustancial mediante la que obra el ser que la posee.

Filosofía Aymara (2, 3): Es la forma en que la cultura Aymara interpreta el mundo. Aymara es una cultura que subsiste en la zona sur del Perú, al oeste de Bolivia, el norte de Chile, el noroeste de Argentina y en la provincia del Manabí en el Ecuador.  

Ocupación (4): “Actividades de la vida diaria, nombradas, organizadas, que tienen un valor y un significado para las personas de una determinada cultura. La ocupación es lo que hacen las personas para el desempeño de sus roles, incluyendo el cuidado de sí mismo, el disfrute de la vida, y la contribución al tejido económico y social de sus comunidades”.

Resultados

Inicialmente analizamos brevemente el fenómeno de muerte y su relación con la vida. A continuación proponemos una metodología para la realización de análisis ocupacionales en personas que afrontan su muerte.

. LA MUERTE

La muerte es un fenómeno natural, inevitable, consustancial a la existencia humana, y que por tanto tarde o temprano nos afectará a todos.  

En este mismo momento, en España, más de 120. 000 personas están afrontando una muerte inminente (5). Como reza un dicho árabe (6), “nadie es tan joven como para asegurar que va a estar vivo el día de mañana, ni nadie es tan viejo como para no tener posibilidades de vivir al día siguiente”.

Más radical es la afirmación que recoge Ruth Picardie (7): “todos somos enfermos terminales”.

Así, Michel de Montaigne (7) nos aconseja que: “Ya que es incierto cuando la muerte nos espera, esperémosla constantemente”. “La meditación anticipada de la muerte es meditación anticipada de la libertad”. Según Mitch Albom (8), “todo el mundo sabe que se va a morir, pero nadie se lo cree. Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera. Cuando aprendes a morir, aprendes a vivir”.

Así pues, para vivir nuestra vida con plenitud debemos empezar a plantearnos, con naturalidad, la realidad de nuestra propia muerte. Así también seremos capaces de acompañar, y tal vez ayudar, más eficazmente a quienes se encuentren al final de su vida en este mundo. Cada muerte, como cada vida, es única. La historia que hay detrás de cada persona, sus lazos, sus proyectos, sus ilusiones y esperanzas también son únicos.

Así, cómo llevamos a cabo los roles que asumimos y cómo desarrollamos las actividades de nuestra vida, cotidianas y no tan cotidianas, van a ser elementos fundamentales en cómo nosotros construimos nuestra historia vital, y cómo afrontemos el momento decisivo de nuestra muerte.

. ANÁLISIS OCUPACIONAL

Me gustaría en estas líneas proponer una metodología para realizar un análisis ocupacional de aquellas personas que afrontan su muerte. Esta metodología está basada en los 7 niveles o armonías de la filosofía Aymara (2).  

La terapia ocupacional tiene aspectos centrales que están muy relacionados con el núcleo de la filosofía Aymara, como por ejemplo la armonía.

El modelo Kawa (9, 10), elaborado por terapeutas ocupacionales japoneses, es la aportación más reciente y significativa en este sentido, interpretando al individuo como una de las muchas partes de un todo inseparable. La armonía para este modelo es un estado de ser individual o colectivo, en el cual, el sujeto (individual o comunitario) está en equilibrio con el contexto que le rodea.

No obstante, en los principales modelos conceptuales de terapia ocupacional se hace hincapié en la importancia en la vida de una persona del equilibrio entre los roles ocupacionales, o el equilibrio entre las áreas ocupacionales (Actividades de la Vida Diaria básicas e instrumentales, Trabajo, Juego, Ocio, Participación social), o entre la persona y su entorno a través de la ocupación.

Meyer (11), uno de los pioneros de la terapia ocupacional, en 1922 ya escribe: “Nuestro concepto de hombre es el de un organismo que se mantiene y busca un equilibrio dentro del mundo de lo tangible y lo real a través de la vida activa y del uso activo, esto es, haciendo uso, viviendo y actuando su vida en armonía con su propia naturaleza y la del medio que le rodea”.

En la cultura occidental separamos la vida de la muerte, e incluso las contraponemos como conceptos antagónicos. Sin embargo para los Aymaras entre la muerte y la vida hay continuidad, hay armonía.

Según la filosofía Aymara, debemos el ser humano mantener la armonía en siete niveles distintos en nuestras vidas (2, 12):

. - Una armonía que va desde la cabeza hacia arriba.  

Es la armonía que tenemos los seres humanos con nuestros valores, con nuestros principios, con nuestras creencias, con Dios y con el infinito. (2)

Es lo que nosotros denominamos espiritualidad, entendiendo que ésta puede o no implicar religiosidad. La espiritualidad, para Puchalski y Romer (5), es lo que permite a una persona la experiencia trascendente del significado de la vida.  

Juan Manuel de Prada (13) afirma que “No hay felicidad sin una aceptación plena de lo que somos; y lo que somos incluye una dimensión espiritual que no se puede extirpar sin un grave menoscabo de nuestra propia naturaleza”. Compartimos, tal como opina Westbooks (14), que “la espiritualidad existe en las actividades concretas de la vida diaria”. El ser humano (su corazón, su mente, su espíritu) fluye en el hacer humano.

En el aspecto religioso, según Madoz (15), la angustia de muerte es menor, por lo general, en personas religiosas, con una religiosidad madura.

Según señala Jorge L. Tizón (16), citando a Kübler-Ross, “la religión puede ayudar a las personas profundamente religiosas, pero no a la mayoría de los creyentes”. Concluye Tizón (16) que “la muerte, realmente, puede ser mejor aceptada en los dos extremos del arco de la religiosidad: entre las personas integradamente religiosas y entre las personas realmente y convencidamente ateas”.

Constatamos que las creencias pueden tener un importante efecto sobre el hacer de una persona, sobre su bienestar o malestar personal, y viceversa.  

Barton (14) opinaba ya en 1920 que a través de la ocupación el espíritu de una persona podría triunfar por encima de la desesperanza y la discapacidad.

. - Una segunda armonía que va de los pies hacia abajo:

Es la armonía que necesitamos los seres humanos con la naturaleza, con lo que nos da soporte, con lo que nos da raíces, con lo que nos mantiene. (2)

El ser humano es por naturaleza un ser ocupacional. Para Dunton (14) (1919), “la ocupación es tan necesaria para la vida como el alimento o la bebida. Todos los seres humanos deben tener tanto ocupaciones físicas como mentales. . . que disfruten. . . Que las mentes enfermas, los cuerpos enfermos, las almas enfermas pueden ser curados a través de la ocupación”.

Igualmente, el ser humano es parte de la naturaleza. Los seres humanos entre sí, y éstos con la naturaleza, estamos ligados por un origen y un destino común, somos parte de la naturaleza.

El desempeño de ocupaciones, tanto por una persona como por un conjunto de personas o una sociedad determinada, modifica el entorno e influye en la identidad personal y social.

Las personas moldean y son moldeadas por su entorno, reconoce Golstein (9).

Es importante comprender, como dice Rafael Moneo (13), que la vida no se reduce a nuestro paso por este mundo; que otros seguirán nuestros pasos y disfrutarán de las cosas y lugares que nos gustan.

Para comprender a una persona hay que conocer el medio natural y cultural en el que se ha desenvuelto su vida, y en el que se desenvuelve en la actualidad.

Por tanto, tal como le he escuchado en alguna ocasión a Sergio Guzmán “la persona, la ocupación y el medio son interdependientes, debe existir armonía entre ellos”. En el medio incluye, como no puede ser de otra manera, el medio social. Lo que nos lleva a la tercera y cuarta armonías.

. - Una tercera armonía es la armonía que va hacia la derecha:

Es la que mantenemos con nuestra familia, con nuestros seres más queridos. (2)

Tal como indican Astudillo y Mendinueta (17): “La familia es la red de apoyo más importante para quien está esperando su muerte, no sólo para la satisfacción de sus necesidades físicas, sino también las de tipo emocional y espiritual.

Es el principal núcleo de la estructura social de solidaridad, básica para su control y apoyo durante todo el proceso de enfermedad.

Por ello, necesita educación, información, ayuda y mucha comprensión para ejercer adecuadamente su papel de manto protector del enfermo en su fase final y seguir adelante después de su fallecimiento.

El moribundo tiene una gran necesidad de estar acompañado por sus seres queridos y de mantener con ellos un contacto físico, por ello hay que facilitar que permanezcan juntos todo el tiempo que deseen, para que puedan aprovechar el tiempo que les queda al máximo. ”

Para Bayés (5) las redes sociales, el apoyo emocional, tienen un claro efecto protector en el mantenimiento de la salud.  

Así mismo, este autor (5) señala que “disponemos de datos de enfermos de cáncer avanzado que encontrándose en la fase final de su existencia manifestaban sentirse bien por cosas tales como la visita de un hijo, la carta de un amigo, la sonrisa de una enfermera o la autorización del médico para salir al jardín a tomar el sol. Curiosamente, nada de lo que pueda comprarse con dinero”.

Hay que facilitar al paciente que tenga la opción de ocupar el tiempo que le queda de la manera más satisfactoria posible, mediante actividades y compañía que le gratifiquen, que le ayuden a dar sentido a su vida y al final de ésta, a cerrar asuntos pendientes.

La muerte, según Madoz (18), “pertenece al moribundo y a quienes le aman:

(. . . ) Quien muere y sus más allegados necesitan despedirse. . . y “citarse” en el futuro, en un (posible; real) reencuentro. Igualmente, precisan “agradecerse” y “perdonarse”.

Seguramente, pocas cosas hay tan vinculantes y determinantes para una persona como los lazos afectivos relacionados con el núcleo familiar.  

. - La cuarta armonía que va hacia la izquierda:

Es la armonía con nuestros vecinos, con nuestros amigos, con las personas que nos rodean (compañeros de trabajo, ocio, etc. ). (2)

Tal como escribe John Donne (16): “Nadie es una isla, completo en sí mismo. Cada hombre es un pedazo del continente, una parte de la tierra”.

Tal como señalan Kronenberg y Pollard (9), “nos formamos a nosotros mismos a través de la interacción ocupacional con otras personas”.

La identidad personal y el comportamiento ocupacional se forjan en el proceso de socialización (19, 20). Cuando una persona hace balance de su vida valora, entre otras cosas, si en su vida ha sido capaz de construir proyectos junto a otras personas, si las relaciones que ha mantenido y mantiene han sido o son positivas, le han ayudado a crecer como persona o a ser más feliz. Si ha sido solidario con los demás, y ha recibido el apoyo necesario. Si ha disfrutado con lo que hacía y con lo que tenía.

Las personas que afrontan su final, generalmente agradecen la compañía (en la justa medida al tipo de relación y al momento en que se encuentren) de las amistades más allegadas.  

De alguna manera, somos un poco parte de los demás, y los demás son parte de nosotros mismos.

. - Una quinta armonía que va hacia delante: 

Los Aymaras dicen que en los seres humanos no es el futuro, sino el pasado, porque los seres humanos tenemos adelante lo que podemos ver, y lo único que podemos realmente ver es nuestro pasado. (2)

En esto coinciden en esencia, aunque no en terminología, con Kierkegaard (21), para quien “Si bien la vida se vive hacia delante, se comprende hacia atrás”. Por eso, es bastante habitual que personas al borde de la muerte hagan un balance de su vida pasada.  

Para Madoz (22) “la muerte y la vida forman parte de una misma realidad y, de hecho, la gente muere de acuerdo a como ha vivido”.

Kübbler-Ross (22, 15, 18) asevera que “lo que es relevante a la hora de morir es el cómo hemos vivido, cómo hemos amado, cómo hemos confiado, y la fe que hemos tenido a lo largo de la vida”.

Madoz (22) concluye que “la muerte es la que da la talla de la vida, porque la muerte es la que nos va a permitir la existencia que somos”.

“Hay que ser capaz de “vivir muriendo”, para, por otra parte, llegado el momento, ser también apto para “morir viviendo”.

Por eso, según Kübler-Ross (21), “es importante que hagáis aquello que verdaderamente os importe. . . . Sólo así podréis bendecir la vida cuando la muerte esté cerca”.

. - La sexta armonía, va hacia atrás:

Es la armonía con el futuro, que todavía no lo vemos, pero que ya intuimos y lo sentimos con un peso sobre nuestros hombros. (2)

Los seres humanos conocemos y vemos el pasado, pero no lo podemos cambiar. No conocemos, no vemos con claridad el futuro, pero sí lo podemos cambiar porque lo podemos ir construyendo día a día.

El futuro es un gran interrogante lleno de interrogantes. Y lo primero que habitualmente se pregunta una persona que se acaba de enterar de una enfermedad terminal son preguntas sin respuesta, como: 

¿Por qué a mí?, ¿por qué justo ahora?, intentando buscar alguna explicación o algún tipo de justificación a algo que es innato a la naturaleza humana.

Por otro lado, muy especialmente quien espera su muerte como un acontecimiento cercano, habitualmente se hace de una u otra manera al menos tres preguntas en torno a su futuro:

a) ¿cómo será el más allá? b) ¿cómo será mi propio final en esta vida? c) Cómo va a ser el camino que me queda por recorrer hasta llegar a él.

a) ¿cómo será el más allá?

Puede considerarse la muerte, en referencia al más allá, fundamentalmente de dos maneras:

a. 1. - Como el fin de la existencia de un ser humano concreto. La vida se extingue con la muerte, y de ella no queda más que el cuerpo, que es simplemente materia. Así, como materia nos volvemos a fundir con los elementos de la naturaleza.

a. 2. - Como el paso hacia otro tipo de existencia dónde sobrevive lo más esencial del ser humano. En torno a esta opción giran la mayoría de religiones.

El camino es diferente según el tipo de religión o creencia: resurrección, reencarnación, etc.  

Ambas opciones (y todas las variantes dentro de cada una de ellas) son posibles respuestas que la humanidad ha ido formulando a lo largo de su historia, y que cada persona puede o no dar a un misterio que sigue sin desvelar.

Ante la incertidumbre que esto puede generar, creemos que lo más conveniente y honesto es facilitar que las personas puedan recorrer ellos mismos el camino hacia las respuestas que están buscando sinceramente, desde lo más profundo de su ser y su hacer. O bien puedan permanecer tranquilamente en la respuesta por la que vitalmente han optado y alimentarla.

Posiblemente las preguntas más idóneas que podemos y/o deberíamos hacernos por ahora son: ¿de qué manera influye en mi vida una respuesta u otra?, ¿y en la de los demás?. ¿De qué manera influye en la persona que tengo enfrente a punto de atravesar ese misterio?.  

b) ¿cómo será mi propio final?

Para Ovidio (5) “produce menos mal la muerte que su espera”.  

Así, Bayés (5) indica que “lo que produce temor no es la muerte en sí, sino los impredecibles acontecimientos que a veces suelen precederla”.

Para este autor (5), el personal sanitario debe tener claro que ayudar a los seres queridos a morir en paz cuando llega el momento inevitable es tan importante como evitar la muerte.

Una encuesta realizada entre directores de unidades de cuidados paliativos (17), a quienes se preguntó qué condiciones observaron en los pacientes que habían fallecido en paz, puede aportarnos algunas pistas de qué condiciones son importantes para conseguir una buena muerte:

- Tener una persona significativa a su lado.

- Escuchar la verdad aunque sea dolorosa.

- Tener control sobre el propio cuidado y futuro.

- Participar en expresiones de afecto.

- Hablar de implicaciones prácticas de la muerte.

- Recordar hechos del pasado.

- Cuidar su aseo personal y apariencia.

- Preferir el humor a la seriedad.

- Hablar de asuntos espirituales.

Para Koldo Martínez (23) “engrandecen la dignidad de morir, por ejemplo, la aceptación consciente de los proceso inevitables. Tener tiempo para despedirse de los seres queridos, tener tiempo y ocasión para darles las gracias. . . Al final hay una constante: las mejores muertes son las de las personas que tienen ocasión para decir adiós, te quiero y perdóname. Esas son las muertes de verdad y con dignidad”.

c) Cómo va a ser el camino que me queda por recorrer hasta llegar a al final.

Según Koldo Martínez (23) “Dicen que los humanos somos los únicos que prevemos la muerte. Eso nos provoca un terror impresionante, porque es enfrentarnos al desconocido absoluto. Y eso te hace replantearte toda tu vida, porque, en el fondo, hablar de la muerte es hablar de la vida y es una reflexión dura y profunda”.

“Hay que saber para qué estamos aquí. Y si sabemos para qué estamos aquí ya hemos hecho el 90% del recorrido”. Tal como nos dice Bayés (5), la vida que tenemos entre las manos, sea poca o sea mucha, es lo que realmente importa. La utilidad de la vida, nos recuerda Montaigne (5), no se encuentra en el espacio sino en el uso. Así, cómo llenemos el tiempo que nos queda va a constituir algo realmente importante.

Según Nuland (5) “Al sabio consejo de que hay que vivir cada día como si fuera el último, habría que añadir la recomendación de vivir cada día como si fuéramos a permanecer en la tierra para siempre”.

Ruth Picardie (7) manifiesta en su libro que “Lo que más duele es perder el futuro”. “No podré felicitar a mis hijos cuando aprendan a escribir sus nombres; no los veré cuando aprendan a nadar, o cuando vayan a la escuela, o cuando toquen el piano; no podré leerles Pippi Calzarlargas, ni besar sus inocentes rodillitas cuando se caigan de sus bicicletas. ”

Arrupe (24) sin embargo miraba a su futuro de manera retrospectiva, e indicaba que “no me resigno a que, cuando yo muera, siga el mundo como si yo no hubiera vivido”.

En síntesis, para Madoz (22) “el moribundo debe ser contemplado como un ser querido, que tiene su propia identidad, que mantiene sus deseos y sus esperanzas, que retiene innumerables necesidades, y al que todavía le queda un camino más o menos largo que recorrer”. Me gustaría acabar la reflexión sobre ésta armonía recordando, tal como recoge González Faus (25), que: “No importa tanto hasta dónde llegues, sino en qué dirección caminas”.

3. 2. 7. - Y la séptima armonía es la armonía con nosotros en nuestro ser interior:

Es nuestra armonía básica, con nuestras creencias, nuestra espiritualidad, nuestra materialidad. (2)

Dos cuestiones son básicas para esta armonía, en la que confluyen todas las demás: conocernos a nosotros mismos, y descubrir para qué estamos aquí.  

La identidad es, según explica Pellegrini (20), “la expresión unificada de nuestro ser y el propósito en la vida”.

No es posible vivir humanamente en toda su plenitud y profundidad de espaldas a la muerte, porque sólo a la luz de ésta podemos verdaderamente descubrir quienes somos y cuales son nuestros objetivos vitales.

Todo lo que uno es está sutilmente expresado en su hacer. En esta línea, Christiansen (20) escribe que “los seres humanos expresamos nuestra identidad a través de ocupaciones que dan significado a nuestra vida”.

Por ello es fundamental analizar desde la perspectiva ocupacional las siguientes cuestiones:

- Qué hacemos (ocupaciones: roles que asumimos, actividades, tareas, etc. ) y dejamos de hacer.

- Cómo lo hacemos (medios, maneras, forma, etc. ).

- Con / para / por quién hacemos (relaciones sociales).

- Por qué hacemos (motivos, sentido).

- Para qué hacemos (finalidad).

- Consecuencias posibles y probables de lo que hacemos.

Compartimos con Gómez Lillo (19) que “las personas forman su identidad a través de sus ocupaciones diarias. Por lo tanto, las ocupaciones son agentes poderosos que dan significado a la vida y facilitan la construcción de identidad”.

Discusión

Las siete armonías de la filosofía Aymara se pueden sintetizar en tres conceptos básicos o dimensiones (26), que constituyen las coordenadas desde las que analizaremos el sentido de la vida y la muerte desde una perspectiva ocupacional:

. - La línea: va de derecha a izquierda, y hace referencia a nuestro mundo social. El mundo social y de los afectos es especialmente relevante en el bienestar de una persona.

A través de la participación en actividades cotidianas nos relacionamos con los demás y asumimos una serie de roles que van configurando nuestra identidad.

El apoyo emocional constituye un elemento fundamental a lo largo de nuestra vida, y también en el momento final. La relación con la familia, amigos, compañeros y personal sanitario, puede aportar un gran bienestar a la persona enferma, si ésta se siente respetada, apreciada y querida. Las personas necesitamos compartir con los demás los momentos más importantes de nuestra vida.

Es significativo cómo en personas que han estado muy cerca de la muerte a menudo se produce un cambio en sus prioridades vitales, otorgando más valor (más dedicación, más tiempo) al mundo de los afectos sobre los materiales.

. - El área: va de abajo hacia arriba. Hace referencia a nuestra relación con la naturaleza y con la trascendencia.  

Entre ambas debe haber equilibrio. El ser humano, a través de las actividades en las que se involucra y compromete, puede encontrar sentido y desarrollar su existencia en armonía con sus creencias y con la naturaleza.

Nosotros consideramos que el mundo de las creencias (religiosas, ideológicas, filosóficas. . . ) y los valores que de ellas se derivan pueden dar un sentido:

A. - al pasado, ofreciendo luz para poder ver el trayecto vital con agradecimiento, satisfacción o incluso tal vez también arrepentimiento y la oportunidad de cambiar. Seguramente algo que aporta satisfacción a una persona es haber vivido en coherencia con las propias creencias y convicciones.

B. - al futuro, aportando esperanza y objetivos a un proyecto vital todavía inconcluso, e influenciando las prioridades respecto a cómo ocupar el tiempo que le queda.

C. - al momento actual, ante la adversidad y el dolor, proporcionando un porqué o un para qué, pero sobre todo un cómo seguir caminando, así como la oportunidad de cambiar o ahondar en la trayectoria vital.  

Proporcionan “sabiduría” respecto a nuestra propia naturaleza humana, y sobre todo “las razones del corazón o del espíritu humano” pueden ser un importante apoyo para afrontar la enfermedad.  

Los seres humanos tenemos la responsabilidad de desarrollar adecuadamente nuestra propia naturaleza ocupacional, de manera respetuosa con la naturaleza de la que formamos parte, es lo que denominamos Ecología ocupacional.

Esto podemos aplicarlo en micro-entornos y en macro-entornos, puesto que ambos se comunican e influyen. Disfrutar de lo que la naturaleza o el entorno nos ofrece, siendo a la vez respetuosos con ella es uno de los grandes retos que tenemos.

Sólo si somos capaces de poner en armonía nuestra propia naturaleza con la de nuestro entorno, podemos alcanzar el mayor bienestar para nosotros, quienes nos rodean, y a la vez dejar una herencia digna a futuras generaciones. Al igual que Townsend (14), creemos que la ocupación puede crear un cambio en los individuos y transformar las sociedades.

En aquellas personas que recorren sus últimos pasos hacia su muerte, la ocupación puede ayudarles a encontrarse consigo mismos y a afrontar mejor el hecho del final de su existencia, manteniendo la esperanza y también la satisfacción de poder seguir haciendo algunas cosas importantes y útiles por pequeñas que parezcan, tanto para uno mismo como para los demás.

. - El espacio: va de delante hacia atrás, haciendo referencia al tiempo. Recoge el pasado, el futuro, y el presente (como punto de equilibrio). La vida es dinámica, fluye como un río. Somos un proyecto en continuo proceso.

Para Madoz (18) “la felicidad, no es el placer ni la ausencia de dolores y malestares. Es sentirse “satisfecho” y “lleno” con su existencia y su forma de “estar siendo”. Tal como describe Kielhofner (27), “todo lo que hacen los seres humanos existe en el marco del tiempo. El tiempo se revela como un vacío, que nos invita a llenarlo con el hacer. Sin acción, el tiempo pesa profundamente sobre nosotros. En consecuencia, nos vemos movidos a llenar u ocupar el tiempo con las cosas que hacemos”.

. - En resumen, tal como señala Kielhofner (27) “el ser y el mundo en el que uno actúa están entretejidos. Los tipos de cosas que hacemos, por qué y cómo las hacemos y qué pensamos y sentimos acerca de ellas derivan de las condiciones e influencias de tiempo, espacio, sociedad y cultura que se entrecruzan. La ocupación humana única, que caracteriza a nuestra especie, es una función de estas condiciones e influencias”.

Conclusiones

1. - La muerte es un hecho inherente a la existencia humana, y desde ella cobra la vida su verdadero sentido. 2. - Antes y por encima de los roles que asumimos (profesionales, etc. ) somos seres humanos, igual que las personas que como sanitarios atendemos diariamente. Tal como indica Bayés (5), “si actuamos con sensibilidad, un esfuerzo pequeño es susceptible de producir grandes beneficios emocionales en el paciente”.  

3. - Afrontar la propia muerte o la de un ser querido nos lleva a tomar conciencia de que estamos aquí de paso. No somos dueños de nada, sino parte de algo.

Así compartimos con Bayés (5) que “Tenemos que aprender a saludar lo que nos quede de vida como un maravilloso regalo diario”. Y tenemos la obligación de dejar a las futuras generaciones un mundo mejor que el que nos encontramos.  

4. - Es necesario reconocer al enfermo terminal como una persona. Por muy poco que le quede de vida ES (presente) una persona con su historia, sus necesidades (no sólo fisiológicas de supervivencia, sino también de estimulación, seguridad, afectivas, estima y realización), con sus esperanzas y sus proyectos. No es un número de habitación, y es infinitamente más que su enfermedad o su pronóstico.

5. - Cómo llenamos con ocupaciones y relaciones nuestra vida es clave en la configuración de nuestra identidad. Afrontar la cercanía de la muerte nos puede ayudar a ver con mayor claridad lo realmente importante en la vida (priorizar nuestros objetivos vitales), y por tanto a vivirla en mayor profundidad y armonía.

6. - La vida fluye, cambia constantemente. El cambio nos puede ayudar a crecer como personas, a valorar la vida, lo que somos y tenemos.

7. - Es importante que las personas puedan ocuparse, llenar su tiempo y su vida, en aquellas cosas que sean coherentes con su espiritualidad, puedan expresarla o faciliten su desarrollo.

8. - Hay que ofrecer la oportunidad de tomar diversas decisiones, cada día, para favorecer el sentimiento y la capacidad de control de la propia vida.

9. - Morir es un proceso personal, pero también familiar y social. Es necesario acompañar a las personas y dejarse acompañar en este proceso desde la honestidad, la sinceridad, el apoyo constante y la esperanza.  

La familia y/o las relaciones personales más significativas pueden ser importantes apoyos y aliados del paciente en el transitar el final de su vida.  

El encuentro personal a través de las ocupaciones diarias es un ingrediente esencial de bienestar y salud.  

10. - El contexto debe adecuarse en lo posible a las necesidades del enfermo para que se encuentre cómodo y tenga la máxima autonomía.

11. - Es necesario reconciliarse con el propio pasado, prepararse para un futuro en el que todo es posible, con esperanza y con los pies en la tierra.

12. - Los seres humanos, tal como explica Pellegrini (20), están más cerca de su verdadero ser cuando se comprometen en ocupaciones significativas y satisfactorias.

En definitiva, como decía Elbert Green Hubbart (28) “quien tiene una ocupación, tiene una oportunidad”, de seguir creciendo, descubriendo y/o de seguir ofreciendo algo de uno mismo a los demás.

Bibliografía

1. - Real Academia Española. Diccionario de la lengua española. 22 edición. En: www. rae. es. Capturado el 25/11/2006.

2. - Discurso del presidente ecuatoriano Jamil Mahuad Witt, el 26 de octubre de 1998, en la firma del acta presidencial de Brasilia, que ponía fin a los conflictos entre Ecuador y Perú. Periódico “El tiempo” de Perú, 27/10/1998.

3. - Wikipedia. Aymara. En: www. wikipedia. org.  Capturado el 25/11/2006.

4. - Occupational therapy practice framewok: domain and process. The American Journal of Occupatinal Therapy, November/December 2002. Volume 56, Number 6, 609-639.  

5. - Bayés Sopena, R. . Afrontando la vida, esperando la muerte. Alianza Editorial. Madrid, 2006.

6. - Alcántara, Manuel. El difunto es un vivo. Diario de Navarra, 6-12-2006. Pág. 14.

7. - Picardie, Ruth. Antes del adiós. Ed. Galazia Gutenberg. Barcelona, 2000.

8. - Albom, Mitch. Martes con mi viejo profesor. Ed. Maeva. Madrid, 2000.

9. - Kronenberg, Frank; Simó, Salvador; Pollard, Nick. terapia ocupacional sin fronteras: aprendiendo del espíritu de supervivientes. Ed. Médica Panamericana. Madrid, 2006.

10. - Long, C. ; Cronin-Davis, J. Occupational Therapy Evidence in Practice for Mental Health. Blackwell Pusblishing. Oxford, 2006.

11. - Kielhofner, Gary. Fundamentos conceptuales de terapia Ocupacional. Ed. Médica Panamericana. Buenos Aires, 2006.

12. - Taipe Campos, Néstor Godofredo. Los mitos: Consensos, aproximaciones y distanciamientos teóricos. Gazeta de antropología, nº 20, 2004. Texto 20-16. Capturado el 25/11/2006, en:www. ugr. es/%7Epwlac/G20_16NestorGodofredo_Taipe_Campos. html

13. - De Prada, Juan Manuel. Milenaria y recién nacida. Revista El Semanal, nº 1000, 24 de diciembre de 2006. Pág. 14.

14. - Crepeau, Elizabeth Blesedell; Cohn, Ellen S. ; Schell, A. Boyt. terapia ocupacional (Willard&Spackman). Ed. Médica Panamericana. Buenos Aires, 2005. 10ª Edición.

15. - Madoz Jáuregui, Vicente. Apuntes de tanatología. Documento no publicado.

16. - Tizón, J. L. . pérdida, pena, duelo: vivencias, investigación y asistencia. Ed. Paidós y Fundación Vidal y Barraquer. Barcelona, 2004.

17. - Astudillo Alarcón, Wilson; Mendinueta Aguirre, Carmen. Cómo ayudar a la familia en la terminalidad. Ed. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, 2000.

18. - Madoz Jáuregui, vicente: La muerte secuestrada. Documento no publicado.

19. - Gómez Lillo, Silvia. La ocupación y su significado como factor influyente de la identidad personal. Revista Chilena de terapia Ocupacional, nº 3, 2003.

20. - Pellegrini, Cristina Mariel. Fundamentación teórica del comportamiento ocupacional. Curso impartido en San Sebastián, octubre de 2005.

21. - Poch, Concepció. Catorce cartas a la muerte (sin respuesta). Ed. Paidós. Barcelona, 2005.

22. - Madoz Jáuregui, Vicente. 10 palabras clave sobre los miedos del hombre moderno. Editorial Verbo Divino. Estella, 1997.

23. - entrevista con Koldo Martínez, médico intensivista. Diario de Navarra, martes, 31 de octubre de 2006. Pág. 25.

24. - Arrupe, Pedro. La frase. En Diario de Navarra, 5 febrero de 2007. Pág. 77.

25. - González Faus, José Ignacio. Carta a un amigo agnóstico. Cuadernos de Cristianismo y Justicia, nº 39. Fundación Luis Espinal. Barcelona, 1990. En: htpp://www. fespinal. com

26. - Arcos Salazar. Aymara. En: htpp://www. arcossalazar. net. Capturado el 17/11/2006.

27. - Kielhofner, Gary. terapia Ocupacional. modelo de la Ocupación Humana: teoría y aplicación. Ed. Panamericana. Buenos Aires, 2004.

28. - Green Hubbart, Elbert. Cita. En www. pensamientos. org. Capturado el 25/11/2006.

29. - Coixet, Isabel. Mi vida sin mí. DVD.

30. - Moretti, Nanni. La habitación del hijo. DVD.

Agradecimientos

A José Ramón Bellido, Luis Arrasco, Sergio Guzmán, Miguel Ángel Talavera, Jacqueline Ruesga, Vicente Madoz, Iosu Moracho, José Luis Mosquera, José Luis Ciriza, por dedicar parte de su tiempo a escucharme y ayudarme con sus sugerencias y reflexiones.